La médecine est un art de traduction: les médecins absorbent une foule de cadres diagnostiques et de lignes directrices fondées sur la population et les traduisent à l’échelle d’une seule personne dont la maladie n’est qu’une part de sa vie et dont le profil ne ressemble jamais exactement à ceux des manuels. La médecine familiale, en particulier, avec son approche holistique et longitudinale, si magnifiquement décrite par Ian McWhinney, fonctionne dans un monde rempli des histoires de ces patients individuels, ce que McWhinney appelait «le territoire» par opposition à «la carte»1, où résident les penseurs du système2.
Notre fière résidence dans le territoire, à parcourir le chemin cahoteux de la vie auprès de nos patients, inhibet-elle notre utilité dans l’analyse de la carte? Que peuvent apporter à la table les médecins de famille et le modèle des soins primaires centrés sur le patient lorsque les problèmes du système de santé, plutôt que les problèmes de patients en particulier, sont en cause?
McWhinney n’a jamais écrit explicitement à propos de la conception du système de santé, mais sa compréhension du sens de la médecine familiale se répercute au-delà de la discipline. Il a exprimé une philosophie des soins de santé qui sortait du cadre standard du modèle de son époque et a parlé d’une approche qui s’éloignait du modèle médical classique—d’une façon mécanistique de considérer la maladie à une façon organismique3. Ses idées sont porteuses de leçons non seulement quant à la manière dont nous pensons aux soins aux patients mais aussi à la façon dont nous concevons les systèmes dans lesquels nous dispensons ces soins.
En tant que cliniciens, nous en avons appris beaucoup de McWhinney au sujet de notre travail. Par contre, en tant que défenseurs du système, nous devons faire l’effort d’envisager comment concevoir un système qui réponde non seulement aux besoins des individus, mais aussi des populations; non seulement aux maladies mais aussi à l’éventail complet des besoins en matière de santé; non exclusivement au territoire mais aussi à la carte. En célébrant sa vie et son œuvre, nous nous sommes donc mis au défi de répondre à une question à laquelle il n’a pas lui-même répondu. Si Ian McWhinney avait conçu un système de santé, à quoi ressemblerait ce système?
Un système de santé à la McWhinney
Une réponse spontanée à notre question est qu’un système à la McWhinney aurait placé les soins primaires au centre. Cette affirmation n’est pas faite uniquement en raison de la loyauté et du respect de McWhinney durant toute sa vie envers la nécessité de soins primaires de grande qualité pour la santé de chaque patient. Les systèmes de santé centrés sur les soins primaires sont plus rentables4,5, plus équitables6 et dispensent dans l’ensemble des soins de qualité supérieure7,8. La compréhension et le respect inhérents qu’avait McWhinney du généralisme impliquaient une intuition qui s’est avérée, non seulement pour les personnes, mais aussi pour les communautés et les populations: les soins primaires sont à la fois bons pour vous et pour nous.
Édifier un système centré sur les soins primaires semble une idée assez simple, mais elle est cependant difficile à concrétiser. Même au Canada, un système ayant un fort degré de pénétration des soins primaires (environ 85 % des Canadiens ont un médecin de famille, une proportion qui s’élève à 95 % pour les adultes atteints de maladies chroniques9) et où les soins primaires exercent un rôle de gardien de l’accès au reste du système, la plupart des ressources sont encore la proie de la «tyrannie des soins aigus»10. Près du tiers de toutes les dépenses vont aux hôpitaux par rapport aux maigres 5 % consacrés à la santé publique11. D’importants travaux sont en cours au pays pour réorienter nos systèmes autour de centres de médecine de famille axés sur les patients12,13. Nous approuvons et nous croyons que Dr McWhinney aurait aussi été d’accord.
Par ailleurs, la contribution de McWhinney à la médecine familiale ne se limitait pas à seulement la célébrer. Il a brillé comme un phare sur la pratique au quotidien et a donné un sens au travail des médecins de famille en formulant la philosophie qui sous-tend de bons soins primaires. Ainsi, un système à la McWhinney ne serait pas seulement centré sur les soins primaires, mais il serait aussi un réseau philosophiquement riche et réceptif, pouvant donner vie aux grandes idées de manière quotidienne et de simples façons. Un tel système aurait les 3 attributs suivants.
L’unité d’analyse est la relation
L’une des contributions durables de McWhinney à la médecine familiale était la reconnaissance explicite de la centralité des relations en soins primaires. Dans sa conférence Pickles en 1996, c’est l’un des éléments qu’il a soulignés comme définissant la pratique générale3. Ce n’est pas dire que la relation patient-médecin relève exclusivement du domaine du médecin de famille, mais il est significatif que la pratique familiale se définisse explicitement par cette relation. Le fait que «La relation médecin-patient constitue l’essence du rôle du médecin de famille» a été officiellement enchâssé comme l’un des 4 principes de la médecine familiale au Canada, qui insiste sur le contact continu et l’importance de la relation patient-médecin au fil du temps14. Un système conforme à l’esprit de McWhinney utiliserait alors les relations comme unités d’analyse.
Nous vivons à une époque où on s’intéresse de plus en plus aux paramètres en soins de santé et, bien que cette démarche puisse être utile, trop souvent, les paramètres peuvent être attribués sans réflexion à des efforts d’amélioration de la qua lité. S’il est vrai qu’on ne peut pas améliorer quelque chose qu’on ne mesure pas, nous devons alors réfléchir longuement et rigoureusement à ce que nous mesurons quand nous choisissons de définir la réussite dans les soins de santé. McWhinney voudrait que nous mesurions ce qui importe, pas seulement les éléments facilement quantifiables. Les relations— longitudinales, de confiance, réciproques— ont été postulées comme l’une des explications possibles à «l’effet Starfield» des soins primaires qui améliore les résultats en santé tout en réduisant les coûts du système de santé15,16. Si une relation longitudinale avec un professionnel des soins primaires améliore profondément les résultats sur le plan de la santé et réduit les coûts du système de santé, nous devons trouver des façons de mesurer ces relations autrement que par un décompte et des listes de patients.
Par conséquent, les systèmes de déploiement des ressources et de compensation professionnelle devraient être fondés sur l’établissement et le maintien des relations. Les institutions et les systèmes de rémunération basés sur des entités pathologiques et des «équivalents temps plein» des heures travaillées par les professionnels risquent de mener à des investigations excessives, des dépenses mal placées et des soins inadéquats, voire même dommageables. Par opposition, ceux qui sont organisés pour soutenir des relations thérapeutiques constantes, comme celles décrites si élégamment pas McWhinney, devraient se démarquer et être mis à contribution. Une étude de cas à grande échelle réalisée en Alaska illustre magnifiquement cet argument. Aux prises avec un modèle de prestation des soins impersonnel et inefficace, peu réceptif aux besoins des patients, la Southcentral Foundation, un système de santé sans but lucratif appartenant à des Autochtones de l’Alaska, a fait l’objet d’une restructuration complète de 1987 à 1999. Ses dirigeants l’ont remplacé par un système centré sur le patient, relationnel et réceptif à la communauté desservie17. Les résultats, mesurés à l’aide de paramètres choisis en fonction des besoins des patients plutôt que par des statistiques faciles à calculer, font valoir une réussite totale et ce modèle de soins fait présentement l’objet d’études dans le but de le déployer aillleurs18.
La complexité est célébrée
Le modèle biomédical traditionnel a triomphé de la confusion et de l’incertitude de la maladie. Grâce à une bonne approche scientifique, à une anamnèse et un examen physique réalisés de manière experte, et à la connaissance des données probantes, les médecins pouvaient sauver des vies. Mais, l’élimination de l’équation du contexte particulier d’une personne, de ses valeurs et de ses objectifs s’est traduite par des soins de santé insatisfaisants, inappropriés et souvent dangereux19. La métaphore mécanistique qui alimente ce modèle—le «corps en tant que machine» remontant à l’époque de Descartes20,21 et qui influence une bonne partie de l’histoire de la médecine occidentale—dévoile une façon de penser à propos des maladies qui est incomplète, donc inexacte.
Le corps humain n’est pas un système mécanique, mais bien organique; ce n’est pas une machine, mais un système adaptatif complexe. Les systèmes compliqués ont de nombreuses parties articulées et il faut beaucoup d’habileté et d’attention aux détails pour intervenir avec succès dans leur fonctionnement, mais les relations entre les intrants et les extrants sont toujours linéaires et prévisibles. Les systèmes complexes réagissent de manières inattendues, avec des effets de ricochets dans tout le système en raison d’un intrant donné. Glouberman et Zimmerman ont utilisé une utile analogie avec le système de santé dans leur rapport devant la Commission Romanow: aborder un système compliqué, c’est comme envoyer une fusée sur la lune, aborder un système complexe, c’est comme élever un enfant22.
Comme l’a lui-même expliqué McWhinney dans sa conférence Pickles en 1996, cette réorientation vers une approche organismique à l’endroit de la maladie et de la santé exige un changement radical non linéaire et dynamique3. Tout comme de telles transformations exigent un changement d’orientation radical pour un engagement de chaque patient, elles exigent tout autant que nous adoptions un nouveau paradigme, même radical, afin que cette approche soit intégrée dans l’ensemble du système de santé.
Le modèle de soins cliniques centrés sur le patient, d’abord formulé par McWhinney et ses collaborateurs dans leur livre publié en 1995 Patient-Centered Medicine: Transforming the Clinical Method23, capte les éléments des systèmes complexes et décrit comment intervenir efficacement dans ces éléments en tant que médecin. Le modèle est une expression de la complexité: il exige que nous comprenions non seulement la maladie biologique, mais aussi l’expérience de la maladie vécue par la personne, le contexte social plus large et les déterminants de la santé, et que nous travaillions ensuite incessamment à trouver des terrains communs et à améliorer la relation.
Les systèmes de santé ne sont pas conçus en fonction de la complexité. Notre système excelle dans les moments compliqués: transplantation d’organe, traumatisme, naissance prématurée à 28 semaines. Lorsque de nombreuses parties articulées nécessitent une coordination momentanée pour sauver une vie, notre système axé sur le biomédical et la spécialisation vient à la rescousse. Mais nous savons tous que, pour nos patients ayant des maladies chroniques complexes, des problèmes concomitants multiples, des problèmes de santé mentale et une instabilité socioéconomique, nos systèmes sont lamentablement inadéquats. Un système conçu en fonction de la complexité ferait sur le plan de la carte ce que la méthode clinique centrée sur le patient fait dans le territoire. Il intégrerait les services sociaux et de santé; inclurait les valeurs et les besoins communautaires dans la conception des services; chercherait à améliorer les résultats en fonction de définitions communes de la réussite auxquelles adhèrent les citoyens plutôt qu’en fonction seulement de priorités identifiées par des «experts». Tout cela serait accompli en utilisant les relations entre les parties et les gens en tant que point de convergence fondamental du système. Comme le fait remarquer l’historien Arnold Toynbee:
La société est le réseau complet des relations entre êtres humains. Les composantes de la société ne sont donc pas les êtres humains mais les relations entre eux. Dans une structure sociale, les individus sont seulement le focus dans le réseau des relations… Une collection visible et palpable de personnes n’est pas une société; c’est une foule24.
Un système aussi complexe qu’une société s’adapte aux défis par l’intermédiaire de ce réseau de relations; une «foule» de médecins et de patients dans un hôpital moderne ou une clinique sans rendez-vous ne perçoit pas les changements dans les caractéristiques démographiques ou les valeurs qui se produisent au fil du temps et ne s’y adapte pas.
Le système résiste à la corruption
Comme nous tous, Ian McWhinney accepterait le fait que tout système est intrinsèquement imparfait. Par conséquent, en tant que système bien conçu, le corps humain ne serait pas statique: sa conception inclurait des boucles de rétroaction pour assurer des réactions et des adaptations continuelles pour répondre aux besoins qui changent avec le temps. Comme l’axe hypothalamo-hypophyse, un système de santé réussi ne se reposerait jamais, mais s’ajusterait constamment aux réalités du moment. Mais les systèmes peuvent être vulnérables aux différentes sortes de rétroaction; compte tenu de son orientation centrée sur le patient, nous sommes certains que Dr McWhinney voudrait qu’ils répondent aux besoins humains avant toute autre influence.
Une boucle de rétroaction efficace répond aux intrants communautaires et à ceux des professionnels de première ligne, tout en résistant aux «maladies» qui peuvent si facilement donner une rétroaction néfaste, comme ce qui suit:
-
la quête du profit;
-
l’impulsion d’accommoder les professionnels au détriment des patients;
-
la tentation d’utiliser la technologie simplement parce qu’elle est là;
-
les pressions pour édifier des systèmes qui concordent avec les impressions et les intérêts des professionnels plutôt qu’avec les données probantes.
Le modèle de McWhinney et les soins de santé contemporains
En 1996, il y a presque 20 ans, Ian McWhinney prononçait la conférence Pickles. Le système dans lequel il travaillait était différent du nôtre aujourd’hui. D’une certaine façon, nous nous sommes rapprochés d’un modèle à la McWhinney grâce à une réorientation vers les soins primaires en équipe et une plus grande insistance sur les soins longitudinaux et les éléments d’un centre de médecine de famille centré sur le patient25. D’autre part, nous sommes encore trop vulnérables à une perspective compliquée plutôt que complexe du système de santé, comme en témoigne la prolifération de «stratégies» axées sur la maladie visant à améliorer les soins de santé pour une partie ou une autre du corps, plutôt que selon une approche holistique envers les personnes et les communautés. La lutte pour mettre en place des boucles de rétroaction là où elles sont nécessaires et résister à la rétroaction corruptive est continue. Les grands principes de McWhinney peuvent continuer à nous guider, mais il nous a laissé beaucoup de travail à accomplir. En tant que communauté de médecins de famille déterminés à lui faire honneur, nous pouvons utiliser ses réflexions et sa vision pour édifier un système de santé qui reflète son humanité, son équité et sa justice.
Footnotes
-
This article is also in English on page 17.
-
Intérêts concurrents
Dr Woollard est membre du Conseil consultatif de rédaction de Le Médecin de famille canadien.
-
Les opinions exprimées dans les commentaires sont celles des auteurs. Leur publication ne signifie pas qu’elles sont sanctionnées par le Collège des médecins de famille du Canada.
- Copyright© the College of Family Physicians of Canada