En tant que médecin de famille expérimenté, j’aspire à bien communiquer avec mes patients. Je m’efforce de choisir les bons mots dans mes interactions avec eux. J’essaie d’éviter les expressions peu communes ou trop spécialisées. Si je dois employer des mots compliqués, je m’assure de bien les expliquer aux patients pour qu’ils comprennent leur signification. Je tiens à ce que mes patients et moi parlions le même langage. L’adaptation de notre niveau de langue et l’assurance d’une bonne compréhension des concepts font partie de la communication exemplaire centrée sur le patient1. Ce n’est pas une idée nouvelle; la communication médecin-patient fait depuis longtemps l’objet de discussions dans la documentation médicale2–5.
Par ailleurs, dans le contexte d’une bonne compréhension entre les médecins et les patients, certains mots que nous utilisons couramment et normalement peuvent avoir une certaine connotation particulière pour les patients et peuvent être interprétés différemment de ce que nous voulions dire. Par exemple, dans nos conversations, nous utilisons très souvent le mot obésité, dont le sens pour les médecins se traduit par un indice de masse corporelle de 30 kg/m2 ou plus, mais ce mot rend de nombreux patients mal à l’aise6. Il semble que de nombreux patients préfèrent des expressions comme problème de poids lorsqu’ils discutent d’excès pondéral avec leur médecin6.
En tant que chercheur en soins primaires, je m’intéresse principalement à la multimorbidité — la présence concomitante de nombreux problèmes chroniques chez une même personne. Mes recherches portent plus précisément sur la façon d’optimiser les soins aux patients qui souffrent de multimorbidité7. Le présent article a pour but de faire part de mon expérience personnelle avec le mot multimorbidité dans mes communications avec mes patients.
Solliciter la participation des patients dans la recherche sur la multimorbidité
La multimorbidité a suscité beaucoup d’intérêt dans le milieu de la recherche médicale et est devenue une priorité non seulement en recherche, mais aussi dans l’organisation des soins8. Le mot multimorbidité fait désormais partie du vocabulaire que nous utilisons avec nos collègues et les décideurs9.
Dans le but de mieux orienter un programme de recherche que nous avons entrepris, notre équipe a invité des patients souffrant de multimorbidité à participer à des réunions mensuelles en groupe. Nous voulions amorcer une discussion au sujet de leurs expériences avec le système de santé et connaître leurs opinions sur certaines des solutions sur lesquelles nous devrions nous pencher dans notre recherche. Nous avons recruté des patients qui avaient participé à une étude antérieure pour nous assurer que leur état de santé correspondait à notre définition de multimorbidité10. Compte tenu de leur rôle et de leur contribution à la recherche, nous les considérons comme des co-chercheurs. Avec le temps, nous avions l’intention de discuter de nombreux aspects susceptibles d’être soulevés par les patients, y compris les suivants : soins centrés sur le patient et partenariat, littératie en matière de santé, accessibilité aux services de santé, organisation des soins primaires, continuité des soins, collaboration interprofessionnelle, autogestion des soins et autres sujets d’intérêt.
Barrière de langage
La première réunion tenue avec le groupe de patients fut plutôt révélatrice. Après une brève introduction des objectifs des activités prévues, une discussion sur le rôle des membres du groupe dans l’équipe et une explication des raisons de leur sélection, nous avons eu une discussion très intéressante sur la multimorbidité et sur le fait que nous les appelions des patients multimorbides. Ci-dessous, certains extraits de conversations particulièrement intéressants (les noms sont fictifs) :
Hélène (53 ans) : Ne me qualifiez pas de multimorbide! Je suis en bonne santé. Bien sûr, je dois prendre des médicaments et suivre un régime strict, mais je suis une personne normale qui vit une vie normale. Je ne suis pas multimorbide!
Paul (66 ans) : Quand vous dites que je suis multimorbide, j’ai l’impression que je vais mourir bientôt, que mon corps fait défaut, qu’on ne peut plus rien faire pour moi. Pourtant, ce n’est pas ce que je ressens!
Linda (58 ans) : C’est la partie morbidité qui est offensive. La morbidité est associée à toutes sortes d’images négatives. Quand on me dit multimorbide, j’imagine des parties de mon corps qui sont défaillantes ou dans un grave état de décomposition. Pire encore, il y a de multiples parties affectées. Non, ce n’est pas qui je suis.
Denis (70 ans) : Morbide comme dans obésité morbide? Ce mot fait vraiment mal. Il nous expose au jugement des autres. C’est grossier et mauvais!
Lucie (64 ans) : Si nous sommes appelés à travailler ensemble, il est évident que ce n’est pas un mot à utiliser. Nous sommes ici parce que nous avons quelque chose à dire et à partager. Nous ne voulons pas avoir l’impression d’être jugés ou considérés négativement. C’est exactement ce que ce mot nous fait ressentir.
Après avoir entendu tous ces commentaires, nous nous sommes rendu compte du malaise suscité par le mot multimorbidité. Nous nous sommes retrouvés dans une situation où nous offensions involontairement ces personnes mêmes que nous souhaitions aider en leur attribuant un qualificatif qui les indisposait. À partir de ce moment, nous avons réalisé que le mot multimorbidité devait disparaître de nos conversations.
Solution
Mon équipe et moi avons travaillé avec un groupe de patients pour déterminer comment il fallait communiquer le concept de multimorbidité. Nous nous sommes entendus sur les 3 importantes solutions suivantes :
Éviter l’utilisation du mot multimorbidité
Le mot multimorbidité et ses variantes devraient être évités dans toutes les discussions lors de nos rencontres mensuelles et dans toutes les communications internes de l’équipe de recherche impliquant les patients. Ce mot a été désigné « ce mot à ne pas prononcer ». Nous avons choisi d’utiliser plutôt problèmes chroniques multiples.
Réserver son utilisation aux publics scientifiques et médicaux.
Il faudrait limiter l’usage du mot multimorbidité et de ses variantes aux communications ou aux publications scientifiques; si des patients font partie des publics visés par ce matériel, il y a lieu de définir multimorbidité avec délicatesse.
Accroître la sensibilisation à l’utilisation du mot multimorbidité
Pour mieux faire comprendre aux milieux de la recherche et des professionnels les effets émotionnels que peut avoir l’utilisation du mot multimorbidité en présence de patients, nous avons convenu de rédiger un court article exprimant l’opinion de ce groupe.
Conclusion
La participation des patients à la recherche sur la multimorbidité exige une adaptation du langage utilisé par les équipes de recherche afin d’en arriver à une même compréhension et à une bonne communication. Pour notre groupe de patients, multimorbidité était la terminologie problématique. D’autres terminologies ou diagnostics délicats pourraient aussi susciter des perceptions négatives et, par conséquent, devraient être discutés tôt durant le processus du travail en collaboration avec les patients.
Remerciements
Le Dr Fortin est chercheur principal conjoint de l’équipe de recherche sur les innovations centrées sur le patient en cas de multimorbidité, financée par les Instituts de recherche en santé du Canada. Le Dr Fortin remercie les patients et co-chercheurs du groupe du Saguenay associé à la Chaire de recherche sur les maladies chroniques en soins de première ligne.
Footnotes
Intérêts concurrents
Aucun déclaré
Les opinions exprimées dans les commentaires sont celles des auteurs. Leur publication ne signifie pas qu’elles soient sanctionnées par le Collège des médecins de famille du Canada.
Cet article a fait l’objet d’une révision par des pairs.
The English version of this article is available at www.cfp.ca on the table of contents for the December 2018 issue on page 881.
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