Surveillance ou recherche: le sens des mots

Dans le dernière numéro de L’œil de la sentinelle, on vous présentait le Réseau canadien de surveillance sentinelle en soins primaires (RCSSSP)¹, un projet pancanadien dans le cadre duquel on conserve des données extraites des dossiers médicaux électroniques sur des maladies chroniques. Mais les activités du RCSSSP relèvent-elles du domaine de la surveillance de la santé publique ou encore de la recherche en soins primaires? En réalité, elles s’inscrivent dans les 2 catégories.

Tant la recherche en soins primaires que la surveillance de la santé publique comportent la collecte et l’analyse des renseignements sur la santé des personnes dans le but d’améliorer la santé des individus, des communautés et des populations. La recherche en soins primaires est importante pour bâtir une base de connaissances spécifiques sur le diagnostic, l’investigation, le traitement et le suivi des problèmes médicaux en soins primaires et, par conséquent, renforcer les efforts de surveillance de la santé publique. La surveillance de la santé publique est importante pour élaborer des hypothèses et stimuler la recherche en soins primaires. Les 2 établissent une base de données scientifiques pour les programmes et les politiques liés à la prévention et au contrôle des maladies et pour comprendre l’utilité des interventions en soins primaires.

Il existe aussi d’importantes distinctions. Différentes lois s’appliquent à la recherche en soins primaires et à la surveillance de la santé publique et, dans certains cas, un organisme gouvernemental spécifique est responsable de l’activité en question. De plus, ces différences ont des répercussions en matière de réglementation de la protection des renseignements personnels, de champ de compétence, de financement et de méthodes pour la collecte et l’analyse des données². Même pour des spécialistes expérimentés de la santé publique, il peut être difficile de faire la distinction entre la surveillance et la recherche. Par contre, des réponses se trouvent dans les méthodes utilisées, le but de l’activité, et les utilisateurs ultimes des données et des renseignements sur la santé.

La surveillance est une fonction de base de la santé publique au Canada. Elle est motivée par le devoir du gouvernement de protéger et de promouvoir la santé publique. Cette responsabilité est répartie entre les autorités régionales, provinciales et fédérales. La surveillance a pour but de recueillir des données non pas pour leur valeur intrinsèque, mais pour orienter les politiques et les interventions en santé publique. De fait, on a défini la surveillance de manière succincte comme étant de «l’information pour l’action». Un aspect essentiel de la surveillance de la santé publique est la nature continue de la collecte de données, permettant de comprendre les tendances dans la survenance des maladies et le potentiel de présence de ces maladies dans une population au fil du temps. Par contre, aucun système de surveillance de la santé publique n’est complet sans des liens directs et étroits avec les interventions en santé publique. Il peut s’agir d’orienter les mesures de contrôle des maladies, les politiques et la planification ou les activités d’attribution des ressources.

La surveillance repose sur les principes de l’éthique en santé publique, qui sont axés sur la santé et le mieux-être des populations tout en respectant la dignité et les droits de la personne. La recherche, d’autre part, est habituellement fondée sur les principes de l’éthique médicale, qui se concentrent sur les intérêts des patients, tout en maintenant un équilibre avec le bien de la communauté. En général, la recherche est menée sous la direction d’un comité d’éthique en recherche chargé d’assurer cet équilibre entre les bienfaits et les coûts.

La surveillance et la recherche utilisent des méthodes semblables. En général, la recherche teste des hypothèses tandis que la surveillance les génère. La recherche peut se servir de méthodes non traditionnelles ou expérimentales, tandis que la surveillance utilise habituellement des méthodes standards, largement acceptées. Les renseignements tirés de la surveillance sont diffusés dans des rapports publiés; les résultats de la recherche sont souvent rendus publics dans des revues spécialisées révisées par des pairs. Qu’importe leur source, ces données ne sont pas aisément accessibles aux médecins de famille en pratique active. Le RCSSSP innove ici, en ce sens qu’il donne une rétroaction périodique aux cliniciens sentinelles et informe le milieu de la santé publique en publiant régulièrement des renseignements importants à l’aide de divers médiums, dont la présente série.

Étant donné les recoupements entre les plans d’action de la recherche en soins primaires et de la surveillance de la santé publique, il peut être difficile de délimiter précisément ces concepts dans la pratique. Souvent, les projets n’appartiennent pas clairement à l’une ou l’autre de ces catégories. Par exemple, le RCSSSP comporte à la fois des composantes de surveillance et de recherche.

Pour déterminer si une activité constitue de la recherche ou de la surveillance, on doit prendre en considération son intention, sa motivation et ses objectifs. À quelle question principale cherche-t-on à répondre? Qu’est-ce qui a motivé cette activité? En vertu de quelle autorité (ou pour qui) est-elle effectuée? À qui bénéficiera-telle? Utilise-t-on un processus standard ou expérimental? Qui sont les utilisateurs ultimes de cette information? Les réponses à ces questions sont importantes pour déterminer sous quel angle (recherche ou surveillance) la collecte et l’analyse des données sont examinées.

La recherche et la surveillance se renforcent et s’alimentent mutuellement. Les 2 sont importantes pour améliorer la santé des individus, des communautés et des populations, et le RCSSSP occupe une position privilégiée pour faciliter ces 2 activités. Il peut fournir des données de surveillance uniques et opportunes, et être mis à contribution dans l’étude d’importantes hypothèses de recherche en soins primaires.

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