Information sur la santé dans Internet

Distinguer le bon du mauvais

L’information sur la santé en ligne peut accroître les connaissances, la compétence et la participation des patients en ce qui a trait aux stratégies de prise de décisions en la matière. Les recherches indépendantes en ligne peuvent alimenter les interactions médecin-patient à la clinique, souvent limitées par des contraintes de temps, et leurs résultats, être ainsi utilisés en synergie. Les patients ont désormais la capacité de trouver des réponses à leurs questions additionnelles ou oubliées, et ce, dans le confort et l’intimité de leur foyer. De plus, par l’intermédiaire d’émergeants sites web, blogues et communautés d’entraide centrés sur les patients, ces derniers peuvent partager leurs expériences personnelles sur les plans de la santé et de la maladie; ils peuvent exprimer des idées et des réflexions sur l’expérience qu’ils ont vécue en raison de leur état de santé particulier, ce que les médecins ne sont peut-être pas en mesure d’offrir. Ce genre d’information pourrait aider les patients à mieux s’informer au sujet de leur maladie, et atténuer leurs sentiments de solitude et d’isolement. Cette possibilité est particulièrement bénéfique aux patients immobilisés et confinés à la maison en raison d’une maladie incapacitante^5,6.

Les renseignements sur la santé en ligne ont aussi des problèmes inhérents. L’information médicale en ligne est difficile à réglementer, c’est-à-dire que le contrôle de sa qualité représente tout un défi, sans compter que la littératie des patients varie grandement quand il s’agit de ce genre de renseignements. De mauvais renseignements sur la santé utilisés de manière inappropriée peuvent être véritablement dommageables. Les patients pourraient se fier à des renseignements trompeurs ou prendre d’importantes décisions à propos de leur santé en se fondant sur des récits à sensation ou empreints d’émotions qui n’ont rien à voir avec leur propre situation^7,8. Internet sert aussi de plateforme pour la promotion de pratiques de santé ésotériques et sans fondement scientifique. Les patients sont souvent dans une situation de vulnérabilité et plusieurs sont prêts à accepter n’importe quelle information qui leur procure un sentiment d’espoir et de contrôle. En raison d’un manque de connaissances techniques, certains patients peuvent aussi être incapables de faire une évaluation critique ou encore être susceptibles de mal interpréter l’information. Ces facteurs peuvent entraîner une fausse impression de savoir et de sécurité et, éventuellement, une non-conformité si le patient adopte des convictions contraires aux pratiques médicales appropriées. Le rôle habituel du médecin en tant que gardien et fournisseur de renseignements médicaux a peut-être contribué à la nature paternaliste des relations médecin-patient traditionnelles, mais il a aussi permis aux médecins, dans des circonstances idéales, d’assurer que chaque patient reçoive des informations médicalement valides et adaptées à son niveau de compréhension.

Réseaux fiables

Des études de recherche font valoir que les médecins ont des opinions plutôt ambivalentes et «modérément positives» concernant l’utilisation d’Internet par leurs patients pour trouver des renseignements sur la santé⁹. Les médecins reconnaissent que le recours à Internet leur permet d’expliquer plus facilement des problèmes de santé complexes et ils croient que l’utilisation d’Internet a le potentiel d’améliorer les résultats pour le patient. D’autre part, les médecins s’inquiètent aussi que les patients développent des craintes inutiles à propos de leur santé, ayant observé que les patients mentionnent souvent des renseignements sans pertinence ou inexacts. Pour ces raisons, les médecins craignent aussi que le recours à Internet fasse grimper les coûts des soins de santé à cause de demandes de consultation ou de traitements non essentiels¹⁰. Malgré ces pré-occupations, la plupart des médecins disent ne pas avoir de difficulté à composer avec l’information à laquelle leurs patients avaient accédé et croient avoir la compétence voulue lorsqu’il faut clarifier les renseignements inopportuns ou inexacts présentés par les patients. Cependant, un problème subsiste pour de nombreux médecins, soit la difficulté qu’ils ont de suggérer des sources d’information à jour et fiables sur Internet. Les médecins ont exprimé le besoin d’avoir de la formation sur l’utilisation d’Internet en ce qui concerne l’information sur la santé, de manière à savoir quels sites web recommander à leurs patients⁹.

Certains croient que les gens sont des récipiendaires passifs d’information médicale sur Internet, qu’importe la source ou la réclame, mais de nombreux patients se méfient des renseignements qu’ils trouvent en ligne. Les patients ne savent souvent pas à quels sites web se fier et s’inquiètent d’accéder sur Internet à des renseignements sur la santé potentiellement trompeurs ou fallacieux¹¹. C’est pourquoi les personnes triangulent habituellement leurs sources pour confirmer des faits ou des suggestions en matière de santé¹². Toutefois, lorsqu’il est question de confirmer avec leur médecin des renseignements reliés à la santé obtenus en ligne, bon nombre de patients hésitent. Certains craignent que leur médecin perçoive cette démarche comme une remise en question de son expertise et de son autorité⁹, ce qui met en évidence la nécessité d’un franc dialogue entre les médecins et les patients au sujet des renseignements médicaux et des sources d’information appropriées en ligne.

Rester connectés

Les médecins rencontreront de plus en plus de patients qui ont consulté des renseignements médicaux en ligne. À mesure que le plus grand groupe d’utilisateurs d’Internet continue de vieillir et développe de plus grands besoins de services de santé, de diagnostics et de traitements, les médecins doivent être prêts à ce qu’Internet joue un rôle clé dans la prestation des soins de santé. Que les médecins croient ou non que la profession médicale devrait demeurer la seule à protéger et à règlementer l’information sur la santé, il importe qu’ils tiennent compte de la façon dont leurs patients utilisent Internet. Les patients ne sont plus influencés exclusivement par les conseils et les recommandations de leurs médecins. L’information médicale en ligne offre aux patients d’autres choix, d’autres analyses et une base de savoir plus large. Les professionnels de la santé entrent maintenant dans un nouveau monde de la médecine dans lequel ils doivent être responsables de débattre de l’information et de dialoguer avec leurs patients.

De plus, il incombe aussi aux médecins, aux autres professionnels de la santé et aux chercheurs d’assurer qu’il y ait en ligne des sources d’information sur la santé qui soient légitimes et fiables dont puissent se servir les patients. Ces renseignements devraient être présentés de façon conviviale, compréhensible et facile à accéder. Pour ce faire, on peut élaborer sur le web des sources validées d’information fondée sur des données probantes, présentée de manière adaptée aux patients. Il ne suffit toutefois pas de développer des sites web; il sera nécessaire d’informer les médecins sur les sources d’information sur la santé actuelles, mises à jour et valides qu’ils peuvent conseiller à leurs patients.

Il y a présentement une possibilité de transformer un champ de mines constitué de faits médicaux, de statistiques et de récits questionnables en une mine d’or d’information, qui pourrait potentiellement avoir une influence considérable sur l’amélioration de la santé des patients. En allant au-delà de la traditionnelle relation paternaliste médecin-patient, l’utilisation efficace de renseignements médicaux en ligne a le potentiel d’améliorer le partenariat médecin-patient en matière de santé. Il faudra pour ce faire des discussions franches entre médecins et patients sur l’information médicale en ligne et les pratiques d’accès, ainsi que l’élaboration de ressources en ligne appropriées à l’intention des patients, conçues par des professionnels compétents.