Alimentation et hydratation artificielles dans les cas de démence avancée

Risques de l’alimentation et de l’hydratation artificielles dans la démence avancée

On estime qu’environ le tiers des patients en centres d’hébergement souffrant de déficience cognitive grave aux États-Unis ont une sonde d’alimentation¹. Une révision systématique des décisions thérapeutiques entourant l’alimentation et l’hydratation artificielles (AHA) chez les patients à risque de capacité intellectuelle diminuée, y compris les patients souffrant de démence, a révélé que la principale raison d’initier l’AHA était de prolonger la vie². Par ailleurs, les données probantes indiquent que l’AHA dans les cas de démence avancée ne prolongent pas la survie ni n’améliorent la qualité de vie^3,4. En réalité, l’alimentation entérale pose de plus grands risques de plusieurs complications et indignités pour les patients (Encadré 1). Des études ont démontré que, malgré la sagesse populaire à l’effet que l’alimentation artificielle atténue les risques d’aspiration et aide à la guérison des plaies, le contraire est plutôt vrai : de fait, le risque d’aspiration^5,6 et le développement de plaies de pression augmentent avec l’initiation de l’alimentation par sonde^7,8. Dans le cas des plaies, on pose l’hypothèse qu’en augmentant la quantité de selles, souvent sous forme de diarrhée, il se crée un environnement humide propice aux lésions de la peau.

En 1989, le D^r Mark Yarborough, bioéthicien, a remis en question le recours accru à l’alimentation par sonde⁹. Yarborough a tiré des parallèles avec l’idée que l’alimentation entérale était une forme de « gavage forcé » dans certaines populations. Quoique ce fût une imagerie débridée, c’est une comparaison néanmoins réaliste dans le contexte des patients atteints de démence avancée, parce qu’elle introduit le concept qu’avec l’alimentation entérale, nous fournissons au corps une charge plus grande qu’il n’est capable de tolérer. Malgré tout, nous continuons à utiliser l’AHA chez les patients ayant une démence avancée à une fréquence alarmante.

Considérations d’ordre social, culturel et éthique

En dépit des données probantes connues et abondantes à l’effet que l’alimentation artificielle chez les personnes atteintes de démence avancée est dommageable, elle continue d’être une intervention souvent utilisée dans cette population de patients. Il serait injuste de montrer du doigt un groupe en particulier comme étant la source de ce phénomène alors qu’en réalité, la cause est probablement multifactorielle (Encadré 2).

Pour les patients et les familles, les aliments et l’eau peuvent avoir une importante signification pour des raisons religieuses, culturelles ou personnelles. Ceux qui ont vécu la faim, par exemple, que ce soit par persécution ou pauvreté, peuvent considérer le manque d’aliments, qu’importe la situation, comme une indignité qui excède les dommages possibles que pourrait causer la sonde alimentaire. Il est particulièrement important d’être conscients de ce facteur dans notre population multiculturelle; de nombreux Canadiens proviennent d’endroits, à l’étranger et ici-même au pays, où les conditions de vie peuvent avoir été assez pénibles.

Les médecins et les autres cliniciens jouent aussi un rôle dans la surutilisation perpétuée des sondes alimentaires pour les personnes atteintes de démence avancée. Il est démontré qu’il existe des lacunes considérables dans les connaissances de certains médecins qui, par exemple, citent souvent à tort la pneumonie par aspiration comme étant une importante indication en faveur de l’insertion d’une sonde alimentaire chez les patients souffrant de démence¹⁰. Pareillement, de nombreux orthophonistes errent en croyant que l’alimentation par sonde en cas de démence avancée et de dysphagie améliore l’état nutritionnel et prolonge la survie¹¹.

Les patients soignés par des surspécialistes sont davantage susceptibles d’être alimentés par sonde par rapport à ceux dont s’occupent des omnipraticiens¹². Les explications de cette situation sont incertaines, mais elles pourraient être reliées à la tendance des généralistes à avoir une perspective plus globale des soins aux patients.

Les lignes directrices publiées par l’American Geriatrics Society¹³ découragent l’utilisation des sondes d’alimentation pour les patients atteints de démence avancée et préconisent plutôt de les nourrir avec précaution à la main. Il est certain que dans les circonstances où il est possible de nourrir soigneusement à la main, c’est la solution à privilégier. Toutefois, la réalité est telle que de nombreux patients ayant une déficience cognitive grave se retrouvent souvent pris en charge par des enfants débordés de la « génération des sandwiches » ou dans des établissements où le temps passé individuellement par le personnel avec le patient peut être limité. Dans une étude américaine, on a démontré que les coûts au quotidien pour les bénéficiaires nourris par sonde se traduisaient par des frais bien plus élevés associés à l’insertion de la sonde et aux hospitalisations pour prendre en charge les complications subséquentes¹⁴. Cette réalité place les centres d’hébergement dans une situation difficile, parce qu’ils sont mis au défi d’équilibrer leur propre budget tout en tenant compte du bien-être du patient et des coûts pour le système de santé dans son ensemble.

Risques et bienfaits de l’hydratation parentérale

Même si certains des risques et inconvénients causés par l’alimentation entérale sont aussi pertinents dans le cas de l’hydratation parentérale (p. ex. œdème pulmonaire ou périphérique, sécrétions accrues), il peut y avoir des circonstances dans lesquelles un essai limité et ciblé d’hydratation parentérale pourrait avoir certains bienfaits. Par exemple, l’hydratation pourrait aider à atténuer certaines causes du délirium comme la toxicité des opioïdes et l’hypercalcémie. Malgré vos explications que l’insertion d’une sonde par gastrotomie dans la situation de M^me N. pourrait, dans l’ensemble, être plus dommageable et causer plus d’inconfort, la fille de M^me N. ne peut pas s’enlever de l’esprit que sa mère va mourir de faim.

Approche à suivre avec une famille qui demande l’AHA

La décision d’amorcer l’AHA devrait idéalement être prise en collaboration par le médecin, le patient et la famille en soupesant les bienfaits (à la fois physiques et psychologiques) par rapport aux inconvénients. D’un point de vue juridique, la prise de décisions devrait incomber à la personne désignée comme décideur substitut, conformément à la hiérarchie des mandataires spéciaux selon la province. En général, de telles décisions devraient se fonder d’abord et avant tout sur les souhaits exprimés antérieurement par le patient, qui ne peuvent être connus que si on les lui a demandés avant l’apparition de la démence ou tôt dans l’évolution de la maladie. Si on ne connaît pas ces souhaits, les décisions devraient reposer sur l’intérêt supérieur du patient.

La plupart des insertions de sondes d’alimentation se produisent durant les admissions de courte durée à l’hôpital¹⁵, lorsque des spécialistes et des cliniciens qui n’entretiennent pas de relations continues avec les patients et leur famille fournissent les soins médicaux et souvent à des moments où les pressions sur la famille pour prendre des décisions semblent intenses¹⁶. Par conséquent, en tant que médecins de famille, il importe une fois de plus de discuter avec le patient et la famille tôt dans l’évolution de la démence concernant le manque de données probantes en faveur de l’alimentation artificielle durant les stades avancés de la maladie.