Annonce d’un diagnostic de démence

Déterminer ce que le patient sait de la démence et démystifier les idées fausses

Les patients et les membres de leur famille ont souvent vécu des expériences négatives ou angoissantes avec d’autres personnes qui ont souffert de démence. Connaissent-ils une personne qui avait la maladie d’Alzheimer? Comment était-ce? Quels sont les aspects qui les inquiètent le plus?

Tentez de les rassurer dans la mesure du possible. Il est utile de situer la perte de mémoire comme un continuum avec, à une extrémité « le vieillissement normal », et à l’autre, « la démence », en passant par «une légère déficience cognitive »; la démence représente alors l’aggravation de l’inévitable perte de mémoire qui nuit au fonctionnement dans la vie au quotidien. Avec une telle description, les patients peuvent comprendre la démence comme faisant partie du continuum de la perte de mémoire. Aux premiers stades de la maladie, il est utile d’insister sur le fait qu’une bonne partie du cerveau fonctionne encore bien.

Identifier les patients aux stades précoces de la perte de mémoire

Les patients et leur famille ont ainsi le temps de composer avec le diagnostic. On estime que 16,5 % des Canadiens de plus de 65 ans⁵ souffrent d’une légère déficience cognitive et que la majorité d’entre eux succombent éventuellement de la démence⁶. C’est un moment idéal pour discuter des interventions touchant le mode de vie - par exemple, un régime alimentaire méditerranéen, de l’activité physique fréquente et plus de réseautage social - qui ont été associées à un moins grand risque de développer une démence. De plus, il est utile de soulever la question de la conduite automobile à cette étape, car le patient est encore apte à réfléchir. Selon notre expérience, des messages comme «Maintenant, vous pouvez encore conduire mais, un jour, si vos problèmes de mémoire s’aggravent, il ne sera plus sécuritaire pour vous de le faire» accordent au patient le temps de se préparer au jour où il ne lui sera plus possible de conduire.

Se concentrer sur les objectifs de la prise en charge

Cassell⁷ propose 3 objectifs de soins médicaux applicables à n’importe quelle maladie chronique: 1) établir le diagnostic ou le plan thérapeutique en fonction de la personne malade et non de la maladie, 2) maximiser le fonctionnement du patient, et 3) minimiser la souffrance du patient et de la famille. Ces objectifs conviennent très bien aux soins pour la démence. À l’aide d’une approche centrée sur le patient⁸, identifiez les objectifs et les priorités dans le contexte du monde particulier au patient et élaborez un plan de prise en charge mutuellement acceptable. La prise en charge pharmacologique de la démence peut inclure l’administration de médicaments qui améliorent la fonction cognitive, et l’arrêt de toute médication reconnue pour lui nuire, comme les benzodiazépines et les médicaments fortement anticholinergiques. La prise en charge non pharmacologique inclut souvent le fait de renseigner et de soutenir l’aidant, de le diriger vers les ressources communautaires et de conseiller la rédaction d’une procuration pendant que le patient a encore une aptitude décisionnelle. Le but est de maintenir la meilleure qualité de vie et une vie autonome dans la communauté aussi longtemps que possible, à la fois pour le patient et pour les membres de sa famille.

Donner un espoir réaliste

Cassell écrit qu’il n’y a rien de plus dévastateur que de dire qu’il n’y a rien qu’on puisse faire. De plus, c’est habituellement faux. Il y a presque toujours quelque chose qu’on puisse faire pour améliorer la situation du patient, même si c’est peu ou que cela semble banal⁷. Nous pouvons donner des espoirs réalistes en faisant remarquer la variation individuelle dans la manifestation et la progression de la maladie, l’accessibilité à des choix de traitements qui peuvent retarder le déclin pendant un certain temps et les progrès constants réalisés dans la recherche sur la démence.

Insister sur la poursuite de l’accompagnement

On dit que l’obligation de ne pas abandonner un patient est primordiale dans les responsabilités du médecin, ce qui se manifeste par un engagement conjoint et longitudinal à l’endroit des soins aux patients et par la recherche, avec le patient, de solutions aux problèmes pendant toute la durée de la maladie⁹. Un diagnostic de démence peut être dévastateur pour les patients et la famille qui sont affligés face à la perte progressive du fonctionnement et de l’autonomie et confrontés à un avenir incertain. Une relation compatissante et engagée avec le médecin de famille peut aider à réduire la souffrance et faciliter l’apaisement pendant que les patients et les membres de leur famille tentent de composer avec cette maladie mortelle démoralisante.