L’engagement du patient et du public

Chers collègues,

Tous ceux et celles qui ont assisté à l’Assemblée scientifique annuelle du Collège des médecins de famille de l’Alberta ont entendu l’histoire de Greg Price¹ — un jeune homme authentique décédé d’une embolie pulmonaire foudroyante peu après un diagnostic longtemps retardé de tumeur maligne. Chacun de nous pouvait s’identifier à l’analyse des nombreux points névralgiques qui ont contribué au retard. Encourager l’engagement du patient et du public (EPP) est l’une des 10 recommandations formulées dans le rapport du Health Quality Council of Alberta qui a étudié la situation.² À l’heure actuelle, l’engagement du patient est un thème récurrent tant dans les cliniques de médecine familiale que dans les bureaux des autorités régionales et du gouvernement provincial. Dûment appliquée, cette recommandation pourrait devenir un exemple d’innovation perturbatrice dans notre système de santé. Le Conseil d’administration a chargé le Collège de voir comment il pourrait mieux intégrer l’EPP au quotidien. Mais comment définir l’EPP? Quelle preuve avons-nous de ses avantages? Et quelles mesures le Collège doit-il prendre pour l’intégrer à ses activités?

« L’engagement du patient et du public signifie tenir des conversations, approfondir la compréhension et les relations et s’appuyer sur la sagesse collective et le dialogue pour prendre des décisions durables. »³ L’EPP comporte plusieurs éléments.

• Les connaissances en matière de santé : la capacité d’une personne à lire ou à passer en revue des renseignements pertinents sur la santé, à les interpréter et à les appliquer aux décisions concernant sa santé.

• La prise de décisions concertées : la capacité de travailler avec des professionnels de la santé dans le but d’évaluer les options de traitement.

• L’autogestion : les « tâches dont une personne doit s’acquitter pour bien vivre avec une ou plusieurs maladies chroniques. Elles incluent notamment d’acquérir la confiance nécessaire pour prendre en charge sa condition, les rôles et les émotions. »⁴

• L’amélioration de la qualité : donner une rétroaction valable sur le processus global de soins.⁵

Plusieurs éléments sont encore incertains, mais les nouvelles données probantes laissent entendre que l’EPP donne de meilleurs résultats sur le plan de la santé, enrichit l’expérience du patient et du professionnel de la santé, apporte un meilleur rendement financier, et accroît la sécurité pour le patient; il donne lieu à de meilleures décisions, une gestion du risque plus efficace, des citoyens mieux renseignés et une identité communautaire plus solide.^6,7

Le CMFC se soucie de l’importance d’entendre la voix du patient : depuis plusieurs années, trois représentants du public siègent à notre Conseil; des membres du public ont participé aux travaux de certains comités; des représentants de patients ont commenté les versions préliminaires de certains documents clés comme notre document sur le Centre de médecine de famille; le Conseil de la Fondation pour la recherche et l’éducation compte deux représentants du public; des représentants du public siègent à notre comité sur l’éducation des patients; et par le biais du NAPCRG (North American Primary Care Research Group), la Section des chercheurs participe à une initiative de défense des citoyens, qui a inscrit la participation publique dans son plan stratégique. Nous envisageons actuellement de créer un forum électronique de patients qui nous permettrait de consulter plus régulièrement le grand public sur des enjeux qui les concernent et qui touchent notre profession. De plus, le comité sur la formation professionnelle continue du projet sur l’Avenir de l’éducation médicale recrutera un membre du public qui participera à part entière au processus décisionnel.

Un examen des écrits et les consultations menées auprès d’experts dans ce domaine soulèvent des questions sur l’EPP au regard du CMFC. La présence de représentants du public au Conseil est-elle la meilleure façon d’assurer l’EPP? Quels comités devraient inclure des patients ou des membres du public? Comment devrions-nous recruter ces représentants? Cette démarche vise-t-elle à promouvoir les intérêts ou à comprendre le parcours du patient? (Je suggère la deuxième.) Comment agir et veiller à ce que notre public cible (nos membres et les médecins de famille en général) et leurs patients soient bien servis par cette initiative?

Le groupe Patients as Partners de la C.-B. nous raconte son expérience (www.patientsaspartners.ca) et offre des pistes de réflexion intéressantes. Quel est le rôle du patient ou du public à chaque étape? Pourquoi les engager (informer, consulter, impliquer, collaborer ou habiliter)? Comment les données seront-elles utilisées? Quelles promesses pouvons-nous faire à nos parties concernées? ⁶

J’envisage l’EPP comme « une possibilité à étudier » et non comme un problème à résoudre. J’espère que nous pourrons « soutenir le développement de la capacité organisationnelle requise pour établir l’EPP. »⁶ Nous attendons les commentaires du Comité consultatif sur la gouvernance, du Comité de direction et du Conseil d’administration, ainsi que les vôtres, en tant que membres à mesure que nous progressons dans cette direction.

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