Tableau 1

Résumé des 21 articles inclus dans l’étude de portée sur les soins primaires et les LME

DÉTAILS DE L’ÉTUDE	MÉTHODES	RÉSULTATS
Ashe et col.¹⁶, 2009; Canada; cote D&B^* = 11; sondage; N = 22	Population: 22 physiatres traitant des patients ayant une LME Traitement: Aucun Objectif: Évaluer les opinions de physiatres concernant la santé et les traitements des os Paramètres: Sondage évaluant les opinions et les habitudes de pratique entourant la santé des os après une LME	86 % des physiatres considéraient la santé des os après une LME comme un facteur important La plupart des physiatres ont signalé que les traitements pharmacologiques étaient les plus bénéfiques, tandis que l’efficacité des modalités de la réadaptation a reçu des cotes moins élevées
Munce et col.¹⁷, 2009; Canada; cote D&B = 12; observationnelle; N = 559	Population: 559 patients adultes (136 femmes) ayant une LME, > 1 an après le congé des soins aigus Traitement: Aucun Objectif: Examiner le recours à des médecins à partir de diverses bases de données en Ontario durant la période de 2003 à 2006 Paramètres: Recours à un médecin, y compris un MF, un spécialiste et l’urgence; indice de Charlson (comorbidité) et indice de ruralité pour l’Ontario	Les femmes visitaient plus souvent leur MF et les hommes allaient plus souvent voir leur spécialiste (physiatre) Âge plus avancé (≥ 70 ans) (RC = 3,64), placement en soins chroniques (RC = 3,62) et complications à l’hôpital (RC = 2,34) associés à > 50 visites/année Âge moins avancé (RC = 0,19) et placement direct en soins chroniques (RC = 11,52) associés à ≥ 50 visites par année chez le spécialiste Les résultats selon l’indice de ruralité pour l’Ontario estimaient ≥ 2 visites à l’urgence (RC = 2,16)
Van Loo et col.¹⁸, 2010; Pays-Bas; cote D&B = 12; sondage; N = 453	Population: 453 adultes ayant une LME; en moyenne 13 ans après la lésion Traitement: Aucun Objectif: Déterminer les soins et les besoins entourant les problèmes secondaires et établir si les complications secondaires étaient évitables Paramètres: Questionnaire sur la fréquence des contacts avec des professionnels de la santé en lien avec la LME durant l’année précédente, les problèmes secondaires et la façon dont on aurait pu prévenir les problèmes	77 % avaient eu un contact avec leur omnipraticien, 57 % avec un physiatre et 65 % avec d’autres spécialistes en lien avec la LME En moyenne, les participants ont signalé 8 problèmes secondaires, y compris la régulation de la vessie et de l’intestin, la douleur, des spasmes, des problèmes sexuels et des plaies de pression 50 % des plaies de pression et 25 % des problèmes de vessie, d’intestin et sexuels auraient pu être évités selon les participants 72 % ont indiqué qu’ils avaient besoin de plus de soins pour les problèmes secondaires
Bloemen-Vrencken et col.¹⁹, 2007; Pays-Bas; cote D&B = 15; étude contrôlée prospective; N = 62	Population: 62 adultes ayant une LME durant la première année après le congé (31 sujets expérimentaux et 31 sujets témoins) Objectif: Évaluer une intervention directe dirigée par des infirmières pour la transition entre la réadaptation et les soins primaires Traitement: Soins «transmuraux» (infirmière agissant comme point de contact entre le patient, les soins primaires et le centre de réadaptation) en plus des soins de suivi habituels Groupe témoin: Suivi habituel y compris des visites périodiques en clinique externe du centre de réadaptation Paramètres: Prévalence des plaies de pression et des infections des voies urinaires; nombre et durée des réadmission à l’hôpital et au centre de réadaptation en raison de plaies de pression ou de problèmes de vessie et d’intestin durant l’année suivant le congé of pressure	Aucune différence significative dans la prévalence des plaies de pression et des infections des voies urinaires entre les groupes Aucune différence significative dans les taux de réadmission entre les groupes Aucune différence significative dans la qualité des soins de suivi entre les groupes
Booth et Kendall,²⁰ 2007; Australie; cote D&B = 9; observationnelle; N = 40	Population: 40 adultes avec une nouvelle LME ayant reçu leur congé et vivant en régions non métropolitaines Objectif: Évaluer l’efficacité de la RT pour les personnes ayant une LME en Australie rurale Traitement: Programme de RT à domicile; possibilité de faire la réadaptation dans un milieu réel grâce à une équipe multidisciplinaire Paramètres: Bienfaits et inconvénients des programmes de RT	Le temps et les ressources supplémentaires ont permis au personnel de la RT de coordonner les soins avec les FLS, d’augmenter la participation de la famille, d’améliorer les soutiens sociaux et communautaires et d’assurer la disponibilité d’un soutien spécialisé pour l’équipement, la mobilité et les problèmes d’ajustement
Donnelly et col.²¹, 2007; Canada, États-Unis, et Royaume-Uni; cote D&B = 10; sondage; N = 373	Population: 373 personnes ayant une LME, en moyenne 36 ans après la lésion Traitement: Aucun Objectif: Décrire le recours, l’accessibilité et la satisfaction en ce qui a trait aux services de soins de santé primaires et préventifs; comparer la situation au Canada, aux États-Unis et au Royaume-Uni Paramètres: QSS, ESPFS	93 % avaient un MF, 63 % avaient un SLM et 56 % avaient les 2; 36 % avaient seulement un MF, 6 % avaient seulement un SLM et 1 % n’avaient aucun médecin Les problèmes de santé sexuelle, de consommation d’alcool, de fonctionnement communautaire et de santé émotionnelle n’ont pas été abordés dans > 70 % des cas Les raisons de la plus grande utilisation des MF était la douleur (86 %, P < ,05) et la fatigue (84 %, P < ,05); l’utilisation la plus élevée des SLM s’expliquait par le suivi de routine en réadaptation (91 %, P < ,05) On signalait des problèmes d’équipement et d’accessibilité physique au cabinet des MF La cote de satisfaction était de 74 % pour les MF et de 76 % pour les SLM
Gontkovsky et col.²², 2007; États-Unis; cote D&B = 12; sondage; N = 82	Population: 82 patients ayant une LME, en moyenne 7 ans après la lésion; moyenne (écart-type) d’âge 42 (14) ans Traitement: Aucun Objectif: Examiner la perception des besoins de renseignements qu’ont les personnes ayant une LME chronique et déterminer les facteurs qui influencent ces besoins Paramètres: Questionnaire sur l’accès aux renseignements sur la santé depuis le congé de l’hôpital (23 domaines)	Besoin d’information sur le vieillissement (73 %) et la recherche en matière de LME (66 %) ≥ 16 % de l’échantillon ont signalé des besoins d’information dans chacun des 23 domaines Les participants de minorités ethniques ont signalé beaucoup plus de besoins de renseignements
Collins et col.²³, 2005; États-Unis; cote D&B = 16; sondage; N = 853	Population: 853 anciens combattants ayant une LME; âge moyen de 59 ans Traitement: Aucun Objectif: Évaluer la satisfaction des patients à l’endroit de l’ECPS annuelle Résultat: Sondage sur la satisfaction à l’endroit de l’ECPS, à savoir si les besoins ont été satisfaits, ce que les répondants valorisent dans l’examen et quels besoins en matière de santé ils aimeraient voir abordés	76 % des répondants avaient eu une ECPS durant l’année précédente La raison principale était le renouvellement des ordonnances et des fournitures et parler au médecin Au nombre des sujets discutés durant l’ECPS figuraient la force et la faiblesse musculaire, les soins de la vessie, la douleur chronique, la digestion, les problèmes d’intestins et avec les appareils Le taux de satisfaction à l’endroit de l’ECPS était de 81 % Le fait de subir une ECPS était relié à l’utilisation d’autres soins de santé et à la satisfaction de besoins en matière de santé
Goetz et col.²⁴, 2005; États-Unis; cote D&B = 13; post-test; N = 4 432	Population: 4 432 anciens combattants ayant une LME; âge moyen de 54 ans Objectif: Évaluer l’effet des GPC sur les soins aux intestins Traitement: GPC sur la prise en charge de l’intestin neurogène ; les stratégies de mise en œuvre incluaient des outils pour la pratique comme des formulaires de rapport et des feuilles de route Paramètres: Conformité mesurée avant la mise en œuvre (T1), après la publication (T2) et après les stratégies de diffusion et de mise en œuvre (T3)	La conformité générale aux recommandations n’a pas changé entre T1 et T2 Augmentation statistiquement significative de la conformité à 3 des 6 recommandations entre T2 et T3 (P < ,001) La publication à elle seule n’a pas modifié la conformité; la mise en œuvre ciblée a augmenté la conformité
McDermott et col.²⁵, 2005; États-Unis; cote D&B = 15; observationnelle; N = 35 patients ayant une LME	Population: adultes ayant une LME, âge moyen de 35 ans; échantillon total de 3 636 (1 552 ayant une incapacité, 2 084 sujets témoins) Traitement: Aucun Objectif: Déterminer le taux de dépression chez les personnes ayant des incapacités Paramètres: Examen des dossiers médicaux informatisés entre 1990 et 2003 et des dossiers papiers connexes	Les patients ayant des incapacités avaient des taux de dépression considérablement plus élevés (P = ,019) 28,6 % des personnes ayant une LME souffraient de dépression Les traumatismes (LME et LCT) étaient reliés à une apparition considérablement plus précoce de la dépression par rapport au groupe témoin (P = ,0007) À 50 ans, de 16 % à 17 % des patients ayant subi un traumatisme souffraient de dépression, à 60 ans, 45 % de ces patients souffraient de dépression par rapport à 18 % chez les sujets témoins
Williams²⁶, 2005; Royaume-Uni, cote D&B = 4; sondage; N = 31	Population: 31 adultes ayant une LME vus à une clinique communautaire Objectif: Évaluer l’efficacité des cliniques de suivi dans la promotion d’une meilleure information sur la santé Traitement: Clinique dirigée par des infirmières; évaluation holistique en soins infirmiers et soutien par des pairs Paramètres: Efficacité des services dirigés par des infirmières	Les participants ont signalé des bienfaits venant des connaissances à jour qu’avaient les infirmières sur les approches pour régler des problèmes spécifiques de vessie ou d’intestins Les participants trouvaient que les infirmières étaient plus compréhensives et mieux renseignées et que les séances étaient informatives, pratiques et utiles
Prabhaka et Thakker²⁷, 2004; Inde; cote D&B = 8; post-test; N = 546	Population: 546 adultes ayant une LME vivant dans des communautés en Inde Objectif: Évaluer les effets de visites à domicile à grande distance comme solution de rechange à un suivi clinique pour les régions rurales Traitement: Un programme de visites à domicile avec une équipe d’intervention directe (conseiller, chirurgien, physiothérapeute, ergothérapeute, prothésiste, orthésiste, travailleur social, infirmière) dans le but de diminuer le taux de réadmission à l’hôpital Paramètres: Évaluation complète, notamment du fonctionnement de la vessie et des intestins, de la réadaptation sexuelle, des problèmes vécus par les patients ayant une LME et leur famille, des relations sociales, du soutien accessible et des possibilités de réadaptation au milieu du travail	Le programme de visites à domicile a fait baisser le nombre de réadmissions, a amélioré la progression de la réadaptation et a rehaussé la qualité des soins aux patients
Beatty et col.²⁸, 2003; États-Unis; cote D&B = 14; sondage; N = 800 (169 ayant une LME)	Population: 169 adultes ayant une LME; échantillon total de 800 Traitement: Aucun Objectif: Faire un sondage sur les tendances dans les besoins et l’accès à des services de santé spécifiques et sur les éléments identifiés comme facteurs de prédiction de l’accès Paramètres: Questionnaire de 80 questions à répondre par l’intéressé sur les besoins perçus et l’accès aux MSP, aux SS, à la RP, aux AF et aux MO; analyse selon le régime de santé (rémunération à l’acte et soins gérés)	Besoins généraux de services de santé: 62,7 % ont dit avoir besoin d’un MSP, 57,4 % de SS, 39,1 % de RP, 69,2 % d’AF et 94,1 % de MO Besoins par rapport à la réception de services: seulement 67 % des besoins en matière de MSP ont été satisfaits, 75,3 % des SS, 40,9 % de la RP, 69,2 % des AF et 93,1 % des MO Facteurs influençant l’accès: genre d’assurance-santé, problème en cause, état de santé, gravité du problème, couverture d’assurance, revenu, âge. Aucune différence n’a été cernée entre les sexes ou les lieux de résidence
Beck et Scroggins²⁹, 2001; États-Unis; cote D&B = 6; post-test; N = 19	Population: 3 adultes quadriplégiques et 16 fournisseurs de soins de santé à long terme Objectif: Évaluer un programme interdisciplinaire d’éducation et de soutien Traitement: Programme d’éducation sur le maintien de la santé, y compris un atelier interdisciplinaire, des visites à domicile en collaboration pour une évaluation individualisée, de la formation, des interventions et un soutien continu Paramètres: Formulaires d’évaluation du programme	Augmentation considérable des connaissances sur la prévention des complications respiratoires (P < ,05), la prévention et le traitement de la dysréflexie autonome (P < ,05), la prévention de la spasticité (P < ,01), les symptômes à signaler (P < ,01), les effets du vieillissement (P < ,001), la disponibilité de ressources communautaires (P < ,01)
Vaidyanathan et col.³⁰, 2001; Royaume-Uni; cote D&B = 10; sondage; N = 128	Population: 128 patients ayant une LME qui vont à une clinique régionale de suivi Traitement: Aucun Objectif: Évaluer les besoins en matière de renseignements sur les changements dans l’état de santé; évaluer le potentiel que l’information cause de l’anxiété aux patients, aux proches ou aux aidants Paramètres: Sondage comptant 28 questions	83 % des patients souhaitaient recevoir des renseignements par écrit à la suite des visites cliniques 93 % souhaitaient des renseignements sur les changements dans leur état de santé après une réadmission à l’unité des lésions médullaires 90 % voulaient des copies de leurs résultats d’IRM et de leur interprétation et voulaient communiquer l’information à leur omnipraticien 95 % croyaient que l’information écrite ne causerait pas d’anxiété inutile
Cox et col.,³¹ 2001; Australie; cote D&B = 9; sondage; N = 54	Population: 54 adultes ayant une LME, âge moyen de 39 ans Traitement: Aucun Objectif: Évaluer la nature et l’ampleur des besoins non satisfaits en matière de santé Paramètres: Sondage téléphonique sur les besoins d’avoir un service d’intervention directe multidisciplinaire spécialisée et les plus importants obstacles à ce que les besoins soient satisfaits, ainsi que le mode de prestations préférés	25 % ont indiqué avoir des besoins importants ou très importants de services d’intervention directe spécialisée Les obstacles pour répondre à ces besoins incluaient les connaissances spécialisées limitées dans la région (81 %), le financement insuffisant (56 %), la complexité du processus ou la fragmentation des services (31 %) Les modes préférés de prestation des services: conseils par téléphone (79 %) ou visites à domicile (43 %)
Oshima et col.,³² 1998; États-Unis; cote D&B = 9; sondage; N = 44	Population: 30 résidents en MI et 14 en ObGyn Objectif: Évaluer les connaissances et le degré d’aise de résidents en médecine pour donner des soins en santé sexuelle et de la reproduction à des patients ayant une LME Traitement: Aucun Paramètres: On a demandé aux étudiants comment ils traiteraient le cas hypothétique d’une femme enceinte quadriplégique; les questions portaient sur l’examen, la façon de transiger avec la spasticité, le transfert de la patiente sur la table d’examen et le taux d’aise à prendre la patiente en charge mesuré par l’intéressé	75 % des résidents en MI et 67 % de ceux en ObGyn procéderaient à un examen pelvien 53 % des résidents en MI et 64 % de ceux en ObGyn demanderaient au personnel de mettre la patiente sur la table; 21 % des résidents en ObGyn ont dit avoir accès à une table élévatrice 40 % des résidents en MI ont dit ne pas avoir les ressources ou les connaissances nécessaires 17 % des résidents en MI et 14 % de ceux en ObGyn ne savaient pas comment transiger avec la spasticité; 36 % ont exprimé des préoccupations concernant la spasticité 43 % demanderaient une consultation en physiatrie La plupart ont signalé un degré d’aise allant de neutre à inconfortable
Bockeneck³³ 1997; États-Unis; cote D&B = 8; sondage; N = 144	Population: 144 patients ayant une LME en clinique externe Traitement: Aucun Objectif: Faire un sondage à savoir si les besoins en soins primaires des patients ayant une LME en clinique externe étaient satisfaits Paramètres: Questionnaire à répondre par les intéressés évaluant la capacité de la communauté locale de fournir des services de soins primaires et déterminer si des services additionnels venant d’un centre de réadaptation étaient nécessaires	50 % des patients ayant une LME en clinique externe considéraient leur médecin spécialisé en réadaptation comme leur MSP 48 % se faisaient traiter par leur omnipraticien pour leurs problèmes médicaux généraux 96 % des patients ayant une LME ont signalé que le bureau de leur médecin était accessible 90 % n’éprouvaient pas de difficultés à obtenir des soins médicaux dans la communauté 51 % des patients ayant une LME préféraient obtenir tous leurs soins médicaux au centre de réadaptation of
Glickman et col.³⁴, 1996; Angleterre; sondage; cote D&B = 6; N = 139	Population: 139 omnipraticiens comptant des patients ayant une LME Traitement: Aucun Objectif: Examiner la charge de travail et les problèmes courants vécus par les équipes de soins primaires dans la prise en charge des LME Paramètres: Sondage par la poste concernant le nombre annuel de consultations par le patient; la prévalence des problèmes gastro-intestinaux, urologiques et dermatologique, de la douleur et de la spasticité	Taux annuel moyen de consultation avec un omnipraticien en chirurgie = 4,03; visite à domicile par un omnipraticien = 4,57; consultation avec un autre membre de l’équipe en chirurgie = 0,56; visite à domicile par un autre membre de l’équipe 50,94 78,5 % des patients ayant une LME avaient des problèmes de santé actuels multiples;11,5 % n’avaient pas de problème;10,1 % avaient 1 problème 72 % avaient des problèmes urologiques; 49,6 % avaient des problèmes intestinaux;41,7 % avaient des problèmes de peau; 65,5 % étaient spastiques; 55,4 % souffraient de douleurs 29,5 % ont reçu l’offre de counseling psychologique ou social
Francisco et col.³⁵, 1995; États-Unis; cote D&B = 11; sondage; N = 104	Population: 54 physiatres et 50 résidents en physiatrie Traitement: Aucun Objectif: Déterminer l’opinion des physiatres et des résidents à propos de leur compétence, de leurs qualifications et de leur désir de fournir des soins primaires aux patients Résultat: Questionnaire à répondre par l’intéressé sur le degré de formation concernant la prestation des soins primaires par des physiatres; raisons de fournir ou non des soins primaires; les patients ayant une incapacité qui devraient recevoir des soins primaires d’une physiatre	53 % croyaient que les physiatres avaient la compétence pour fournir des soins primaires; seulement 40 % étaient disposés à assumer ce rôle 38 % croyaient que les programmes de résidence en médecine physique et de la réadaptation formaient adéquatement les physiatres en soins primaires Les problèmes pour lesquels la plupart des répondants croyaient que les soins primaires devraient être dispensés par un physiatre étaient la LME (60 %) et les lésions cérébrales (51 %)
Warms³⁶, 1987; États-Unis; cote D&B = 9; sondage; N = 59	Population: 59 adultes ayant une LME, au moins 2 ans après la lésion; âge allant de 21 à 60 ans Traitement: Aucun Objectif: Faire un sondage sur les soins de santé reçus par les personnes ayant une LME et décrire les services de soins de santé souhaités Paramètres: Un sondage rempli par l’intéressé évaluant la source des soins de santé, leur contenu et les services de soins de santé souhaités mais non obtenus	54,2 % ont signalé avoir consulté des médecins en médecine de la réadaptation durant l’année précédente; 44 % avaient consulté leur MF durant l’année précédente 80 % des problèmes soulevés avaient trait à l’incapacité 52,9 % ont discuté de problèmes de vessie ou de reins, 47,1 % ont discuté de prévention des plaies de pression, 23 % ont parlé de spasticité et 23 % de problèmes d’intestins Les besoins non satisfaits signalés concernaient la promotion de la santé, la condition physique et l’alimentation

AF—appareil fonctionnel, GPC—guide de pratique clinique, ECPS—évaluation complète préventive de la santé, QSS—questionnaire sur les soins de santé, MI—médecine interne, FLS—fournisseur local de soins, IRM—imagerie par résonance magnétique, ObGyn–obstétrique et gynécologie, RC— rapport de cotes, MSP—médecin de soins primaires, MO—médicament d’ordonnance, RP—réadaptation physique, ESPFS—échelle d’évaluation de la satisfaction des patients envers les fournisseurs de soins, SS—soins d’un spécialiste, LME—lésion de la moelle épinière, SLM—spécialiste des lésions médullaire, LCT—lésion cérébrale traumatique, RT—réadaptation transitionnelle.
↵* Cote de la rigueur méthodologique, évaluée sur une échelle de 1 à 20, les cotes les plus élevées correspondant aux niveaux plus élevés de rigueur méthodologique; Downs et Black, 1998³⁷.