Le diabète de type 1 (DT1) est une maladie métabolique qui exige une thérapie de remplacement de l'insuline pendant toute la vie1. L'incidence du diabète apparaissant durant l'enfance augmente dans de nombreux pays du monde2. En 2002, elle se situait à 14,9/100 000 personnes chaque année chez les moins de 16 ans au Royaume-Uni. La prévalence estimée chez les moins de 16 ans est de 1,62/1 000 en Angleterre, de 2,08/1 000 en Irlande du Nord et de 1,8/1 000 au Pays de Galles; par conséquent, une pratique générale au Royaume-Uni comptant parmi ses patients 2 500 enfants peut s'attendre à 1 nouveau diagnostic de DT1 aux 2,5 à 3 ans3. Il y a de claires indications de différences géographiques dans les tendances, mais l'augmentation annuelle globale est estimée à environ 3 %4,5. Le diabète de type 1 peut être un problème stressant en raison de son apparition inattendue et dramatique durant l'enfance ou au début de l'âge adulte, de la nature dangereuse pour la vie des anomalies graves dans les niveaux de glucose plasmatique et des complications potentielles à long terme qui peuvent entraîner des incapacités, des problèmes d'emploi et des difficultés professionnelles6. Étant donné les capacités limitées des jeunes enfants de se soigner eux-mêmes, les parents des enfants atteints de diabète assument presque l'entière responsabilité de la prise en charge de la maladie. Dans le cas du DT1 qui apparaît à l'adolescence, un ensemble additionnel de facteurs de stress entre en jeu7-9.
Les familles de jeunes patients atteints de diabète vivent de forts degrés de stress (les inquiétudes parentales, par exemple, à propos des complications à long terme, ou les conflits liés à la prise en charge du DT1, comme les questions entourant l'alimentation, la mauvaise conformité aux traitements et la résistance du patient au processus douloureux de l'injection et des mesures10) qui influencent non seulement la famille elle-même, mais aussi le processus thérapeutique et, en définitive, le contrôle glycémique des patients11. L'existence d'un problème pédiatrique chronique est une source reconnue de détresse chez les membres de la famille12, qui peut entraîner des bouleversements dans les relations intrafamiliales, la structure de la famille et sa cohésion. Il a aussi été constamment démontré que le fonctionnement de la famille est un puissant déterminant de la qualité de vie générale et du bien-être des jeunes atteints de problèmes médicaux chroniques13. Le fonctionnement familial peut être affecté différemment selon les caractéristiques précises du problème chronique de l'enfant14. Les patients qui vivent des degrés de conflits familiaux élevés et, par conséquent, du stress familial, se conforment moins bien à la thérapie et contrôlent plus mal leur glycémie15. Par ailleurs, il existe une variabilité considérable dans la conception des études et les échelles de mesure du fonctionnement familial, ainsi que dans les questionnaires utilisés dans les études qui se penchent sur ce sujet. Dans la présente synthèse critique, nous avons choisi d'examiner les articles qui utilisaient les niveaux d'hémoglobine glycosylée A1c (HbA1c) comme mesures du contrôle glycémique. La concentration de HbA1c, généralement exprimée comme la proportion d'hémoglobine qui est HbA1c, est reconnue comme étant corrélée avec les taux moyens de glucose sanguin au cours des 3 mois précédents16. C'est un outil valide pour la surveillance du diabète et pour lequel des données solides sur les résultats sont accessibles. Le seuil recommandé de HbA1c pour tous les âges est de moins de 7,5 %17.
Cette synthèse critique avait pour but principal d'investiguer l'influence du fonctionnement familial, comme la perception du soutien familial (soins et affection), les facteurs de stress familial, le degré d'implication parentale dans les soins pour le diabète (conseils et contrôle, comportement parental critique) et l'organisation familiale (cohésion, conflits, expression), sur le contrôle glycémique des patients atteints d'un DT1. Parmi les autres objectifs figuraient l'exploration des facteurs de prédiction de conflits et de stress élevé lié au diabète au sein des familles et de faire un résumé des éléments familiaux qui pourraient nuire au contrôle glycémique des patients dans la pratique au quotidien des médecins.
SOURCES DES DONNÉES
Une recension a été faite dans les bases de données PubMed et Scopus pour cerner des études pertinentes publiées depuis 1990. Les expressions de recherche incluaient les termes MeSH ayant trait à l'HbA1c pour le contrôle glycémique et au conflit ou stress dans la famille relié au diabète: diabetes type 1, glycemic control, family stress, family conflic et family function.
Sélection des études
Les études portant sur de jeunes patients (de moins de 18 ans) et leurs familles ont été incluses. Il fallait que des instruments d'évaluation soient utilisés pour mesurer le stress familial et les conflits liés au diabète. La mesure de l'HbA1c devait avoir été utilisée pour évaluer le contrôle glycémique. On a aussi inclus les études qui englobaient l'évaluation du stress familial et la mesure de l'HbA1c au moyen de questionnaires comportant des échelles. Les articles qui ne mentionnaient pas les relations entre les variables spécifiques à l'étude (et examinaient plutôt des sujets comme le diabète pédiatrique de type 2, les stratégies de prise en charge ou les facteurs de contrôle glycémique ou les événements stressants de la vie entourant l'apparition du DT1) ou qui examinaient le stress causé par la dysfonction familiale et non sur le stress lié au DT1 ont été exclus. Aucun autre critère d'exclusion n'a été utilisé. On a initialement sélectionné toutes les études pertinentes fichées dans les bases de données PubMed ou Scopus. La recension initiale a cerné 1 478 articles. Tous les titres et les résumés ont fait l'objet d'une évaluation indépendante par 2 personnes de l'équipe (E.T.et C.S.) pour déterminer quels articles devraient être inclus dans la synthèse critique. Les écarts d'opinions concernant la pertinence et les désaccords quant à l'évaluation de la qualité ont été réglés par consensus. Parmi les 1 478 articles, 10 ont satisfait aux critères d'admissibilité et ont été inclus dans la synthèse critique: 9 études longitudinales et 1 étude qualitative (Figure 1). Les données ont été extraites de chaque étude et résumées sous forme de texte et de tableaux, puis ont servi à produire une synthèse descriptive des constatations.
SYNTHÈSE
Dans cette étude, nous nous sommes concentrés sur le stress familial lié au diabète, défini comme étant un stress causé au sein de la famille par la maladie et saprise en charge (degré de responsabilité concernant le DT1 et les soins à l'enfant, le degré de soutien familial, les conflits familiaux liés au diabète, le degré d'implication parentale et le degré de cohérence ou de cohésion de la famille). Les articles retenus ont été évalués en fonction de la manière dont on mesurait le stress lié au diabète de la famille (exposition) et des façons dont ce stress était relié au contrôle glycémique (paramètre à l'étude). Les études dont il est question dans le présent article sont indiquées dans le Tableau 118-27.
Résumé des études examinées: Toutes les études évaluaient les résultats en fonction de la mesure des niveaux d'hémoglobine glycosylée.
Résultats et discussion
Dans une étude qualitative par Anderson18, on a conclu que des degrés élevés de conflits liés au diabète dans la famille et un style parental autocratique étaient associés à des niveaux plus faibles de conformité au traitement et à un moins bon contrôle glycémique. Des rapports familiaux affectueux et un style de parentage strict avec des exigences parentales raisonnables étaient reliés à un meilleur contrôle glycémique chez les patients adolescents ayant un DT1. On a tiré comme principale conclusion que les conflits familiaux reliés au diabète étaient des facteurs de prédiction du contrôle glycémique, car il y avait une corrélation négative entre les conflits dans la famille et un tel contrôle. On n'a cerné aucune différence en fonction de l'âge dans les réponses des jeunes concernant le stress familial lié au diabète. Dans cette étude18, l'expressivité émotionnelle au sein de la famille semblait plus importante pour le contrôle glycémique du patient. Une implication continue des parents était reliée à un meilleur contrôle glycémique chez les enfants et les adolescents. De plus, les réactions familiales étaient plus perturbantes et vexantes pour les patients que pour leurs parents. Il n'y avait pas de corrélation entre l'implication parentale dans le traitement ou les questions entourant les soins et le degré de stress lié au diabète. L'implication parentale émanant d'un style de parentage entraîneur était vécue comme une intervention encourageante plutôt que stressante18.
Duke et ses collaborateurs19 ont étudié les facteurs familiaux permettant de faire le pronostic du contrôle glycémique. Une combinaison de mesures spéciales du comportement familial expliquaient 11,8 % de la variabilité dans le contrôle glycémique, après ajustements en fonction de variables démographiques. Les patients qui ont signalé un comportement selon lequel les parents critiquaient la prise en charge de leur diabète avaient des taux plus élevés de HbA1c. Dans une étude en 2003, Laffel et ses collaborateurs20 ont examiné le comportement familial et les conflits familiaux liés au diabète. Leur principale constatation était que le signalement de conflits familiaux entourant le diabète était le seul facteur de pronostic significatif (P < ,01) de la qualité de vie. Pour résumer les 2 études antérieures19,20, il semble y avoir une corrélation entre le contrôle glycémique chez les enfants, les adolescents et les jeunes adultes atteints de DT1 et la capacité de la famille d'exprimer ses émotions, le soutien familial, le fonctionnement familial, les facteurs de stress familial lié à la prise en charge de la maladie, l'implication parentale dans le traitement, l'adaptation de la famille, la cohésion et le règlement des conflits.
Lewin et ses collègues21 ont examiné l'importance des facteurs familiaux dans le pronostic du contrôle glycémique chez les enfants atteints de DT1. Ils ont démontré que les enfants de familles monoparentales avaient des taux considérablement plus élevés de HbA1c que les enfants vivant avec leurs 2 parents (P < ,05). Ces résultats confirment certaines constatations d'une autre étude sur la cohésion familiale réalisée en 200128. Viner et ses collaborateurs22 ont aussi étudié la relation entre le stress familial et le contrôle glycémique. Des données sur les caractéristiques démographiques, la routine entourant le diabète et le stress familial étaient consignées par les mères des patients, parce que les mères semblaient généralement être la figure parentale dominante dans le traitement du diabète. Le stress familial était relié de manière significative (P < ,01) au pire contrôle métabolique non seulement pour les enfants, mais aussi pour les adolescents atteints de DT122. Au contraire des constatations antérieures, dans l'étude par Lewin et ses collaborateurs21, on n'a trouvé qu'une faible relation entre l'âge de l'enfant et la durée de son diabète et aucun effet important de la situation socioéconomique. Le fonctionnement de la famille expliquait 34 % de la variation dans le HbA1c21. Au début de l'adolescence, le mauvais contrôle glycémique était fortement relié au comportement négatif et critique des parents, mais cette relation n'était pas observée chez les patients à la préadolescence21.
Dans une étude par Jacobson et collègues23, on n'a établi aucune corrélation entre l'organisation familiale et le contrôle glycémique. Une autre étude par Grey et ses collaborateurs24 a confirmé qu'une diminution de l'implication parentale dans la prise en charge du diabète améliorait à court terme le contrôle métabolique. La même étude démontrait que le retrait précoce de la participation parentale dans la prise en charge du diabète pouvait aggraver le contrôle glycémique. Réciproquement, une implication parentale largement autocratique pouvait accroître les conflits parents-enfant et ainsi mener à un moins bon contrôle glycémique. Williams et ses collègues25 ont fait valoir que les familles d'enfants atteints de diabète éprouvaient une appréhension constante au sujet du contrôle glycémique de leurs enfants, ce qui est corrélé positivement avec le stress familial lié au diabète.
Pereira et ses collaborateurs26 ont démontré que le contrôle glycémique était relié aux conflits familiaux chez les patients des classes socioéconomiques plus élevées. L'absence de conflits familiaux était reliée à une meilleure qualité de vie. De plus, les garçons se conformaient mieux au traitement que les filles. Le respect du traitement et le contrôle glycémique étaient corrélés négativement avec la durée de la maladie. Des résultats semblables ont été observés dans un examen de la situation socioéconomique et du contrôle glycémique. Une classe socioéconomique élevée était le seul facteur de prédiction du contrôle glycémique. Les conflits familiaux étaient corrélés avec une moins bonne qualité de vie et vice-versa. Les comportements problématiques des jeunes ainsi que le comportement parental critique contribuaient à une moins grande conformité au traitement, ce qui se traduisait par un contrôle glycémique limité. Jacobson et ses collègues23 ont examiné l'environnement familial en lien avec le contrôle glycémique en menant une étude de 4 ans portant sur 61 enfants (de 9 à 16 ans) et leurs mères. Le contrôle glycémique s'est détérioré durant l'étude de 4 ans. On n'a trouvé aucune relation significative entre la situation familiale ou le niveau socioéconomique et le contrôle glycémique. La cohésion familiale, les conflits et la capacité de s'exprimer étaient plus fortement corrélés avec le contrôle glycémique.
On a aussi examiné la relation entre l'environnement familial et le contrôle glycémique en fonction du sexe de l'enfant23. Ni le sexe de l'enfant, ni les interactions familiales sur le plan de l'expression n'étaient des facteurs de prédiction significatifs de la différence dans le niveau initial ou les niveaux mensuels du contrôle glycémique23. Grey et ses collègues24 ont signalé que pour les préadolescents et les adolescents, l'implication parentale dans le traitement du diabète fléchissait en intensité sans que le contrôle glycémique s'aggrave de manière évidente. En 2005, Stallwood27 corroborait les résultats d'études antérieures qui faisaient valoir que les familles d'enfants plus jeunes souffraient de plus de stress lié au diabète, mais la constatation importante dans cette étude en particulier27 était que les degrés de stress plus élevés des aidants naturels étaient associés à des niveaux plus bas de HbA1c.
Pour des raisons inhérentes aux évaluations critiques, cette étude présente brièvement des données tirées d'études moins récentes 20,22,23, afin de mettre en évidence les différences et souligner les données de recherche récentes sur l'influence du stress familial sur le contrôle glycémiques des patients atteints de DT1.
Évaluation de la synthèse critique
En faisant la synthèse des données probantes, il faut garder à l'esprit que nous avons passé en revue les études publiées depuis 1990 qui étaient fichées dans les bases de données PubMed et Scopus. Par conséquent, il est possible que nous ayons omis d'inclure certaines études. Les différentes conceptions des études incluses, l'hétérogénéité dans la mesure du fonctionnement familial, les méthodes d'échantillonnage (caractéristiques démographiques différentes des sujets) et l'hétérogénéité dans les méthodes d'élaborations statistiques limitent la possibilité de généraliser la présente étude et devraient aussi être prises en compte.
Dans l'étude par Pereira et ses collaborateurs,26 dans laquelle la conformité au traitement était évaluée à partir de questionnaires remplis par les intéressés, l'implication familiale dans le traitement du diabète semblait avoir un effet favorable sur le contrôle glycémique, ce qui entraînait une amélioration dans les conflits familiaux. Les différences entre les constatations de cette étude et celles dans l'étude par Laffel et ses collègues20 pourraient être attribuées à l'hétérogénéité des échantillonnages, ainsi qu'aux conceptions d'étude différentes. Il y avait également des différences dans les outils d'évaluation du stress familial.
Dans la plupart des études, les conflits familiaux ont été examinés en relation avec le diabète. Néanmoins, il y avait des études qui incluaient une évaluation plus générale de l'adaptation et de la cohésion de la famille. L'étude par Viner et ses collaborateurs22 présentait des constatations contraires par rapport à de nombreuses études antérieures qui soutenaient que le soutien paternel n'influençait pas les relations familiales stressantes chez les adolescents. Ceci peut s'expliquer en partie par le fait que les outils de mesure du soutien familial étaient remplis par les mères des adolescents seulement, auxquels s'ajoutaient aussi les perceptions que se faisaient les adolescents du soutien paternel. Dans l'étude par Jacobson et ses collègues23, les différences qui ont été observées, comme le fait qu'il n'y ait pas de correlation entre l'organisation familiale et le contrôle glycémique et que le climat sentimental de la famille semble le plus important facteur dans le degré de contrôle métabolique de l'enfant, pourraient être attribuables à la façon dont les taux de HbA1c étaient évalués, à la conception de l'étude et au fait que seules les mères étaient impliquées dans le traitement du diabète.
Dans l'étude par Laffel et collaborateurs20, les conflits familiaux étaient fortement associés avec la qualité de vie et moins fortement avec la cohésion familiale et l'adaptation à la maladie. La principale limite était l'absence d'investigation de la qualité de vie tant générale que spécifique des patients atteints de diabète, appartenant à une vaste fourchette d'âges, avec une durée plus longue de la maladie et venant de tous les niveaux socioéconomiques. Enfin, l'étude par Duke et collaborateurs19 était transversale et comportait des limites sur le plan de l'inférence causale. En dépit de leurs différences inhérentes et de leur hétérogénéité, ces études ont démontré que le stress familial lié au diabète influençait le contrôle glycémique.
Malgré les limites, dans la plupart des études, on s'entendait pour dépeindre les conflits familiaux reliés au diabète et un style parental autocratique comme étant les principales composantes causales dans la détérioration de la conformité au traitement, ce qui aggravait le contrôle glycémique.
Conclusion
Dans toutes les études examinées, on convient que les interactions familiales dysfonctionnelles, le parentage autocratique et le stress familial lié au diabète sont reliés à un moins bon contrôle glycémique. Le stress entraîne un comportement problématique de l'enfant et une détérioration du contrôle glycémique23; par conséquent, les conflits familiaux liés au diabète sont négativement corrélés avec le contrôle glycémique, ce qui démontre une relation de réciprocité entre le stress familial et le contrôle du diabète. Les interventions dans les interactions familiales dysfonctionnelles pourraient entraîner des améliorations dans les conflits familiaux, d'où un meilleur contrôle glycémique, même si quelques études font valoir le contraire29. Cette synthèse critique confirme le principe dominant que des facteurs spécifiques du fonctionnement familial influencent le contrôle glycémique chez les jeunes patients atteints de DT1.
L'implication de la famille est un important facteur de prédiction du contrôle glycémique. La participation de l'ensemble de la famille à des programmes d'éducation sur la prise en charge de la maladie et à des programmes de psychothérapie pour la gestion du stress pourrait probablement aider les jeunes patients à transiger avec le stress du traitement et à atteindre le contrôle glycémique souhaité, parce que le comportement des parents est un facteur déterminant pour produire des patients autonomes et responsables qui peuvent prendre soin de leur diabète. Par conséquent, les médecins et les éducateurs médicaux doivent être aux aguets des signes et des symptômes de stress ou de dépression, non seulement chez le patient, mais aussi chez les membres de la famille lors des visites médicales. Les médecins pourraient aussi utiliser des tests d'évaluation de l'autoefficacité après les modules d'enseignement dans le cas des familles qui participent à des programmes éducatifs. Ils pourraient ainsi déterminer s'il faudrait plus d'éducation avant de poursuivre les modules et cerner les éléments pour lesquels les parents et leurs enfants ont besoin de soutien additionnel30. L'équipe interdisciplinaire qui soigne l'enfant ou l'adolescent et la famille a pour but de responsabiliser le patient et sa famille afin d'accepter la condition et de leur enseigner les compétences pour bien prendre en charge le diabète.
Enfin, pour mieux planifier les interventions de soutien dans ce domaine, les personnes qui feront à l'avenir des synthèses critiques devraient inclure des études qui examinent comment fonctionnent les facteurs de stress particuliers dans les familles de jeunes patients atteints de diabète, ainsi que les effets d'interaction entre les variables liées au diabète dans la famille, le comportement quant à la conformité et le contrôle métabolique.
Notes
POINTS SAILLANTS
Il est reconnu que la présence d’un problème de santé chronique pédiatrique est une source de détresse accrue chez les membres de la famille. Dans la présente synthèse critique, on a examiné l’influence du fonctionnement familial, comme le soutien perçu de la famille (soins et affection), les facteurs de stress familiaux, le degré d’implication parentale dans les soins pour le diabète (conseils et contrôle, comportement parental critique) et l’organisation familiale (cohésion, conflits, expression), sur le contrôle glycémique des jeunes patients atteints de diabète de type 1. Les études examinées font valoir que des interactions dysfonctionnelles dans la famille, un parentage autocratique et le stress familial lié au diabète sont associés à un moins bon contrôle glycémique. Les interventions entourant les interactions familiales dysfonctionnelles pourraient apporter des améliorations dans les conflits familiaux et, par conséquent, entraîner un meilleur contrôle glycémique quoique, dans quelques études, on ait maintenu le contraire.
Footnotes
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Collaborateurs Mme Tsiouli a rédigé une partie du manuscrit, a trouvé les références et a examiné les articles inclus dans la synthèse. Dr Alexopoulos a conçu l'étude, a corrigé le manuscrit et a préparé le manuscrit aux fins de présentation. Dre Stefanaki a rédigé une partie du manuscrit, l'a traduit en français, a trouvé les références, a examiné les articles inclus dans la synthèse et a préparé le manuscrit aux fins de présentation. Professeure Darviri a corrigé le manuscrit et a contribué à la révision. Professeur Chrousos a corrigé le manuscrit et a contribué à la révision. Tous les auteurs ont approuvé le manuscrit final aux fins de présentation.
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Intérêts concurrents: Aucun déclaré
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Cet article donne droit à des crédits Mainpro-M1. Pour obtenir des crédits, allez à www.cfp.ca et cliquez sur le lien vers Mainpro.
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This article has been peer reviewed. Cet article a fait l'objet d'une révision par des pairs. Can Fam Physician 2013;59:e75-82
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