Background: Celiac disease can present with mild or nongastrointestinal symptoms, and may escape timely recognition. The treatment of celiac disease involves a gluten-free diet, which is complex and challenging.
Objective: To evaluate clinical features and symptom recovery on a gluten-free diet in a Canadian adult celiac population.
Methods: All adult members (n=10,693) of the two national celiac support organizations, the Canadian Celiac Association and Fondation québécoise de la maladie coeliaque, were surveyed using a questionnaire.
Results: A total of 5912 individuals (≥18 years of age) with biopsy-confirmed celiac disease and⁄or dermatitis herpetiformis completed the survey. The female to male ratio was 3:1, and mean (± SD) age at diagnosis was 45.2 ± 16.4 years. Mean time to diagnosis after onset of symptoms was 12.0 ± 14.4 years. Abdominal pain and bloating (84.9%), extreme weakness⁄tiredness (74.2%), diarrhea (71.7%) and anemia (67.8%) were the most commonly reported symptoms at the time of diagnosis. Many respondents continued to experience symptoms after being on a gluten-free diet for >5 years. Sex differences were reported in clinical features before diagnosis, recovery after being on gluten-free diet and perceived quality of life, with women experiencing more difficulties than men.
Conclusions: Delays in diagnosis of celiac disease in Canada remain unacceptably long despite wider availability of serological screening tests. Many patients report continuing symptoms despite adhering to a gluten-free diet for >5 years, with women experiencing more symptoms and a lower recovery rate than men. Awareness of celiac disease needs improvement, and follow-up with a physician and a dietitian is essential for all patients with celiac disease.
HISTORIQUE:: La maladie cœliaque, qui peut s’accompagner de symptômes gastro-intestinaux légers ou d’autres symptômes, risque de ne pas être dépistée rapidement. Pour la traiter, il faut adopter un régime sans gluten, difficile et complexe.
OBJECTIF:: Évaluer les caractéristiques cliniques et la disparition des symptômes dans une population canadienne d’adultes ayant la maladie cœliaque qui suivent un régime sans gluten.
MÉTHODOLOGIE:: À l’aide d’un questionnaire, les chercheurs ont sondé tous les membres adultes (n=10 693) des deux organismes nationaux de soutien de la maladie cœliaque, l’Association canadienne de la maladie cœliaque et la Fondation québécoise de la maladie cœliaque.
RÉSULTATS:: Au total, 5 912 personnes (de 18 ans ou plus) ayant une maladie cœliaque confirmée par biopsie ou une dermatite herpétiforme ont rempli le sondage. Le ratio entre les femmes et les hommes était de 3:1, et l’âge moyen (±ÉT) au diagnostic, de 45,2±16,4 ans. Le délai moyen jusqu’au diagnostic après l’apparition des symptômes était de 12,0±14,4 ans. Les douleurs abdominales et les gonflements (84,9 %), une faiblesse ou une fatigue extrême (74,2 %), la diarrhée (71,7 %) et l’anémie (67,8 %) étaient les symptômes les plus déclarés au moment du diagnostic. De nombreux répondants continuaient de ressentir des symptômes au bout de plus de cinq ans de régime sans gluten. On remarquait des différences selon le sexe dans les caractéristiques cliniques avant le diagnostic, le rétablissement après le début du régime sans gluten et la qualité de vie, les femmes éprouvant plus de difficultés que les hommes.
CONCLUSIONS:: Le délai de diagnostic de la maladie cœliaque demeure inacceptable, malgré la plus grande accessibilité des tests de dépistage sérologique. De nombreux patients déclarent continuer de ressentir des symptômes même s’ils suivent un régime sans gluten depuis plus de cinq ans, les femmes éprouvant plus de symptômes et un taux de rétablissement plus faible que les hommes. Il faut accroître les connaissances sur la maladie cœliaque, et un suivi avec un médecin et un diététiste est essentiel pour tous les patients atteints.