Enjeux de fin de vie dans les cas de démence avancée

Démence avancée comme maladie terminale

Même s’ils savent bien que la démence est une maladie incurable et évolutive, les proches et les médecins ont de la difficulté à la voir comme une affection causant la mort⁵. En soins prolongés, pneumonie, maladie cardiaque et maladie cérébrovasculaire apparaissent le plus souvent comme la cause de décès sur les certificats de décès des patients atteints ou non de démence. La plupart des proches et des cliniciens voient probablement l’événement terminal, souvent une pneumonie ou une infection urinaire, comme la cause de décès non liée à la démence. Toutefois, les personnes atteintes de démence avancée présentent de l’apraxie, de la dysphagie et une baisse de la mobilité, augmentant ainsi le risque d’infection, de malnutrition et d’autres manifestations indésirables. La démence avancée doit donc être perçue comme une maladie terminale, surtout à la phase très sévère ou terminale⁶.

Pronostic

L’évolution de la démence avancée consiste en un déclin progressif, mais souvent irrégulier. Durant la phase terminale de la maladie, les patients présentent habituellement des « événements sentinelles » (p. ex. difficultés à s’alimenter, infection récurrente, fracture de la hanche, AVC) nécessitant des décisions visant à orienter les soins. Quoiqu’il soit difficile de prédire le décès dans les cas de démence avancée, la pneumonie d’aspiration indique généralement un risque élevé de décès dans les 6 à 12 mois. Une étude a montré que les résidants d’établissements de soins de longue durée dont les mandataires comprenaient le pronostic sombre et les complications cliniques attendues dans la démence avancée subissaient beaucoup moins d’interventions pénibles dans les 3 derniers mois de vie que les résidents dont les mandataires ne saisissaient pas ces concepts⁷. Il existe des outils de pronostic, mais ceux-ci n’arrivent que modestement à prédire le décès^8,9. Ainsi, les soins généraux dispensés à ces patients doivent être guidés par l’objectif des soins et non pas par l’espérance de vie estimée.

Objectifs des soins

Le processus de définir les objectifs des soins est une approche de soins axée sur la personne, culturellement sensible qui répond aux besoins change-ants du patient et qui respecte ses volontés en matière de soins de fin de vie. Les objectifs des soins contribuent à assurer une communication fluide entre le patient, son mandataire, sa famille et son équipe soignante afin que tous comprennent les soins optimaux pour le patient de la même façon. Vers la fin de la vie, il est habituellement nécessaire de donner priorité aux soins palliatifs plutôt qu’aux traitements potentiellement pénibles qui prolongeraient la vie.

Lorsqu’ils reçoivent des soins palliatifs, les patients sont souvent traités pour des comorbidités ou des maladies intercurrentes, telles qu’infections urinaires, pneumonie ou insuffisance cardiaque, de même que pour leur affection médicale limitant l’espérance de vie. Ce type de traitement vise à soulager l’inconfort physique et à maintenir, voire à améliorer le bien-être; cependant, il se peut qu’en conséquence, la vie soit prolongée. À mesure que la démence progresse, la question du traitement des comorbidités ou des nouvelles affections pouvant prolonger la vie et exposer le patient à des symptômes intolérables liés à la démence fait surface. Ainsi, la préoccupation passe graduellement de la qualité de vie à la qualité de la fin de vie et, à un moment donné, les effets secondaires des traitements médicaux prolongeant la vie, même si à visée palliative, pourraient ne plus être acceptables sur le plan moral. À ce moment-là, par exemple, il est approprié de ne pas prescrire d’antibiotiques pour une pneumonie et de soulager la douleur et la dyspnée avec une approche exclusivement symptomatique¹⁰.

Processus de prise de décision

En raison de l’incapacité des patients atteints de démence très sévère, les décisions sont presque toujours prises par un représentant du malade. Il revient au clinicien de solliciter et de comprendre les objectifs et valeurs préalablement énoncés par le patient, puis d’orienter et de faciliter les décisions médicales afin que le traitement les respecte. Il est important de reconnaître que la décision de mettre fin aux mesures de prolongement de vie est particulièrement stressante pour la famille^11,12. Afin d’alléger le fardeau de la décision pour les mandataires, les médecins devraient encourager le counseling empathique et factuel, et tenter de parvenir à un consensus pour que toutes les parties partagent et acceptent la décision¹³. Le processus idéal de prise de décision est illustré à la Figure 1. La Figure 2 met en relief les compétences médicales qui permettent le processus de prise de décision.

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Figure 1.

Prise idéale de décision de fin de vie lorsque les patients sont incapables de participer

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Figure 2.

Compétences du médecin qui permettent le processus de prise de décision

De nombreux facteurs influent sur les mandataires et les proches qui participent aux décisions de fin de vie pour les patients atteints de démence¹⁴. La perception du mandataire quant à la qualité de vie du patient est le facteur le plus important. Lorsque la qualité de vie est perçue comme bonne, le mandataire acceptera plus volontairement les interventions qui prolongent la vie; lorsqu’elle semble piètre, il opte plus souvent pour le traitement symptomatique sans effort de prolongation de la vie. Les autres facteurs qui influencent les préférences en matière d’objectifs de soins sont la nature invasive du traitement ou de l’examen proposé, les volontés exprimées à l’avance, le contexte culturel et familial et la confiance ou la méfiance à l’égard de l’équipe soignante¹⁵. Par exemple, si un médecin en qui les proches ont confiance propose que l’approche symptomatique à visée palliative est plus appropriée, son opinion aura plus de valeur que celle d’un médecin inconnu (p. ex. le médecin sur appel). Bien comprendre le point de vue de la famille contribue à réduire les conflits au minimum entre les proches et l’équipe soignante. La plupart des familles sont heureuses d’en discuter à l’avance avec le médecin traitant du patient, avant qu’une crise ne force une discussion.

Les médecins doivent être sensibles à la variabilité des attitudes en fonction de l’ethnie envers la prise de décision et les enjeux de fin de vie. Ils doivent faire le nécessaire pour mieux comprendre les valeurs et croyances en jeu. Mise au point par l’American Geriatrics Society, l’application Geriatrics Cultural Navigator est une appli pour téléphones intelligents très utile qui renseigne sur la prise de décision, la divulgation et le consentement, les enjeux liés au sexe et les décisions de fin de vie ou de ne pas réanimer au sein de diverses cultures¹⁶. Il faut toujours cependant éviter de stéréotyper les groupes ethniques.

Transfert à l’hôpital

Les patients hospitalisés atteints de démence sévère reçoivent souvent des interventions inconfortables dépourvues de bienfaits attestés dans cette population et accompagnées d’un mauvais pronostic malgré des soins énergiques^7,17. La maladie iatrogène est aussi courante chez les patients atteints de démence qui vivent dans des établissements de soins de longue durée. Malgré cela, certaines familles acceptent toujours le fardeau de l’hospitalisation pour les patients dont l’objectif de soins primaire demeure la prolongation de la vie; dans ces circonstances, des objectifs de soins clairs veillent à ce que les traitements appropriés soient administrés à l’hôpital.

Lorsque la planification préalable des soins entraîne des objectifs de soins palliatifs, le transfert à l’hôpital n’est justifié que lorsque l’établissement de soins de longue durée est incapable d’administrer le traitement nécessaire pour soulager la douleur. Par exemple, l’hospitalisation pour une fracture de la hanche serait justifiée même à un stade très avancé de la démence, car la chirurgie est le meilleur traitement pour soulager la douleur dans cette situation.

Une ordonnance de ne pas hospitaliser est une directive préalable explicite qui limite le transfert des patients du foyer de soins infirmiers à l’hôpital. Cette approche n’entraîne pas toujours une mortalité ou maîtrise des symptômes plus mauvaise¹⁸. Il est probable que les établissements de soins de longue durée qui ont une plus grande disponibilité de médecins, qui comptent parmi leur personnel des infirmières praticiennes et dont le ratio en personnel est plus élevé soient plus en mesure d’éviter les transferts hospitaliers lors d’une situation aiguë¹⁹.

Réanimation cardio-respiratoire (RCR)

La politique en matière de RCR diffère d’un foyer de soins infirmiers à l’autre : certains établissements exécutent la RCR sur place; d’autres appellent des techniciens médicaux de soins d’urgence ayant reçu une formation de soins avancés en réanimation; quelques établissements de soins de longue durée énoncent spécifiquement qu’ils n’offrent pas la RCR. La RCR échouera probablement chez les patients atteints de démence sévère. Hors de l’hôpital, les chances de survie sont faibles et la RCR en soi pourrait être nocive et indigne. Même si le patient est à l’hôpital, la RCR a 3 fois moins de chances de réussir (survie au congé) chez les patients atteints d’une déficience cognitive que chez ceux dont la fonction cognitive est intacte; le taux de réussite est comparable à celui des personnes atteintes de cancer métastatique. Les chances de succès des tentatives de réanimation cardio-respiratoire dans les cas d’arrêt sans témoins sont extrêmement faibles et, si elles réussissent, le risque d’aggravation fonctionnelle en raison de l’hypoxie est élevé^20,21.

Abstention thérapeutique ou cessation de traitement

Les patients, les proches et les médecins se posent souvent la question à savoir si l’abstention thérapeutique ou la cessation de traitement de prolongation de vie équivaut à « tuer » le patient. Du point de vue éthique, les 2 sont faciles à distinguer, car leur motivation n’est pas la même. L’objectif de l’abstention thérapeutique ou de la cessation de traitement de prolongation de vie consiste à éviter une intervention pénible probablement futile, et non pas à mettre fin à la vie du patient. Il importe de rassurer les proches que l’abstention thérapeutique ou la cessation de traitement de prolongation de vie ne signifie pas que l’on abandonne le patient à son sort mais plutôt que l’on attachera désormais à maîtriser activement les symptômes. La culpabilité des proches pourrait être moindre s’ils savent que le patient recevra moins de soins par des moyens techniques et plus de soins de nature humaine (Encadré 1).

Éduquer les proches en matière d’enjeux de fin de vie

La section de l’Alzheimer’s Association du grand Illinois a publié un livret²² qui fournit des renseignements utiles sur les façons d’encourager les personnes atteintes de démence et de leur offrir du réconfort. Ce livret pourrait être remis à la famille après l’admission d’un patient dans un foyer de soins infirmiers afin de préparer la famille aux enjeux de fin de vie. Des chercheurs canadiens ont aussi élaboré un guide à l’intention des proches des patients atteints de démence pouvant répondre aux questions souvent posées sur la trajectoire de la maladie, les enjeux cliniques, le processus de prise de décision, la prise en charge des symptômes durant la phase de fin de vie de la démence, à quoi s’attendre lorsque le patient décède et le deuil²³. Des études canadiennes et internationales ont montré que le guide canadien est bien accepté par les proches et les praticiens^24–26, et une étude pilote laisse croire que le livret améliore la communication entre les proches et les membres du personnel, de même que la satisfaction à l’égard des soins²⁵. Le livret a été cité par l’Organisation mondiale de la Santé comme un exemple de pratiques exemplaires dans le domaine des soins gériatriques palliatifs²⁷.