Ressources pour les personnes atteintes de démence

Rôle initial de la Société Alzheimer

Les patients atteints de démence et leur famille bénéficient de renseignements clairs et précis à propos du diagnostic aussitôt que possible. Même si le médecin de famille (ou un autre spécialiste) initie une discussion à propos de ce que veut dire un diagnostic de démence et donne des renseignements pratiques à propos de la prise en charge, les contraintes de temps durant la plupart des visites cliniques signifient qu’il faut des stratégies additionnelles pour soutenir et renseigner les patients et leur famille. Il y a de nombreux mythes entourant la maladie d’Alzheimer et d’autres démences qui peuvent avoir des influences profondes sur l’expérience des patients, surtout peu de temps après le diagnostic^8,9. Même si les compagnies pharmaceutiques ont produit d’utiles trousses d’information à l’intention des patients, la Société Alzheimer devrait jouer le rôle principal dans la tâche d’informer les patients.

Certains patients sont dépassés par l’annonce du diagnostic, mais vous devriez quand même envisager de les référer à la Société Alzheimer, ou au moins mentionner le rôle des services d’entraide formels, comme ceux offerts par la Société Alzheimer au moment-même du diagnostic. Les médecins peuvent suggérer au patient de communiquer avec le bureau de la section locale de la Société et, si le service est offert, demander directement une consultation au moyen du programme Premier lien¹⁰. Il n’existe pas d’études examinant spécifiquement la participation précoce de la Société Alzheimer, mais des données factuelles font valoir qu’un diagnostic précoce et le recours à des services formels peuvent assister les aidants à s’adapter à leur nouveau rôle et à établir des relations avec les fournisseurs de services⁸. Il importe d’insister sur le fait que la Société Alzheimer peut aider les patients et leur famille tout au long de la maladie, quel que soit le type de démence, et que les services sont généralement gratuits. La filiale locale de la Société peut aussi aider le médecin de famille à identifier les ressources dans la région susceptibles d’être utiles aux patients et aux familles et à y accéder.

Programme Premier lien.

Même si la consultation auprès de la Société Alzheimer constitue une part importante de la prise en charge de la démence, il est démontré que ce recours n’est souvent pas utilisé³. Le programme Premier lien a été élaboré par la Société Alzheimer pour aider les médecins dans les demandes de consultation et faire en sorte qu’ils ne soient pas obligés de se fier aux patients pour donner suite à leurs recommandations. Le processus de demande de consultation avec Premier lien commence lorsque le médecin de famille demande la permission du patient et de la famille de communiquer leurs coordonnées à la Société Alzheimer et envoie un simple formulaire de demande au bureau de la filiale locale. La Société Alzheimer communique proactivement avec le patient ou l’aidant pour expliquer les services offerts et prendre un rendez-vous de suivi.

Malheureusement, Premier lien n’est pas encore accessible partout au pays et il n’existe pas de liste centralisée des programmes en raison du manque d’uniformité dans le financement. Toutefois, la Société Alzheimer est présente dans 150 communautés au Canada et les médecins peuvent s’informer auprès des filiales locales pour savoir si Premier lien est offert dans leur région. Pour trouver le bureau le plus proche dans votre collectivité, visitez le site web de la Société Alzheimer du Canada à www.alzheimer.ca ou téléphonez au 800 616-8816. Si Premier lien n’est pas accessible, les médecins de famille peuvent quand même suggérer à leurs patients et aux aidants de communiquer avec la section locale pour accéder aux services.

Le bureau local de la Société Alzheimer communique avec M. W. et son épouse. Un membre du personnel, Anne, parle avec eux de leur expérience, explorant leurs réactions au diagnostic et les questions qu’a soulevées chez eux ce diagnostic. Anne décrit les services qui pourraient leur être utiles à ce stade, comme la participation à des séances d’apprentissage au sujet de la maladie ou à certains groupes informels de discussion avec d’autres personnes récemment diagnostiquées et leur famille. M. et M^me W. conviennent qu’ils auront besoin d’aide, mais admettent se sentir plutôt dépassés et signalent que la visite initiale à votre bureau a été plutôt stressante. Anne leur remet quelques brochures concernant des sujets auxquels réfléchir aux premiers stades de la maladie, y compris des questions légales comme la désignation d’un mandataire spécial et la planification de la succession. Elle leur suggère de préciser les délégations de pouvoir pour les soins personnels et les aspects financiers et de discuter des plans préalables de soins pour les problèmes de santé.

La famille demeure en contact avec le personnel de la Société Alzheimer. M^me W. trouve que les groupes d’entraide lui sont utiles, même si le fait de quitter la maison pour y assister peut être inquiétant. Neuf mois plus tard, M^me W., qui est aussi votre patiente, se rend à votre cabinet se plaignant d’anxiété et d’insomnie parce qu’elle doit superviser son conjoint et parce qu’elle est inquiète quand elle le laisse seul à la maison. Après avoir exclu d’autres problèmes de santé importants qui pourraient contribuer à ses symptômes, vous la rassurez que de nombreux aidants auprès de patients atteints de démence éprouvent le stress de l’aidant et vous lui faites quelques suggestions pour l’aider.

Stress de l’aidant et qualité de vie du patient

Les médecins et le personnel de la Société Alzheimer peuvent identifier des déclencheurs de stress et suggérer des façons de le minimiser. La Société Alzheimer offre des possibilités de formation, du soutien par les pairs, ainsi que du soutien individuel ou familial qui permettent à l’aidant d’apprendre de l’expérience d’autres personnes et d’élaborer des stratégies pour répondre aux comportements difficiles. Les bienfaits généraux de rencontrer d’autres personnes aux prises avec des défis semblables peuvent aider à diminuer le stress de l’aidant. Comprendre la maladie et ce à quoi il faut s’attendre à mesure qu’elle progresse peut assister les aidants naturels à anticiper les besoins et les comportements de la personne. Des stratégies pour réagir aux changements comportementaux peuvent aider les membres de la famille à éviter proactivement les crises associées avec les stades avancés de la maladie (p. ex. l’errance) et ceci peut retarder la nécessité d’une institutionnalisation en centre de soins prolongés d’aussi longtemps que 18 mois^11,12. Habituellement, le médecin de famille et la Société Alzheimer se partagent ces rôles, mais une plus grande collaboration directe serait utile dans de nombreuses situations cliniques.

Plusieurs autres stratégies pratiques peuvent aider à atténuer le stress des aidants et assister les patients. Il est important d’explorer les possibilités de répit, surtout à mesure qu’évolue la gravité de la maladie. Des soins de répit à domicile pour permettre aux aidants de participer à des activités sociales ou faire des courses peuvent se révéler essentiels. Ces services varient d’une région à l’autre mais, habituellement, un préposé aux services de soutien personnel est disponible pour des visites à domicile pendant quelques heures, moyennant des frais subventionnés, afin d’accorder un repos à l’aidant.

Dans de nombreuses régions, il existe des programmes de jour pour les adultes dans la collectivité, offerts dans les centres communautaires, les hôpitaux, les centres d’hébergement ou les maisons d’accueil pour personnes âgées. Ces programmes organisent des activités physiques et sociales pour les patients, donnant ainsi du répit à l’aidant. Il y a aussi des programmes de «visites amicales» à domicile offerts par des organismes de soins de santé ou des groupes communautaires qui peuvent aussi permettre aux aidants d’avoir un peu de répit.

On peut projeter des soins de répit en établissement dans un centre d’hébergement ou une maison d’accueil pendant une période de 1 à 3 semaines afin de permettre à l’aidant de s’absenter en voyage pendant une courte période de temps. Cette sorte de répit a pour inconvénients que les personnes ayant une démence de modérée à grave décompensent parfois dans de nouveaux environnements, ce qui ajoute à la détresse de l’aidant. Certains aidants sont stressés par l’impression ou l’inquiétude qu’ils doivent superviser les soins dans ce nouveau centre, ce qui annule les bienfaits du temps libre. La Société Alzheimer peut soutenir les membres de la famille dans leur préparation à une transition à un programme d’un jour ou de répit, en les aidant à apprendre comment passer du rôle de seul fournisseur de soins à celui de membre d’une équipe élargie de soins.

Éventuellement, la démence de M. W. s’aggrave. Son épouse a continué à participer à des groupes d’entraide, pendant qu’un préposé aux soins de répit à domicile est présent auprès de lui. Un jour, M. W. sort de la maison et se met à errer tandis que M^me W. faisait la lessive. Elle vous appelle en détresse après qu’un voisin l’ait ramené à la maison.

Problèmes de sécurité

Quoique l’errance soit très difficile à gérer, il existe quelques ressources susceptibles d’être utiles. La Société Alzheimer offre un service appelé Sécu-Retour, initialement élaboré avec la Gendarmerie royale du Canada. Pour des frais ponctuels de 35 $, le patient peut être inscrit dans une base de données nationale de la police pour faciliter l’identification et le retour en toute sécurité à la maison. Les frais couvrent aussi un bracelet d’identification, un manuel sur la gestion de l’errance à l’intention des aidants et des cartes d’identité.

La technologie évolue rapidement dans ce domaine et des dispositifs du système mondial de positionnement (GPS) sont maintenant accessibles pour localiser les patients atteints de démence. Beaucoup de ces appareils ont des limites et, pour aider les patients à déterminer ce qu’il faut rechercher quand ils envisagent d’utiliser la technologie de localisation, la Société Alzheimer leur offre des renseignements et des listes de vérification à leur sujet pour éclairer la prise de décisions (Encadré 2).

On trouve à l’Encadré 3 une liste de ressources en ligne accessibles aux médecins pour la prise en charge non pharmacologique de la démence. Les médecins peuvent aussi collaborer avec des programmes spécialisés en médecine ou en psychiatrie gériatrique et les centres d’accès aux services communautaires dans le cadre de la prise en charge.

M. W. est admis 4 mois plus tard dans un centre d’hébergement après avoir fait plusieurs autres épisodes d’errance et d’agressivité envers les préposés aux soins personnels. Dans ce centre, il participe au programme d’art parrainé par la Société Alzheimer et on a remarqué que son humeur s’était améliorée pendant une certaine période de temps par la suite. Son épouse continue de le visiter et de collaborer avec le personnel dans les soins à son mari. Huit mois plus tard, il contracte une pneumonie et, en fonction de ses directives préalables, établies alors qu’il en était encore apte, il est traité au centre, mais son état se détériore et il décède, son épouse présente à ses côtés. Les membres du personnel de la Société Alzheimer invitent M^me W. à demeurer en contact et de faire appel à eux en tout temps au besoin.