Dans la plupart des pratiques de soins primaires courantes, on compte seulement quelques patients vivant avec une lésion médullaire (LME) et il existe beaucoup d’incertitudes chez les médecins de famille quant à la façon de leur dispenser des soins de santé de qualité optimale1–5. Il se produit environ 1 400 nouvelles LME au Canada chaque année et, même si les estimés sur la prévalence varient considérablement, il est raisonnable de présumer qu’au moins 50 000 Canadiens vivent avec une LME6. Compte tenu de ces statistiques, le nombre moyen de cas en médecine familiale se situerait à 1 ou 2 patients victimes d’une LME à la fois.
Les médecins de famille jouent un rôle de coordination important, agissant de point de contact entre les patients victimes d’une LME et de multiples fournisseurs de soins de santé7. Les soins primaires offrent de bons soins rentables et holistiques, mais les données factuelles font valoir que la médecine familiale ne dessert pas aussi bien les patients atteints d’une LME que d’autres patients8–11.
Cette étude a pour but de décrire les données empiriques actuellement accessibles concernant les soins primaires aux adultes vivant avec une LME. Cette étude de portée est une méthode émergente de synthèse critique de la littérature spécialisée, définie comme une façon de dégager les principaux concepts dans un domaine de recherche donné en assemblant des sources de données et des genres de données scientifiques multiples12. Une étude de portée insiste sur la couverture complète des données plutôt qu’en fonction d’un standard particulier. Arksey et O’Malley12 donnent 4 raisons d’entreprendre une étude de portée. La présente étude répond à leur troisième objectif: résumer et diffuser les résultats de la recherche aux principaux intervenants.
Aux fins de cette étude, la définition des soins primaires reprend celle de Santé Canada, notamment «la prestation directe de services de premier contact [avec le système de santé]…dont la promotion de la santé, la prévention des maladies et des blessures, ainsi que le diagnostic et le traitement des blessures et des maladies»13. Même si un certain nombre de fournisseurs de services (médecins et autres professionnels) participent aux soins primaires, la plupart des gens pensent encore d’abord à leur médecin de famille quand ils cherchent à obtenir des soins primaires14.
SOURCES DES DONNÉES
Une recension a été effectuée dans des revues révisées par des pairs publiées durant la période s’échelonnant entre 1980 et 2009 à l’aide des moteurs de recherche électroniques suivants: CINAHL, PubMed-MEDLINE, EMBASE, PsycINFO, Social Sciences Abstracts et Social Work Abstracts. Le processus de sélection des études a débuté par une recherche électronique au moyen de mots-clés. Les mots-clés suivants ont été combinés en paires, avec 1 du premier ensemble et 1 du deuxième ensemble pour chaque recherche: spinal cord injury, paraplegia, quadriplegia, tetraplegia, secondary complications et primary care, family physician, family practice, health promotion, evidence-based practice, best practice, clinical guidelines.
Sélection des études
Pour être retenus, les articles devaient avoir été publiés en anglais et porter précisément sur les LME ou au moins inclure des participants ayant une LME. Les résumés ont été examinés par du personnel de recherche et au moins 1 chercheur durant le processus de sélection. L’équipe de recherche se composait d’experts en médecine familiale, en incapacité, en réadaptation et en transposition du savoir et tous avaient une expérience préalable dans la méthodologie de l’étude de portée15.
Le processus d’examen a permis de cerner 42 éléments. Pour cibler davantage la recherche, les articles étaient lus au complet par au moins 2 des auteurs15 et étaient exclus si la taille de l’échantillon était de moins de 3 sujets, s’ils étaient des articles d’opinion ou des éditoriaux ou s’ils ne permettaient pas de distinguer les données spécifiques aux LME. En se fondant sur ces critères, 21 articles ont été exclus et les 21 autres portaient spécifiquement sur des questions relatives à l’accessibilité et à la qualité des soins primaires pour les personnes victimes d’une LME (Tableau 1)16–37
Résumé des 21 articles inclus dans l’étude de portée sur les soins primaires et les LME
Au moins 2 des chercheurs ont passé en revue l’ensemble des articles retenus en définitive pour dégager les thèmes, les enjeux et les niveaux des données probantes. Le Tableau 216–38 présente un résumé des données scientifiques en fonction de 3 facteurs:
-
Le niveau des données probantes a été évalué selon la méthode de Sackett et collaborateurs38.
-
La rigueur méthodologique a été évaluée selon la méthode de Downs et Black sur une échelle de 1 à 20, les cotes les plus élevées correspondant aux degrés les plus élevés de rigueur méthodologique 37.
-
La taille de l’échantillon était relevée comme étant une indication de la précision des estimés générés dans l’étude.
Résumé des données probantes de certaines études sur les soins primaires et les LME
Des 21 articles sélectionnés, 1 seul a produit des données probantes de niveau 2 (études quasi expérimentales, comme des études prospectives, des groupes de comparaison non randomisés et des études observationnelles); 1 offrait des données de niveau 3 (études pré-expérimentales comme des études non contrôlées, des synthèses historiques et rétrospectives); 6 comportaient des données de niveau 4 (études observationnelles, y compris des études avec conception post-test seulement, des séries de cas, des analyses secondaires de données administratives); et 13 sondages présentaient des données de niveau 5 (enquêtes, exposés de cas, études sur un sujet unique).
Aucune étude ne comportait de données probantes de niveau 1 (p. ex. études cliniques randomisées). Dans 11 études, on utilisait des échantillons de grande taille (plus de 100 participants), 8 portaient sur des échantillons de taille moyenne (de 31 à 100) et dans 2 cas, les échantillons étaient de petite taille (30 ou moins). Onze se sont déroulées aux États-Unis, 6 en Europe (dont le Royaume-Uni), 3 au Canada, 2 en Australie et 1 en Inde.
SYNTHÈSE
Utilisation et accessibilité
Donnelly et collaborateurs21 et Bockenek33 conviennent que la plupart des personnes atteintes d’une LME (environ 90 %) identifient leur médecin de famille comme leur docteur habituel. Ils démontrent que les personnes vivant à long terme avec une LME développent des rubriques complexes pour naviguer dans leurs systèmes de santé personnels. Glickman et associés34, dans un sondage auprès de fournisseurs de soins primaires en Angleterre, ont constaté qu’en moyenne, les patients victimes d’une LME visitaient la clinique 4 fois par année, sans compter un nombre additionnel de 4,5 visites à domicile par leur médecin de famille. Munce et collègues17, qui se concentraient sur le contexte canadien, ont observé que la très forte utilisation des ressources de la santé par des patients avec une LME (plus de 50 visites par année) était reliée au fait d’avoir plus de 70 ans, d’avoir des complications importantes et de vivre dans un établissement de soins chroniques.
Bockenek33 et Warms36 ont constaté que plus de 50 % des patients ayant une LME considéraient leur physiatre comme leur médecin de soins primaires. Donnelly et collègues21 ont rapporté que 63 % de leur échantillon aux États-Unis, au Royaume-Uni et au Canada avaient un spécialiste des LME, 56 % avaient à la fois un spécialiste des LME et un médecin de famille et 1 % n’avaient ni l’un ni l’autre. Dans un sondage auprès de physiatres traitant des patients victimes d’une LME, Francisco et collaborateurs35 ont trouvé que seulement 40 % des physiatres étaient disposés à assumer le rôle de dispensateurs de soins primaires et seulement 38 % croyaient que leur formation postdoctorale les avait suffisamment préparés à l’exercice d’un tel rôle.
Pour les victimes d’une LME, les problèmes d’accessibilité, c’est-à-dire la simple capacité de rentrer dans le bureau et de recevoir des soins de qualité appropriée, causent plus que des délais et des inconvénients. L’accès difficile peut même en réalité empêcher les soins. L’accessibilité physique au bureau et à l’équipement pose souvent des problèmes21. Par ailleurs, l’obstacle le plus fréquent à des soins primaires accessibles se situe dans la nécessité d’avoir une expertise spécialisée pour servir adéquatement de médecins de première ligne pour des patients atteints d’une LME. En Australie, Cox et associés31 ont constaté que 81% des gens ayant une LME et vivant dans la communauté signalaient la présence d’une expertise limitée en LME chez les professionnels locaux. Bockenek33 et van Loo et collaborateurs18 ont fait valoir que les patients préféraient des soins spécialisés et étaient le plus satisfaits s’ils recevaient leurs soins de suivi d’un spécialiste de la réadaptation.
On propose dans les ouvrages spécialisés un certain nombre d’approches pour améliorer l’accessibilité et la qualité des soins primaires pour les victimes d’une LME. Goetz et collègues24 démontrent que des guides de pratique clinique sur des soins primaires spécialisés peuvent améliorer les résultats pour les personnes ayant une LME. Les données ne sont pas unanimes quant à l’utilité des programmes d’intervention directe, dans lesquels des experts du domaine (venant habituellement du milieu de la réadaptation) se déplacent pour s’ajouter aux ressources dans les milieux communautaires de soins primaires. Booth et Kendall20 ont fait valoir que l’intervention directe multidisciplinaire spécialisée facilitait la réussite de la transition vers le milieu communautaire. D’autre part, Bloemen-Vrencken et associés19 n’ont constaté aucune différence dans les complications, les réadmissions ou la qualité des soins primaires dans le contexte d’un programme d’intervention directe pour passer de la réadaptation aux soins primaires. Les participants dans une clinique dirigée par des infirmières pour les soins aux intestins et à la vessie ont signalé avoir obtenu des renseignements pratiques plus à jour de leurs infirmières que de leur médecin de soins primaires habituel26. Beck et Scroggins29 ont cerné des augmentations considérables (P < ,05) dans les connaissances et les habiletés grâce à une intervention éducative visant des personnes quadraplégiques. Prabhaka et Thakker27 ont démontré une baisse du nombre de réadmissions et une augmentation de l’état fonctionnel et de la qualité des soins, grâce à un programme de visites à domicile. Cox et collègues31 ont fait valoir que les visites à domicile et les consultations téléphoniques étaient les méthodes préférées pour augmenter l’accessibilité aux soins primaires.
Le taux de satisfaction était élevé (environ 75 %) en ce qui a trait à la qualité et à l’accessibilité des soins primaires21, en particulier en ce qui concerne le bilan de santé préventif complet annuel23. Van Loo et collègues18 ont constaté que 23 % des visites aux médecins de famille dans leur échantillon avaient pour but d’obtenir un suivi annuel. Par ailleurs, ils ont signalé que 72 % de leurs sujets avaient des besoins insatisfaits, en particulier en ce qui a trait aux consultations en réadaptation, par téléphone et aux visites à domicile. Beatty et collègues28 ont trouvé que les besoins insatisfaits étaient plus importants chez les personnes en plus mauvaise santé et ayant les revenus les plus faibles.
Problèmes de santé d’importance primordiale en soins primaires pour les LME
Dans 58 % des cas, les contacts avec les médecins de famille concernaient des complications secondaires de la LME18. Typiquement, 80 % des problèmes soulevés dans une visite normale en médecine familiale concernaient l’incapacité36. Les problèmes les plus souvent mentionnés avaient trait aux intestins, à la vessie et à la douleur21,23,26,34,36. Les autres facteurs de préoccupation portaient sur l’équipement d’adaptation23, les médicaments d’ordonnance28, la densité osseuse16, les problèmes dermatologiques18 et la spasticité34. Van Loo et collaborateurs18 ont démontré que 34 % de toutes les complications secondaires étaient possibles à prévenir.
Malheureusement, on a observé des besoins insatisfaits en soins primaires dans un certain nombre de domaines, plus précisément les suivants: la santé psychologique, la santé sexuelle et de la reproduction, le mode de vie et le fonctionnement dans la communauté21,25,32,36. On a aussi identifié des besoins de renseignements non satisfaits, surtout en ce qui a trait au vieillissement et à la recherche actuelle22,30.
DISCUSSION
Cette synthèse a cerné 21 articles qui présentent des données probantes concernant les soins primaires aux personnes victimes d’une LME. Dans la plupart (19) des cas, il s’agissait d’études observationnelles ou de sondages, dont seulement 2 offraient des données probantes de niveaux 2 ou 3. Habituellement, les études de portée n’insistent pas sur le niveau des données probantes, mais se concentrent plutôt sur les leçons apprises de l’interprétation des ouvrages scientifiques recensés15. La présente synthèse est conçue spécifiquement pour donner aux médecins de famille un aperçu des ouvrages publiés sur les soins aux patients victimes d’une LME en soins primaires.
On comptait 5 études qui démontraient que des programmes d’intervention directe par une équipe multidisciplinaire travaillant en milieu de soins primaires peuvent avoir des effets prometteurs sur la santé et l’utilisation des services pour les patients atteints d’une LME20,26,27,29,31. Les programmes d’intervention directe incluaient des visites à domicile, des cliniques sous la direction d’infirmières, de l’éducation multidisciplinaire et de la réadaptation transitionnelle. Par opposition, il a été démontré par Bloemen-Vrencken et collègues19 que les programmes institutionnels d’intervention directe pour la transition entre la réadaptation et les soins primaires n’ont pas réussi à réduire certaines complications secondaires.
Des données probantes corroborent l’importance d’un examen médical annuel complet 18,23. Quelques auteurs ont aussi présenté des données probantes à l’appui de suivis périodiques par des équipes spécialisées de professionnels de la médecine et multidisciplinaires21,31,33.
Selon la recherche, il se dégage une grande uniformité dans les problèmes les plus courants identifiés chez les personnes atteintes d’une LME en soins primaires. La plupart de ces problèmes sont reliés à l’incapacité18,36, plus spécifiquement, les complications secondaires comme les problèmes de l’intestin et de la vessie, ainsi que la douleur. Par ailleurs, il y a aussi des données scientifiques à l’effet que de nombreux problèmes de santé généraux exigent de l’attention dans cette population, comme la densité osseuse16, la dépression25 et la santé sexuelle et de la reproduction32.
Les patients victimes d’une LME représentent une petite proportion de la charge de cas typique en médecine familiale. Selon Wallace et Seidman39 et Rosen40, de 5 % à 6 % des patients (c.-à-d. ceux qui ont des problèmes chroniques complexes) consomment environ le tiers des ressources d’une pratique et nécessitent les services d’une équipe multidisciplinaire. Les patients ayant une incapacité peuvent être de grands utilisateurs de soins primaires et amènent avec eux des besoins et des attentes multiples41. En dépit des meilleures intentions, il se peut qu’on ne puisse pas répondre à tous ces besoins durant l’interaction standard de 10 à 20 minutes avec le médecin de famille.
Des données probantes tirées de 6 études étayent que certains besoins en matière de santé des personnes vivant avec une LME dans la communauté ne sont pas satisfaits17,18,21,22,28,35. Même si ces personnes utilisent grandement les soins primaires et les services de santé en général17,21,34, la réponse à leurs besoins de renseignements semble particulièrement faible22,30. Pour les patients qui vont systématiquement à leur rendez-vous avec 5 ou 6 problèmes, parmi lesquels ils ne peuvent en soulever que 3, il n’est pas surprenant qu’il reste des besoins insatisfaits, qu’importe la qualité des soins qui leur sont dispensés. Ces besoins insatisfaits sont fort probablement le résultat de la complexité d’une LME permanente et de la nécessité constante d’avoir des soins primaires créatifs, vigilants et réceptifs.
La réponse à ce dilemme n’est pas simplement d’en demander plus de la part des médecins de famille. Un certain nombre d’articles parus récemment dans cette revue aident les médecins de famille à mieux servir les personnes ayant des incapacités, y compris des guides de pratique clinique42,43, des recommandations sur le plan de la formation44 et des articles de recherche45. Les médecins de famille ont l’habitude de se concentrer sur l’incapacité, selon Jørgensen46; par contre, ils ne sont peut-être pas familiers avec les nombreux défis et les différentes manifestations que présentent les incapacités. Bloemen-Vrencken et collègues47 et McColl et collaborateurs48 ont rédigé des articles de synthèse sur des modèles de soins primaires pour les personnes ayant des incapacités. Dans leur synthèse critique, Bloemen-Vrencken et collègues47 ont constaté que des modèles comme la téléconsultation, les cliniques externes, la gestion de cas et les visites à domicile obtenaient des résultats positifs sur le plan des complications secondaires, de l’utilisation des services et du bien-être. McColl et collaborateurs48 ont aussi examiné un certain nombre de modèles prometteurs, comme les soins partagés, la gestion de cas, la prise en charge autonome et la réadaptation dans la communauté.
Conclusion
Traditionnellement, de nombreux patients victimes d’une LME utilisaient des spécialistes (surtout des physiatres) comme fournisseurs de leurs soins primaires49–52. Même si cette approche assure un degré élevé d’expertise en matière de LME, il y a un certain nombre d’arguments contre cette approche, dont l’un et non le moindre est la préférence marquée des physiatres de résister à assumer la responsabilité des soins primaires35.
Les ouvrages spécialisés maintiennent sans équivoque qu’un solide système de soins primaires représente la meilleure assurance d’obtenir de bons résultats en matière de santé de la population et une utilisation raisonnable des services de santé53. Le système de soins primaires est le mieux placé pour offrir à tous des soins holistiques de grande qualité, y compris aux personnes victimes d’une LME. Quoique les données probantes ne soient pas des plus solides, il semble se dégager un consensus suffisant pour proposer quelques recommandations. Nous suggérons que des soins primaires optimaux aux patients atteints d’une LME pourraient inclure ce qui suit:
-
un bilan de santé annuel complet effectué systématiquement;
-
un suivi multidisciplinaire pour se pencher sur les problèmes qui accompagnent l’incapacité à long terme;
-
des locaux accessibles qui permettent l’examen complet des problèmes de santé qui surviennent;
-
l’accès à une expertise spécifique à l’incapacité, sous forme de spécialistes, concernant les complications secondaires fréquentes telles que la douleur, les problèmes de l’intestin et de la vessie;
-
une prise de conscience des domaines dans lesquels des besoins demeurent souvent insatisfaits, comme les préoccupations psychologiques, la santé sexuelle et de la reproduction et les questions entourant le mode de vie.
Une recherche plus approfondie est nécessaire pour évaluer la validité de ces recommandations.
Acknowledgments
Nous remercions de son soutien l’équipe de recherche de la SCIRE (Spinal Cord Injury Rehabilitation Evidence).
Notes
POINTS SAILLANTS
Les ouvrages spécialisés actuels font valoir que des soins primaires optimaux pour les patients victimes d’une lésion à la moelle épinière devraient inclure un bilan de santé annuel complet systématique; un suivi multidisciplinaire pour s’occuper des problèmes inhérents à l’incapacité à long terme; des locaux accessibles qui permettent un examen complet des problèmes de santé qui surviennent; l’accès à une expertise spécifique à l’incapacité, sous forme de spécialistes, concernant des complications secondaires courantes comme la douleur et les problèmes de l’intestin et de la vessie, ainsi qu’une sensibilisation aux domaines dans lesquels les besoins sont souvent insatisfaits comme les préoccupations psychologiques, la santé sexuelle et de la reproduction et les questions entourant le mode de vie.
Footnotes
-
Cet article a fait l’objet d’une révision par des pairs.
-
Cet article donne droit à des crédits Mainpro-M1. Pour obtenir des crédits, allez à www.cfp.ca et cliquez sur le lien vers Mainpro.
-
The English version of this article is available at www.cfp.ca on the table of contents for the November 2012 issue on page 1207.
-
Collaborateurs
Tous les auteurs ont collaboré à la synthèse critique et à l’interprétation des ouvrages spécialisés et à la préparation du manuscrit aux fins de présentation.
-
Intérêts concurrents
Aucun déclaré
- Copyright© the College of Family Physicians of Canada
Références
In this issue
Jump to section
Related Articles
Cited By...
- No citing articles found.