Liste de vérification des soins préventifs pour les adultes ayant une déficience développementale: Le niveau des données probantes est indiqué pour chaque recommandation et se fonde sur les références citées.
| CONSIDÉRATIONS | RECOMMANDATIONS | NIVEAU DES DONNÉES PROBANTES |
|---|---|---|
| ENJEUX GÉNÉRAUX DANS LES SOINS PRIMAIRES AUX ADULTES AYANT UNE DD | ||
| 1. Il existe des disparités dans les soins primaires entre les adultes ayant une DD et la population en général. Les premiers sont souvent en moins bonne santé, ont plus de morbidité et une mortalité plus précoce2. Des évaluations portant sur les problèmes de santé des adultes ayant une DD peuvent améliorer leurs soins primaires9. | a. Suivre les guides de pratique clinique selon l’âge et le sexe en matière de soins de santé préventifs pour les adultes dans la population en général10,11. Faire une évaluation annuelle complète préventive, y compris un examen physique et utiliser les lignes directrices et les outils adaptés aux adultes ayant une DD9. | I |
| 2. Il est utile d’établir, dans la mesure du possible, l’étiologie de la DD, car elle éclaire souvent les soins préventifs ou les traitements12–14. | a. Communiquer avec un centre de génétique afin de connaître les critères pour obtenir une consultation et les protocoles d’analyse entourant l’évaluation étiologique des adultes dont la DD est de cause inconnue ou incertaine 15–17. | III |
| Les progrès dans le savoir en génétique continuent d’améliorer la détection de l’étiologie 13,18. | b. Envisager de faire à nouveau une évaluation périodique si les résultats antérieurs n’étaient pas concluants selon les critères du centre de génétique19. | III |
| 3. Le fonctionnement adaptatif peut se détériorer ou s’améliorer chez certains adultes ayant une DD. Une évaluation récente du fonctionnement intellectuel et adaptatif aide à déterminer les soins et les soutiens nécessaires et à établir des points de repère pour de futures évaluations1,20,21. | a. Faire une demande de consultation auprès d’un psychologue pour une évaluation du fonctionnement si le patient n’a jamais été évalué durant l’adolescence ou à l’âge adulte, ou si on s’attend à une transition de vie importante (p. ex. cessation des études ou transition de l’âge moyen à la vieillesse). | III |
| b. Envisager au besoin une réévaluation complète ou dans des domaines spécifiques pour déterminer les facteurs contribuant à des comportements problématiques (voir ligne directrice 22)22. | III | |
| 4. La douleur et la détresse, souvent non reconnues23, peuvent se présenter de manière atypique chez les adultes ayant une DD, surtout ceux qui ont de la difficulté à communiquer. Des changements de comportement non spécifiques peuvent être les seuls indices d’une maladie médicale ou d’une blessure24,25. | a. Porter attention aux signes physiques atypiques de la douleur et de la détresse en utilisant un outil d’évaluation adapté aux adultes ayant une DD26,27. | III |
| Il existe des outils d’évaluation pour évaluer la présence et l’intensité de la douleur chez les adultes ayant une DD27–29. | b. Envisager des causes médicales pouvant expliquer les changements de comportement (p. ex. infection des voies urinaires, dysménorrhée, constipation, maux de dents)30. | III |
| 5. L’utilisation multiple ou à long terme de certains médicaments par les adultes ayant une DD peut causer des préjudices évitables31. | a. Revoir périodiquement (p. ex. tous les 3 mois) la date du début, les indications, les doses et l’efficacité de tous les médicaments32. | III |
| b. Déterminer la capacité du patient à se conformer à la médication et recommander au besoin des dosettes, des emballages-coques et d’autres auxiliaires. | III | |
| c. Surveiller à la fois les signes typiques et atypiques d’effets secondaires33. Vérifier périodiquement les médicaments potentiellement toxiques ou les interactions médicamenteuses (p. ex. tests de la fonction hépatique ou taux sérique de médicaments) aux intervalles recommandés pour chaque médicament34. | III | |
| d. Assurer que le patient et le personnel ou les proches sont renseignés à propos de l’usage approprié des médicaments, y compris ceux en vente libre, la médecine douce et pris au besoin. | III | |
| 6. Il arrive fréquemment que les adultes ayant une DD soient victimes de violence ou de négligence, souvent de la part de personnes qu’ils connaissent35–39. Les signes comportementaux susceptibles de signaler de la violence ou de la négligence peuvent inclure un changement de poids inexpliqué, la non-conformité, l’agressivité, le retrait, la dépression, l’évitement, une mauvaise estime de soi, un attachement inapproprié ou un comportement sexualisé, des troubles du sommeil ou de l’alimentation et la consommation excessive de drogues et d’alcool35. | a. Faire un dépistage annuel des facteurs de risque (p. ex. stress des proches aidants) et des signes comportementaux indicateurs de violence ou de négligence35. | III |
| b. Si un cas de violence ou de négligence est soupçonné, le signaler à la police ou aux autres autorités compétentes et s’occuper des problèmes de santé qui en découlent (p. ex. par un counseling approprié)35. | III | |
| 7. La capacité de donner un consentement de plein gré et éclairé varie selon la complexité et les circonstances de la prise de décisions. L’éventail limité d’expériences de vie de certains adultes ayant une DD, leur niveau de fonctionnement intellectuel, leur impuissance apprise et certains problèmes de santé mentale peuvent nuire à leur capacité de donner un consentement éclairé ou de plein gré. Un adulte ayant une DD jugé inapte à effectuer certains aspects de la prise de décisions (p. ex. comprendre ou juger les conséquences) pourrait quand même être capable d’exprimer, verbalement ou autrement, ses points de vue qui peuvent éclairer le jugement d’un mandataire responsable des décisions40. | a. Évaluer toujours l’aptitude à donner un consentement quand on propose des investigations ou des traitements qui l’exigent41. | III |
| Il est nécessaire de communiquer de manière appropriée avec les adultes ayant une DD pour évaluer leur capacité de donner leur consentement et demander ce consentement42. | b. Adapter le niveau et les moyens de communication au degré de fonctionnement intellectuel et adaptatif du patient43. | III |
| Même si certains adultes ayant une DD ne sont pas aptes à donner leur consentement, ils peuvent être capables de contribuer à la prise de décisions (p. ex. comprendre l’information, exprimer leur avis, donner leur assentiment) avec un soutien approprié de leurs aidants habituels. Les aidants peuvent aussi contribuer à la prise de décisions. Ils peuvent consentir au traitement ou le refuser au nom d’un adulte ayant une DD jugé inapte à donner un consentement éclairé, s’ils sont les mandataires les plus accessibles et appropriés selon la loi40. | c. Toujours prendre en considération l’intérêt supérieur de l’adulte ayant une DD, y compris son avis à propos de la poursuite ou de l’amorce d’une intervention en soins de santé. Appuyer la capacité décisionnelle possible des adultes ayant une DD, quelle qu’elle soit. Faire participer la famille ou les autres aidants pour faciliter la communication avec l’adulte ayant une DD et sa compréhension, mais être aussi attentif s’il y a un contrôle inapproprié exercé dans la prise de décisions42,44. | III |
| 8. La planification préalable des soins peut souvent faire une différence positive dans les résultats d’une transition difficile dans la vie et ceux des épisodes de crise, ainsi que pour les soins en fin de vie40,43,45. | a. Discuter des plans préalables de soins avec les adultes ayant une DD et leurs aidants, en particulier pour déterminer leur préférence en matière de mandataire41. | III |
| b. Documenter les plans préalables de soins et les revoir chaque année ou à intervalles plus courts dans le cas d’une crise sur le plan de la santé, pour déterminer s’ils sont toujours convenables dans la situation actuelle de l’adulte ayant une DD et en ce qui a trait à ce qu’il faut mettre en œuvre43. | III | |
| 9. Les soins de santé interdisciplinaires sont efficaces pour répondre aux besoins complexes des adultes ayant une DD. Idéalement, les soins sont dispensés par un médecin de famille, une infirmière et d’autres professionnels de la santé, au besoin, et l’équipe compte un coordonnateur, qui peut être le médecin de famille, pour assurer la continuité des soins46,47. | a. Impliquer d’autres professionnels de la santé accessibles au besoin46. Pour répondre à des besoins complexes sur les plans de la santé physique, comportementale ou mentale, consulter les agences de coordination des services régionaux ou les équipes interdisciplinaires spécialisées48,49. | III |
| LIGNES DIRECTRICES SUR LA SANTÉ PHYSIQUE DES ADULTES AYANT UNE DD | ||
| 10. L’inactivité physique et l’obésité sont fréquentes chez les adultes ayant une DD et sont associées à des effets indésirables, notamment des maladies cardiovasculaires, le diabète, l’ostéoporose, la constipation et la mortalité précoce50,51. La maigreur et ses risques inhérents sont aussi courants52. | a. Surveiller le poids et la taille régulièrement et évaluer les risques à l’aide de l’indice de masse corporelle, de la circonférence de la taille ou de la mesure du ratio taille-hanche53,54. | II |
| Un programme de promotion de la santé peut améliorer les attitudes à l’endroit de l’activité physique, ainsi que la satisfaction de vivre55,56. | b. Conseiller annuellement les patients et leurs aidants, ou plus fréquemment au besoin, concernant les directives pour rester en bonne condition physique, ainsi que sur l’alimentation et les façons d’intégrer l’activité physique régulière dans les activités quotidiennes. Demander une consultation auprès d’une diététicienne au besoin56–59. | II |
| 11. Les déficiences visuelles et auditives chez les adultes ayant une DD ne sont souvent pas diagnostiquées et peuvent causer des changements importants dans le comportement et le fonctionnement adaptatif60–64. | a. Effectuer annuellement en cabinet un dépistage des problèmes de vision et d’ouïe (p. ex. échelle d’acuité visuelle de Snellen, test du chuchotement) comme il est recommandé pour les adultes à risque moyen et lorsque des symptômes ou des signes de problèmes visuels et auditifs sont remarqués, y compris des changements dans le comportement et le fonctionnement adaptatif33,65. | III |
| b. Demander un examen de la vue pour détecter le glaucome et les cataractes aux 5 ans après l’âge de 45 ans65. | III | |
| c. Demander une évaluation de l’ouïe si elle s’impose après un test de dépistage et pour une perte de l’ouïe reliée à l’âge tous les 5 ans après l’âge de 45 ans65. | III | |
| d. Vérifier la présence de bouchons de cérumen et traiter au besoin tous les 6 mois66,67. | III | |
| 12. Les maladies dentaires comptent parmi les problèmes de santé les plus fréquents chez les adultes ayant une DD en raison de la difficulté pour eux de maintenir une bonne hygiène dentaire et d’avoir accès aux soins d’un dentiste. Des changements dans le comportement peuvent être attribuables à l’inconfort causé par des maladies dentaires33,68. | a. Promouvoir des pratiques régulières d’hygiène dentaire et d’autres soins préventifs (p. ex. application de fluor) par un dentiste 69–72. | I |
| 13. Les problèmes cardiaques sont fréquents chez les adultes ayant une DD. Les facteurs de risque de coronaropathie incluent l’inactivité physique, l’obésité, le tabagisme et l’utilisation prolongée de certains médicaments psychotropes51,73,74. | a. Quand il y a un facteur de risque, faire un dépistage des maladies cardiovasculaires plus tôt et plus fréquemment que dans la population en général et promouvoir la prévention (p. ex. plus d’activité physique, moins de tabagisme)73. | III |
| Certains adultes ayant une DD ont une maladie cardiaque congénitale et sont susceptibles à l’endocardite bactérienne. | b. Demander une consultation auprès d’un cardiologue ou d’une clinique des maladies cardiaques congénitales chez l’adulte75. | III |
| c. Suivre les directives concernant une prophylaxie aux antibiotiques pour les quelques patients qui répondent aux critères révisés76. | II | |
| 14. Les troubles respiratoires (p. ex. pneumonie par aspiration) sont au nombre des causes de décès les plus fréquentes chez les adultes ayant une DD. Des problèmes de déglutition sont communs chez les patients qui ont une dysfonction neuromusculaire ou prennent certains médicaments ayant des effets secondaires anticholinergiques, ce qui peut causer une aspiration ou l’asphyxie77–79. | a. Faire un dépistage au moins annuellement des signes possibles de difficultés de déglutition et d’aspiration ouverte ou silencieuse (p. ex. s’éclaircir la gorge après avoir avalé, tousser, s’étouffer, baver, longues heures de repas, aversion aux aliments, perte de poids, fréquentes infections thoraciques). Demander une consultation au besoin80. | III |
| 15. Les problèmes gastro-intestinaux et d’alimentation sont courants chez les adultes ayant une DD. Les manifestations se présentent souvent différemment que dans la population en général et peuvent inclure des changements de comportement ou de poids81–83. | a. Faire un dépistage annuel des manifestations de RGO et prendre en charge en conséquence. Si la personne prend des médicaments qui aggravent le RGO, surveiller plus fréquemment les symptômes caractéristiques83,84. | III |
| b. S’il y a des constatations gastro-intestinales inexpliquées ou des changements dans le comportement ou le poids. investiguer la possibilité de constipation, de RGO, d’ulcère gastroduodénal et de pica82,84. | II | |
| Les adultes ayant une DD peuvent être à risque accru d’une infection à l’Helicobacter pylori reliée à des facteurs comme l’hébergement dans un foyer d’accueil, la rumination, l’exposition à la salive ou aux matières fécales en raison d’un comportement personnel ou d’une contamination environnementale83,85,86. | c. Faire un dépistage de l’infection au H pylori chez les adultes symptomatiques ayant une DD ou s’ils sont asymptomatiques mais ont vécu en établissement ou foyer d’accueil. Envisager de répéter le test à intervalles réguliers (p. ex. 3 à 5 ans)83. | III |
| d. Envisager un test respiratoire à l’urée, un dépistage d’antigène fécal ou des analyses sérologiques selon leur indication, leur disponibilité et la tolérance au test83,85. | III | |
| 16. La sexualité est une question importante qu’on laisse souvent de côté en soins primaires auprès d’adolescents et d’adultes ayant une DD87,88. | a. Discuter des préoccupations du patient ou de l’aidant au sujet de la sexualité (p. ex. menstruations, masturbation, fertilité et risques génétiques, contraception, ménopause) et faire le dépistage de pratiques sexuelles potentiellement dangereuses ou de cas d’exploitation. Offrir des renseignements et des services de counseling adaptés à ceux qui ont une DD89,90. | III |
| 17. Des troubles musculosquelettiques (p. ex. scoliose, contractures et spasticité, qui sont des sources possibles de douleur difficiles à identifier) se produisent fréquemment chez les adultes ayant une DD et se traduisent par une réduction de la mobilité et de l’activité et ses effets indésirables sur la santé51,91. | a. Promouvoir la mobilité et l’activité physique régulière 56,92. | III |
| b. Consulter un physiothérapeute ou un ergothérapeute concernant les mesures auxiliaires (p. ex. fauteuil roulant, sièges modifiés, attelles, orthèses) et la sécurité92. | III | |
| L’ostéoporose et les fractures qu’elle cause sont plus fréquentes et ont tendance à se produire plus tôt chez les adultes ayant une DD que dans la population en général93. En plus du vieillissement et de la ménopause, les autres facteurs de risque sont la gravité de la DD, un faible poids, une mobilité réduite, un risque accru de chutes, le tabagisme, l’hypogonadisme, l’hyperprolactinémie, la présence de syndromes génétiques particuliers (p. ex. Down et Prader-Willi)91,94–96 et l’utilisation à long terme de certains médicaments (p. ex. glucocorticoïdes, anticonvulsifs, progestérone injectable à longue durée d’action chez les femmes)34,97. Le diagnostic et la prise en charge de l’ostéoporose reliée aux effets secondaires des traitements actuels peuvent être difficiles chez les adultes ayant une DD. | c. Évaluer périodiquement le risque de développer de l’ostéoporose chez les hommes et les femmes ayant une DD de tous les groupes d’âges. Il faut faire un dépistage fréquent chez ceux à risque élevé et ce, dès l’âge adulte94,96. | III |
| d. Recommander une alimentation riche en calcium et en vitamine D ou un supplément en doses suffisantes dès que possible, à moins que ce soit contre-indiqué (p. ex. syndrome de Williams)94. | III | |
| L’arthrite se voit de plus en plus souvent étant donné l’espérance de vie plus longue et les gains de poids, ce qui rend le diagnostic et le traitement difficiles51,98. | e. Envisager l’arthrite comme une source possible de douleur51. | III |
| 18. L’épilepsie est courante chez les adultes ayant une DD et la prévalence augmente avec la gravité de la DD. Elle est souvent difficile à reconnaître, à évaluer et à contrôler 99–101 et elle a des effets envahissants sur la vie des adultes qui en souffrent et de leurs aidants102. | a. Se reporter au guide de pratique clinique sur la prise en charge de l’épilepsie chez les adultes ayant une DD101. | III |
| b. Revoir régulièrement la médication contre les épisodes d’épilepsie (p. ex, aux 3 à 6 mois). Envisager de consulter un spécialiste concernant d’autres médicaments quand les crises persistent et une possible discontinuation des médicaments pour les patients qui ne font plus de crises101. | III | |
| c. Renseigner les patients et les aidants sur la prise en charge des crises aiguës et les questions reliées à la sécurité103. | III | |
| 19. Les troubles endocriniens (p. ex. maladies de la thyroïde, diabète et faible taux de testostérone) peuvent être difficiles à diagnostiquer chez les adultes ayant une DD 33,104–106. L’incidence des maladies de la thyroïde est plus élevée chez les adultes ayant une DD que dans la population en général 107 | a. Surveiller la fonction thyroïdienne régulièrement. Envisager le dépistage de maladies thyroïdiennes chez les patients présentant des symptômes (y compris des changements dans le comportement et le fonctionnement adaptatif) et à intervalles réguliers (p. ex. 1 à 5 ans) chez les patients à risque élevé de maladies de la thyroïde (p. ex. syndrome de Down)33. | III |
| b. Établir les points de repère relativement à la thyroïde et faire des analyses annuelles pour les patients qui prennent du lithium ou d’autres médicaments antipsychotiques atypiques ou de deuxième génération34. | ||
| Il n’y a actuellement pas de données probantes claires d’une plus grande prévalence du diabète chez les adultes ayant une DD, avec quelques exceptions (p.ex. syndrome de Down)108,109. Des conseils ont été élaborés sur la prise en charge du diabète pour les adultes ayant une DD et leurs aidants110,111. | c. Envisager le dépistage du diabète chez les adultes ayant une DD qui sont obèses, qui ont un mode de vie sédentaire ou qui font de l’hyperlipidémie. | III |
| Des données probantes limitées existent à l’effet que l’hypogonadisme est fréquent chez les hommes ayant une DD106. De nombreuses données existent sur l’association de l’hypogonadisme avec des syndromes spécifiques (p. ex. syndrome de Prader-Willi)112. | d. Envisager le dépistage de l’hypogonadisme et l’analyse du taux de testostérone au moins une fois après la puberté, idéalement vers l’âge de 18 ans, et demander au besoin une consultation si les taux mesurés sont bas105,106. | III |
| 20. La prévention et le dépistage des maladies infectieuses. Même si l’immunisation est une composante essentielle des soins préventifs, les adultes ayant une DD ne connaissent peutêtre pas bien la vaccination9,33,113. | a. Suivre les directives sur l’immunisation systématique des adultes 114,115. | III |
| b. Assurer que la vaccination contre la grippe et le Streptococcus pneumoniae est valide et offerte au besoin116. | III | |
| c. Discuter du vaccin contre le papillomavirus humain avec les patientes ayant une DD âgées de 9 à 26 ans et, s’il y a lieu, avec leurs mandataires117. | III | |
| Il est important de faire le dépistage des maladies infectieuses (p. ex. hépatite B, VIH et H pylori) chez les adultes ayant une DD. | d. Faire le dépistage des maladies infectieuses en fonction des facteurs de risque d’exposition des patients (pour le H pylori. consulter les lignes directrices 15c et 15d). | III |
| Certains adultes ayant une DD ont un risque accru d’être exposés aux maladies infectieuses (p. ex. hépatite A et B)118,119. | e. Offrir le dépistage de l’hépatite A et B et la vaccination à tous les adultes ayant une DD qui sont à risque 117–119, y compris ceux qui prennent des médicaments potentiellement hépatotoxique ou qui ont déjà vécu en établissement ou en foyer d’accueil115. | III |
| 21. Le dépistage du cancer est un aspect essentiel des soins préventifs. Par contre, il est moins probable que les adultes ayant une DD soient inclus dans les programmes de dépistage préventif, comme le dépistage du cancer du col113, l’examen des seins, la mammographie et l’examen rectal digital2, en comparaison de la population en général. Ils sont aussi moins enclins à faire un autoexamen ou à signaler des anomalies. Le risque de cancer colorectal est considérablement plus élevé chez les femmes que chez les hommes ayant une DD120. | a. Faire un dépistage périodique du cancer du col chez toutes les femmes qui ont été actives sexuellement121. | I |
| b. Faire un dépistage annuel du cancer du sein, y compris une mammographie, chez les patientes ayant une DD âgées de 50 à 69 ans122. | III | |
| c. Faire un examen annuel des testicules chez tous les hommes ayant une DD123. | III | |
| d. Faire un dépistage annuel du cancer de la prostate au moyen d’un examen rectal digital à partir de 45 ans pour tous les hommes ayant une DD124. | II | |
| e. Faire un dépistage périodique du cancer du côlon chez tous les patients adultes ayant une DD âgés de plus de 50 ans 120,125. | I | |
| LIGNES DIRECTRICES SUR LA SANTÉ COMPORTEMENTALE ET MENTALE DES ADULTES AYANT UNE DD | ||
| 22. Les comportements problématiques, comme l’agressivité et l’automutilation, ne sont pas des problèmes psychiatriques, mais pourraient être des symptômes de troubles reliés à la santé ou à d’autres circonstances (p. ex. manque de soutien) 25,126,127. | a. Avant d’envisager un diagnostic psychiatrique, évaluer et aborder en séquence les causes possibles du comportement problématique, y compris les facteurs physiques (p. ex. infections, constipation, douleur), environnementaux (changement de logement, baisse des soutiens) et émotionnels (p. ex. stress, traumatisme, tristesse)127. | II |
| Les comportements problématiques se produisent souvent parce que le milieu ne répond pas aux besoins développementaux de l’adulte ayant une DD128. | b. Favoriser les «milieux propices à la responsabilisation» pour répondre aux besoins développementaux uniques car ils diminueront ou élimineront probablement ces comportements problématiques128. | III |
| Malgré l’absence d’une base de données scientifiques à l’appui, des médicaments psychotropes sont souvent utilisés pour prendre en charge des comportements problématiques chez les adultes ayant une DD129,130. On ne devrait plus considérer les médicaments antipsychotiques comme un traitement systématique acceptable des comportements problématiques des adultes ayant une DD131. | c. Vérifier périodiquement l’utilisation des médicaments psychotropes prescrits, y compris ceux utilisés au besoin132. Prévoir une analyse fonctionnelle (habituellement effectuée par un thérapeute du comportement ou un psychologue) afin d’en arriver à une compréhension interdisciplinaire des comportements problématiques. Passer en revue avec les aidants les interventions psychologiques, comportementales et non pharmacologiques pour prendre en charge les comportements problématiques. Envisager la réduction et l’arrêt, au moins à titre expérimental, des médicaments qui ne sont pas prescrits en raison d’un diagnostic psychiatrique précis133. | III |
| 23. Les troubles psychiatriques et émotionnels sont considérablement plus fréquents chez les adultes ayant une DD, mais leurs manifestations peuvent être considérées par erreur comme typiques d’une personne ayant une DD (p. ex. «masquage diagnostique»). Par conséquent, des problèmes de santé mentale concomitants pourraient ne pas être reconnus ou traités de manière appropriée21,134,135. | a. Lors du dépistage de troubles psychiatriques ou émotionnels, utiliser des outils élaborés pour les adultes ayant une DD en fonction de leur niveau de fonctionnement (p. ex. Aberrant Behaviour Checklist-Community [ABC-C]; Psychiatric Assessment Schedule for Adults with DD [PAS-ADD]).136–139 | III |
| Certains syndromes de DD sont associés à un risque accru de manifestations développementales, neurologiques ou comportementales particulières (p. ex. «phénotypes comportementaux»)140,141. | b. Consulter les renseignements disponibles sur les phénotypes comportementaux chez les adultes ayant une DD en raison de syndromes précis142,143. | III |
| L’établissement d’un diagnostic de trouble psychiatrique chez les adultes ayant une DD est souvent complexe et difficile, car ces troubles peuvent être masqués par des symptômes et des signes atypiques21,135 . En général, les troubles de l’humeur, d’anxiété et d’ajustement sont sous-diagnostiqués144 et les troubles psychotiques sont sur-diagnostiqués chez les adultes ayant une DD145,146. | c. Quand on soupçonne un trouble psychiatrique, demander une consultation interdisciplinaire auprès de cliniciens renseignés et expérimentés en matière de DD. | III |
| 24. Les troubles psychotiques sont très difficiles à diagnostiquer quand les délires et les hallucinations ne peuvent pas être exprimés verbalement145. Les fantaisies et les amis imaginaires habituels sur le plan développemental peuvent être mépris pour de l’idéation délirante et les conversations avec soi pour des hallucinations145,147,148. | a. Rechercher les contributions interdisciplinaires de spécialistes en psychiatrie, en psychologie et en orthophonie ayant une expertise en DD pour aider à clarifier les diagnostics chez les patients qui ont une utilisation limitée ou inhabituelle du langage144,149,150. | III |
| 25. La contribution et l’aide de la part des adultes ayant une DD et de leurs aidants sont essentielles pour comprendre conjointement l’origine des comportements problématiques, des troubles émotionnels et psychiatriques et pour élaborer et mettre en œuvre efficacement les traitements et les interventions127,151,152. | a. Établir un mode de travail conjoint avec les patients et les aidants. Demander leur contribution, leur assentiment et leur aide dans l’identification des symptômes et des comportements ciblés qui peuvent être surveillés. | III |
| b. Utiliser des outils (p. ex. dossiers du sommeil, outil ABC [antecedent–behaviour-consequence]) pour aider à évaluer et à surveiller les comportements et les résultats des interventions153,154. | III | |
| 26. Les interventions autres que pharmacologiques sont habituellement efficaces pour prévenir ou atténuer les comportements problématiques133,144,155. | a. Pour réduire le stress et l’anxiété qui peuvent être sous-jacents dans certains comportements problématiques, troubles émotionnels et psychiatriques, envisager des interventions comme celles portant sur les facteurs sensoriels (p. ex. état d’éveil insuffisant ou excessif, hypersensibilité), la modification environnementale, l’éducation et le perfectionnement des compétences, les aides à la communication, les thérapies psychologiques et comportementales et le soutien des aidants144. | III |
| b. La thérapie comportementale cognitive peut être efficace pour réduire la colère et traiter l’anxiété et la dépression chez les adultes ayant une DD156,157. | III | |
| c. Il y a de plus en plus de données probantes corroborant l’efficacité de la psychothérapie pour les problèmes émotionnels (p. ex. ceux reliés à la tristesse, à la violence, aux traumatismes) qui peuvent être à la source de l’agressivité, de l’anxiété ou d’autres états semblables158–162. | III | |
| 27. Les médicaments psychotropes (p. ex. antidépresseurs) sont efficaces lorsqu’il y a un diagnostic probant de troubles psychiatriques chez les adultes ayant une DD163, comme dans la population en général164. | a. Lorsqu’un diagnostic psychiatrique est confirmé par une évaluation complète, envisager des médicaments psychotropes accompagnés d’autres interventions appropriées comme celles mentionnées à la ligne directrice 26165. | III |
| Par ailleurs, les médicaments psychotropes peuvent poser des problèmes aux adultes ayant une DD et doivent donc être utilisés judicieusement. Les patients peuvent prendre des médicaments multiples et, de ce fait, avoir un risque accru d’interactions médicamenteuses indésirables. Certains adultes ayant une DD peuvent avoir des réactions ou des effets secondaires atypiques à faible doses. Certains ne peuvent pas décrire les effets nuisibles ou la détresse causés par les médicaments qu’ils prennent34,166. | b. «Commencer doucement, aller lentement» quand on débute, augmente ou baisse les doses de médicaments167. | III |
| c. Prendre des mesures en vue d’avoir des rapports fréquents des patients et de leurs aidants durant l’essai de la médication afin d’exercer une surveillance de la sécurité, des effets secondaires et de l’efficacité133. | III | |
| d. En plus de revoir la médication à tous les 3 mois (voir la ligne directrice 5), réexaminer le diagnostic psychiatrique et la pertinence des médicaments pour ce diagnostic lorsqu’il y a des changements de comportement34,133. | III | |
| Quand il est impossible de cerner un diagnostic psychiatrique précis, les comportements préoccupants peuvent servir de comportements indices en fonction desquels effectuer un essai de médicaments133,167. | e. Après avoir exclu les facteurs physiques, émotionnels et environnementaux pouvant contribuer aux comportements préoccupants, on peut envisager l’essai de médicaments appropriés aux symptômes du patient. | III |
| 28. Les médicaments antipsychotiques sont souvent prescrits à tort aux adultes ayant une DD qui ont des comportements problématiques168. En l’absence d’un diagnostic probant de maladie psychotique, on ne devrait pas considérer les médicaments antipsychotiques comme des traitements systématiques pour des comportements problématiques chez des adultes ayant une DD131. | a. Ne pas utiliser de médicaments antipsychotiques comme traitement de première intention pour des problèmes de comportement sans avoir obtenu de diagnostic probant confirmé de schizophrénie ou d’un autre trouble psychotique131. | III |
| Les médicaments antipsychotiques accroissent le risque de syndrome métabolique et peuvent avoir d’autres effets secondaires sériques (p. ex. acathésie, problèmes de conduction cardiaque, troubles de déglutition, dysfonction intestinale)34,166. | b. Surveiller attentivement les effets secondaires des médicaments antipsychotiques, y compris le syndrome métabolique. Renseigner les patients et les aidants au sujet de l’importance d’une saine alimentation et d’une activité physique régulière dans leur mode de vie34. | III |
| c. Réévaluer la nécessité d’une médication antipsychotique continue à intervalles périodiques et envisager de réduire la dose ou de cesser la médication s’il y a lieu (voir aussi les lignes directrices 5 et 27)34. | III | |
| 29. Des crises comportementales nécessitant une prise en charge à l’urgence peuvent occasionnellement survenir169–173. | a. Lorsque des médicaments psychotropes sont utilisés pour assurer la sécurité durant une crise de comportement, idéalement cet usage devrait être temporaire (pas plus de 72 heures). | III |
| b. Demander un compte-rendu aux aidants dans le but de minimiser la probabilité qu’une crise se reproduise. Il s’agit de revoir les événements entourant la crise et les réactions (p. ex. médication, mesures d’atténuation progressive) et d’identifier les déclencheurs possibles et les causes sous-jacentes de la crise comportementale133,174. | III | |
| c. Si le patient est à risque de crises comportementales récurrentes, impliquer des intervenants-clés, notamment le personnel de l’urgence locale, pour élaborer un plan d’intervention d’urgence proactif et intégré174. | III | |
| 30. La consommation abusive d’alcool et de drogues est moins fréquente chez les adultes ayant une DD que dans la population en général, mais les premiers peuvent avoir plus de difficulté à modérer leur consommation et rencontrent plus d’obstacles dans l’accès à des services de réadaptation spécialisés175–177. | a. Faire le dépistage de la consommation excessive d’alcool et de drogues dans le contexte de l’examen médical annuel. | III |
| 31. Il est important de diagnostiquer rapidement la démence, surtout chez les adultes ayant le syndrome de Down qui sont plus à risque178. On peut facilement ne pas poser le diagnostic en raison de la nature graduelle et subtile des changements dans les émotions, le comportement social ou la motivation. Il faut donc établir des points de repère dans le fonctionnement pour pouvoir mesurer les changements. | a. Chez les patients à risque de démence, évaluer ou demander une consultation pour évaluation psychologique afin d’établir des points de repère dans le fonctionnement cognitif, adaptatif et sur le plan de la communication. Exercer une surveillance au moyen d’outils appropriés179. | III |
| Il peut être particulièrement difficile de faire la distinction entre la démence, la dépression et le délirium180. | b. Renseigner la famille et les autres aidants au sujet des premiers signes de la démence. Lorsque des signes sont présents, investiguer pour déterminer s’il y a des causes réversibles possibles de la démence. | III |
| c. Envisager une demande de consultation auprès d’un spécialiste approprié (p. ex. psychiatre, neurologue) s’il est incertain que les symptômes et les comportements sont attribuables à un trouble émotionnel ou psychiatrique ou encore à la démence179. | III | |
DD—déficience développementale, RGO—reflux gastro-œsophagien