Lorsque le concept de la littératie en matière de santé est appliqué en guise de loupe sur les carences en vitamine D en raison d’un manque de suppléments de vitamine D, il révèle un labyrinthe d’obstacles à de bons résultats sur le plan de la santé au sein des communautés de réfugiés au Canada.
Habituellement, la littératie en santé désigne la littératie et sa relation avec les résultats cliniques. Récemment, le Groupe d’experts sur la littératie en matière de santé a élargi la définition de ce concept au-delà de la littératie à elle seule pour englober un processus de responsabilisation, en faisant remarquer qu’elle fait référence à «la capacité de trouver, de comprendre, d’évaluer et de communiquer l’information de manière à promouvoir, à maintenir et à améliorer sa santé dans divers milieux au cours de la vie»1. Dans un tel contexte, on juge que la capacité de trouver est «facilitée par la scolarité, la culture et la langue, par les aptitudes de communication des professionnels, par la nature des documents et des messages et par les contextes où l’on offre des mesures de soutien liées à la santé»1.
Les défis
Les familles de réfugiés décrites dans notre rapport de cas (page 641)2 avaient de faibles niveaux de littératie en santé. De telles familles doivent composer avec des obstacles économiques qui les empêchent d’accéder facilement à la vitamine D, avec des barrières institutionnelles découlant du manque de connaissances culturelles des structures des soins de santé et des risques, avec une incertitude possible à l’égard de suivre des recommandations médicales afférente à de faibles niveaux de littératie et, enfin, avec des instructions par écrit du médecin qui ne tiennent pas compte de la diversité sur les plans de la langue ou de l’interprétation culturelle.
Certaines familles n’achètent peut-être pas de vitamine D malgré les encouragements à le faire prodigués par les services de santé publique et leurs médecins de famille. Dans une perspective de littératie en santé, elles font peutêtre face à des difficultés financières: il se peut qu’elles soient inadmissibles à l’assurance-médicaments de l’aide sociale et ne puissent pas se payer les nécessités de subsistance. Les familles qui demandent le statut de réfugiés ont perdu l’accès à toute assurance-médicaments depuis les coupures au Programme fédéral de santé intérimaire en juin 20123. Les suppléments de vitamine D coûtent cher (15 $ par mois à Terre-Neuve-et-Labrador, par exemple). Les familles doivent donc établir les priorités dans leurs dépenses pour faire face aux difficultés financières qu’elles éprouvent. Pour qu’une famille accorde la priorité aux suppléments de vitamine D, il faut traduire de manière transculturelle les risques et les résultats associés à ne pas prendre cette vitamine.
Au Canada, les soins de santé primaires se fondent sur le concept biomédical de la réduction du risque. On encourage souvent les patients à apporter des changements dans leur mode de vie et à prendre certains médicaments qui ne produiront pas des résultats et des bienfaits tangibles ou perçus dans l’immédiat. Une carence en vitamine D a des effets cumulatifs. Il n’y a pas de conséquences immédiates le lendemain, la semaine ou le mois après si une personne ne prend pas de suppléments quand elle en a besoin. L’observance des recommandations médicales exige que les patients attribuent un sens au concept de risque en ce qui a trait à leur maladie3. Les vitamines peuvent ne pas être considérées comme des «médicaments» qu’il importe de prendre. Le risque est extrêmement difficile à traduire d’une culture à l’autre par le médecin au patient en présence des convictions culturelles antérieures, des barrières de langue et des traditions entourant l’alimentation des nourrissons.
À Terre-Neuve-et-Labrador, les réfugiés aidés par le gouvernement qui reçoivent de l’aide sociale ont la possibilité d’acheter des cartes de médicaments qui couvriraient la vitamine D pour leurs bébés. Il faut une navigation et une littératie considérables dans le système pour acquérir une carte de médicaments et s’en prévaloir adéquatement. En quoi consiste cette carte? Que couvre-t-elle? Où peut-on l’obtenir? Le transport pose-t-il des obstacles? Y a-t-il des barrières de langue et de littératie pour remplir les formulaires requis? Négocier dans un nouveau système de santé exige souvent de l’initiative, de l’orientation et un courage culturel pour demander de l’aide. Tous ces efforts paraissent insurmontables si, pour des motifs culturels, une personne a honte de laisser paraître qu’elle ne comprend pas, qu’elle ne parle pas la langue locale ou craint la discrimination4.
Ensuite, songez à ce qu’il faut de littératie pour suivre les instructions relatives aux suppléments de vitamine D. On utilise un compte-goutte pour administrer par pipette une quantité précise de médicament dans la bouche du bébé. Il faut lire les instructions pour le savoir. La personne doit aussi comprendre comment lire les mesures en chiffres pour savoir combien en administrer. Si des instructions verbales sont données, il faut comprendre la langue pour bien saisir le message transmis. Dans une récente étude qui examinait les pratiques de femmes quant aux suppléments de vitamine D dans l’ensemble de la population à Montréal, au Québec, on a fait valoir qu’en général, les directives sont mal comprises si on ne tient pas compte de la littératie en santé. Gallo et ses collaborateurs ont fait remarquer qu’un grand nombre de femmes qui nourrissaient leur enfant exclusivement au sein croyaient qu’elles suivaient les lignes directrices de Santé Canada, mais quand on évaluait la fréquence et la dose, une large proportion d’entre elles (26 %) ne respectaient pas les recommandations5.
La recherche qui se penche sur les représentations multimédias des renseignements médicaux fait valoir que les instructions verbales et écrites sont des moyens inefficaces dans les milieux de la diversité culturelle, de la faible littératie ou des barrières de langue6–9. Lorsque les agents des services de santé publique et les médecins ont discuté des suppléments de vitamine D avec les familles de réfugiés décrites dans notre rapport de cas2, ils n’ont remis que des instructions par écrit car ils n’avaient pas à leur disposition des échantillons gratuits pour faire une démonstration ni d’information sous forme d’images.
Nos populations autochtones et inuit pourraient rencontrer de pareils obstacles. Les études sur les carences en vitamine D dans les populations autochtones et inuit au Canada indiquent que la prise de suppléments de vitamine D est influencée par les contextes culturels et économiques de la région. Une étude documentée sur le rachitisme dû à une carence en vitamine D dans le Nord manitobain a mis en évidence que les coutumes culturelles, l’intolérance au lactose et l’absence d’approvisionnements en lait frais étaient les motifs expliquant qu’on ne consommait pas de lait enrichi de vitamine D10. Il n’est donc pas surprenant que le lait enrichi de vitamine D soit moins consommé par les enfants d’âges préscolaires inuit que les enfants canadiens en général11. Auparavant, les Inuit du Nunavut avaient l’habitude de consommer plus d’aliments naturellement riches en vitamine D comme l’huile de beluga, l’omble de l’Arctique et le poisson maigre. Toutefois, avec la plus grande disponibilité d’aliments dans les marchés, on observe présentement une substitution des viandes traditionnelles par des aliments qui contiennent moins de vitamine D11.
Des changements nécessaires
Étant donné l’importance des suppléments de vitamine D et la vulnérabilité des réfugiés à souffrir de carences en vitamine D, le milieu médical doit être conscient des défis que rencontrent les patients qui ont une plus faible littératie en santé au Canada. Il faut faire des efforts supplémentaires pour orienter les réfugiés dans le système de santé et offrir des représentations créatives et adaptées à la culture des instructions en matière de santé et de ce que signifient «les risques». Un chercheur suggère de responsabiliser les groupes culturels pour qu’ils créent conjointement des romans-photos adaptés à la culture pour transmettre des messages au sujet de la santé7.
Il faut aussi des efforts pour rendre les ressources en santé plus accessibles. Des approches interdisciplinaires impliquant des professionnels de la santé communautaires se sont révélées efficaces pour promouvoir les soins de santé préventifs et combler les lacunes en littératie au sein des systèmes de services communautaires et sociaux. Comme l’indiquent Brownstein et ses collaborateurs dans leur article qui examine la promotion de la santé par le contrôle de la tension artérielle dans des collectivités défavorisées aux États-Unis, les professionnels de la santé communautaires deviennent des défenseurs des patients et de la communauté, des «coaches» dans la prise en charge des maladies et des «navigateurs» pour les patients, en les guidant à travers le système de santé12. En rendant les systèmes de santé plus accessibles, les professionnels de la santé communautaires tentent aussi de régler les iniquités raciales et ethniques qui émergent souvent de cette discrimination structurelle12,13.
Il faudrait aussi des initiatives pour rendre la vitamine D plus aisément accessible. Une récente étude contrôlée randomisée en Norvège a révélé que la fourniture de suppléments de vitamine D gratuits pouvait réduire les carences et le rachitisme chez les populations d’immigrants14. De fait, une initiative entreprise par un étudiant en médecine à St John’s, à Terre-Neuve a depuis entraîné la distribution d’échantillons gratuits à tous les bébés de réfugiés lors de leur examen de contrôle périodique.
Il faut du temps et du dévouement pour répondre aux besoins issus d’une plus faible littératie en santé et la démarche va au-delà du milieu médical. L’accroissement de la littératie en santé dans la population des réfugiés au Canada et l’élimination d’autres cas de rachitisme dû à une carence en vitamine D exigeront la collaboration de toute la communauté et un désir de comprendre la complexité socioculturelle et économique des problèmes que vivent les réfugiés.
Footnotes
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The English version of this article is available at www.cfp.ca on the table of contents for the June 2013 issue on page 607.
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Cet article a fait l’objet d’une révision par des pairs.
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Intérêts concurrents
Aucun déclaré
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