Planification préalable des soins

Être prêts

Comment des directives anticipées inadéquates peuvent-elles affecter la vie des gens et leur expérience relative aux soins de santé? En fin de vie, la plupart des gens préfèrent des traitements moins intensifs et se concentrent sur leur qualité de vie; or, au Canada et partout en Occident, l’expérience de la mort se passe principalement en milieu hospitalier, où la technologie est omniprésente^7–9. Les membres de la famille de patients dont les soins ont été intensifiés en fin de vie sont plus susceptibles de vivre une dépression, de la culpabilité et de voir leur qualité de vie réduite après le décès de leur proche¹⁰. La tendance à adopter par défaut des traitements intensifs à l’approche de la fin de vie entraîne aussi des coûts élevés pour le système de santé¹¹.

L’objectif de la PPS est de mieux préparer le patient et ses mandataires spéciaux à prendre des décisions médicales « sur le coup ». En principe, la PPS est un processus continu et non une décision de dernière minute. Les patients ont tendance à croire qu’ils ont complété la démarche de la PPS lorsqu’ils ont créé une directive anticipée par écrit telle qu’un testament biologique. Les directives anticipées qui expriment des préférences ne peuvent pas être interprétées comme des choix de traitements en milieu clinique et, pour cette raison, les mandataires spéciaux doivent être prêts à prendre des décisions médicales concrètes dans le contexte clinique. L’existence d’une directive anticipée ne garantit pas que le patient ait réfléchi aux divers états de santé qu’il pourrait vivre et à leurs répercussions sur la qualité de vie qu’il souhaite, ni qu’il ait communiqué ses valeurs et ses préférences à ses mandataires spéciaux. Lors d’une crise, la pertinence des choix décontextualisés du patient par rapport à la situation unique qu’il peut vivre et la mesure dans laquelle les conséquences de tels choix s’harmonisent avec ses préférences peuvent créer de la confusion. Cette situation peut causer de l’anxiété à ceux qui doivent appliquer ces directives. Pour ces raisons, puisque la PPS peut prendre la forme d’une directive anticipée écrite, un tel document, seul, a peu d’utilité clinique. De plus, les directives écrites n’ont pas de valeur juridique dans plusieurs provinces¹². La planification préalable des soins doit davantage être axée sur la réflexion, la clarification des valeurs et les activités de communication, afin que les patients et leurs mandataires spéciaux soient mieux préparés pour la prise de décision lorsqu’une maladie grave survient¹³.

Intégrer la PPS aux soins primaires

Tout au long du cycle de vie, c’est dans le cadre des pratiques de médecine familiale que les soins longitudinaux sont prodigués chez la plupart des Canadiens et c’est aussi dans ce contexte que la majorité des maladies chroniques permanentes sont prises en charge¹⁴. La planification préalable des soins faite avec le médecin de famille et l’équipe de soins de santé dans le principal milieu de soins primaires du patient peut mettre à profit ces relations déjà existantes.

La prise de décision partagée est l’un des principes de base des soins centrés sur le patient. Il s’agit habituellement d’un processus en trois étapes : informer les patients des options, décrire les options dans le contexte de la situation du patient et aider le patient à prendre une décision éclairée axée sur ses préférences¹⁵. La planification préalable des soins comprend des étapes similaires d’échange d’information, de délibération, de clarification des valeurs et de responsabilité décisionnelle. Dans le contexte des soins primaires, le patient et le médecin peuvent collaborer dans les 2 premières étapes, si ce n’est dans les 3. Dans certains cas, la décision médicale finale peut être prise par le patient et un autre médecin par la suite. Le médecin de famille peut profiter de la continuité des soins et de sa relation avec le patient et sa famille pour amorcer une discussion concernant la PPS¹⁶. Dans l’éventualité où un patient nécessite une admission dans un autre établissement du système de santé, le travail fondamental effectué entre le médecin de famille et le patient en soins primaires peut favoriser la « continuité de l’information »¹⁷. Une telle continuité peut signifier que lors d’une crise, les patients et leur famille seront en mesure soit de communiquer les conclusions tirées des conversations précédentes avec le médecin de famille ou, à tout le moins, d’être mieux préparés à entamer une telle discussion dans tous les contextes du système de santé. En outre, la « continuité de la prise en charge »¹⁷—par exemple, grâce à des solutions de technologie de l’information pour s’assurer que la planification établie suive le patient à travers le système—est cruciale¹⁸.

Des professionnels des soins primaires ont relevé un certain nombre d’obstacles à la discussion sur la PPS, notamment leur manque de compétences et de facilité à tenir ce genre de discussion. Concrètement, le fait de ne pas être capable de déterminer le moment approprié pour entamer la discussion, et la peur de faire disparaître l’espoir et de ne pas pouvoir combler des besoins qui ne peuvent pas l’être font partie de ces obstacles¹⁹. D’autre part, dans plusieurs régions, les médecins ne sont pas rémunérés pour ce service. Des révisions systématiques sur les stratégies pour favoriser la PPS dans les établissements de santé ont révélé que l’efficacité des interventions reposait sur l’utilisation de plus d’une méthode, de matériel éducatif autant pour les patients que pour les professionnels de la santé, et des interactions délibérées et répétées entre les patients et les fournisseurs de soins^20,21. Il est également important de préparer les patients à l’aide de ressources d’information avant leurs visites²², d’utiliser des incitatifs ou des aide-mémoire pour engager la discussion dans de milieu de la pratique et d’allouer assez de temps à la discussion²³. Dans un autre numéro du Médecin de famille canadien, R. Gallagher décrivait comment les médecins de famille pouvaient amorcer la PPS avec les patients en intégrant des rendez-vous de PPS à leur cabinet, en posant des questions pour entamer des discussions sur la fin de vie et en présentant aux patients des scénarios afin de connaître leurs valeurs relativement à ces questions importantes. Elle recommandait aussi de consigner les résultats de ces discussions (c.-à-d. les valeurs fondamentales du patient) et de mettre à jour le dossier au fur et à mesure que le patient vieillit²⁴.

Il existe des outils pour aider les patients en soins primaires dans leur PPS. La campagne « Parlons-en » est une initiative pour promouvoir la PPS au Canada. Pour plus de renseignements et pour obtenir les trousses disponibles pour la PPS sur les plans national et provincial, visitez le www.planificationpréalable.ca. Il existe aussi un outil interactif en ligne pour les patients en soins primaires : le programme PREPARE accessible à www.prepareforyourcare.org²⁶ (en anglais et en espagnol). En 2014, des organismes gouvernementaux ont octroyé environ 2 millions de dollars à des initiatives de recherche et de transfert des connaissances en appui aux projets i-GAP (Improving General Practice Advance Care Planning) visant à améliorer la PPS dans le contexte des soins primaires au Canada. Pour en savoir plus, visitez www.thecarenet.ca (en anglais). L’objectif de ces initiatives est d’appuyer le processus de PPS dans les soins primaires afin que les patients qui ont eu de telles conversations puissent s’exprimer librement et prendre de meilleures décisions en cas de crise.

Les patients et leurs familles veulent discuter de la PPS avec leurs professionnels de la santé. Les résultats positifs qu’engendre une PPS concrète sont connus, et des outils sont disponibles pour aider les patients. Nous devons maintenant nous concentrer sur les façons d’intégrer la PPS dans les soins habituels de la pratique familiale.