Mourir chez soi

DISCUSSION

Cette étude se limite aux patients du territoire avec un diagnostic de fin de vie désireux de demeurer chez eux, des cas de cancer pour la plupart, donc ceux vivant déjà à domicile et ceux retournés à la maison après une hospitalisation. Il est à noter qu’une minorité des patients québécois en fin de vie demeure à domicile; la majorité des grands malades terminaux sont hébergés en centres de soins de longue durée ou hospitalisés en unités de soins de courte durée. À noter également que 71,0 % de nos patients furent référés par l’équipe de soins palliatifs du Hôpital de Verdun en raison d’une fusion fonctionnelle des services des soins palliatifs hospitaliers et du CLSC, fusion dont l’objectif commun est de prioriser le retour et le maintien à domicile.

Alors qu’à peine 9,8 % des Québécois meurent de cancer à domicile contre 18 % en Alberta, 18 % à 28 % au Royaume-Uni et 26,5 % en France⁶, le taux de décès à domicile par cancer dans notre région a augmenté de façon mesurable et significative depuis 2009, l’année de la mise sur pied de notre service. Un total de 14 % des patients décédés de cancer sur le territoire du CSSS de Verdun mouraient à domicile en 2009; 15,8 % en 2010; et 17 % en 2011. (Ce pourcentage était de 12,8 % en 2011 pour la grande région métropolitaine de Montréal dont Verdun fait partie)^6–10.

Les données québécoises reflètent selon nous l’absence de soins palliatifs à domicile structurés au Québec en lien avec l’absence de suivi médical à domicile. Des infirmières de soins à domicile des CLSC ne peuvent pas suivre seules des patients en fin de vie, dans la phase avancée de la maladie surtout. Ces patients médicalement instables requièrent un suivi médical, tout comme s’ils étaient hospitalisés.

L’expertise infirmière est un élément crucial en soins palliatifs à domicile puisque ces professionnelles visitent seules les patients quotidiennement. Comme les CLSC ne recrutent habituellement pas d’infirmières détentrices d’une formation en soins palliatifs, le fait de concentrer ces patients aux mains des mêmes infirmières permet à celles-ci d’acquérir à tout le moins une expérience clinique rehaussée en soins palliatifs. L’augmentation des coûts de personnel pour les CLSC est alors minime puisqu’il s’agit surtout de redistribuer les cas entre les infirmières.

L’anticipation des problèmes typiquement associés à la fin de vie des différentes conditions terminales est le pain quotidien des infirmières et des médecins de soins palliatifs à domicile, en raison de la préparation nécessaire des proches et du délai d’obtention de la médication par les pharmacies de la communauté. Cette anticipation, ainsi que l’organisation particulière des soins dans le contexte du domicile, sont des éléments essentiels de l’expertise requise. Le médecin peut ne visiter son patient que 1 ou 2 fois par semaine mais il doit répondre rapidement aux appels des infirmières en visites et prescrire pour laisser à domicile la médication nécessaire en cas d’urgences ou de détériorations. Les infirmières doivent être capables d’évaluer le patient (questionnaire et examen physique) lorsque le médecin n’est pas sur place pour détecter les problèmes et organiser rapidement les soins requis. Ce sont elles qui forment les proches, entre autre pour l’administration de la médication qu’elles auront préparée. Quels que soient les efforts d’organisation et d’anticipation, il ne sera jamais possible de garder à domicile tous les grands malades et d’éviter toutes les hospitalisations. Mais l’atteinte d’un taux de 50 % de décès à domicile des patients en fin de vie pris en charge par une équipe « complète » de soins palliatifs à domicile est considérée comme un témoin de l’excellence du travail.

En plus de répondre aux demandes d’une majorité de patients, les soins palliatifs à domicile entraînent tout au plus des coûts similaires à ceux retrouvés en centres de longue durée, significativement inférieurs à ceux des hôpitaux¹¹. Le rôle du médecin en soins palliatifs pour le contexte du domicile fait partie des modèles de soins reconnus (France, Belgique, Royaume-Uni)^12,13. En effet, comme notre étude le démontre, la présence d’un médecin à domicile est essentielle au maintien à domicile jusqu’au décès de ces grands malades.

Les médecins de famille québécois font très peu de visites à domicile, ce qui explique selon nous à la fois le très faible taux de décès à domicile des patients atteints de cancer dans la province de Québec (9,8 %) et le taux de décès en hôpital très élevé (70,1 %)¹⁴. Ces choix de pratique médicale diffèrent de plusieurs organisations occidentales de soins de première ligne où les visites médicales à domicile de patients en fin de vie sont encouragées non seulement en raison des besoins exprimés par les patients mais aussi des économies de coûts démontrées¹⁵.

Certains obstacles à la pratique médicale à domicile au Québec semblent en lien avec la rémunération et les conditions de pratique peu incitatives, l’encouragement à la pratique hospitalière et le manque de formation des jeunes médecins de famille pour ce type de pratique. En 2003, le Conseil de la santé et du bien-être du Québec s’inquiétait déjà de la baisse importante du taux de visites à domicile des médecins de famille québécois qui entraînait, selon lui, « … un taux d’hospitalisation en fin de vie accru faute de disponibilité de services organisés de soins palliatifs en fin de vie dans la communauté ce qui fait que les personnes mourantes n’ont pas le choix d’être hospitalisées. Cette situation est un obstacle important à la prestation de soins de fin de vie à domicile¹⁶. »

Des recherches sur les modes de rémunération de la pratique médicale de soins palliatifs à domicile pourraient être entreprises. Puisqu’il s’agit d’une pratique médicale lourde requérant une disponibilité continue, dans un milieu de soins techniquement moins équipé, auprès de cas complexes et instables exigeant des déplacements fréquents et souvent imprévus, il faudra trouver des modes de rémunération capables de retenir des médecins, surtout dans le contexte québécois actuel de sévère pénurie médicale en première ligne.