La puissance des récits

Histoires inédites

Lorsque j'étais responsable du département de médecine familiale à l'Université de la Colombie-Britannique, j'avais accepté un remplacement dans une communauté nordique très isolée dans les îles de la Reine-Charlotte. Comme j'avais pratiqué en milieu urbain pendant plus de 20 ans, et que j'avais grandement réduit mon temps consacré à la pratique en raison de ma charge de travail à l'université, ma plus grande crainte était qu'il se produise simultanément plusieurs écrasements d'avion et que je me retrouve seule à traiter un grand nombre de patients traumatisés. Alors j'ai passé du temps au service d'urgence pour exercer mes talents d'intubation, et parfaire mes techniques de réanimation de personnes souffrant de traumatismes ou de défaillances cardiaques, puis j'ai mis le cap sur l'archipel. Aucun avion ne s'est écrasé durant ces deux semaines, mais j'ai bel et bien dû traiter quelques cas complexes que j'aurais référés à des médecins internes, ou du moins à des médecins résidents, si j'avais été à Vancouver. Mais j'ai réussi à poser le bon diagnostic pour une patiente qui semblait dans l'état le plus critique, en m'assoyant à son chevet et en écoutant son histoire.

Il s'agissait d'une personne âgée admise à l'urgence en raison de fortes douleurs à la poitrine. On pratiqua très rapidement les interventions de routine, mais l'électrocardiogramme n'a montré rien de précis. Je me suis alors assise près d'elle et je lui ai demandé ce qui se passait, selon elle. Elle m'a dit que, quelques jours plus tôt, son petit-fils avait été accusé d'agression sexuelle envers un jeune membre de la famille élargie. Il devint alors évident qu'elle souffrait d'un coeur brisé plutôt que d'ischémie cardiaque. Au lieu de l'envoyer en hélicoptère, nous l'avons gardée pour la nuit et l'avons mise en contact avec un conseiller, puis sa vie a repris son cours. Ironiquement, ce fut mon intérêt particulier pour les sévices sexuels et la violence familiale qui m'avait préparée à aider cette patiente, et non mes compétences en médecine d'urgence.

Souvent, c'est la chance d'avoir une relation de longue durée qui nous permet d'entendre toute l'histoire d'un patient: l'histoire inédite. J'ai écrit au sujet de cette femme qui, après avoir été ma patiente durant de nombreuses années, m'a raconté la violence qu'elle avait subie alors qu'elle était enfant². Lorsque je lui ai demandé pourquoi elle ne me l'avait pas dit plus tôt (parce que je lui avais demandé plusieurs fois), elle m'a expliqué qu'au début, elle ne voulait pas me le dire, même si je lui demandais gentiment et avec compassion, parce qu'elle n'était pas certaine de pouvoir me faire confiance. Plus tard, elle craignait que, si elle me le disait, je serais déçue et dégoûtée, et que je me distancerais peut-être d'elle, alors elle a tout gardé pour elle.

Dans le cadre de nos relations avec nos patients, nous devons prendre le temps d'écouter. Il faut ouvrir nos oreilles, notre esprit et notre coeur à ce qu'on nous dit. Même au cours d'une courte visite, le médecin peut entendre une histoire cachée, savoir que la situation existe, et inviter le patient à revenir lorsqu'il aura plus de temps à lui consacrer, puis attendre. Nous ne devons pas oublier qu'en médecine familiale, toutes les courtes visites s'additionnent. Elles nous donnent du temps pour bâtir la confiance et élargir notre connaissance et notre compréhension du patient, si nous posons les bonnes questions, lui laissons le temps de répondre et sommes attentifs au dit et au non dit. Notre métier requiert que nous fassions très rapidement des hypothèses et confirmions ou infirmions notre diagnostic provisoire en posant des questions pertinentes. C'est l'une de mes forces; je suis devenue très habile dans l'application de cette méthode avec le temps, comme plusieurs d'entre vous d'ailleurs. Une fois de plus, j'ai réalisé qu'en apprenant l'histoire inédite, j'ai posé un diagnostic que j'aurais autrement écarté, peu importe les examens élaborés que j'aurais pu prescrire. Un collègue chevronné m'a déjà dit: «Si l'histoire ne semble pas cadrer, repense ton diagnostic.» Ces médecins qui n'ont «jamais vu un cas de…» n'observent et n'écoutent pas. Je me souviens que, lorsque je suis passée de la pratique communautaire à une unité d'enseignement universitaire de médecine familiale, on m'a accusée d'amener avec moi mes «patients Herbert», c'est-à-dire des patients avec des situations sociales complexes, y compris des cas de sévices sexuels, de violence familiale, de dysfonction sexuelle, et ainsi de suite. Mon partenaire de pratique au campus m'a dit que la clinique n'avait jamais accueilli ce type de patients auparavant. Bien sûr qu'ils y avaient été. J'avais posé des questions aux patients du milieu et écouté leurs réponses, aussi difficile et long que cela pouvait l'être parfois.

Un autre type de médecine

La plupart du temps, nous accomplissons des tâches banales. Dans le cadre de cette médecine basée sur les faits, de responsabilité et d'assurance de la qualité, nous suivons des algorithmes pour réaliser des examens de diagnostic et rédiger des ordonnances. Mais parfois, les algorithmes ne suffisent pas pour répondre aux besoins d'un patient en particulier. En tant que médecins, nous avons la possibilité d'être des artistes, d'être créatifs et imaginatifs dans la manière dont nous prodiguons nos soins, dans la mesure où nous appliquons notre compréhension de notre patient à titre d'individu et de notre relation avec lui. C'est la relation basée sur la confiance et le respect qui permet au patient d'exprimer ses moments de noirceur, ses échecs et ses craintes, ainsi que ses espoirs et ses rêves. Et c'est grâce à cette relation que nous pouvons découvrir notre capacité d'accéder à ce que Léonard, dans L'éveil, un merveilleux livre écrit par Oliver Sacks, appelle «un autre type de médecine». Léonard disait:

Bien sûr, il y a la médecine traditionnelle, la médecine de tous les jours, routinière, prosaïque, une médecine pour les orteils écrasés, les maux de gorge, les oignons et les furoncles, mais chacun rêve d'un autre type de médecine, complètement différente. Quelque chose de plus profond, de plus ancien, d'extraordinaire, presque d'effrayant, qui nous rendra notre santé et notre intégrité, et nous procurera un bien-être parfait³. (traduction libre)

C'est ce type de médecine que nous tentons de pratiquer lorsque nous prodiguons des soins à des patients aux prises avec des maladies chroniques, mortelles ou incurables, et que nous pouvons appliquer nos soins au-delà de notre zone de confort, où notre compassion a le potentiel de produire une impression de guérison, même lorsque nous ne pouvons pas réparer ce qui est brisé. C'est ce type de médecine que les patients recherchent. C'est de ce type de médecine dont il est question dans «43 minutes» et «La glycine».

Laissez-moi vous donner un exemple personnel de ce que j'appelle l'ordonnance créative, illustrant cet autre type de médecine. Il y a des années, alors que je pratiquais à Vancouver, j'ai rédigé l'ordonnance la plus inhabituelle de ma carrière. Je rencontrais une femme qui souffrait de dépression et d'insatisfaction matrimoniale. Elle était mariée à un homme beaucoup plus âgé qu'elle, très prospère, qu'elle décrivait comme accaparé par son travail, et elle se sentait de plus en plus invisible et ignorée. Après quelques semaines de consultation, seule puis avec son mari, elle m'a révélé qu'elle avait toujours voulu jouer du piano. Ce jour-là, j'ai rédigé une ordonnance pour l'achat d'un piano et l'inscription à des leçons, et je lui ai demandé de la remettre à son mari. Elle l'a fait. Il lui a acheté un piano. Elle a appris à en jouer, et sa dépression s'est dissipée, ainsi que ses problèmes de couple. Que s'est-il passé? On peut supposer que son estime personnelle s'est améliorée alors que son mari lui a témoigné un appui moral et financier afin qu'elle réalise quelque chose pour elle-même, qu'elle a eu le sentiment d'évoluer en termes d'efficacité et d'habiletés, elle se sentait vue, plus forte grâce à la reconnaissance de son nouveau talent par son mari; elle sentait que leur communication s'était améliorée et qu'elle était égale à lui. Ai-je effectué une intervention médicale? Je crois que oui. Il s'agissait d'une intervention en médecine familiale. Comment ai-je su ce que je devais faire pour cette patiente? Et bien, j'avais les connaissances et les aptitudes essentielles en sciences du comportement et en psychiatrie, j'avais d'autres connaissances apprises de mes enseignants et collègues, qui étaient mes modèles, et j'avais lu et entendu des histoires de médecins qui avaient aidé des patients aux prises avec des problèmes persistants en faisant preuve de créativité. Parmi elles, les merveilleuses histoires de Milton Erickson, père de l'hypnose thérapeutique et reconnu pour ses interventions novatrices et souvent paradoxales. Je crois que ce que j'ai fait, c'est prendre l'histoire de ma patiente, la passer dans le tamis de mes connaissances, et y ajouter le sel de mes expériences personnelles et professionnelles et le poivre de mon intuition et de ma créativité pour obtenir un plat à servir à ce couple, qui semble l'avoir apprécié.

Récemment, nous avons observé une recrudescence de l'intérêt pour la formation à la pratique réfléchie, avec l'ajout de cours d'écriture réflexive pour les étudiants en médecine prédoctorale et postdoctorale ainsi que d'autres mécanismes encourageant la réflexion. Ce n'est pas nouveau. Ian McWhinney a écrit sur l'importance de l'histoire personnelle du patient il y a plus de 40 ans, et ses écrits sont toujours pertinents. Il y a plus de 30 ans, Ian Cameron était l'un des pionniers à l'Université Dalhousie, à Halifax (Nouvelle-Écosse) en publiant des écrits pour stimuler la réflexion. La revue Academic Medicine consacre une page spéciale aux sciences humaines depuis longtemps. Mais désormais, nous observons le phénomène partout. On le voit dans le JAMC et le New England Journal of Medicine, avec la publication d'histoires et de réflexions. Au cours des dernières années, Rita Charon, de l'Université Columbia, à New York, a mis sur pied un programme d'études postdoctorales en médecine narrative pour permettre aux médecins et autres professionnels de la santé de poursuivre une formation supérieure dans ce domaine particulier. Je trouve intéressant que cette vague se produise en parallèle avec le mouvement d'éducation axée sur les compétences, dont certains craignent qu'il soit appliqué de manière simpliste ou réductionniste, et difficilement applicable aux aspects relationnels de la pratique. Il s'agit en fait d'un complément essentiel. Pour devenir compétent en communication centrée sur le patient, je crois que la lecture, l'écriture et l'écoute d'histoires sont essentielles. Il faut adopter cette approche pour pratiquer la médecine réfléchie.

Le projet Phoenix, le plus récent projet de l'Associated Medical Services, lancé il y a environ un an et mené par Brian Hodges, a été proposé afin de mettre en valeur le caractère humain et la compassion dans la prestation des soins. Ce projet est conçu pour encadrer des professionnels de la santé, chefs de file en pratique réfléchie, d'abord en médecine et en soins infirmiers, puis dans les autres professions médicales. Des représentants du projet Phoenix ont maintenant été nommés à chacune des universités ontariennes qui comptent une faculté de médecine, et nous espérons qu'une deuxième phase sera implantée afin d'inclure des représentants dans les programmes de soins infirmiers dans les universités sans faculté de médecine. Ces représentants ont entrepris d'agir comme agents du changement, et de diriger des programmes d'étude et de pratique qui nous mèneront à cet autre type de pratique. À titre de représentante du projet Phoenix, Shannon Arntfield, membre de la Faculté d'obstétrique et de gynécologie de l'Université Western, à London (Ontario), fait la promotion de la médecine narrative dans le cadre de nos cursus prédoctoral et postdoctoral. Sa passion pour l'enseignement de la médecine selon cette approche a déjà mené à l'introduction d'un volet sur la réflexion, de demi-journées consacrées à l'apprentissage, et d'un groupe d'enseignants en médecine qui se rencontrent pour lire, réfléchir ensemble et composer des récits.

Le pouvoir de la recherche qualitative

Au fil des ans, j'ai été attirée par les méthodes de recherche qualitative à cause des mots; parce que c'était une façon pour moi d'écouter le point de vue des participants sur une question donnée, y compris leur interprétation de la question, qui était souvent très différente de ce que je désirais savoir lorsque je l'avais formulée. Souvent, les participants à des recherches répondent sous forme de récit, tout comme nos patients. Ils fournissent des descriptions riches et complètes de leurs expériences, de leur santé et de leurs maladies. En procédant à des recherches qualitatives, je peux réfléchir sur les réponses des participants et en extraire des thèmes pour améliorer notre compréhension d'un phénomène particulier. Qu'il s'agisse de l'expérience d'Autochtones aux prises avec le diabète ou de jeunes chirurgiens en quête d'un équilibre entre le travail et la vie personnelle, certaines questions nécessitent des réponses sous forme de récit, et la capacité du chercheur d'analyser et de comprendre l'histoire.

Au-delà du grotesque

Récemment, lors d'une réunion sur les politiques en matière de santé, j'ai vécu une expérience exceptionnelle. Un patient représentant les patients souffrant de maladies chroniques s'est levé et a dit (en paraphrase): «Tout d'abord, je ne m'exprime pas très bien, alors que vous êtes tous si cultivés. Je suis un peu mal à l'aise de vous parler. Je vis avec le VIH depuis 25 ans, et je ne savais pas que c'était une maladie chronique. Je croyais que les maladies chroniques étaient des maladies du coeur et des poumons ou peut-être le cancer, mais j'imagine que j'ai une maladie chronique. Vous pouvez faire beaucoup pour moi sur le plan médical, et vous le faites en général. Mais laissez-moi vous dire quel est mon plus grand problème: c'est la solitude. Je suis seul. Très seul. Ce que je voudrais vraiment, c'est que les gens m'écoutent. Et j'aimerais aussi pouvoir faire des choix. Vous n'êtes pas tous pareils. Le médecin à la clinique le mercredi n'est pas le même que le vendredi. Je veux être capable de choisir qui je vois, qui va m'écouter et avec qui je vais vivre cette solitude.»

Et je crois que c'est ce que Léonard nous explique dans L'Éveil, lorsqu'il dit:

Je n'ai pas d'issue. Je suis prisonnier de moi-même. Mon stupide corps est une prison avec des fenêtres, mais sans porte …. Je suis ce que je suis. Je fais partie du monde. Ma maladie et ma difformité font partie du monde. Elles sont belles d'une certaine façon, comme un nain ou un crapaud. C'est mon destin d'être grotesque en quelque sorte³. (traduction libre)

D'une certaine manière, nous sommes tous grotesques, et nous découvrons notre beauté par l'entremise de nos relations avec les autres, qui sont prêts à nous écouter, à réfléchir et à être témoin de notre humanité. En tant que médecins, notre défi est de voir le grotesque, et de voir au-delà du grotesque afin de découvrir la beauté. C'est ce que nos lauréats ont illustré dans leurs récits et je les en remercie.