Le diable dans le jugement

Le paternalisme médical se traduit dans le jugement.

Le vocabulaire utilisé par les médecins lorsqu’ils discutent de soins palliatifs est souvent vague, que ce soit involontairement ou délibérément^3–6. Un exemple classique et fréquent d’une pratique paternaliste dans les soins de santé se produit lorsque les médecins déclarent qu’ils jugent qu’un patient est en phase palliative. Ce jugement par le médecin laisse entendre que celui-ci est responsable de décider s’il est approprié de recommander un patient en soins palliatifs, du moment de le faire et du genre de traitements que le patient devrait recevoir, le cas échéant^6,7. Comme le terme palliatif est largement utilisé incorrectement comme un euphémisme pour désigner des patients en phase active du mourir qui ont besoin de soins en fin de vie^6,7, il est donc plus probable que les médecins réfèrent des patients en soins palliatifs lorsqu’ils sont sans équivoque en phase terminale. Pourtant, un patient pourrait choisir un mode entièrement conservateur de soins palliatifs (p. ex. des « mesures de confort seulement ») dès l’apparition de sa maladie incurable.

Une tendance récente visant à favoriser une amorce précoce des soins palliatifs consiste à intégrer des cliniciens en soins palliatifs au sein des programmes d’oncologie⁸. Dans de tels modèles, on offre aux patients des traitements qui varient entre des thérapies modulatrices de la maladie (chimiothérapie et radiothérapie) et la prise en charge de la douleur et des symptômes, en passant par des soins médicaux actifs (antibiotiques, transfusions, nutrition artificielle, hydratation, etc.). Dans un modèle véritablement centré sur le patient², il devrait revenir aux patients de décider de la combinaison de traitements à recevoir durant leur maladie.

Le paternalisme médical pourrait être motivé par des conflits d’intérêts.

Il pourrait y avoir un parti pris inhérent dans le processus de demande de consultation selon la spécialité particulière du médecin en cause. Plus précisément, ce processus pourrait être influencé par des conflits d’intérêts. Une revue systématique a démontré que les relations financières entre l’industrie, les chercheurs et les établissements universitaires sont très fréquentes, et que les conflits d’intérêts issus de ces relations peuvent grandement influencer les résultats et la transposition de la recherche biomédiale⁹. De récentes études dans les milieux de l’oncologie font valoir que les essais dans le domaine de la chimiothérapie et de la radiothérapie qui étaient associés à des parrainages financiers avaient tendance à recruter des patients souffrant de cancers de stades plus avancés et ayant des profils de risque plus élevés^10,11. Par conséquent, les médecins activement interventionnels, comme les oncologues, pourraient être plus enclins à poursuivre des traitements qui n’ont que des effets marginaux et de courte durée au lieu de recommander les patients plus hâtivement en soins palliatifs, à un moment plus opportun dans l’évolution de leur maladie.

Les soins palliatifs sont un plan thérapeutique qui exige le consentement.

Juger qu’un patient est en phase palliative, si cette décision est prise unilatéralement par les médecins, contrevient de toute évidence au principe éthique de l’autonomie. Normalement, les décisions concernant les plans thérapeutiques devraient être prises conjointement¹², d’une manière à ce que le patient en arrive à une décision après avoir reçu un counseling exhaustif par le médecin. Idéalement, la démarche comporte une divulgation complète du diagnostic, de l’évolution naturelle de la maladie, du pronostic¹³ et des options de traitement disponibles, de même que des résultats associés (à court et à long termes), des bienfaits, des inconvénients et des risques possibles particuliers au patient. Par conséquent, en tant que plan thérapeutique, les soins palliatifs exigent un consentement du patient ou, s’il n’a pas la capacité voulue, celui de ses mandataires spéciaux^14,15. C’est pourquoi un médecin n’a pas le pouvoir légal ou déontologique de désigner ou de juger un patient comme étant au stade palliatif.

Il n’est pas seulement impératif qu’un médecin reçoive le consentement pour un plan thérapeutique tel que des soins palliatifs, conformément à la Loi sur le consentement aux soins de santé de l’Ontario, mais il faut aussi que ce consentement soit éclairé^14,15. Un consentement qui n’est pas complet ou éclairé ne se conforme pas aux principes des soins centrés sur le patient², qui supposent le respect des préférences, des valeurs, des convictions et des besoins exprimés par le patient. De plus, les soins centrés sur le patient ont comme exigence intrinsèque la nécessité de répondre aux besoins d’information des patients au moyen d’une communication efficace². Le vocabulaire utilisé par les médecins a une grande influence sur la compréhension par le patient et son mandataire spécial du diagnostic, de l’évolution naturelle de la maladie, du pronostic et des options thérapeutiques; par conséquent, les mots utilisés par les médecins devraient être choisis attentivement et de manière réfléchie, et exclure les expressions vagues et les euphémismes.

Palliatif est un adjectif qui décrit une philosophie de soins.

Parmi les autres problèmes de terminologie se trouve l’utilisation erronée, excessive et euphémistique du mot palliatif. On utilise souvent à tort le mot palliatif comme un adjectif pour décrire le diagnostic, l’état, le pronostic ou l’équipe de soins d’un patient, ce qui, en plus d’être ambigu et trompeur, peut miner l’identité de la spécialité de la médecine palliative⁵. Les patients, les familles et les professionnels de la santé ne comprennent souvent pas de la même manière le mot palliatif. De plus, de nombreux professionnels de la santé présument que les soins palliatifs ne sont rien de plus qu’un euphémisme pour soins en fin de vie^6,7; or, les soins en fin de vie ne sont qu’une des nombreuses facettes des soins palliatifs. En réalité, palliatif désigne une approche à l’égard des soins qui a pour but d’atténuer la douleur et les symptômes et de maximiser le confort, la dignité, la qualité de vie et la qualité de la mort. En outre, une consultation en soins palliatifs peut être demandée en tout temps durant l’évolution d’une maladie au stade avancé¹⁶.

Les soins palliatifs : le verre est à moitié plein plutôt qu’à moitié vide.

Pour mieux décrire les soins palliatifs, il vaut mieux expliquer ce qu’ils offrent plutôt que ce qu’ils n’offrent pas. Par exemple, un médecin pourrait décrire les soins palliatifs en mentionnant qu’ils sont axés sur le contrôle de la douleur et des symptômes, la dignité, l’implication de la famille et les soins spirituels, plutôt que de se limiter à dresser la liste des interventions habituellement non incluses dans les soins palliatifs, comme « pas de réanimation cardiorespiratoire, pas de liquides intraveineux, pas de sonde d’alimentation et pas d’antibiotiques ». Cette dernière description ne capte pas suffisamment les soins palliatifs et en fait effectivement un portrait inexact, incomplet et négativement biaisé. Par conséquent, les inexactitudes terminologiques, les euphémismes et les conceptions différentes des soins palliatifs créent la possibilité que le processus d’obtention d’un consentement véritablement éclairé soit compromis.

Dans une étude par sondage auprès de médecins qui avaient participé aux travaux de la Commission du consentement et de la capacité de l’Ontario pour résoudre des différends concernant les intérêts supérieurs en fin de vie, on a recommandé que les plans thérapeutiques en soins palliatifs soient expliqués « de manière positive plutôt que négative »¹⁷. Par exemple, au lieu de simplement proposer le retrait des respirateurs ou l’extubation terminale, les médecins pourraient dire qu’ils croient que les tentatives de traitements curatifs ayant échoué, ils proposent une approche palliative selon laquelle le patient recevra seulement des interventions qui contrôlent la douleur et les symptômes et qui assurent son confort. Le Tableau 1 présente une liste de termes et d’expressions couramment utilisés qui peuvent être ambigus et porter à confusion, de même que nos suggestions pour les remplacer.