Le Réseau canadien de surveillance sentinelle en soins primaires (RCSSSP) a pris considérablement de l’ampleur depuis qu’il a été initialement décrit en 20111, au moment où il établissait les principes fondamentaux et les procédures pour assurer la confidentialité, la sécurité, la validité et la représentativité des données. Le RCSSSP continue d’élaborer des solutions à l’aide des dossiers médicaux électroniques (DME) à des fins de signalement, de recherche et de surveillance. Le RCSSSP est un réseau de réseaux, regroupant les réseaux de recherche en soins primaires affiliés à 11 universités et près de 1200 médecins de soins primaires qui fournissent des données portant sur 1,5 million de Canadiens. Les cliniques participant au RCSSSP sont représentatives des cliniques de soins primaires qui utilisent des DME. Comme il est habituel en soins primaires, les patients sont plus âgés, les femmes sont plus nombreuses et le nombre d’hommes jeunes et d’âge moyen est moins élevé2.
Le RCSSSP excelle dans le maintien de la sécurité et de la confidentialité des données dépersonnalisées sur la santé. Les données du RCSSSP sont entreposées au Centre for Advanced Computing (CAC) de l’Université Queen’s. Le CAC assure un contrôle de l’accès par mot de passe et surveillance, des pare-feu et une technologie de réseau virtuel privé d’avant-garde et l’accès à des services d’informatique et de stockage à haut rendement. Le RCSSSP se conforme aux lois provinciales et fédérales sur la protection des renseignements personnels et une approbation en matière d’éthique a été obtenue des comités d’éthique en recherche de toutes les universités participantes. Les éléments permettant l’identification directe des patients ont été soustraits des données avant leur transfert à la CAC. Nos efforts ont été reconnus par l’International Association of Privacy Professionals qui nous a décerné un prix à l’innovation en 2013.
Le RCSSSP a élaboré des définitions de cas validées pour 8 maladies chroniques3 et a présenté des rapports sur 6 d’entre elles4–9. Le Tableau 1 présente la prévalence estimée par le RCSSSP pour ces 8 problèmes, de même que l’obésité. Des définitions de cas sont aussi en voie d’élaboration pour la fibrillation auriculaire, l’insuffisance cardiaque, l’infarctus du myocarde, l’asthme, la douleur chronique et le zona.
Prévalence des maladies chroniques selon la base de données
Depuis 2008, les données sont extraites chaque trimestre. La technologie existe maintenant pour augmenter la fréquence sur une base hebdomadaire ou quotidienne, permettant ainsi d’utiliser les données des DME pour étudier des maladies infectieuses aiguës comme la grippe et fournir des renseignements en temps plus réel aux cliniques.
Diverses études se fondent sur les données du RCSSSP. Des réseaux régionaux se servent de ses données pour des études locales (p. ex. identifier les patients à haut risque d’hospitalisation ou établir des liens avec les données provinciales). Le RCSSSP collabore aussi avec des organisations de recherche (p. ex. l’Institut canadien de recherche sur la santé des militaires et des vétérans, pour identifier et suivre les familles de militaires et de vétérans en soins primaires; les réseaux de la SRAP des Instituts canadiens de recherche en santé du Canada pour élaborer des indicateurs de la fragilité des DME).
Il manque fréquemment des renseignements importants dans les DME ou encore, ils sont difficiles à trouver11. Souvent, il n’est pas facile de repérer les données démographiques ou d’autres facteurs de risque comme le tabagisme12,13. Le RCSSSP travaille avec les professionnels de la santé pour améliorer les données reçues par les cliniques qui seraient susceptibles de servir à améliorer les soins à leurs patients14,15. Un outil de présentation des données basé sur le web a été mis au point à l’intention des cliniques pour produire des rapports sur la prise en charge des maladies chroniques, les taux de dépistage et ainsi de suite. Cet outil permet aux médecins de cerner à nouveau leurs patients qui ont besoin d’un suivi.
La qualité des données s’améliore au fur et à mesure que la technologie des DME est adoptée et que des systèmes sont créés pour coder et entreposer les données. Le RCSSSP est à l’avant-garde de ces développements au Canada.
Notes
L’œil de la sentinelle est coordonné par le RCSSSP, en partenariat avec le CMFC, dans le but de mettre en évidence les activités de surveillance et de recherche entourant la prévalence et la prise en charge des maladies chroniques au Canada. veuillez faire parvenir vos questions ou commentaires au Dr Richard Birtwhistle, directeur du RCSSSP, à richard.birtwhistle{at}dfm.queensu.ca.
Footnotes
The English version of this article is available at www.cfp.ca on the table of contents for the October 2016 issue on page 851.
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