Yolande, une femme de 88 ans, est transférée de son centre d’hébergement à un hôpital de soins aigus pour prendre en charge des problèmes de confusion et de niveau de conscience réduit. Elle a des antécédents de démence, de diabète non insulinodépendant, d’ostéoporose avec fractures de compression, de légère insuffisance rénale chronique et d’hypertension. À son admission, on pose un diagnostic de pneumonie d’inhalation dans le lobe inférieur droit et elle est traitée avec des antibiotiques d’abord par voie intraveineuse puis orale.
On explique à la famille de Yolande que la pneumonie est causée par une aspiration secondaire à des problèmes de déglutition. La famille signale que la quantité de nourriture prise par leur mère a baissé constamment et ils s’inquiètent que le personnel de la résidence n’ait pas le temps de la nourrir.
Dans les centres d’hébergement, on estime que la prévalence de dysphagie se situe entre 50 % et 75 % et la moitié de ces patients aspirent leur nourriture et un tiers développent une pneumonie comme complication1. Chez les patients avec une démence avancée qui contractent une pneumonie, le taux de mortalité 6 mois après est de 46,7 %2. La même étude a démontré que les familles qui comprenaient le pronostic et l’évolution prévue de la maladie étaient moins enclines à accepter des interventions compliquées durant les 3 derniers mois de la vie.
La dysphagie contribue à une moins grande consommation d’aliments, mais on sait aussi que les personnes atteintes de démence ont moins d’appétit, probablement en raison de besoins caloriques réduits dus à l’inactivité et au métabolisme basal plus lent3. Les difficultés d’avaler et le plus faible appétit sont des indicateurs naturels de la progression de la maladie. Les famille éprouvent moins de détresse et comprennent mieux l’évolution de la maladie si elles sont préparées à l’avance à ces réalités.
Évaluation de la déglutition
Six mois avant l’admission en soins aigus, un ergothérapeute avait fait une évaluation de la déglutition chez Yolande au centre d’hébergement, qui avait démontré qu’elle se rendait moins compte de la présence d’aliments dans sa bouche et qu’il y avait un délai avant qu’elle les avale. On avait ajusté en conséquence les instructions pour aider Yolande à se nourrir et la famille avait été avisée que Yolande devait être assise, éveillée et qu’elle ne devait avaler qu’une bouchée à la fois avant de lui en offrir une autre.
Quelques jours après son admission en soins aigus, l’état de Yolande s’est amélioré grâce aux fluides et aux antibiotiques. Son délirium aigu secondaire à l’infection s’améliore et elle est plus éveillée et consciente. Le taux de filtration glomérulaire estimé s’est stabilisé à 45 ml/min et ses taux d’électrolytes montrent maintenant qu’elle est suffisamment hydratée.
L’ergothérapeute du centre de soins aigus utilise un test au chevet de Yolande selon lequel il lui demande de boire de l’eau, tandis qu’il surveille si elle tousse, s’étouffe ou si sa voix change et il mesure s’il y a une baisse de la saturation en oxygène. Lorsqu’elle avale de l’eau, Yolande semble s’étouffer, elle tousse et sa voix change légèrement et son taux de saturation en oxygène baisse de près de 10 % après s’être étouffée.
La déglutition fait intervenir un ensemble complexe de nerfs sensoriels et moteurs, le cortex cérébral, le tronc cérébral, le cervelet et plus de 40 muscles4. Toute dysfonction dans le système, de la mastication à la formation d’un bol alimentaire ou liquidien et du passage dans le pharynx jusqu’au-delà du larynx peut entraîner une dysphagie.
Parmi les complications de la dysphagie, on peut mentionner l’étouffement, le laryngospasme, la pneumonie d’inhalation et l’abcès pulmonaire.
Il y a 3 catégories de dysphagie5. La dysphagie oropharyngienne se produit quand la personne a de la difficulté à former et à avaler le bol alimentaire et à le faire passer de la cavité buccale dans le pharynx. Ce mécanisme est le plus fréquent chez les patients atteints d’une démence de type Alzheimer selon lequel le patient a de la difficulté à reconnaître la présence d’aliments dans sa bouche et à commencer à l’avaler6. Dans les démences vasculaires, la tendance la plus commune se manifeste par des difficultés à mastiquer les aliments et à coordonner réellement la déglutition en raison des nombreux infarctus dans le faisceau corticobulbaire.
La dysphagie œsophagienne est une capacité diminuée de faire passer les aliments dans l’œsophage, causant des spasmes œsophagiens et la régurgitation. Parmi les autres problèmes concomitants contribuant à la dysphagie, on peut mentionner le reflux gastroœsophagien, le diabète, le vieillissement ainsi que les varices œsophagiennes.
La troisième catégorie de dysphagie est «l’aspiration silencieuse», selon laquelle ce qui est ingéré se retrouve dans les poumons sans qu’il n’y ait de symptômes de problèmes de déglutition ou de toux. C’est souvent attribuable à la faiblesse des muscles dans la bouche ou la gorge et peut se produire dans 2 % à 25 % des patients victimes d’AVC aigu7.
Les ergothérapeutes sont formés pour procéder à des évaluations approfondies de la déglutition; par ailleurs, il est toujours utile que les médecins connaissent certains tests de dépistage à faire au chevet du patient. Une synthèse critique comparant un test comportant de boire de l’eau et de vérifier la toux, l’étouffement et l’altération de la voix par la suite, en plus de mesurer s’il y a eu une baisse de plus de 2 % de la saturation en oxygène durant la déglutition a démontré que ce test avait la meilleure sensibilité et la plus grande spécificité8.
Sondes d’alimentation
Dans le cadre de l’évaluation, le médecin responsable de l’admission passe en revue les dossiers de Yolande venant du centre d’hébergement, qui montrent qu’elle a eu 14 sur 30 au mini-examen de l’état mental il y a 3 mois. Elle dépend aussi des autres pour sa mobilité et son alimentation. L’équipe des soins aigus demande l’aide de l’équipe des soins palliatifs pour apporter du soutien à la famille de Yolande afin qu’elle comprenne le pronostic défavorable.
La famille de Yolande assiste à une rencontre avec le personnel. L’équipe insiste sur le fait que la dysphagie et la pneumonie qui en résulte sont causées par la démence sous-jacente qui en est à un stade avancé. Ses autres maladies concomitantes sont aussi expliquées à la famille. Les réponses aux questions concernant les directives préalables révèlent qu’elles n’ont jamais été discutées lorsque Yolande en était encore apte.
La famille de Yolande s’inquiète beaucoup de sa perte de poids et d’appétit et pose des questions concernant la possibilité d’utiliser une sonde d’alimentation pour qu’elle n’ait pas faim, puisqu’elle est incapable de manger suffisamment, et qu’elle se sente aussi bien que possible.
Les sondes par gastrotomie endoscopique percutanée pour l’alimentation dans les cas de démence avancée ont toujours été un sujet de controverse. Si une synthèse critique des données probantes conclut que l’utilisation des sondes d’alimentation par opposition à l’alimentation à la main ne prolonge pas la survie des patients atteints de démence avancée9, ces données factuelles sont limitées en raison de la conception observationnelle des études et du manque d’études randomisées contrôlées10. Il importe de mentionner que les sondes par gastrostomie endoscopique percutanée ne réduisent pas l’incidence de pneumonie d’inhalation et ont des taux de complication élevés11. Par ailleurs, ce n’est peut-être pas ce qui inquiète la famille, qui a probablement plus peur qu’elle ait faim ou interprète différemment les raisons pour lesquelles elle ne mange pas.
Soulagement de la douleur
Un membre de l’équipe des soins palliatifs demande aux membres de la famille de Yolande ce qui, selon eux, la rend incapable de manger. Ils disent qu’elle est triste et en colère contre eux parce qu’elle est institutionnalisée plutôt que d’être à la maison. Ils ont aussi remarqué qu’elle est souvent somnolente durant les repas et croient que ses médicaments contre la douleur causent de la sédation et que c’est l’une des raisons de son incapacité de manger.
Les médicaments de Yolande contre la douleur incluent 1 mg d’hydromorphone 4 fois par jour pour la douleur chronique au dos secondaire à l’ostéoporose et de la loxapine au besoin si elle est agitée la nuit. Les membres du personnel ont remarqué qu’elle a des périodes de somnolence durant la journée et qu’elle prend souvent de la loxapine la nuit au besoin parce qu’elle est agitée.
Le traitement insuffisant de la douleur, ainsi que les effets secondaires des médicaments, peuvent contribuer à un manque d’appétit en raison d’un niveau de conscience réduit12. Parce que le médicament contre la douleur était administré 4 fois par jour, il ne l’était que durant la journée quand Yolande était éveillée. Un mauvais contrôle de la douleur durant la nuit peut causer de l’agitation et, par conséquent, le recours à la loxapine qui cause une sédation excessive durant la journée. Le médicament idéal pour la prise en charge de la douleur chronique à long terme est un opioïde à action prolongée titré pour le meilleur contrôle de la douleur avec le moins d’effets secondaires possibles13. Ceci offre un soulagement de la douleur 24 h par jour et peut se traduire par un meilleur sommeil sans utiliser trop de neuroleptiques. Si la somnolence persiste, surtout chez les adultes plus âgés et frêles et ceux atteints de déficience rénale, les opioïdes sans métabolites actifs sont les choix à privilégier14. Il faut aussi prendre en considération d’autres causes d’une faible consommation par la bouche15.
Conclusion
L’équipe des soins palliatifs renseigne la famille sur l’évolution naturelle de la démence et les façons dont cette maladie affecte l’ensemble du fonctionnement de la personne, y compris la déglutition. Les membres de la famille peuvent faire le lien entre ce qui se produit au quotidien et la progression naturelle de la maladie de Yolande et le fait qu’elle soit proche de la fin de sa vie. Yolande retourne dans son centre d’hébergement.
Sachant que c’est une maladie terminale et que la nourriture est une partie importante de la qualité de vie pour Yolande, l’équipe du centre d’hébergement travaille avec la famille pour modifier le régime alimentaire et la texture de ses aliments pour atténuer le risque de pneumonie d’inhalation. L’ergothérapeute assure qu’elle est bien assise et en bonne position pour manger et encourage la famille à la visiter à l’heure des repas pour aider à la nourrir. Yolande mange des repas moins copieux et plus fréquents et on assure une bonne hygiène buccale après chaque repas.
On modifie la médication de Yolande contre la douleur à la moitié d’un timbre de 12 μg de fentanyl aux 3 jours et l’ hydromorphone n’est utilisée que pour les percées de douleur. Au lieu de la loxapine, on lui donne plutôt 12,5 mg de trazodone au besoin.
L’équipe du centre d’hébergement confirme la décision justifiée des membres de la famille de laisser Yolande en institution car ils ne pourraient plus s’en occuper à la maison. L’équipe continue de préparer la famille à un déclin plus prononcé et aux décisions16 à prendre à savoir s’il serait bénéfique pour Yolande d’avoir des antibiotiques par voie intraveineuse si elle avait un autre épisode de pneumonie d’inhalation.
Notes
POINTS SAILLANTS
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Les problèmes de déglutition entraînant l’aspiration d’aliments et la pneumonie d’inhalation sont fréquents dans les centres d’hébergement.
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Chez les personnes atteintes d’une démence avancée qui développent une pneumonie d’inhalation, la mortalité dans les 6 mois suivants est très élevée (46,7 %).
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Même si les ergothérapeutes sont formés pour faire des évaluations approfondies de la déglutition, la simple intervention au chevet du patient de demander à la personne de boire de l’eau et de vérifier s’il y a de la toux, un étouffement ou une altération de la voix, ainsi qu’une baisse de la saturation en oxygène de plus de 2 % durant la déglutition est fiable et peut être faite par un médecin.
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On peut modifier le régime alimentaire et la texture des aliments, assurer que la personne est bien assise et en bonne position durant les repas et demander à la famille d’aider le patient à se nourrir pour réduire le risque d’aspiration.
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Les sondes par gastrostomie endoscopique percutanée pour l’alimentation dans la démence avancée ne réduisent pas le risque de pneumonie d’inhalation et présentent des taux de complications élevés.
Dossiers en soins palliatifs est une série trimestrielle publiée dans Le Médecin de famille canadien et rédigée par les membres du Comité des soins palliatifs du Collège des médecins de famille du Canada. Ces articles explorent des situations courantes vécues par des médecins de famille qui offrent des soins palliatifs dans le contexte de leur pratique en soins primaires. N’hésitez pas à nous suggérer des idées de futurs articles à palliative_care{at}cfpc.ca.
Footnotes
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This article is in English on page 1407.
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Intérêts concurrents
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