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Research ArticlePratique

Soins primaires aux adultes ayant des déficiences intellectuelles et développementales

Lignes directrices consensuelles canadiennes de 2018

William F. Sullivan, Heidi Diepstra, John Heng, Shara Ally, Elspeth Bradley, Ian Casson, Brian Hennen, Maureen Kelly, Marika Korossy, Karen McNeil, Dara Abells, Khush Amaria, Kerry Boyd, Meg Gemmill, Elizabeth Grier, Natalie Kennie-Kaulbach, Mackenzie Ketchell, Jessica Ladouceur, Amanda Lepp, Yona Lunsky, Shirley McMillan, Ullanda Niel, Samantha Sacks, Sarah Shea, Katherine Stringer, Kyle Sue and Sandra Witherbee
Canadian Family Physician April 2018, 64 (4) e137-e166;
William F. Sullivan
Professeur agrégé au département de médecine familiale et communautaire à l’Université de Toronto, en Ontario, médecin membre du personnel de services médicaux au Surrey Place Centre et à l’unité de pratique familiale de l’Hôpital St Michael, et directeur du programme de soins de première ligne des patients qui présentent un retard développemental au Surrey Place Centre.
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  • For correspondence: bill.sullivan@utoronto.ca
Heidi Diepstra
Associée de recherche au Surrey Place Centre.
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John Heng
Professeur adjoint au département de philosophie et au département d’études interdisciplinaires du Collège universitaire King à London, Ont.
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Shara Ally
Infirmière en pratique avancée au Surrey Place Centre, chargée de cours à la faculté de soins infirmiers Lawrence S. Bloomberg de l’Université de Toronto, et candidate au MBA.
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Elspeth Bradley
Professeure agrégée au département de psychiatrie de l’Université de Toronto et psychiatre consultante et psychothérapeute auprès de patients ayant des déficiences intellectuelles.
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Ian Casson
Professeur agrégé à la faculté de médecine familiale de l’Université Queen’s, à Kingston, Ont.
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Brian Hennen
Professeur émérite à l’Université Western à London et à l’Université Dalhousie à Halifax, N.-É.
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Maureen Kelly
Infirmière à la retraite vivant à Toronto.
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Marika Korossy
Bibliothécaire à la retraite au Surrey Place Centre à Toronto.
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Karen McNeil
Professeure adjointe au département de médecine familiale de l’Université Dalhousie.
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Dara Abells
Médecin de famille au Forest Hill Family Health Centre et aux Integrated Services for Autism and Neurodevelopmental Disorders à Toronto, et chargée d’enseignement au Department of Family and Community Medicine à l’Université de Toronto, en Ontario.
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Khush Amaria
Psychologue clinique et de la santé et chef d’équipe du Good 2 Go Transition Program à l’Hôpital Sick Children de Toronto.
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Kerry Boyd
Professeure clinique agrégée au département de psychiatrie et de neurosciences comportementales à l’Université McMaster à Hamilton et directrice clinicienne au Bethesda Community Services à Thorold, Ontario.
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Meg Gemmill
Professeure adjointe au département de médecine familiale de l’Université Queen’s.
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Elizabeth Grier
Professeure adjointe au département de médecine familiale de l’Université Queen’s.
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Natalie Kennie-Kaulbach
Attachée d’enseignement universitaire et coordonnatrice au laboratoire de compétences du Collège de pharmacie de l’Université Dalhousie.
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Mackenzie Ketchell
Analyste du comportement et professeure à l’école de services sociaux et communautaires au Humber Institute of Technology and Advanced Learning à Toronto.
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Jessica Ladouceur
Professeure auxiliaire au Centre de médecine familiale de l’Université Queen’s à Belleville.
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Amanda Lepp
Résidente dans la discipline de médecine familiale à l’Université McMaster.
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Yona Lunsky
Scientifique principale au Centre de toxicomanie et de santé mentale à Toronto, et professeure et chef du département de retards du développement à l’Université de Toronto.
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Shirley McMillan
Infirmière clinicienne spécialisée dans les programmes pour adultes au Surrey Place Centre.
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Ullanda Niel
Médecin de famille au Scarborough Centre for Healthy Communities, en Ontario.
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Samantha Sacks
Chargée d’enseignement clinique au département de médecine familiale de l’Université McGill à Montréal au Québec, et médecin de famille au Centre d’innovation pour l’autisme et les déficiences intellectuelles Voyez les choses à ma façon.
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Sarah Shea
Professeure au département de pédiatrie à l’Université Dalhousie.
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Katherine Stringer
Professeure agrégée et présidente de la discipline de médecine familiale à l’Université Memorial of Newfoundland à St.John.
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Kyle Sue
Professeur clinique adjoint de la discipline de médecine familiale à l’Université Memorial of Newfoundland à St.John.
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Sandra Witherbee
Infirmière en pratique familiale à la clinique Dalhousie Family Medicine Clinic.
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Les lignes directrices suivantes en matière de soins de première ligne aux adultes ayant des déficiences intellectuelles et développementales (DID) sont une mise à jour des lignes directrices publiées antérieurement dans Médecin de famille canadien1. Dans les présentes lignes directrices, les DID désignent diverses limites de la fonction intellectuelle et des aptitudes conceptuelles, sociales ou pratiques qui sont apparues chez une personne avant l’âge de 18 ans et durent toute la vie. Ces limites varient sur les plans de la gravité et du type parmi les personnes ayant des DID, et peuvent aussi fluctuer durant la vie d’une personne. Les déficiences intellectuelles et développementales englobent les déficiences intellectuelles, les retards du développement, les troubles d’apprentissage (comme au Royaume-Uni) et les troubles du spectre de l’autisme2.

La plupart des médecins de famille voient dans leur pratique des adultes ayant des DID. À titre de fournisseurs de soins de première ligne, les médecins de famille jouent un rôle vital de promotion de la santé et de bien-être auprès de ces patients. Les personnes ayant des DID ont souvent des besoins complexes en matière de santé et des facteurs influant sur la santé qui diffèrent de ceux qui touchent les autres membres de la communauté de par leur nature, leurs manifestations, leur gravité ou leur complexité. Elles nécessitent une approche de soins et des interventions adaptées à leurs besoins.

Les révisions apportées à la mise à jour des lignes directrices s’appuient sur les commentaires des utilisateurs des lignes directrices précédentes et sur l’examen des connaissances actuelles des médecins de famille et d’autres professionnels de la santé en matière de soins de première ligne aux adultes ayant des DID, de même que sur des discussions à ce sujet. Les approches de soins présentées dans ces lignes directrices s’appliquent aussi à d’autres groupes de patients ayant un déficit cognitif, ou de la communication, ou d’autres déficits des fonctions adaptatives. Nous avons incorporé des références à des outils cliniques et à d’autres ressources pratiques afin de faciliter la mise en œuvre.

Objectif et portée des lignes directrices

La mise à jour des lignes directrices vise à aider les médecins de famille et autres fournisseurs de soins de première ligne à prendre des décisions éclairées pour les patients ayant des DID et leurs aidants naturels. Elle se concentre sur les enjeux de santé qui concernent précisément les adultes ayant des DID. Ces enjeux sont parfois négligés, car ils diffèrent de ceux rencontrés chez les autres patients.

Comme c’était le cas dans les lignes directrices précédentes, l’accent est mis sur les mesures visant à éviter l’apparition de problèmes de santé (prévention primaire) et à détecter précocement les problèmes afin de mettre de l’avant des interventions efficaces (prévention secondaire). Certaines des nouvelles lignes directrices abordent aussi la surveillance de la santé des patients vivant avec une affection physique ou de santé mentale chronique afin d’alléger les symptômes et d’éviter d’autres complications (prévention tertiaire). Les adultes ayant des DID sont nombreux à souffrir de maladies chroniques3. Ils n’ont parfois pas les capacités ni le soutien nécessaire pour se soigner.

Ces lignes directrices décrivent des normes de soins qui s’appuient sur de solides connaissances actuelles. D’autres facteurs sont toutefois pris en compte pour décider si une action proposée est « fortement recommandée » ou « recommandée », y compris l’offre et l’utilisation des ressources. La mise en application de certaines recommandations pourrait exiger de faire preuve de flexibilité en matière de gestion des ressources ou de donner accès, aux patients et aux aidants naturels, aux ressources communautaires auxquelles ils ont droit. L’accès aux ressources pourrait se traduire par une meilleure distribution des ressources des systèmes de santé et de services sociaux. Ce sont là des compétences associées au rôle de promoteur de la santé, dans le cadre des rôles CanMEDS - Médecine familiale décrits par le Collège des médecins de famille du Canada4.

Pourquoi réviser les lignes directrices

Lors d’un colloque tenu en 2016, 45 médecins de famille et autres professionnels de la santé canadiens qui utilisaient les lignes directrices de 2011 ont proposé des révisions à apporter aux lignes directrices et d’autres sujets à y ajouter. Les études publiées depuis 2011 nous ont aussi poussés à examiner les lignes directrices antérieures.

Bien-fondé de la méthode

Notre méthode de mise à jour des lignes directrices a tenu compte des efforts internationaux visant à améliorer la qualité des lignes directrices cliniques tout en les adaptant pour répondre aux besoins des adultes ayant des DID en matière de soins de première ligne. Les lignes directrices 2011 faisaient appel à un cadre de médecine factuelle qui n’évaluait pas la qualité des recommandations de façon distincte. Pour actualiser nos lignes directrices, nous avons revu cette approche. Nous avons classé et profilé les types de connaissances examinées dans les catégories suivantes : connaissances empiriques (tirées d’études randomisées et contrôlées et d’études d’observation), connaissances d’écosystèmes (données de population tirées d’études de prévalence, d’environnements et de systèmes de santé), connaissances expertes (de praticiens ou d’organisations professionnelles proposées avec ou sans processus consensuel explicite) et connaissances expérientielles (point de vue des patients et des aidants naturels). Ces divers types de connaissances n’ont pas été hiérarchisés, car ils sont complémentaires; chaque type de connaissances donne un point de vue différent qui est nécessaire au jugement clinique éclairé. Nous avons différencié la qualité des recommandations à l’aide d’un système de notation distinct qui tenait compte d’autres facteurs, tels que le rapport risque/benefice, les préférences et les valeurs des patients et des aidants naturels, et l’offre et l’utilisation des ressources. Cette approche est adaptée de l’approche utilisée par le Groupe d’étude canadien sur les soins de santé préventifs pour formuler ses lignes directrices.

Outre ces changements à la méthodologie, nous sommes d’avis que, bien que le cadre de médecine factuelle grandement utilisé pour formuler les lignes directrices soit utile auprès de nombreux groupes de patients, celui-ci est limité lorsque les lignes directrices sont formulées à l’intention de certains groupes de patients tels que les personnes ayant des DID5. Le cadre de médecine factuelle hiérarchise la qualité des données en plaçant les études randomisées et contrôlées au sommet de la qualité des données, et l’opinion des experts au niveau le plus bas. Ce système de gradation est problématique pour ce qui est des lignes directrices en matière de soins de première ligne des personnes ayant des DID, et ce, pour plusieurs raisons. D’abord, très peu d’études randomisées et contrôlées comptent des participants ayant des DID. Le recrutement de ces patients est difficile et souvent jugé inapproprié sur le plan éthique par les conseils d’éthique en recherche.

Deuxièmement, la méthodologie des études randomisées et contrôlées est la plus efficace lorsque le nombre de variables pertinentes entre participants est faible. Or, les personnes ayant des DID sont un groupe hétérogène de patients dont la déficience a différentes origines, parfois rares, dont le fonctionnement intellectuel et adaptatif est varié, et dont les comorbidités sont nombreuses. Ces variations affectent souvent les résultats de santé ou la réponse aux interventions.

Troisièmement, la méthodologie des études randomisées et contrôlées ne vise pas à examiner les sortes d’interventions holistiques dont les adultes ayant des DID ont besoin pour obtenir des soins de première ligne complets. Dans le cadre de ces interventions, les effets interagissent souvent et ne peuvent être étudiés isolément; et les résultats ne sont pas quantifiables.

Quatrièmement, comme Greenhalgh et ses collaborateurs l’ont avancé, il existe des biais potentiels qui sont implicites dans le cadre de médecine factuelle et qui vont à l’encontre de l’approche de soins relationnels et axés sur la personne, laquelle a beaucoup de valeur en médecine familiale et dans les soins aux personnes ayant des DID6. Les études qualitatives qui sollicitent le point de vue des patients et des aidants naturels ont une importance dans les soins de cette nature.

En outre, on a observé un changement positif en médecine familiale, passant de l’approche de soins basée exclusivement sur le modèle médical de déficience, laquelle se concentre sur l’incapacité des patients, à une approche qui incorpore les principes du modèle social d’incapacité. Cette dernière explique les facteurs dont les milieux inappropriés, le soutien social inadéquat et les obstacles systémiques contribuent aussi à l’incapacité7. Le point de vue de l’écosystème fait ressortir ces facteurs contextuels qui influent probablement sur l’utilisation des services et sur les résultats chez le patient dans un contexte local de soins de première ligne aux adultes ayant des DID.

Finalement, dans le cadre des soins aux adultes ayant des DID, les connaissances cumulatives des experts cliniciens qui ont une vaste expérience dans ce type de soins et qui sont au courant des connaissances actuelles sont une autre raison valide et importante de référer ces interventions. Le fait que le cadre de médecine factuelle qualifie les connaissances expertes d’« opinion » et les relègue au niveau le plus bas de la qualité des données ne rend pas justice à ce type précieux de connaissances.

MÉTHODOLOGIE

La mise à jour des lignes directrices a regroupé 45 fournisseurs de soins de première ligne (médecins de famille, psychiatres, infirmières et autres professionnels de la santé) en provenance de régions urbaines et rurales du Canada. Ils ont participé à deux colloques, soit un tenu le 24 février 2016, et un autre tenu les 15 et 16 juin 2016. Les participants ont été invités pour leur vaste expérience en soins de première ligne auprès des personnes ayant des DID. Beaucoup avaient contribué à l’élaboration des lignes directrices antérieures. La plupart des participants ont participé, avant et après les colloques, à de petits groupes de travail. Une bibliothécaire du domaine de la santé expérimentée en DID a mené des recherches dans des banques de données électroniques, des manuels et d’autres publications sur les DID, entre janvier 2010 et novembre 2017 (les détails sur la stratégie de recherche se trouvent à CFPlus*). Les résultats pertinents de la recherche ont été saisis dans un système de gestion bibliographique (RefWorks) accessible aux membres des divers groupes de travail. Les groupes ont examiné les connaissances sur des sujets précis leur ayant été assignés en fonction de leur domaine d’expertise respectif. Ils ont aussi proposé certaines formulations en révision ou en ajout aux lignes directrices précédentes aux fins de discussion au colloque de juin 2016. Un formulaire standard a servi à consigner les publications considérées comme pertinentes pour les révisions ou les ajouts des membres du groupe. Des chefs ont été nommés pour coordonner les groupes responsables de chaque section des lignes directrices.

Après le colloque de juin 2016, un groupe de synthèse du colloque et un groupe éditorial ont été formés; ce dernier était un sous-groupe du groupe de synthèse du colloque. Le groupe de synthèse du colloque était composé de 5 médecins de famille (W.F.S., I.C., B.H., E.G., K.M.), une psychiatre (E.B.), 2 infirmières (S.A., M. Kelly), un éthicien (J.H.), une bibliothécaire (M. Korossy) et une associée de recherche (H.D.). Deux autres experts-conseils externes en méthodes de formulation des lignes directrices ont conseillé le groupe. Le groupe de synthèse du colloque et un groupe éditorial ont travaillé en tandem pour formuler le texte des lignes directrices en se fondant sur les discussions du colloque de juin 2016. Le groupe de synthèse du colloque a orienté les décisions en matière de systèmes employés pour catégoriser les types de connaissances et pour établir la gradation de la qualité des recommandations (Tableaux 1 et 2). En fonction de ces décisions, les premiers auteurs de ces lignes directrices (un médecin de famille [W.F.S.] et une associée de recherche [H.D.]) ont indépendamment catégorisé le type de connaissances des publications ayant été revues par les groupes de travail et ont proposé la gradation de la qualité des recommandations. Les chefs de chaque section des lignes directrices (4 médecins de famille [I.C., B.H., E.G., K.M.] et une psychiatre [E.B.]) ont aussi travaillé séparément pour classer ce qu’ils considéraient être les recommandations les plus importantes pour promouvoir dans une pratique clinique et les recommandations au sujet des problèmes de santé qui sont le plus souvent négligés chez les patients ayant des DID. Les différences ont été notées et ont toutes été résolues après discussion. Les résultats finaux ont été communiqués à tous les participants au colloque de juin 2016 aux fins d’approbation.

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Tableau 1.

Types de connaissances : Ce tableau présente les types de connaissances et leur définition; les cercles bleus et gris indiquent les différents sous-types de connaissances; les cercles bleus indiquent un sous-type de recommandation plus solide ou particulièrement pertinent comparativement aux cercles gris; les demi-cercles indiquent que les publications examinées portent sur le contexte de la ligne directrice (première colonne du tableau des lignes directrices).

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Tableau 2.

Qualité des recommandations

RECOMMANDATIONS

Qu’est-ce qui est nouveau dans la mise à jour des lignes directrices?

La plupart des lignes directrices ont été révisées et de nouvelles ont été ajoutées. La mise à jour des lignes directrices débute par une nouvelle section sur les différentes approches de soins. Les commentaires des utilisateurs des lignes directrices précédentes ont avancé que la qualité des soins de première ligne que les adultes ayant des DID reçoivent est corrélée non seulement à ce que les médecins de famille savent médicalement, mais aussi à la façon dont ils établissent un rapport avec les patients et leurs aidants naturels. Les présentes lignes directrices recommandent de placer la personne ayant des DID au centre des communications, de la planification et des décisions en matière de soins. Cela pourrait exiger plus de temps qu’une visite typique à la clinique pour apprendre à connaître la personne et sa communauté, et s’entourer de soutien additionnel. Le Collège des médecins de famille du Canada appuie les soins de première ligne qui sont axés sur la personne, relationnels et intégrés8,9. Bien que ces approches de soins s’appliquent à tous les patients, elles s’appliquent particulièrement aux adultes ayant des DID, qui ont souvent de la difficulté à communiquer leurs besoins en matière de santé. Il faut donner à ces patients et à leur aidants naturels l’occasion de faire valoir leurs point de vue.

La ligne directrice 3 sur la capacité de donner son consentement éclairé a été renommée capacité de prendre une décision dans le but de mettre l’accent moins sur l’évaluation du fonctionnement intellectuel pour le mettre plutôt sur l’amélioration de la communication avec les adultes ayant des DID et l’évaluation de leurs besoins en matière d’accommodations et de soutien afin qu’ils puissent contribuer le plus possible aux décisions touchant leur santé.

Les lignes directrices utilisent l’expression comportement qui représentent un défi. Cette expression situe ces comportements dans le contexte de l’interaction entre les personnes ayant des DID qui ont des besoins uniques en matière de développement et leur environnement et leurs soutiens. Les comportements qui représentent un défi font surface lorsque les besoins personnels, développementaux et de santé des personnes ayant des DID ne sont pas bien compris, lorsque le soutien nécessaire n’est pas disponible, lorsque les attentes sont inappropriées et en l’absence d’adaptation de l’environnement. Cela suppose une approche globale et systématique d’évaluation des causes des comportements qui représentent un défi (p. ex. approche HELP présentée dans la ligne directrice 27).

Une nouvelle ligne directrice sur les transitions de la vie (ligne directrice 12) propose des mesures préventives pour atténuer les effets pénibles liés aux pertes et aux changements que les personnes ayant des DID vivent durant ces périodes de transition, et pour les préparer au transfert sans heurt vers de nouveaux services et soutiens. Les lignes directrices 27 et 28 mettent l’accent sur le dépistage des expériences pénibles de la vie qui contribuent parfois aux comportements qui représentent un défi chez les adultes ayant des DID ou qui pourraient précipiter des troubles d’adaptation chez certains patients s’ils ne sont pas abordés.

Les risques pour la santé des effets indésirables liés à l’emploi prolongé de certains médicaments ou de certaines associations de médicaments chez les adultes ayant des DID sont une préoccupation qui sous-tend plusieurs mises à jour. Les lignes directrices 27, 29 et 30 donnent des conseils sur l’emploi approprié des médicaments psychotropes et sur les normes pour revoir ces médicaments.

Pour combler les lacunes des lignes directrices précédentes, de nouvelles recommandations ont été formulées sur les soins aux familles et aux autres aidants naturels des patients ayant des DID (ligne directrice 4), la santé gynécologique et reproductrice des femmes (ligne directrice 19) et les troubles du sommeil (ligne directrice 25).

Dans cette mise à jour, les recommandations sont formulées en mesures faciles à comprendre et à appliquer. Les outils cliniques et autres ressources pratiques sont incorporés dans les recommandations afin d’en faciliter la mise en œuvre. Dans chaque section des lignes directrices, la meilleure recommandation des cliniciens est surlignée. Les recommandations centrales sont celles qui portent sur : l’examen médical périodique complet à l’aide d’outils adaptés tels que Soins préventifs Fiche de contrôle10,11; l’élaboration d’un plan d’action en matière de santé; et le recours à une approche systématique et exhaustive d’évaluation des causes des comportements qui représentent un défi.

Les recommandations complètes sont présentées au Tableau 38,10–333.

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Tableau 3.

Lignes directrices consensuelles canadiennes en matière de soins de première ligne aux adultes ayant des DID : Les recommandations suivies de Embedded Image sont fortement recommandées; le symbole Embedded Image indique les recommandations préférées des cliniciens; Embedded Image ou Embedded Image indiquent que les publications examinées portent sur le contexte de la ligne directrice; les cercles bleus indiquent un sous-type de connaissances plus solide ou particulièrement adapté à la recommandation comparativement aux cercles gris (voir les Tableaux 1 et 2).

Dissémination et mise en œuvre futures

Les stratégies futures de dissémination et de mise en œuvre comprennent l’éducation (p. ex. modules, programmes d’apprentissage en ligne), l’intégration des lignes directrices dans les dossiers médicaux électroniques et la conception d’outils de mise en œuvre des lignes directrices en collaboration avec les intervenants (p. ex. fournisseurs de soins de première ligne, patients, aidants naturels).

Limites et répercussions de l’amélioration

Ces lignes directrices visent à informer les médecins de famille et les autres fournisseurs de soins de première ligne des problèmes de santé les plus répandus chez les adultes ayant des DID ainsi que des normes de soins optimales en s’appuyant sur les connaissances actuelles. L’application de toutes lignes directrices de cette nature serait en soi limitée par la réalité qui fait en sorte que les adultes ayant des DID ne sont pas un groupe homogène de patients, qu’ils n’ont pas les mêmes problèmes de santé que la population générale, et qu’ils ne répondent pas aux interventions de la même façon. Les lignes directrices offrent des conseils quant aux normes de soins raisonnables en général. Elles ne prétendent pas remplacer les diagnostics cliniques ou les jugements posés par des cliniciens chevronnés relativement aux interventions fondées sur des discussions avec les patients et leurs aidants naturels.

Pour relever les lacunes des lignes directrices de 2011 et évaluer les nouvelles connaissances, nous nous sommes inspirés, et ce, à tous les stades du processus de mise à jour, de l’expertise des médecins de famille et des autres intervenants qui dispensent des soins de première ligne aux personnes ayant des DID. Cela dit, les adultes ayant des DID et leurs aidants naturels n’ont pas contribué de manière analogue au processus. Nous nous attaquerons à cette question dans les futures mises à jour.

En profilant la gamme de types de connaissances pour les recommandations de la mise à jour des lignes directrices, nous avons conclu au besoin général de mener plus d’études pouvant mettre à jour les connaissances expérientielles des patients ayant des DID et de leurs aidants naturels. Il faut aussi mener plus d’études pouvant contribuer aux connaissances des écosystèmes de santé qui influent sur la santé des adultes ayant des DID et sur l’accès aux soins. Nous espérons que notre approche de classification et de profilage de ces types de connaissances dans ces lignes directrices suscitera un plus grand intérêt et un meilleur soutien pour la recherche dans ces domaines.

En dernier lieu, comme mentionné ci-dessus, la mise à jour des lignes directrices décrit les normes de soins optimales tout en indiquant que les ressources et le soutien nécessaires pour appliquer les lignes directrices ne sont pas facilement accessibles dans certains contextes (p. ex. spécialistes qui connaissent bien le domaine des DID, équipes ou programmes interprofessionnels adaptés aux besoins des personnes ayant des DID). Bien que le plaidoyer en faveur de telles ressources soit encouragé, et le plaidoyer en faveur de la santé est incidemment un des rôles CanMEDS Médecin de famille, les changements à la pratique et au système de santé demandent du temps et ne sont pas toujours possibles. Certaines de ces lignes directrices mises à jour proposent d’autres mesures pouvant être envisagées en attendant ces ressources.

Mises à jour futures

Pour maintenir le caractère actuel des lignes directrices, une revue complète est prévue dans les 5 ans suivant la publication.

Conclusion

Les besoins en santé et les facteurs qui influent sur la santé des adultes ayant des DID sont différents et souvent plus complexes que ceux des autres patients. À titre de fournisseurs de soins de première ligne, les médecins de famille jouent un rôle vital pour promouvoir la santé et le bien-être des adultes ayant des DID. Bien qu’ils connaissent les problèmes de santé courants chez la plupart des patients de la communauté, il serait bon qu’ils sachent sur quoi se concentrer chez les patients ayant des DID et comment leur dispenser les meilleurs soins. Cette mise à jour des lignes directrices s’appuie sur un examen et une synthèse des connaissances actuelles par des collègues expérimentés dans les soins aux personnes ayant des DID. Elle offre des conseils visant à appuyer le processus décisionnel clinique dans un domaine des soins de première ligne très complexe ambigu, et pour lequel il n’existe que peu de lignes directrices rédigées par des médecins de famille. Les articles du numéro spécial du Médecin de famille canadien examinent en détail certaines des recommandations334.

Remerciements

L’élaboration des présentes lignes directrices a reçu le soutien financier du ministère des Services sociaux et communautaires de l’Ontario, du ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l’Ontario et du Surrey Place Centre, affilié à l’Université de Toronto. Nous tenons à remercier les personnes suivantes pour leur aide et leur contribution : Tom Archer, Violet Atkinson, Rob Balogh, Camille Bigras, Terry Broda, Brenda Chang, Cathy Deagle-Gammon, Jim Fagan, Cynthia Forster-Gibson, Angela Gonzales, Terri Hewitt, Barry Isaacs, Sumaiya Karim, Andrea Lauzon, Alvin Loh, Sue Lukersmith, Tammy Roode, Luis Salvador-Carulla, Amanda Sawyer, Anupam Thakur, Janet Vogt, Kevin Pottie, Laurie Green, Vikram Dua, Sue Ehler, Donna Lee, Denise Cahill et Thomas Cheetham.

Notes

Points de repère du rédacteur

  • ▸ Les adultes ayant des déficiences intellectuelles et développementales (DID) présentent aussi des conditions de santé traitables évitables qui diffèrent de celles touchant les autres patients.

  • ▸ Les soins de première ligne aux adultes ayant des DID sont souvent complexes et exigent des connaissances variées. Cette mise à jour des lignes directrices classe les types complémentaires de connaissances dans différentes catégories (empiriques, d’écosystèmes, expertes et expérientielles) dans le but d’améliorer les soins holistiques de première ligne.

  • ▸ Une nouvelle section sur les approches de soins de première ligne s’applique aux patients ayant des DID et à d’autres patients dont les besoins sont comparables.

  • ▸ Ces lignes directrices insistent sur l’examen médical périodique préventif, le plan d’action en matière de santé et l’évaluation systématique des comportements qui représentent un défi.

Footnotes

  • Collaborateurs

    Tous les auteurs ont contribué à la revue de la littérature et à l’analyse des données, de même qu’à la préparation du manuscrit aux fins de soumission.

  • Intérêts concurrents

    Aucun conflit d’intérêts pertinent n’a été déclaré par les personnes ayant participé à l’élaboration de ces lignes directrices ni par les personnes ayant offert un soutien financier.

  • ↵* Les renseignements détaillés sur la stratégie de recherche se trouvent en anglais à www.cfp.ca. Allez au texte intégral de l’article en ligne et cliquez sur l’onglet CFPlus.

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  • Cet article a fait l’objet d’une révision par des pairs.

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