Abstract
Objective To update the 2006 Canadian guidelines for primary care of adults with developmental disabilities (DD) and to make practical recommendations based on current knowledge to address the particular health issues of adults with DD.
Quality of evidence Knowledgeable health care providers participating in a colloquium and a subsequent working group discussed and agreed on revisions to the 2006 guidelines based on a comprehensive review of publications, feedback gained from users of the guidelines, and personal clinical experiences. Most of the available evidence in this area of care is from expert opinion or published consensus statements (level III).
Main message Adults with DD have complex health issues, many of them differing from those of the general population. Good primary care identifies the particular health issues faced by adults with DD to improve their quality of life, to improve their access to health care, and to prevent suffering, morbidity, and premature death. These guidelines synthesize general, physical, behavioural, and mental health issues of adults with DD that primary care providers should be aware of, and they present recommendations for screening and management based on current knowledge that practitioners can apply. Because of interacting biologic, psychoaffective, and social factors that contribute to the health and well-being of adults with DD, these guidelines emphasize involving caregivers, adapting procedures when appropriate, and seeking input from a range of health professionals when available. Ethical care is also emphasized. The guidelines are formulated within an ethical framework that pays attention to issues such as informed consent and the assessment of health benefits in relation to risks of harm.
Conclusion Implementation of the guidelines proposed here would improve the health of adults with DD and would minimize disparities in health and health care between adults with DD and those in the general population.
Les expressions déficiences développementales (DD) ou déficiences intellectuelles sont utilisées indifféremment au Canada (équivalent de déficiences d’apprentissage au Royaume-Uni) pour désigner une gamme de problèmes se présentant comme des limites permanentes dans le fonctionnement intellectuel et les aptitudes conceptuelles, sociales et pratiques observées avant l’âge de 18 ans1. On estime que la prévalence de la DD au Canada varie entre 1 % et 3 % de la population. La plupart de ces personnes résident et reçoivent des soins de santé dans la communauté2. Une proportion grandissante d’entre elles vivent plus longtemps que par le passé2,3. Leurs besoins en matière de santé et leur accès aux soins primaires varient d’une personne à l’autre, en fonction de facteurs comme l’étiologie de leur DD, la coexistence de caractéristiques sur le plan de la santé mentale et physique, la gravité des limites fonctionnelles, la qualité de l’environnement et des soutiens sociaux et l’âge4.
Les problèmes de santé chez les personnes ayant une DD diffèrent souvent de ceux observés dans la population en général au chapitre de la prévalence, de l’âge de l’apparition, du taux de progression, du degré de gravité et de leurs manifestations. Ces troubles ont tendance à être multiples et plus complexes chez les personnes ayant une DD3. Ils exigent donc l’aide de professionnels de la santé qui sont disposés à les assister, bien renseignés et aptes à relever les défis et les vulnérabilités qui leur sont particuliers dans le maintien de la santé.
Diverses études au Canada, aux États-Unis, au Royaume-Uni et en Australie ont démontré que, collectivement, les personnes ayant une DD ne sont pas bien prises en charge par les systèmes de santé5. La Convention relative aux droits des personnes handicapées6 de l’Organisation des Nations Unies, qu’a ratifiée le Canada, inclut les droits aux soins de santé. Les professionnels des soins primaires représentent le pivot des efforts pour améliorer les soins de santé aux personnes ayant une DD. Ils sont souvent les professionnels de la santé impliqués dans les soins aux personnes ayant une DD qui sont les plus uniformément accessibles et qui interagissent avec les proches aidants habituels. Leur contribution est essentielle pour la prévention des maladies, leur détection précoce et leur prise en charge appropriée. Ils peuvent aider à évaluer la nécessité d’une demande de consultation auprès de services de santé spécialisés et interdisciplinaires lorsqu’ils sont disponibles. Ils assurent également la continuité et la coordination des soins. Des lignes directrices fiables sont toutefois nécessaires pour renseigner les professionnels des soins primaires au sujet des besoins particuliers en matière de santé des personnes ayant une DD et des meilleures approches dans leur prise en charge.
Il y a précisément un besoin urgent de disposer de telles directives concernant les adultes ayant une DD. À l’âge adulte, habituellement après 18 ans, les personnes ayant une DD ne sont plus admissibles aux soins pédiatriques ou pour adolescents, quoique l’âge limite varie d’une province à l’autre au Canada. Dans le système de soins canadien, les lacunes dans les services résultant de la transition au système pour les adultes, qui a généralement moins de ressources, est moins spécialisé et plus fragmenté que les systèmes pour enfants et adolescents, présentent des défis énormes aux adultes ayant une DD et à leur aidants. Ces problèmes se compliquent davantage compte tenu de l’espérance de vie plus longue, du vieillissement et de l’intégration dans la communauté des personnes ayant une DD. Par conséquent, si d’une part, les personnes ayant une DD qui passent au système de soins pour les adultes sont plus nombreuses que par le passé, d’autre part, les professionnels des soins primaires renseignés et expérimentés sont en nombre insuffisant pour les soutenir. Pour aggraver la situation, il y a eu bien moins de publications sur le dépistage, l’évaluation et la prise en charge des problèmes de santé et des défis des adultes ayant une DD par rapport à celui des publications portant sur de tels problèmes chez le nourrisson et l’enfant.
En 2005, un colloque consensuel, mettant à contribution des cliniciens et des chercheurs renseignés et expérimentés en matière de DD, en provenance de tous les coins du Canada et de l’étranger, a produit des lignes directrices intitulées Consensus Guidelines for Primary Health Care of Adults with Developmental Disabilities (désignées ci-après sous le nom de lignes directrices de 2006)7. À la suite de consultations subséquentes auprès des utilisateurs des lignes directrices de 2006 et en raison des progrès dans la recherche et la pratique, on a jugé bon d’élargir et de mettre à jour ces lignes directrices qui sont, à notre connaissance, les seules directives complètes sur les soins primaires aux adultes ayant une DD au Canada. On a aussi ajouté divers outils cliniques susceptibles d’aider dans la mise en œuvre de ces lignes directrices.
Méthodes
On s’est servi d’une méthode visant le dégagement d’un consensus pour mettre à jour les lignes directrices de 2006. Cette méthode comportait deux étapes: des recherches documentaires électroniques et manuelles méticuleuses pour trouver des publications pertinentes et des discussions portant sur les changements recommandés aux lignes directrices de 2006. Au nombre des collaborateurs figurent des cliniciens et des chercheurs canadiens compétents et expérimentés, spécialisés en soins primaires aux adultes ayant une DD, qui ont participé à un colloque consensuel en mars 2009 et aux travaux subséquents d’un groupe de travail.
Une bibliothécaire familière avec la recherche sur les DD a entrepris une recension électronique continue et complète dans PubMed et PsycINFO pour trouver des publications en anglais, de 1990 à 2010, indexées en fonction des expressions contenues dans le titre, le résumé ou le texte, notamment mental retardation, intellectual disability (disabilities) ou developmental disability (disabilities). Elle a aussi consulté les publications de la Grande-Bretagne à l’aide des expressions learning difficulties, learning disability (disabilities) ou learning disorders. On a fait une référence croisée de ces articles avec une longue liste de mots-clés concernant la santé physique et mentale en ce qui a trait à l’évaluation médicale, au diagnostic, au traitement, au pronostic, à l’accès, aux besoins, à la planification, aux services et à la prestation. On a ensuite élargi la recension pour inclure les problèmes de santé spécifiquement mentionnés dans les lignes directrices de 2006. De plus, la bibliothécaire a entrepris des recherches manuelles en utilisant les références citées dans Scopus et des recherches dans Internet de publications pertinentes qui n’avaient pas été indexées dans les bases de données électroniques mentionnées plus haut.
Les résultats des recherches ont été téléchargés et organisés dans un système de gestion électronique des bases de données connu sous le nom de RefWorks. Deux médecins de famille, un psychologue et un psychiatre se sont fondés sur cette base de données et sur les commentaires recueillis sur les lignes directrices de 2006 auprès d’utilisateurs et de réviseurs. On a assigné à chacun une section des lignes directrices de 2006 en vue d’y proposer des révisions.
Les participants qui ont contribué à formuler les lignes directrices de 2006 et d’autres qui avaient suivi une formation sur ces directives entre 2006 et 2009 ont été invités à un colloque d’une journée à Toronto, en Ontario, en mars 2009. Parmi les 39 participants, on comptait des spécialistes en médecine familiale, en soins infirmiers, en pédiatrie, en psychiatrie, en psychologie, en ergothérapie et en orthophonie. Avant le colloque, tous ont eu accès aux renseignements entrés par la bibliothécaire dans la base de données RefWorks et ont reçu un résumé des commentaires des utilisateurs et des réviseurs des lignes directrices de 2006. Ils ont discuté en petits groupes et en plénière des révisions proposées. Par la suite, ils ont discuté d’un résumé des révisions présenté à la fin du colloque, portant sur les critères prioritaires adoptés dans les lignes directrices de 2006 (Tableau 1)8. Un groupe de travail formé de 7 participants, sous la direction d’un médecin de famille, s’est réuni tous les mois entre mars 2009 et mars 2010 pour rédiger la première version des lignes directrices mises à jour. Ils ont incorporé dans les lignes directrices de 2006 les changements discutés et acceptés durant le colloque. Ce groupe de travail a aussi examiné des données probantes publiées à l’appui de toutes les lignes directrices, y compris celles tirées des recensions manuelles et électroniques supplémentaires entreprises après le colloque portant sur des sujets particuliers qui n’avaient pas été prévus dans les recherches documentaires antérieures. Le groupe de travail a évalué le niveau de preuve fourni pour les lignes directrices nouvelles ou modifiées, à l’aide du barème de classification adopté dans les lignes directrices de 2006 (Tableau 2).
Critères d’établissement des priorités dans les lignes directrices
Critères d’attribution des niveaux de données probantes
La première ébauche des lignes directrices mises à jour a été distribuée à ceux qui avaient participé au colloque ainsi qu’à plusieurs consultants invités qui avaient été dans l’impossibilité d’y assister pour qu’ils les revoient. En se fondant sur les commentaires reçus, le groupe de travail a produit la deuxième et dernière version entre mars et octobre 2010. Cette version a été envoyée aux participants du colloque afin d’obtenir leur approbation et ensuite être soumise aux fins de publication.
Guide de pratique clinique
On présente au Tableau 3 les lignes directrices dans leur version intégrale1,2,9–180.
Liste de vérification des soins préventifs pour les adultes ayant une déficience développementale: Le niveau des données probantes est indiqué pour chaque recommandation et se fonde sur les références citées.
Discussions
Améliorer la clarté
Dans l’ensemble, on a élaboré et reformulé la majorité des lignes directrices de 2006, dans le but de rendre les considérations et les recommandations plus faciles à comprendre et à mettre en pratique.
Par rapport aux lignes directrices de 2006, les mises à jour insistent plus clairement sur les problèmes et les besoins en matière de santé des adultes ayant une DD qui se distinguent de ceux de la population en général. Même si les lignes directrices en soins primaires qui sont considérées comme efficaces pour la prévention des maladies dans la population en général devraient normalement s’appliquer aux personnes ayant une DD, les lignes directrices au Tableau 31,2,9–180 présentent des recommandations additionnelles et des modifications appropriées aux pratiques habituelles qui sont pertinentes aux personnes ayant une DD. Par ailleurs, certaines recommandations applicables à la population en général ont été incluses dans les lignes directrices mises à jour, soit parce qu’elles ont trait à des tests et à d’autres interventions dont sont souvent exclus les adultes ayant une DD ou parce qu’il n’existe pas de conseils suffisamment fondés sur des données probantes spécifiques aux adultes ayant une DD.
Promouvoir les pratiques respectueuses de l’éthique
Bon nombre des disparités et des problèmes que rencontrent les adultes ayant une DD en soins primaires viennent non seulement du manque de renseignements à la disposition des professionnels de la santé, mais aussi des attitudes et des pratiques qui ne respectent pas la dignité des personnes ayant une DD. Le choix des mises à jour a été influencé par le cadre d’éthique adopté pour les lignes directrices de 2006 qui insiste sur le respect de la dignité des adultes ayant une DD durant toute leur vie, l’importance des relations et des communautés d’entraide et la nécessité de prendre en considération les problèmes de santé qui leur sont particuliers, individuellement et collectivement. C’est pourquoi on a amplifié les lignes directrices de 2006 concernant le consentement éclairé et de plein gré (ligne directrice 7 au Tableau 3)1,2,9–180 et les directives préalables (ligne directrice 8). L’importance de consulter, de renseigner et de mobiliser le soutien des proches aidants influence plusieurs des recommandations mises à jour. En présentant des recommandations pour la prise en charge de certains problèmes de santé particuliers des adultes ayant une DD, on a tenu compte de ce qui serait le plus probablement bénéfique pour la santé générale et le bien-être de ces adultes tout en minimisant le plus possible les risques de restrictions, d’effets secondaires nuisibles, la détresse et d’autres fardeaux. Ce cadre était pertinent, par exemple, lorsqu’on envisageait de réduire la fréquence recommandée d’examens proposés dans les lignes directrices de 2006, comme la détection du glaucome et des troubles de la thyroïde (dans les lignes directrices 11b et 19a), lorsqu’il était improbable qu’il y ait une différence considérable dans les taux de détection. Dans d’autres cas, on a ajouté des recommandations spécifiques concernant des outils pour améliorer la communication, adapter les interventions diagnostiques habituelles ou minimiser la détresse vécue à cause de ces procédures par les adultes ayant une DD.
Nouvelles lignes directrices
On a ajouté une nouvelle ligne directrice sur la détection de la douleur et de la détresse (ligne directrice 4) car ces deux facteurs peuvent se manifester de manière atypique chez les adultes ayant une DD (p. ex. signes physiques différents ou changements de comportement).
De plus, on a inclus de nouvelles lignes directrices pour le dépistage et la prévention des maladies infectieuses (ligne directrice 20), le cancer (ligne directrice 21), la consommation abusive d’alcool et de drogues (ligne directrice 30), parce qu’il est démontré qu’il arrive moins souvent que les adultes ayant une DD soient inclus dans les programmes de dépistage préventif, fassent un autoexamen ou signalent des anomalies ou des difficultés dans ces domaines par rapport à la population en général4.
Les lignes directrices sur le comportement et la santé mentale sont beaucoup plus détaillées que celles de 2006. De nouvelles catégories ont été ajoutées portant sur les interventions non pharmaceutiques (ligne directrice 26), les médicaments psychotropes et antipsychotiques (lignes directrices 27 et 28). Une nouvelle ligne directrice importante (ligne directrice 28a) rejette l’utilisation systématique des antipsychotiques pour des problèmes de comportement, en particulier les comportements agressifs difficiles, sans avoir eu une confirmation probante d’un diagnostic de schizophrénie ou d’un autre problème psychotique131.
Limitations et implications dans la recherche future
Ces lignes directrices ont pour but de renseigner les professionnels des soins primaires sur les problèmes de santé les plus fréquents chez les adultes ayant une DD en tant que groupe et des meilleures approches à leur prise en charge. Par ailleurs, un tel ensemble de directives comporteront toujours des limites dans leur application en raison du fait que les adultes ayant une DD ne sont pas un groupe homogène ni vivent-ils les troubles de santé de la même façon. Ces lignes directrices ne visent pas à remplacer une observation attentive et des décisions cliniques prudentes. Les soins les plus appropriés pour un adulte ayant une DD tiennent compte des facteurs pertinents à ses circonstances particulières. De plus, même si ces lignes directrices s’appliquent généralement aux adultes ayant une DD, les professionnels des soins primaires devront se préoccuper d’autres questions de santé spécifiques lorsqu’il y a une cause connue de la DD.
La répartition de ces lignes directrices en catégories distinctes sur le plan de la santé physique, comportementale et mentale avait pour objectif de faciliter leur mise en application. Par contre, plusieurs lignes directrices portent sur l’interaction entre tous ces facteurs et entre ces facteurs, les facteurs environnementaux et les autres déterminants de la santé. Il faut plus de recherche sur ces interactions et leurs implications pour le déploiement d’une approche interdisciplinaire et holistique dans les soins primaires aux adultes ayant une DD. Pour les chercheurs, l’identification par le projet PONOMA de 18 indicateurs mesurables de la santé et l’élaboration d’un outil d’enquête pour recueillir des données sur la santé des adultes ayant une DD dans 14 pays européens représentent des progrès utiles181,182.
Certaines de ces lignes directrices révisées recommandent le recours à des ressources et à des services spécialisés qui, même s’ils sont généralement accessibles au Canada, pourraient être en nombre insuffisant ou inaccessibles dans certains systèmes de services de santé régionaux. Dans de telles circonstances, il est nécessaire d’adapter ces lignes directrices pour permettre aux professionnels des soins primaires de dispenser un standard de soins raisonnable et d’élaborer des stratégies pratiques de partage des ressources (p. ex. utiliser la vidéoconférence clinique).
Il est essentiel d’étudier davantage l’effet de ces lignes directrices sur l’amélioration des soins primaires aux adultes ayant une DD et les résultats en matière de santé. Il faut évaluer la mesure dans laquelle elles sont mises en pratique et, lorsqu’elles ne sont pas utilisées, il faut déterminer pourquoi elles ne le sont pas. Il est probable qu’une approche exhaustive comportant une formation donnée aux professionnels des soins primaires sur le contenu et l’utilisation de ces directives, l’élaboration d’outils cliniques pour les appliquer et l’établissement de réseaux de soutien clinique pourraient contribuer collectivement à augmenter le recours à ces lignes directrices. Depuis 2005, le ministère ontarien des Services communautaires et sociaux, le ministère ontarien de la Santé et des Soins de longue durée et le Surrey Place Centre parrainent conjointement une initiative sur les soins primaires aux personnes ayant une déficience développementale, qui vise à intégrer ces diverses composantes. L’évaluation de cette initiative est présentement en cours et devrait révéler si cette approche globale favorise l’application de ces lignes directrices par les professionnels des soins primaires avec les adultes ayant une DD, des changements dans leurs pratiques et l’amélioration des résultats en matière de santé.
Les personnes ayant des problèmes incapacitants, y compris celles qui ont une DD, ont à juste titre été décrites comme étant à risque d’un double désavantage. Le fait d’avoir un problème de santé incapacitant dans de nombreuses études rend inadmissible la participation de telles personne à la recherche sur les DD et ce sujet ne figure pas haut dans la liste de priorités des chercheurs183. La majorité des recommandations qui concernent spécifiquement les adultes ayant une DD dans ces lignes directrices mises à jour sont fondées sur des données factuelles de niveau III venant de l’opinion d’experts ou de déclarations consensuelles publiées. Trois d’entre elles s’appuient sur des études contrôlées randomisées, des revues systématiques ou des méta-analyses (données de niveau I) et 7 s’appuient sur des études moins rigoureuses sur le plan de la méthodologie (niveau II). Même lorsqu’on a trouvé des données probantes de niveau I et II pour des recommandations s’adressant à la population en général, on a jugé prudent, étant donné les différences entre ces 2 groupes, de rejeter, d’adapter ou de formuler de nouvelles lignes directrices en s’appuyant sur l’opinion d’experts (données de niveau III) pour ces lignes directrices.
Certaines études abordent les problèmes sur les plans pratique et déontologique de mener des projets de recherche auprès de personnes ayant une DD184,185. En raison des vulnérabilités des adultes ayant une DD, la gestion de manière éthique de la recherche impliquant leur participation exige de porter une grande attention à la probabilité des bienfaits et des risques de préjudices graves, aux questions entourant le consentement, la protection des renseignements personnels, la confidentialité et à l’accès aux avantages des conclusions de la recherche.
Conclusion
Pour qu’elles restent pertinentes et utiles sur le plan clinique, les lignes directrices sur les soins primaires aux adultes ayant une DD au Canada doivent être mises à jour périodiquement à la lumière des nouvelles conclusions dans la pratique et la recherche. Les connaissances et l’expérience acquises par les professionnels des soins primaires en s’occupant d’adultes ayant une DD qui vivent plus longtemps et résident en plus grand nombre dans la communauté continueront d’être précieuses, sous forme d’opinions d’experts et de consensus, dans la mise à jour des lignes directrices. La recherche de grande qualité et respectueuse de l’éthique sur les soins primaires aux adultes ayant une DD demeure cependant une urgente priorité.
Acknowledgments
Ces lignes directrices mises à jour sont le fruit d’un colloque concernant les lignes directrices sur les soins de santé primaires aux adultes ayant une déficience développementale qui a eu lieu le 20 mars 2009 à Toronto en Ontario et auquel assistaient les participants suivants: R. Balogh, M. Bissell, E. Bradley, T. Broda, S. Campbell, D. Champ, T. Cheetham, K. Cowan, R. Denton, L. Dunn, A. Fewster, C. Forster-Gibson, E. Ghazal, G. Gillis, E. Grier, J. Heng, B. Hennen, B. Isaacs, J. Jones, D. Joyce, M. Kelly, M. Korossy, M. Limbos, D. Lougheed, J. Ludlow, Y. Lunsky, S. McMillan, S. Morris, J. Nachshen, T. O’Driscoll, H. Ouellette-Kuntz, S. Perreault, J. Rao, S. Stemp, L. Tao, V. Temple, A. Veltman et M. Westerhof. Le projet a reçu du financement du ministère ontarien des Services communautaires et sociaux, du ministère ontarien de la Santé et des Soins de longue durée et de la fondation du Surrey Place Centre.
Notes
POINTS DE REPÉRE
Collectivement, les adultes ayant des déficiences développementales (DD) sont en moins bonne santé et ont plus de difficultés à avoir accès aux soins primaires en comparaison de l’ensemble de la population. Les maladies évoluent différemment et présentent entre elles des interactions complexes chez ces personnes. Les lignes directrices font la mise en jour des recommandations pour la santé générale, physique, comportementale et mentale des adultes ayant une DD, en particulier pour les problèmes qui ne sont pas dépistés dans les évaluations systématiques de la santé dans la population en général. Elles traitent des questions d’ordre éthique, comme le consentement éclairé et l’évaluation des bienfaits par rapport aux risques. Parmi les mises à jour les plus importantes, on peut mentionner les manifestations atypiques de la douleur et de la détresse chez les adultes ayant une DD et une très forte recommandation d’éviter l’utilisation à long terme inappropriée des antipsychotiques pour les problèmes comportementaux.
KEY POINTS
As a group, adults with developmental disabilities (DD) have poorer health and greater difficulty accessing primary care than does the general population. They have different patterns of illness and complex interactions among comorbidities. These guidelines update the general, physical, behavioural, and mental health recommendations for adults with DD, especially for those conditions not screened for by routine health assessments of the general population. Ethical issues, such as informed consent and assessment of benefits in relation to risks, are addressed. Among the most important updates are consideration of atypical manifestations of pain and distress in adults with DD and a strong recommendation to avoid inappropriate long-term use of antipsychotic medications to address behavioural issues.
Footnotes
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Collaborateurs
Dr Sullivan était directeur du projet et responsable du développement du concept initial et de tous les aspects de l’élaboration et de la révision des lignes directrices. Dr Berg a apporté ses contributions d’expert clinicien et de scientifique durant toute l’élaboration des lignes directrices. Dr Bradley a dirigé le processus de révision de la section portant sur la santé comportementale et mentale. Dr Cheetham a apporté ses contributions d’expert clinicien et en rédaction durant le processus de révision, y compris l’étude exhaustive des données probantes publiées. Dr Denton a dirigé les discussions sur les lignes directrices générales, a contribué au processus de révision et a fourni ses commentaires sur les décisions rédactionnelles finales. M. Heng a joué un rôle prépondérant dans tous les aspects du projet, y compris les processus de production de l’ébauche et de la version définitive. Dr Hennen a joué un rôle prépondérant dans tous les aspects du projet. Dr Joyce a dirigé les discussions entourant les lignes directrices sur la santé physique, a révisé le texte complet de toutes les références citées et a fourni des commentaires substantiels sur le plan rédactionnel durant tout le processus de révision. Mme Kelly a fourni d’essentiels services de coordination pour l’ensemble du projet et a contribué substantiellement à tous les aspects du processus de révision. Mme Korossy a fait la recension et le tri de tous les ouvrages publiés, a mis sur pied et organisé la base de données RefWorks renfermant les données probantes publiées et a participé à toutes les étapes du processus de révision et de rédaction. Mme Lunsky a dirigé conjointement le processus de révision de la section sur la santé comportementale et mentale du point de vue de la psychologie. Mme McMillan a contribué des commentaires d’experte durant tout le processus de révision du point de vue des soins infirmiers. Tous les auteurs ont donné leur approbation à la version finale aux fins de publication.
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Intérêts concurrents
Aucun déclaré
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Cet article a fait l’objet d’une révision par des pairs.
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The English version of this article appears in the May issue on page 541.
- Copyright© the College of Family Physicians of Canada
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