Les directives préalables sont largement considérées comme des outils essentiels pour protéger l’autonomie du patient, en particulier en fin de vie. Il existe diverses définitions de directives préalables dans les ouvrages spécialisés, mais une définition raisonnable de travail pourrait être la suivante : les instructions verbales et écrites d’une personne à propos de ses soins médicaux futurs dans l’éventualité où elle deviendrait incapable de communiquer1. Dans certaines instances, on les désigne sous le nom de planification préalable des soins ou testament de vie. Quoiqu’elles puissent s’appliquer à divers scénarios cliniques, les directives préalables sont habituellement invoquées dans le cadre d’une maladie en phase terminale et des soins en fin de vie. À une époque où la prise en charge des maladies critiques est des plus perfectionnées et à la lumière du vieillissement de la population2, les directives préalables ont des répercussions considérables sur l’efficacité des soins et l’utilisation des ressources de la santé.
En dépit de leur importance grandissante, les directives préalables demeurent un outil apparemment sous-utilisé. Selon diverses estimations démographiques aux États-Unis, le pourcentage des adultes qui se sont dotés de directives préalables se situe entre 5 % et 25 %, quoique cette proportion puisse augmenter avec l’âge et les hospitalisations3,4. Un sondage en 1993 auprès de 304 patients canadiens en clinique externe, publié par Sam et Singer, démontrait qu’aucun répondant n’avait de directives préalables5. Dans notre propre pratique urbaine au Canada en 2009, une étude non publiée de 142 dossiers choisis aléatoirement révélait une documentation des souhaits pour la fin de vie de seulement 8 patients. La Coalition pour des soins de fin de vie de qualité du Canada a cerné comme priorités dans son Plan d’action 2010 une plus grande sensibilisation du public et l’élaboration d’outils pour la préparation de directives préalables.
Les visites en cabinet de soins primaires représentent un contexte potentiellement utile pour discuter des directives préalables. Des études antérieures avaient établi que de nombreux patients préféreraient avoir de telles discussions dans un milieu de clinique externe7 et qu’ils seraient plusieurs à préférer que leur médecin de soins primaires amorcent la discussion5,8,9. Jusqu’à présent, bon nombre des études concernant les directives préalables en soins primaires étaient de petite taille, rétrospectives ou limitées aux personnes plus âgées et aux patients en soins palliatifs.
Notre étude visait à établir la prévalence des directives préalables dans notre population de patients et à déterminer les attentes de nos patients quant au rôle de leur médecin de famille à cet égard.
MÉTHODES
Il s’agissait d’une étude analytique transversale. Un questionnaire préservant l’anonymat et rempli sur une base volontaire par les patients a été élaboré en se fondant sur une étude des ouvrages pertinents et l’expérience clinique des auteurs. Le Hamilton Health Sciences–Faculty of Health Sciences Research Ethics Board a donné son aval à l’étude sur le plan de l’éthique. Le sondage a été distribué à tous les adultes (âgés de plus de 18 ans) qui se sont présenté à notre clinique (au moment de l’étude R.O., K.M. et J.A.) d’enseignement de la médecine familiale en milieu urbain durant une semaine de travail normale en novembre 2011.
Initialement, les données ont été compilées et analysées à l’aide de statistiques descriptives et non paramétriques. Une régression logistique a servi à déterminer les facteurs associés avec la probabilité que les patients préféreraient que leur médecin de famille amorce les discussions concernant les directives préalables.
RÉSULTATS
Au total, 1104 patients ont fréquenté notre clinique durant la semaine choisie (âge moyen de 53 ans). De ce nombre, 800 ont répondu au sondage (taux de réponse de 72,5 %). Les caractéristiques démographiques des participants sont présentées au Tableau 1. Les répondants étaient en majorité des femmes (61,0 %). Il y avait une large répartition sur le plan de l’âge, sauf pour les patients de 80 ans ou plus, ce qui est probablement représentatif de la distribution réelle dans la population de patients d’une clinique.
Caractéristiques démographiques des patients : N = 800.
Parmi les 800 participants, 19,7 % avaient rédigé des directives préalables et 43,8 % avaient antérieurement discuté de ce sujet. Dans cette population, 16,2 % ont signalé avoir récemment subi une chirurgie importante ou avoir été hospitalisés. Les patients avaient le plus souvent discuté de la question avec leur famille ou des amis (39,5 %), suivis de leur avocat (10,9 %), dans le contexte d’une importante chirurgie (6,8 %), dans le cadre un important séjour à l’hôpital (4,9 %), avec leur médecin de famille (4,3 %) ou dans d’autres circonstances (3,1 %) (Tableau 2). Parmi les autres contextes, il y avait la naissance d’un enfant, avec une sage-femme, avec un directeur d’entreprise funéraire, avec un prêtre ou un leader spirituel.
Contexte des discussions des répondants au sondage sur les directives préalables : N = 800.
Dans l’ensemble, 21,4 % de la population à l’étude jugeaient les directives préalables comme sans importance, 37,9 % comme assez importantes, 26,0 % comme très importantes et 14,7 % d’extrême importance. Des médecins de famille avaient soulevé la question avec 5,7 % des patients. À la question de savoir qui devrait soulever le sujet des directives préalables, 72,3 % ont indiqué que c’était au patient de le faire et 28,1 % que c’était au médecin de famille.
Un modèle de régression logistique a servi à déterminer si l’âge, le sexe ou l’importance perçue des directives préalables étaient associés avec la préférence des participants quant à l’amorce de la discussion par eux-mêmes ou leur médecin de famille. Les résultats ont démontré que l’âge et le sexe n’influençaient pas la préférence des répondants. Toutefois, les participants qui jugeaient les directives préalables comme assez importantes, très importantes ou d’extrême importance étaient significativement (p < ,05) plus enclins à préférer que leur médecin de famille amorce les conversations entourant les directives préalables (rapports de cotes de 1,79, 1,74 et 3,98, respectivement, en se servant du groupe ayant répondu « sans importance » comme norme de référence).
DISCUSSION
Les patients qui s’étaient dotés de directives préalables dans notre population à l’étude étaient peu nombreux (19,7 %). Ces constatations sont conformes à celles dans d’autres études antérieures en Amérique du Nord. Dans une étude canadienne en 2013 auprès de patients plus âgés et de membres de leur famille, Heyland et ses collaborateurs ont fait valoir que, même si 76,3 % avaient réfléchi aux soins en fin de vie et que 47,9 % avaient complété un plan préalable de soins, seulement 30,2 % avaient discuté de leurs souhaits avec leur médecin de famille10. Cette étude se concentrait sur une population hospitalisée en soins actifs à risque de mourir. L’écart entre la réflexion à propos de la planification préalable des soins et la discussion avec un médecin de famille semble s’élargir dans la population plus générale de patients externes que nous avons étudiée. L’étape initiale de l’étude SUPPORT (Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatments) en 1995 avait relevé que 46 % des directives de ne pas réanimer étaient rédigées dans les 2 jours précédant le décès11. La littérature médicale laisse entendre que la relation médecin-patient est un élément important dans la satisfaction des patients à la fin de leur vie12,13 et au moins 1 étude a révélé que la discussion des directives préalables en soins primaire augmentait la satisfaction globale des patients14.
Dans notre étude, nous examinions les impressions des patients quant à la planification des soins en fin de vie. Il semble que ces discussions ont lieu plus souvent que nous l’avions anticipé (43,8 % dans notre étude), quoiqu’elles se déroulent largement en dehors du champ de pratique du médecin de famille. Par ailleurs, il est aussi apparent que la plupart des patients préfèrent exercer un certain contrôle sur la façon et le moment d’aborder ces questions. Plus les directives préalables revêtaient de l’importance pour les patients, plus ils souhaitaient que leur médecin de famille initie la discussion. Des études antérieures avaient cerné des taux plus élevés (entre 62 % et 72 %) de patients qui désiraient que leur médecin amorce la discussion, quoique les populations dans ces études fussent stratifiées différemment5,9,14.
Limitations
Nous avons étudié un échantillon de patients qui avaient fréquenté une pratique d’enseignement achalandée en milieu urbain durant une semaine typique. Cette population de pratique dans un petit centre urbain canadien est située à proximité d’un quartier relativement défavorisé, d’un secteur industriel et d’une grande université. Notre étude inclut donc une diversité sociale allant de patients de quartiers pauvres à faible statut socioéconomique, aux nouveaux immigrants et réfugiés en passant par des étudiants et des professionnels du monde universitaire. De futures études pourraient se pencher sur les patients ayant des comorbidités importantes et ceux qui auront bientôt besoin de soins palliatifs en raison de maladies en phase terminale. Nous n’avons pas fait d’ajustements en fonction de l’aptitude, des déficiences cognitives ou de l’alphabétisation, ce qui pourrait avoir nui à l’exactitude de l’étude. Il importe de faire remarquer que les personnes de 80 ans et plus dans notre étude étaient bien moins représentées que les autres groupes. De plus, nous n’avons pas été en mesure de généraliser nos résultats aux populations de patients qui ne fréquentent habituellement pas notre clinique, soit parce que ces patients n’ont pas besoin de services médicaux, qu’ils sont en établissement ou qu’ils ont besoin de soins à domicile. Ce sont des groupes qui mériteraient des études plus approfondies à l’avenir.
Conclusion
Nos résultats démontrent que les directives préalables ne font pas largement l’objet de discussions avec les patients dans notre pratique. La plupart des répondants préféraient garder le contrôle du contexte de ces discussions. La préférence que le médecin de famille amorce les discussions est fortement corrélée à l’importance accordée par les patients aux directives préalables. D’autres études ultérieures pourraient inclure comme sujets les obstacles à de telles discussions cernés par les patients et une corrélation entre les points de vues des patients et les convictions et attentes des médecins. Nous espérons que notre étude facilitera l’élaboration de cadres de discussions sur les soins en fin de vie centrées sur le patient en soins primaires.
Notes
POINTS DE REPÈRE DU RÉDACTEUR
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Des directives préalables officielles protègent l’autonomie du patient et réduisent le recours aux ressources de la santé, mais la plupart des patients n’en ont pas. Des études antérieures avaient fait valoir que les patients pourraient préférer discuter des directives préalables en milieu de clinique externe et que leurs médecins de soins primaires amorcent cette discussion.
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Dans la présente étude, les patients qui avaient des directives préalables n’étaient pas nombreux (19,7 %). La plupart des répondants au sondage préféreraient initier eux-mêmes les discussions à propos des directives préalables. La préférence accordée au médecin de famille comme initiateur de la discussion était fortement corrélée avec l’importance accordée par les patients aux directives préalables.
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Des discussions concernant les directives préalables se déroulent plus souvent qu’on l’avait anticipé (43,8 %), mais elles se produisent surtout avec la famille, les amis ou un avocat plutôt qu’avec le médecin de famille.
Footnotes
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Cet article donne droit à des crédits Mainpro-M1. Pour obtenir des crédits, allez à www.cfp.ca et cliquez sur le lien vers Mainpro.
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Cet article fait l’objet d’une révision par des pairs.
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The English version of this article is available at www.cfp.ca on the table of contents for the April 2015 issue on page 353.
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Collaborateurs
Tous les auteurs ont contribué à la conception et à l’élaboration de l’étude, à la collecte, à l’analyse et à l’interprétation des données, ainsi qu’à la préparation du manuscrit aux fins de présentation.
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Intérêts concurrents
Aucun déclaré
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