À quoi ressemblerait un système de santé conçu par Ian McWhinney?

L’unité d’analyse est la relation

L’une des contributions durables de McWhinney à la médecine familiale était la reconnaissance explicite de la centralité des relations en soins primaires. Dans sa conférence Pickles en 1996, c’est l’un des éléments qu’il a soulignés comme définissant la pratique générale³. Ce n’est pas dire que la relation patient-médecin relève exclusivement du domaine du médecin de famille, mais il est significatif que la pratique familiale se définisse explicitement par cette relation. Le fait que «La relation médecin-patient constitue l’essence du rôle du médecin de famille» a été officiellement enchâssé comme l’un des 4 principes de la médecine familiale au Canada, qui insiste sur le contact continu et l’importance de la relation patient-médecin au fil du temps¹⁴. Un système conforme à l’esprit de McWhinney utiliserait alors les relations comme unités d’analyse.

Nous vivons à une époque où on s’intéresse de plus en plus aux paramètres en soins de santé et, bien que cette démarche puisse être utile, trop souvent, les paramètres peuvent être attribués sans réflexion à des efforts d’amélioration de la qua lité. S’il est vrai qu’on ne peut pas améliorer quelque chose qu’on ne mesure pas, nous devons alors réfléchir longuement et rigoureusement à ce que nous mesurons quand nous choisissons de définir la réussite dans les soins de santé. McWhinney voudrait que nous mesurions ce qui importe, pas seulement les éléments facilement quantifiables. Les relations— longitudinales, de confiance, réciproques— ont été postulées comme l’une des explications possibles à «l’effet Starfield» des soins primaires qui améliore les résultats en santé tout en réduisant les coûts du système de santé^15,16. Si une relation longitudinale avec un professionnel des soins primaires améliore profondément les résultats sur le plan de la santé et réduit les coûts du système de santé, nous devons trouver des façons de mesurer ces relations autrement que par un décompte et des listes de patients.

Par conséquent, les systèmes de déploiement des ressources et de compensation professionnelle devraient être fondés sur l’établissement et le maintien des relations. Les institutions et les systèmes de rémunération basés sur des entités pathologiques et des «équivalents temps plein» des heures travaillées par les professionnels risquent de mener à des investigations excessives, des dépenses mal placées et des soins inadéquats, voire même dommageables. Par opposition, ceux qui sont organisés pour soutenir des relations thérapeutiques constantes, comme celles décrites si élégamment pas McWhinney, devraient se démarquer et être mis à contribution. Une étude de cas à grande échelle réalisée en Alaska illustre magnifiquement cet argument. Aux prises avec un modèle de prestation des soins impersonnel et inefficace, peu réceptif aux besoins des patients, la Southcentral Foundation, un système de santé sans but lucratif appartenant à des Autochtones de l’Alaska, a fait l’objet d’une restructuration complète de 1987 à 1999. Ses dirigeants l’ont remplacé par un système centré sur le patient, relationnel et réceptif à la communauté desservie¹⁷. Les résultats, mesurés à l’aide de paramètres choisis en fonction des besoins des patients plutôt que par des statistiques faciles à calculer, font valoir une réussite totale et ce modèle de soins fait présentement l’objet d’études dans le but de le déployer aillleurs¹⁸.

La complexité est célébrée

Le modèle biomédical traditionnel a triomphé de la confusion et de l’incertitude de la maladie. Grâce à une bonne approche scientifique, à une anamnèse et un examen physique réalisés de manière experte, et à la connaissance des données probantes, les médecins pouvaient sauver des vies. Mais, l’élimination de l’équation du contexte particulier d’une personne, de ses valeurs et de ses objectifs s’est traduite par des soins de santé insatisfaisants, inappropriés et souvent dangereux¹⁹. La métaphore mécanistique qui alimente ce modèle—le «corps en tant que machine» remontant à l’époque de Descartes^20,21 et qui influence une bonne partie de l’histoire de la médecine occidentale—dévoile une façon de penser à propos des maladies qui est incomplète, donc inexacte.

Le corps humain n’est pas un système mécanique, mais bien organique; ce n’est pas une machine, mais un système adaptatif complexe. Les systèmes compliqués ont de nombreuses parties articulées et il faut beaucoup d’habileté et d’attention aux détails pour intervenir avec succès dans leur fonctionnement, mais les relations entre les intrants et les extrants sont toujours linéaires et prévisibles. Les systèmes complexes réagissent de manières inattendues, avec des effets de ricochets dans tout le système en raison d’un intrant donné. Glouberman et Zimmerman ont utilisé une utile analogie avec le système de santé dans leur rapport devant la Commission Romanow: aborder un système compliqué, c’est comme envoyer une fusée sur la lune, aborder un système complexe, c’est comme élever un enfant²².

Comme l’a lui-même expliqué McWhinney dans sa conférence Pickles en 1996, cette réorientation vers une approche organismique à l’endroit de la maladie et de la santé exige un changement radical non linéaire et dynamique³. Tout comme de telles transformations exigent un changement d’orientation radical pour un engagement de chaque patient, elles exigent tout autant que nous adoptions un nouveau paradigme, même radical, afin que cette approche soit intégrée dans l’ensemble du système de santé.

Le modèle de soins cliniques centrés sur le patient, d’abord formulé par McWhinney et ses collaborateurs dans leur livre publié en 1995 Patient-Centered Medicine: Transforming the Clinical Method²³, capte les éléments des systèmes complexes et décrit comment intervenir efficacement dans ces éléments en tant que médecin. Le modèle est une expression de la complexité: il exige que nous comprenions non seulement la maladie biologique, mais aussi l’expérience de la maladie vécue par la personne, le contexte social plus large et les déterminants de la santé, et que nous travaillions ensuite incessamment à trouver des terrains communs et à améliorer la relation.

Les systèmes de santé ne sont pas conçus en fonction de la complexité. Notre système excelle dans les moments compliqués: transplantation d’organe, traumatisme, naissance prématurée à 28 semaines. Lorsque de nombreuses parties articulées nécessitent une coordination momentanée pour sauver une vie, notre système axé sur le biomédical et la spécialisation vient à la rescousse. Mais nous savons tous que, pour nos patients ayant des maladies chroniques complexes, des problèmes concomitants multiples, des problèmes de santé mentale et une instabilité socioéconomique, nos systèmes sont lamentablement inadéquats. Un système conçu en fonction de la complexité ferait sur le plan de la carte ce que la méthode clinique centrée sur le patient fait dans le territoire. Il intégrerait les services sociaux et de santé; inclurait les valeurs et les besoins communautaires dans la conception des services; chercherait à améliorer les résultats en fonction de définitions communes de la réussite auxquelles adhèrent les citoyens plutôt qu’en fonction seulement de priorités identifiées par des «experts». Tout cela serait accompli en utilisant les relations entre les parties et les gens en tant que point de convergence fondamental du système. Comme le fait remarquer l’historien Arnold Toynbee: La société est le réseau complet des relations entre êtres humains. Les composantes de la société ne sont donc pas les êtres humains mais les relations entre eux. Dans une structure sociale, les individus sont seulement le focus dans le réseau des relations… Une collection visible et palpable de personnes n’est pas une société; c’est une foule²⁴.Un système aussi complexe qu’une société s’adapte aux défis par l’intermédiaire de ce réseau de relations; une «foule» de médecins et de patients dans un hôpital moderne ou une clinique sans rendez-vous ne perçoit pas les changements dans les caractéristiques démographiques ou les valeurs qui se produisent au fil du temps et ne s’y adapte pas.

Le système résiste à la corruption

Comme nous tous, Ian McWhinney accepterait le fait que tout système est intrinsèquement imparfait. Par conséquent, en tant que système bien conçu, le corps humain ne serait pas statique: sa conception inclurait des boucles de rétroaction pour assurer des réactions et des adaptations continuelles pour répondre aux besoins qui changent avec le temps. Comme l’axe hypothalamo-hypophyse, un système de santé réussi ne se reposerait jamais, mais s’ajusterait constamment aux réalités du moment. Mais les systèmes peuvent être vulnérables aux différentes sortes de rétroaction; compte tenu de son orientation centrée sur le patient, nous sommes certains que D^r McWhinney voudrait qu’ils répondent aux besoins humains avant toute autre influence.

Une boucle de rétroaction efficace répond aux intrants communautaires et à ceux des professionnels de première ligne, tout en résistant aux «maladies» qui peuvent si facilement donner une rétroaction néfaste, comme ce qui suit:

• la quête du profit;

• l’impulsion d’accommoder les professionnels au détriment des patients;

• la tentation d’utiliser la technologie simplement parce qu’elle est là;

• les pressions pour édifier des systèmes qui concordent avec les impressions et les intérêts des professionnels plutôt qu’avec les données probantes.