Research ArticlePratique

Soins primaires aux adultes ayant des déficiences intellectuelles et développementales

Lignes directrices consensuelles canadiennes de 2018

William F. Sullivan, Heidi Diepstra, John Heng, Shara Ally, Elspeth Bradley, Ian Casson, Brian Hennen, Maureen Kelly, Marika Korossy, Karen McNeil, Dara Abells, Khush Amaria, Kerry Boyd, Meg Gemmill, Elizabeth Grier, Natalie Kennie-Kaulbach, Mackenzie Ketchell, Jessica Ladouceur, Amanda Lepp, Yona Lunsky, Shirley McMillan, Ullanda Niel, Samantha Sacks, Sarah Shea, Katherine Stringer, Kyle Sue and Sandra Witherbee
Canadian Family Physician April 2018, 64 (4) e137-e166;

Les lignes directrices suivantes en matière de soins de première ligne aux adultes ayant des déficiences intellectuelles et développementales (DID) sont une mise à jour des lignes directrices publiées antérieurement dans Médecin de famille canadien1. Dans les présentes lignes directrices, les DID désignent diverses limites de la fonction intellectuelle et des aptitudes conceptuelles, sociales ou pratiques qui sont apparues chez une personne avant l’âge de 18 ans et durent toute la vie. Ces limites varient sur les plans de la gravité et du type parmi les personnes ayant des DID, et peuvent aussi fluctuer durant la vie d’une personne. Les déficiences intellectuelles et développementales englobent les déficiences intellectuelles, les retards du développement, les troubles d’apprentissage (comme au Royaume-Uni) et les troubles du spectre de l’autisme2.

La plupart des médecins de famille voient dans leur pratique des adultes ayant des DID. À titre de fournisseurs de soins de première ligne, les médecins de famille jouent un rôle vital de promotion de la santé et de bien-être auprès de ces patients. Les personnes ayant des DID ont souvent des besoins complexes en matière de santé et des facteurs influant sur la santé qui diffèrent de ceux qui touchent les autres membres de la communauté de par leur nature, leurs manifestations, leur gravité ou leur complexité. Elles nécessitent une approche de soins et des interventions adaptées à leurs besoins.

Les révisions apportées à la mise à jour des lignes directrices s’appuient sur les commentaires des utilisateurs des lignes directrices précédentes et sur l’examen des connaissances actuelles des médecins de famille et d’autres professionnels de la santé en matière de soins de première ligne aux adultes ayant des DID, de même que sur des discussions à ce sujet. Les approches de soins présentées dans ces lignes directrices s’appliquent aussi à d’autres groupes de patients ayant un déficit cognitif, ou de la communication, ou d’autres déficits des fonctions adaptatives. Nous avons incorporé des références à des outils cliniques et à d’autres ressources pratiques afin de faciliter la mise en œuvre.

Objectif et portée des lignes directrices

La mise à jour des lignes directrices vise à aider les médecins de famille et autres fournisseurs de soins de première ligne à prendre des décisions éclairées pour les patients ayant des DID et leurs aidants naturels. Elle se concentre sur les enjeux de santé qui concernent précisément les adultes ayant des DID. Ces enjeux sont parfois négligés, car ils diffèrent de ceux rencontrés chez les autres patients.

Comme c’était le cas dans les lignes directrices précédentes, l’accent est mis sur les mesures visant à éviter l’apparition de problèmes de santé (prévention primaire) et à détecter précocement les problèmes afin de mettre de l’avant des interventions efficaces (prévention secondaire). Certaines des nouvelles lignes directrices abordent aussi la surveillance de la santé des patients vivant avec une affection physique ou de santé mentale chronique afin d’alléger les symptômes et d’éviter d’autres complications (prévention tertiaire). Les adultes ayant des DID sont nombreux à souffrir de maladies chroniques3. Ils n’ont parfois pas les capacités ni le soutien nécessaire pour se soigner.

Ces lignes directrices décrivent des normes de soins qui s’appuient sur de solides connaissances actuelles. D’autres facteurs sont toutefois pris en compte pour décider si une action proposée est « fortement recommandée » ou « recommandée », y compris l’offre et l’utilisation des ressources. La mise en application de certaines recommandations pourrait exiger de faire preuve de flexibilité en matière de gestion des ressources ou de donner accès, aux patients et aux aidants naturels, aux ressources communautaires auxquelles ils ont droit. L’accès aux ressources pourrait se traduire par une meilleure distribution des ressources des systèmes de santé et de services sociaux. Ce sont là des compétences associées au rôle de promoteur de la santé, dans le cadre des rôles CanMEDS - Médecine familiale décrits par le Collège des médecins de famille du Canada4.

Pourquoi réviser les lignes directrices

Lors d’un colloque tenu en 2016, 45 médecins de famille et autres professionnels de la santé canadiens qui utilisaient les lignes directrices de 2011 ont proposé des révisions à apporter aux lignes directrices et d’autres sujets à y ajouter. Les études publiées depuis 2011 nous ont aussi poussés à examiner les lignes directrices antérieures.

Bien-fondé de la méthode

Notre méthode de mise à jour des lignes directrices a tenu compte des efforts internationaux visant à améliorer la qualité des lignes directrices cliniques tout en les adaptant pour répondre aux besoins des adultes ayant des DID en matière de soins de première ligne. Les lignes directrices 2011 faisaient appel à un cadre de médecine factuelle qui n’évaluait pas la qualité des recommandations de façon distincte. Pour actualiser nos lignes directrices, nous avons revu cette approche. Nous avons classé et profilé les types de connaissances examinées dans les catégories suivantes : connaissances empiriques (tirées d’études randomisées et contrôlées et d’études d’observation), connaissances d’écosystèmes (données de population tirées d’études de prévalence, d’environnements et de systèmes de santé), connaissances expertes (de praticiens ou d’organisations professionnelles proposées avec ou sans processus consensuel explicite) et connaissances expérientielles (point de vue des patients et des aidants naturels). Ces divers types de connaissances n’ont pas été hiérarchisés, car ils sont complémentaires; chaque type de connaissances donne un point de vue différent qui est nécessaire au jugement clinique éclairé. Nous avons différencié la qualité des recommandations à l’aide d’un système de notation distinct qui tenait compte d’autres facteurs, tels que le rapport risque/benefice, les préférences et les valeurs des patients et des aidants naturels, et l’offre et l’utilisation des ressources. Cette approche est adaptée de l’approche utilisée par le Groupe d’étude canadien sur les soins de santé préventifs pour formuler ses lignes directrices.

Outre ces changements à la méthodologie, nous sommes d’avis que, bien que le cadre de médecine factuelle grandement utilisé pour formuler les lignes directrices soit utile auprès de nombreux groupes de patients, celui-ci est limité lorsque les lignes directrices sont formulées à l’intention de certains groupes de patients tels que les personnes ayant des DID5. Le cadre de médecine factuelle hiérarchise la qualité des données en plaçant les études randomisées et contrôlées au sommet de la qualité des données, et l’opinion des experts au niveau le plus bas. Ce système de gradation est problématique pour ce qui est des lignes directrices en matière de soins de première ligne des personnes ayant des DID, et ce, pour plusieurs raisons. D’abord, très peu d’études randomisées et contrôlées comptent des participants ayant des DID. Le recrutement de ces patients est difficile et souvent jugé inapproprié sur le plan éthique par les conseils d’éthique en recherche.

Deuxièmement, la méthodologie des études randomisées et contrôlées est la plus efficace lorsque le nombre de variables pertinentes entre participants est faible. Or, les personnes ayant des DID sont un groupe hétérogène de patients dont la déficience a différentes origines, parfois rares, dont le fonctionnement intellectuel et adaptatif est varié, et dont les comorbidités sont nombreuses. Ces variations affectent souvent les résultats de santé ou la réponse aux interventions.

Troisièmement, la méthodologie des études randomisées et contrôlées ne vise pas à examiner les sortes d’interventions holistiques dont les adultes ayant des DID ont besoin pour obtenir des soins de première ligne complets. Dans le cadre de ces interventions, les effets interagissent souvent et ne peuvent être étudiés isolément; et les résultats ne sont pas quantifiables.

Quatrièmement, comme Greenhalgh et ses collaborateurs l’ont avancé, il existe des biais potentiels qui sont implicites dans le cadre de médecine factuelle et qui vont à l’encontre de l’approche de soins relationnels et axés sur la personne, laquelle a beaucoup de valeur en médecine familiale et dans les soins aux personnes ayant des DID6. Les études qualitatives qui sollicitent le point de vue des patients et des aidants naturels ont une importance dans les soins de cette nature.

En outre, on a observé un changement positif en médecine familiale, passant de l’approche de soins basée exclusivement sur le modèle médical de déficience, laquelle se concentre sur l’incapacité des patients, à une approche qui incorpore les principes du modèle social d’incapacité. Cette dernière explique les facteurs dont les milieux inappropriés, le soutien social inadéquat et les obstacles systémiques contribuent aussi à l’incapacité7. Le point de vue de l’écosystème fait ressortir ces facteurs contextuels qui influent probablement sur l’utilisation des services et sur les résultats chez le patient dans un contexte local de soins de première ligne aux adultes ayant des DID.

Finalement, dans le cadre des soins aux adultes ayant des DID, les connaissances cumulatives des experts cliniciens qui ont une vaste expérience dans ce type de soins et qui sont au courant des connaissances actuelles sont une autre raison valide et importante de référer ces interventions. Le fait que le cadre de médecine factuelle qualifie les connaissances expertes d’« opinion » et les relègue au niveau le plus bas de la qualité des données ne rend pas justice à ce type précieux de connaissances.

MÉTHODOLOGIE

La mise à jour des lignes directrices a regroupé 45 fournisseurs de soins de première ligne (médecins de famille, psychiatres, infirmières et autres professionnels de la santé) en provenance de régions urbaines et rurales du Canada. Ils ont participé à deux colloques, soit un tenu le 24 février 2016, et un autre tenu les 15 et 16 juin 2016. Les participants ont été invités pour leur vaste expérience en soins de première ligne auprès des personnes ayant des DID. Beaucoup avaient contribué à l’élaboration des lignes directrices antérieures. La plupart des participants ont participé, avant et après les colloques, à de petits groupes de travail. Une bibliothécaire du domaine de la santé expérimentée en DID a mené des recherches dans des banques de données électroniques, des manuels et d’autres publications sur les DID, entre janvier 2010 et novembre 2017 (les détails sur la stratégie de recherche se trouvent à CFPlus*). Les résultats pertinents de la recherche ont été saisis dans un système de gestion bibliographique (RefWorks) accessible aux membres des divers groupes de travail. Les groupes ont examiné les connaissances sur des sujets précis leur ayant été assignés en fonction de leur domaine d’expertise respectif. Ils ont aussi proposé certaines formulations en révision ou en ajout aux lignes directrices précédentes aux fins de discussion au colloque de juin 2016. Un formulaire standard a servi à consigner les publications considérées comme pertinentes pour les révisions ou les ajouts des membres du groupe. Des chefs ont été nommés pour coordonner les groupes responsables de chaque section des lignes directrices.

Après le colloque de juin 2016, un groupe de synthèse du colloque et un groupe éditorial ont été formés; ce dernier était un sous-groupe du groupe de synthèse du colloque. Le groupe de synthèse du colloque était composé de 5 médecins de famille (W.F.S., I.C., B.H., E.G., K.M.), une psychiatre (E.B.), 2 infirmières (S.A., M. Kelly), un éthicien (J.H.), une bibliothécaire (M. Korossy) et une associée de recherche (H.D.). Deux autres experts-conseils externes en méthodes de formulation des lignes directrices ont conseillé le groupe. Le groupe de synthèse du colloque et un groupe éditorial ont travaillé en tandem pour formuler le texte des lignes directrices en se fondant sur les discussions du colloque de juin 2016. Le groupe de synthèse du colloque a orienté les décisions en matière de systèmes employés pour catégoriser les types de connaissances et pour établir la gradation de la qualité des recommandations (Tableaux 1 et 2). En fonction de ces décisions, les premiers auteurs de ces lignes directrices (un médecin de famille [W.F.S.] et une associée de recherche [H.D.]) ont indépendamment catégorisé le type de connaissances des publications ayant été revues par les groupes de travail et ont proposé la gradation de la qualité des recommandations. Les chefs de chaque section des lignes directrices (4 médecins de famille [I.C., B.H., E.G., K.M.] et une psychiatre [E.B.]) ont aussi travaillé séparément pour classer ce qu’ils considéraient être les recommandations les plus importantes pour promouvoir dans une pratique clinique et les recommandations au sujet des problèmes de santé qui sont le plus souvent négligés chez les patients ayant des DID. Les différences ont été notées et ont toutes été résolues après discussion. Les résultats finaux ont été communiqués à tous les participants au colloque de juin 2016 aux fins d’approbation.

View this table:
Tableau 1.

Types de connaissances : Ce tableau présente les types de connaissances et leur définition; les cercles bleus et gris indiquent les différents sous-types de connaissances; les cercles bleus indiquent un sous-type de recommandation plus solide ou particulièrement pertinent comparativement aux cercles gris; les demi-cercles indiquent que les publications examinées portent sur le contexte de la ligne directrice (première colonne du tableau des lignes directrices).

View this table:
Tableau 2.

Qualité des recommandations

RECOMMANDATIONS

Qu’est-ce qui est nouveau dans la mise à jour des lignes directrices?

La plupart des lignes directrices ont été révisées et de nouvelles ont été ajoutées. La mise à jour des lignes directrices débute par une nouvelle section sur les différentes approches de soins. Les commentaires des utilisateurs des lignes directrices précédentes ont avancé que la qualité des soins de première ligne que les adultes ayant des DID reçoivent est corrélée non seulement à ce que les médecins de famille savent médicalement, mais aussi à la façon dont ils établissent un rapport avec les patients et leurs aidants naturels. Les présentes lignes directrices recommandent de placer la personne ayant des DID au centre des communications, de la planification et des décisions en matière de soins. Cela pourrait exiger plus de temps qu’une visite typique à la clinique pour apprendre à connaître la personne et sa communauté, et s’entourer de soutien additionnel. Le Collège des médecins de famille du Canada appuie les soins de première ligne qui sont axés sur la personne, relationnels et intégrés8,9. Bien que ces approches de soins s’appliquent à tous les patients, elles s’appliquent particulièrement aux adultes ayant des DID, qui ont souvent de la difficulté à communiquer leurs besoins en matière de santé. Il faut donner à ces patients et à leur aidants naturels l’occasion de faire valoir leurs point de vue.

La ligne directrice 3 sur la capacité de donner son consentement éclairé a été renommée capacité de prendre une décision dans le but de mettre l’accent moins sur l’évaluation du fonctionnement intellectuel pour le mettre plutôt sur l’amélioration de la communication avec les adultes ayant des DID et l’évaluation de leurs besoins en matière d’accommodations et de soutien afin qu’ils puissent contribuer le plus possible aux décisions touchant leur santé.

Les lignes directrices utilisent l’expression comportement qui représentent un défi. Cette expression situe ces comportements dans le contexte de l’interaction entre les personnes ayant des DID qui ont des besoins uniques en matière de développement et leur environnement et leurs soutiens. Les comportements qui représentent un défi font surface lorsque les besoins personnels, développementaux et de santé des personnes ayant des DID ne sont pas bien compris, lorsque le soutien nécessaire n’est pas disponible, lorsque les attentes sont inappropriées et en l’absence d’adaptation de l’environnement. Cela suppose une approche globale et systématique d’évaluation des causes des comportements qui représentent un défi (p. ex. approche HELP présentée dans la ligne directrice 27).

Une nouvelle ligne directrice sur les transitions de la vie (ligne directrice 12) propose des mesures préventives pour atténuer les effets pénibles liés aux pertes et aux changements que les personnes ayant des DID vivent durant ces périodes de transition, et pour les préparer au transfert sans heurt vers de nouveaux services et soutiens. Les lignes directrices 27 et 28 mettent l’accent sur le dépistage des expériences pénibles de la vie qui contribuent parfois aux comportements qui représentent un défi chez les adultes ayant des DID ou qui pourraient précipiter des troubles d’adaptation chez certains patients s’ils ne sont pas abordés.

Les risques pour la santé des effets indésirables liés à l’emploi prolongé de certains médicaments ou de certaines associations de médicaments chez les adultes ayant des DID sont une préoccupation qui sous-tend plusieurs mises à jour. Les lignes directrices 27, 29 et 30 donnent des conseils sur l’emploi approprié des médicaments psychotropes et sur les normes pour revoir ces médicaments.

Pour combler les lacunes des lignes directrices précédentes, de nouvelles recommandations ont été formulées sur les soins aux familles et aux autres aidants naturels des patients ayant des DID (ligne directrice 4), la santé gynécologique et reproductrice des femmes (ligne directrice 19) et les troubles du sommeil (ligne directrice 25).

Dans cette mise à jour, les recommandations sont formulées en mesures faciles à comprendre et à appliquer. Les outils cliniques et autres ressources pratiques sont incorporés dans les recommandations afin d’en faciliter la mise en œuvre. Dans chaque section des lignes directrices, la meilleure recommandation des cliniciens est surlignée. Les recommandations centrales sont celles qui portent sur : l’examen médical périodique complet à l’aide d’outils adaptés tels que Soins préventifs Fiche de contrôle10,11; l’élaboration d’un plan d’action en matière de santé; et le recours à une approche systématique et exhaustive d’évaluation des causes des comportements qui représentent un défi.

Les recommandations complètes sont présentées au Tableau 38,10–333.

View this table:
Tableau 3.

Lignes directrices consensuelles canadiennes en matière de soins de première ligne aux adultes ayant des DID : Les recommandations suivies de Embedded Image sont fortement recommandées; le symbole Embedded Image indique les recommandations préférées des cliniciens; Embedded Image ou Embedded Image indiquent que les publications examinées portent sur le contexte de la ligne directrice; les cercles bleus indiquent un sous-type de connaissances plus solide ou particulièrement adapté à la recommandation comparativement aux cercles gris (voir les Tableaux 1 et 2).

Dissémination et mise en œuvre futures

Les stratégies futures de dissémination et de mise en œuvre comprennent l’éducation (p. ex. modules, programmes d’apprentissage en ligne), l’intégration des lignes directrices dans les dossiers médicaux électroniques et la conception d’outils de mise en œuvre des lignes directrices en collaboration avec les intervenants (p. ex. fournisseurs de soins de première ligne, patients, aidants naturels).

Limites et répercussions de l’amélioration

Ces lignes directrices visent à informer les médecins de famille et les autres fournisseurs de soins de première ligne des problèmes de santé les plus répandus chez les adultes ayant des DID ainsi que des normes de soins optimales en s’appuyant sur les connaissances actuelles. L’application de toutes lignes directrices de cette nature serait en soi limitée par la réalité qui fait en sorte que les adultes ayant des DID ne sont pas un groupe homogène de patients, qu’ils n’ont pas les mêmes problèmes de santé que la population générale, et qu’ils ne répondent pas aux interventions de la même façon. Les lignes directrices offrent des conseils quant aux normes de soins raisonnables en général. Elles ne prétendent pas remplacer les diagnostics cliniques ou les jugements posés par des cliniciens chevronnés relativement aux interventions fondées sur des discussions avec les patients et leurs aidants naturels.

Pour relever les lacunes des lignes directrices de 2011 et évaluer les nouvelles connaissances, nous nous sommes inspirés, et ce, à tous les stades du processus de mise à jour, de l’expertise des médecins de famille et des autres intervenants qui dispensent des soins de première ligne aux personnes ayant des DID. Cela dit, les adultes ayant des DID et leurs aidants naturels n’ont pas contribué de manière analogue au processus. Nous nous attaquerons à cette question dans les futures mises à jour.

En profilant la gamme de types de connaissances pour les recommandations de la mise à jour des lignes directrices, nous avons conclu au besoin général de mener plus d’études pouvant mettre à jour les connaissances expérientielles des patients ayant des DID et de leurs aidants naturels. Il faut aussi mener plus d’études pouvant contribuer aux connaissances des écosystèmes de santé qui influent sur la santé des adultes ayant des DID et sur l’accès aux soins. Nous espérons que notre approche de classification et de profilage de ces types de connaissances dans ces lignes directrices suscitera un plus grand intérêt et un meilleur soutien pour la recherche dans ces domaines.

En dernier lieu, comme mentionné ci-dessus, la mise à jour des lignes directrices décrit les normes de soins optimales tout en indiquant que les ressources et le soutien nécessaires pour appliquer les lignes directrices ne sont pas facilement accessibles dans certains contextes (p. ex. spécialistes qui connaissent bien le domaine des DID, équipes ou programmes interprofessionnels adaptés aux besoins des personnes ayant des DID). Bien que le plaidoyer en faveur de telles ressources soit encouragé, et le plaidoyer en faveur de la santé est incidemment un des rôles CanMEDS Médecin de famille, les changements à la pratique et au système de santé demandent du temps et ne sont pas toujours possibles. Certaines de ces lignes directrices mises à jour proposent d’autres mesures pouvant être envisagées en attendant ces ressources.

Mises à jour futures

Pour maintenir le caractère actuel des lignes directrices, une revue complète est prévue dans les 5 ans suivant la publication.

Conclusion

Les besoins en santé et les facteurs qui influent sur la santé des adultes ayant des DID sont différents et souvent plus complexes que ceux des autres patients. À titre de fournisseurs de soins de première ligne, les médecins de famille jouent un rôle vital pour promouvoir la santé et le bien-être des adultes ayant des DID. Bien qu’ils connaissent les problèmes de santé courants chez la plupart des patients de la communauté, il serait bon qu’ils sachent sur quoi se concentrer chez les patients ayant des DID et comment leur dispenser les meilleurs soins. Cette mise à jour des lignes directrices s’appuie sur un examen et une synthèse des connaissances actuelles par des collègues expérimentés dans les soins aux personnes ayant des DID. Elle offre des conseils visant à appuyer le processus décisionnel clinique dans un domaine des soins de première ligne très complexe ambigu, et pour lequel il n’existe que peu de lignes directrices rédigées par des médecins de famille. Les articles du numéro spécial du Médecin de famille canadien examinent en détail certaines des recommandations334.

Remerciements

L’élaboration des présentes lignes directrices a reçu le soutien financier du ministère des Services sociaux et communautaires de l’Ontario, du ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l’Ontario et du Surrey Place Centre, affilié à l’Université de Toronto. Nous tenons à remercier les personnes suivantes pour leur aide et leur contribution : Tom Archer, Violet Atkinson, Rob Balogh, Camille Bigras, Terry Broda, Brenda Chang, Cathy Deagle-Gammon, Jim Fagan, Cynthia Forster-Gibson, Angela Gonzales, Terri Hewitt, Barry Isaacs, Sumaiya Karim, Andrea Lauzon, Alvin Loh, Sue Lukersmith, Tammy Roode, Luis Salvador-Carulla, Amanda Sawyer, Anupam Thakur, Janet Vogt, Kevin Pottie, Laurie Green, Vikram Dua, Sue Ehler, Donna Lee, Denise Cahill et Thomas Cheetham.

Notes

Points de repère du rédacteur

  • ▸ Les adultes ayant des déficiences intellectuelles et développementales (DID) présentent aussi des conditions de santé traitables évitables qui diffèrent de celles touchant les autres patients.

  • ▸ Les soins de première ligne aux adultes ayant des DID sont souvent complexes et exigent des connaissances variées. Cette mise à jour des lignes directrices classe les types complémentaires de connaissances dans différentes catégories (empiriques, d’écosystèmes, expertes et expérientielles) dans le but d’améliorer les soins holistiques de première ligne.

  • ▸ Une nouvelle section sur les approches de soins de première ligne s’applique aux patients ayant des DID et à d’autres patients dont les besoins sont comparables.

  • ▸ Ces lignes directrices insistent sur l’examen médical périodique préventif, le plan d’action en matière de santé et l’évaluation systématique des comportements qui représentent un défi.

Footnotes

  • Collaborateurs

    Tous les auteurs ont contribué à la revue de la littérature et à l’analyse des données, de même qu’à la préparation du manuscrit aux fins de soumission.

  • Intérêts concurrents

    Aucun conflit d’intérêts pertinent n’a été déclaré par les personnes ayant participé à l’élaboration de ces lignes directrices ni par les personnes ayant offert un soutien financier.

  • ↵* Les renseignements détaillés sur la stratégie de recherche se trouvent en anglais à www.cfp.ca. Allez au texte intégral de l’article en ligne et cliquez sur l’onglet CFPlus.

  • Cet article donne droit à des crédits d’autoapprentissage certifiés Mainpro+. Pour obtenir des crédits, rendez-vous sur www.cfp.ca et cliquez sur le lien Mainpro+.

  • Cet article a fait l’objet d’une révision par des pairs.

  • The English version of this article is available at www.cfp.ca on the table of contents for the April 2018 issue on page 254.

Références

  1. 1.↵
    1. Sullivan WF,
    2. Berg JM,
    3. Bradley E,
    4. Cheetham T,
    5. Denton R,
    6. Heng J,
    7. et al
    . Primary care of adults with developmental disabilities. Canadian consensus guidelines. Can Fam Physician 2011;57:541-53. (ang), e154–68 (fr).
    OpenUrlAbstract/FREE Full Text
  2. 2.↵
    1. Brown I,
    2. Wehmeyer ML,
    3. Shogren KA
    . What is meant by the terms intellectual disability and developmental disabilities? In: Wehmeyer ML, Brown I, Percy M, Shogren KA, Fung WLA, editors. A comprehensive guide to intellectual and developmental disabilities. 2nd ed. Baltimore, MD: Brookes; 2017. p. 7-18.
  3. 3.↵
    1. Balogh RS,
    2. Wood JR,
    3. Lunsky Y,
    4. Ouellette-Kuntz HMJ,
    5. Wilton AS,
    6. Cobigo V,
    7. et al
    . Chronic disease management. In: Lunsky Y, Klein-Geltink JE, Yates EA, editors. Atlas on the primary care of adults in Ontario. Toronto, ON: Centre for Addiction and Mental Health, Institute for Clinical Evaluative Sciences; 2013. p. 92-116. Accessible à : www.porticonetwork.ca/documents/38160/99698/Atlas+revised+2014/c2d68a41-ed3d-44dc-8a14-7f30e044c17e. Réf. du 8 déc. 2015.
  4. 4.↵
    1. Shaw E,
    2. Oandasan I,
    3. Fowler N
    , editors. CanMEDS–Family Medicine, 2017 : a competency framework for family physicians across the continuum. Mississauga, ON: College of Family Physicians of Canada; 2017. Accessible à : www.cfpc.ca/uploadedFiles/Resources/Resource_Items/Health_Professionals/CanMEDS-Family-Medicine-2017-ENG.pdf. Réf. du 9 févr. 2018.
  5. 5.↵
    1. Salvador-Carulla L,
    2. Lukersmith S,
    3. Sullivan W
    . From the EBM pyramid to the Greek temple : a new conceptual approach to guidelines as implementation tools in mental health. Epidemiol Psychiatr Sci 2017;26(2):105-14.
    OpenUrl
  6. 6.↵
    1. Greenhalgh T,
    2. Snow R,
    3. Ryan S,
    4. Rees S,
    5. Salisbury H
    . Six ‘biases’ against patients and carers in evidence-based medicine. BMC Med 2015;13:200.
    OpenUrlCrossRefPubMed
  7. 7.↵
    1. Bach M
    . Changing perspectives on intellectual and developmental disabilities. In: Wehmeyer ML, Brown I, Percy M, Shogren KA, Fung WLA, editors. A comprehensive guide to intellectual and developmental disabilities. 2nd ed. Baltimore, MD: Brookes; 2017. p. 35-46.
  8. 8.↵
    1. College of Family Physicians of Canada
    . A vision for Canada. Family practice. The patient’s medical home. Mississauga, ON: College of Family Physicians of Canada; 2011. Accessible à : www.cfpc.ca/uploadedFiles/Resources/Resource_Items/PMH_A_Vision_for_Canada.pdf. Réf. du 20 oct. 2017.
  9. 9.↵
    1. College of Family Physicians of Canada
    . Four principles of family medicine. Mississauga, ON: College of Family Physicians of Canada; 2006. Réf. du 16 nov. 2017.
  10. 10.↵
    1. Hennen B,
    2. O’Driscoll T,
    3. Berg JM,
    4. Block W,
    5. Forster-Gibson C,
    6. Joyce D,
    7. et al
    . Preventive care checklist for adult females with a developmental disability (DD). In: Sullivan WF, Developmental Disabilities Primary Care Initiative Scientific and Editorial Staff, editor. Tools for the primary care of people with developmental disabilities. Toronto, ON: Surrey Place Centre, MUMS Guidelines Clearinghouse; 2011. p. 35-41. Accessible à : surreyplace.ca/ddprimarycare/tools/general-health/preventive-care-checklist/. Réf. du 18 juill. 2016.
  11. 11.↵
    1. Hennen B,
    2. O’Driscoll T,
    3. Berg JM,
    4. Block W,
    5. Forster-Gibson C,
    6. Joyce D,
    7. et al
    . Preventive care checklist for adult males with a developmental disability (DD). In: Sullivan WF, Developmental Disabilities Primary Care Initiative Scientific and Editorial Staff, editor. Tools for the primary care of people with developmental disabilities. Toronto, ON: Surrey Place Centre, MUMS Guidelines Clearinghouse; 2011. p. 35-41. Accessible à : surreyplace.ca/ddprimarycare/tools/general-health/preventive-care-checklist/. Réf. du 18 juill. 2016.
  12. 12.
    1. Caron RM
    . Systems of health care delivery : community setting. In: Rubin IL, Merrick J, Greydanus DE, Patel DR, editors. Health care for people with intellectual and developmental disabilities across the lifespan. 3rd ed. Cham, Switz: Springer; 2016. p. 185-94.
  13. 13.
    1. Perry J,
    2. Felce D,
    3. Kerr M,
    4. Bartley S,
    5. Tomlinson J,
    6. Felce J
    . Contact with primary care : the experience of people with intellectual disabilities. J Appl Res Intellect Disabil 2014;27(3):200-11. Epub 13 sept. 2013.
    OpenUrlCrossRefPubMed
  14. 14.
    1. Grier L
    . Medical home. In: Rubin IL, Merrick J, Greydanus DE, Patel DR, editors. Health care for people with intellectual and developmental disabilities across the lifespan. 3rd ed. Cham, Switz: Springer; 2016. p. 289-300.
  15. 15.
    1. Robinson L,
    2. Escopri N,
    3. Stenfert Kroese B,
    4. Rose J
    . The subjective experience of adults with intellectual disabilities who have mental health problems within community settings. Adv Men Health Intellect Disabil 2016;10(2):106-15.
    OpenUrl
  16. 16.
    1. De Haas C,
    2. Ryan R
    . Family centered care in a health care setting. In: Rubin IL, Merrick J, Greydanus DE, Patel DR, editors. Health care for people with intellectual and developmental disabilities across the lifespan. 3rd ed. Cham, Switz: Springer; 2016. p. 49-58.
  17. 17.
    1. Sullivan WF,
    2. Heng J
    . Ethics. In: Taggart L, Cousins W, editors. Health promotion for people with intellectual and developmental disabilities. Maidenhead, UK: Open University Press; 2014. p. 204-10.
  18. 18.
    1. Baumbusch J,
    2. Phinney A,
    3. Baumbusch S
    . Practising family medicine for adults with intellectual disabilities. Patient perspectives on helpful interactions. Can Fam Physician 2014;60:e356-61. Accessible à : www.cfp.ca/content/60/7/e356.full.pdf+html. Réf. du 21 sept. 2016.
    OpenUrlAbstract/FREE Full Text
  19. 19.
    1. Lennox NG,
    2. Diggens JN,
    3. Ugoni AM
    . The general practice care of people with intellectual disability : barriers and solutions. J Intellect Disabil Res 1997;41(5):380-90.
    OpenUrlCrossRefPubMed
  20. 20.
    1. Wilkinson J,
    2. Dreyfus D,
    3. Bowen D,
    4. Bokhour B
    . Patient and provider views on the use of medical services by women with intellectual disabilities. J Intellect Disabil Res 2013;57(11):1058-67. Epub 14 sept. 2012.
    OpenUrlPubMed
  21. 21.
    1. Espinoza KM,
    2. Heaton LJ
    . Communicating with patients with special health care needs. Dent Clin North Am 2016;60(3):693-705. Epub 21 mars 2016.
    OpenUrl
  22. 22.
    1. Iacono T,
    2. Johnson H
    . Patients with disabilities and complex communication needs. The GP consultation. Aust Fam Physician 2004;33(8):585-9.
    OpenUrlPubMed
  23. 23.
    1. Forster S
    . Communication with patients, parents and other caregivers. In: Rubin IL, Merrick J, Greydanus DE, Patel DR, editors. Health care for people with intellectual and developmental disabilities across the lifespan. 3rd ed. Cham, Switz: Springer; 2016. p. 619-28.
  24. 24.
    1. Bradley E,
    2. Hollins S
    . Books beyond words : using pictures to communicate. J Dev Disabil 2013;19(1):24-32.
    OpenUrl
  25. 25.
    Management guidelines : developmental disability. 3rd ed. Melbourne, Aust: Therapeutic Guidelines Limited; 2012. Communicating with a person with developmental disability; p. 13-22.
  26. 26.
    1. Easyhealth [website]
    . Easyhealth. Health leaflets, food and exercise, health videos, useful things for your health care. London, UK: Generate Opportunities; Accessible à : www.easyhealth.org.uk. Réf. du 25 oct. 2017.
  27. 27.
    1. Kelly M
    . Communicating effectively with people with developmental disabilities. In: Sullivan WF, Developmental Disabilities Primary Care Initiative Scientific and Editorial Staff, editor. Tools for the primary care of people with developmental disabilities. Toronto, ON: Surrey Place Centre, MUMS Guidelines Clearinghouse; 2011. p. 18-20. Accessible à : surreyplace.ca/ddprimarycare/tools/general-health/communicating-effectively/. Réf. du 24 oct. 2017.
  28. 28.
    1. Wullink M,
    2. Veldhuijzen W,
    3. Lantman-de Valk HM,
    4. Metsemakers JF,
    5. Dinant GJ
    . Doctorpatient communication with people with intellectual disability—a qualitative study. BMC Fam Pract 2009;10:82.
    OpenUrlCrossRefPubMed
  29. 29.
    1. Royal College of General Practitioners
    . Health checks for people with learning disabilities toolkit. London, UK: Royal College of General Practitioners; 2017. Accessible à : www.rcgp.org.uk/clinical-and-research/toolkits/health-check-toolkit.aspx. Réf. du 25 sept. 2017.
  30. 30.
    1. O’Dell R,
    2. Leafman J,
    3. Nehrenz GM Sr.,
    4. Bustillos D
    . Health care decision making and adults with intellectual disability : a descriptive survey. AJOB Prim Res 2012;3(1):8-13.
    OpenUrl
  31. 31.
    1. Heng J,
    2. Sullivan WF
    . Ethical issues relating to consent in providing treatment and care. In: Brown I, Percy M, editors. Developmental disabilities in Ontario. 3rd ed. Toronto, ON: Ontario Association on Developmental Disabilities; 2011. p. 552-60.
  32. 32.
    1. Gillis G,
    2. Gitta M,
    3. Heng J,
    4. Korossy M,
    5. Leong R,
    6. Sullivan WF,
    7. et al
    . Informed consent in adults with developmental disabilities & informed voluntary consent checklist and sample questions. In: Sullivan WF, Developmental Disabilities Primary Care Initiative, editor. Tools for the primary care for people with developmental disabilities. Toronto, ON: Surrey Place Centre, MUMS Guidelines Clearinghouse, Surrey Place Centre; 2011. p. 11-7. Accessible à : surreyplace.ca/ddprimarycare/tools/general-health/capacity-for-decision-making/. Réf. du 20 janv. 2017.
  33. 33.
    1. United Nations
    . Convention on the rights of persons with disabilities. New York, NY: United Nations; 2006. Accessible à : www.ohchr.org/EN/HRBodies/CRPD/Pages/ConventionRightsPersonsWithDisabilities.aspx. Réf. du 21 févr. 2017.
  34. 34.
    1. Williamson HJ,
    2. Perkins EA
    . Family caregivers of adults with intellectual and developmental disabilities : outcomes associated with U.S. services and supports. Intellect Dev Disabil 2014;52(2):147-59.
    OpenUrlPubMed
  35. 35.
    1. Dawson F,
    2. Shanahan S,
    3. Fitzsimons E,
    4. O’Malley G,
    5. Mac Giollabhui N,
    6. Bramham J
    . The impact of caring for an adult with intellectual disability and psychiatric comorbidity on carer stress and psychological distress. J Intellect Disabil Res 2016;60(6):553-63. Epub 29 mars 2016.
    OpenUrl
  36. 36.
    1. Perkins EA,
    2. Hewitt A
    . Coping with caregiver stress. In: Rubin IL, Merrick J, Greydanus DE, Patel DR, editors. Health care for people with intellectual and developmental disabilities across the lifespan. Cham, Switz: Springer; 2016. p. 2165-83.
  37. 37.
    1. Taggart L,
    2. Truesdale-Kennedy M,
    3. Ryan A,
    4. McConkey R
    . Examining the support needs of ageing family carers in developing future plans for a relative with an intellectual disability. J Intellect Disabil 2012;16(3):217-34.
    OpenUrlCrossRefPubMed
  38. 38.
    1. Gore NJ,
    2. McGill P,
    3. Toogood S,
    4. Allen D,
    5. Hughes JC,
    6. Baker PA,
    7. et al
    . Definition and scope for positive behavioural support. Int J Posit Behav Support 2013;3(2):14-23.
    OpenUrl
  39. 39.
    1. MacDonald A,
    2. McGill P
    . Outcomes of staff training in positive behaviour support : a systematic review. J Dev Phys Disabil 2013;25(1):17-33.
    OpenUrlCrossRef
  40. 40.
    1. Lunsky Y,
    2. Robinson S,
    3. Reid M,
    4. Palucka A
    . Development of a mindfulness-based coping with stress group for parents of adolescents and adults with developmental disabilities. Mindfulness 2015;6(6):1335-44.
    OpenUrl
  41. 41.
    1. Hwang YS,
    2. Kearney P
    . Mindful and mutual care for individuals with developmental disabilities : a systematic literature review. J Child Fam Stud 2014;23(3):497-509.
    OpenUrl
  42. 42.
    1. James N
    . The formal support experiences of family carers of people with an intellectual disability who also display challenging behaviour and/or mental health issues : what do carers say? J Intellect Disabil 2013;17(1):6-23. Epub 16 janv. 2013.
    OpenUrlCrossRefPubMed
  43. 43.
    1. Mckenzie K,
    2. Ouellette-Kuntz H,
    3. Blinkhorn A,
    4. Démoré A
    . Out of school and into distress : families of young adults with intellectual and developmental disabilities in transition. J Appl Res Intellect Disabil 2016;30(4):774-81. Epub 9 juin 2016.
    OpenUrl
  44. 44.
    1. Ryan A,
    2. Taggart L,
    3. Truesdale-Kennedy M,
    4. Slevin E
    . Issues in caregiving for older people with intellectual disabilities and their ageing family carers : a review and commentary. Int J Older People Nurs 2014;9(3):217-26. Epub 15 mars 2013.
    OpenUrl
  45. 45.
    1. Lunsky Y,
    2. Tint A,
    3. Robinson S,
    4. Gordeyko M,
    5. Ouellette-Kuntz H
    . System-wide information about family carers of adults with intellectual/developmental disabilities—a scoping review of the literature. J Policy Pract Intellect Disabil 2014;11(1):8-18.
    OpenUrl
  46. 46.
    1. Weiss JA,
    2. Lunsky Y
    . The Brief Family Distress Scale : a measure of crisis in caregivers of individuals with autism spectrum disorders. J Child Fam Stud 2011;20:521-8.
    OpenUrlCrossRef
  47. 47.
    1. Sullivan WF,
    2. Cheetham T,
    3. Forster-Gibson C,
    4. Kelly M,
    5. Grier E,
    6. McDonell S,
    7. et al
    . Advocacy role of family physician/advanced practice nurse in caring for patients with developmental disabilities (DD). In: Sullivan WF, Developmental Disabilities Primary Care Initiative Scientific and Editorial Staff, editor. Tools for the primary care of people with developmental disabilities. Toronto, ON: Surrey Place Centre, MUMS Guidelines Clearinghouse; 2011. p. 26-7. Accessible à : surreyplace.ca/ddprimarycare/tools/general-health/advocacy-role. Réf. du 20 oct. 2017.
  48. 48.
    1. Charlot LR
    . Multidisciplinary assessment. In: Rubin IL, Merrick J, Greydanus DE, Patel DR, editors. Health care for people with intellectual and developmental disabilities across the lifespan. 3rd ed. Cham, Switz: Springer; 2016. p. 1677-98.
  49. 49.
    1. Goreczny AJ,
    2. Hobbs ER,
    3. Peterson LM,
    4. Bosse RM,
    5. Perrell CJ
    . Improving quality of care for individuals with intellectual and developmental disabilities via consultation : process improvement and support of interprofessional teams. Rev J Autism Dev Dis 2015;2(1):19-25.
    OpenUrl
  50. 50.
    1. Bradley E,
    2. Korossy M
    . HELP with behaviours that challenge. J Dev Disabil 2016;22(2):101-20.
    OpenUrl
  51. 51.
    1. Lindsay P,
    2. Hoghton M
    . Practicalities of care for adults with intellectual and developmental disabilities. In: Rubin IL, Merrick J, Greydanus DE, Patel DR, editors. Health care for people with intellectual and developmental disabilities across the lifespan. 3rd ed. Cham, Switz: Springer; 2016. p. 313-34.
  52. 52.
    1. Byrne JH,
    2. Lennox NG,
    3. Ware RS
    . Systematic review and meta-analysis of primary healthcare interventions on health actions in people with intellectual disability. J Intellect Dev Disabil 2016;41(1):66-74.
    OpenUrlCrossRef
  53. 53.
    1. Robertson J,
    2. Hatton C,
    3. Emerson E,
    4. Baines S
    . The impact of health checks for people with intellectual disabilities : an updated systematic review of evidence. Res Dev Disabil 2014;35(10):2450-62.
    OpenUrlCrossRefPubMed
  54. 54.
    1. Shooshtari S,
    2. Temple B,
    3. Waldman C,
    4. Abraham S,
    5. Ouellette-Kuntz H,
    6. Lennox N
    . Stakeholders’ perspectives towards the use of the comprehensive health assessment program (CHAP) for adults with intellectual disabilities in Manitoba. J Appl Res Intellect Disabil 2017;30(4):672-83. Epub 9 juin 2016.
    OpenUrl
  55. 55.
    1. Durbin J,
    2. Selick A,
    3. Casson I,
    4. Green L,
    5. Spassiani N,
    6. Perry A,
    7. et al
    . Evaluating the implementation of health checks for adults with intellectual and developmental disabilities in primary care : the importance of organizational context. Intellect Dev Disabil 2016;54(2):136-50.
    OpenUrlCrossRef
  56. 56.
    1. Sullivan WF,
    2. Cheetham T,
    3. Forster-Gibson C,
    4. Kelly M,
    5. Grier E,
    6. McDonell S,
    7. et al
    . Office organizational tips : patients with developmental disabilities. In: Sullivan WF, Developmental Disabilities Primary Care Initiative Scientific and Editorial Staff, editor. Tools for the primary care of people with developmental disabilities. Toronto, ON: Surrey Place Centre, MUMS Guidelines Clearinghouse; 2011. p. 21-3. Accessible à : surreyplace.ca/ddprimarycare/tools/general-health/office-organizational-tips/. Réf. du 26 févr. 2017.
  57. 57.
    1. Cassidy SB,
    2. Allanson JE
    . Management of genetic syndromes. 3rd ed. Hoboken, NJ: Wiley-Blackwell; 2010.
  58. 58.
    1. Van Karnebeek CD,
    2. Houben RF,
    3. Lafek M,
    4. Giannasi W,
    5. Stockler S
    . The treatable intellectual disability APP www.treatable-id.org : a digital tool to enhance diagnosis & care for rare diseases. Orphanet J Rare Dis 2012;7:47.
    OpenUrlPubMed
  59. 59.
    1. Srour M,
    2. Shevell M
    . Genetics and the investigation of developmental delay/intellectual disability. Arch Dis Child 2014;99(4):386-9. Epub 16 déc. 2013.
    OpenUrlAbstract/FREE Full Text
  60. 60.
    1. Developmental Disabilities Primary Care Initiative
    . Health watch tables for specific syndromes. Toronto, ON: Surrey Place Centre; Accessible à : surreyplace.ca/ddprimarycare/health-watch-tables/. Réf. du 14 nov. 2017.
  61. 61.
    1. Searle B
    , editor. Unique : rare chromosome disorder & single gene guides [website]. Surrey, UK: Unique; 2015. Accessible à : www.rarechromo.org/html/DisorderGuides.asp. Réf. du 13 sept. 2017.
  62. 62.
    1. Moeschler JB,
    2. Shevell M,
    3. Committee on Genetics
    . Comprehensive evaluation of the child with intellectual disability or global developmental delays. Pediatrics 2014;134(3):e903-18.
    OpenUrlAbstract/FREE Full Text
  63. 63.
    1. Boycott K,
    2. Hartley T,
    3. Adam S,
    4. Bernier F,
    5. Chong K,
    6. Fernandez BA,
    7. et al
    . The clinical application of genome-wide sequencing for monogenic diseases in Canada : position statement of the Canadian College of Medical Geneticists. J Med Genet 2015;52(7):431-7. Epub 7 mai 2015.
    OpenUrlAbstract/FREE Full Text
  64. 64.
    1. Forster-Gibson C
    . Genetic assessment : frequently asked questions. In: Sullivan WF, Developmental Disabilities Primary Care Initiative Scientific and Editorial Staff, editor. Tools for the primary care of people with developmental disabilities. Toronto, ON: Surrey Place Centre, MUMS Guidelines Clearinghouse; 2011. p. 2-5. Accessible à : surreyplace.ca/ddprimarycare/tools/general-health/genetic-assessment/. Réf. du 10 mai 2017.
  65. 65.
    1. Provincial IODE Genetics Resource Centre, London Health Sciences Centre
    . Genetic resources Ontario. London, ON: London Health Sciences Centre; 2017. Accessible à : www.geneticresourcesontario.ca. Réf. du 13 sept. 2017.
  66. 66.
    1. Adam MP,
    2. Ardinger HH,
    3. Pagon RA,
    4. Wallace SE
    . GeneReviews : medical genetics information resource. Seattle, WA: University of Washington; 2017. Accessible à : www.ncbi.nlm.nih.gov/bookshelf/br.fcgi?book=gene. Réf. du 9 oct. 2017.
  67. 67.
    1. The AAIDD Ad Hoc Committee on Terminology and Classification
    . Intellectual disability : definition, classification, and systems of supports. 11th ed. Washington, DC: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities; 2010.
  68. 68.
    1. American Psychiatric Association,
    2. American Psychiatric Association DSM-5 Task Force
    . Diagnostic and statistical manual of mental disorders. 5th ed. Washington, DC: American Psychiatric Association; 2013.
  69. 69.
    1. Schalock RL,
    2. Luckasson R
    . A systematic approach to subgroup classification in intellectual disability. Intellect Dev Disabil 2015;53(5):358-66.
    OpenUrl
  70. 70.
    1. Tassé MJ,
    2. Luckasson R,
    3. Schalock RL
    . The relation between intellectual functioning and adaptive behavior in the diagnosis of intellectual disability. Intellect Dev Disabil 2016;54(6):381-90.
    OpenUrl
  71. 71.
    1. Edwards B,
    2. Temple V,
    3. Dunn L
    . Adaptive functioning and communication associated with different levels of developmental disabilities (DD). In: Sullivan WF, Developmental Disabilities Primary Care Initiative Scientific and Editorial Staff, editor. Tools for the primary care of people with developmental disabilities. Toronto, ON: Surrey Place Centre, MUMS Guidelines Clearinghouse; 2011. p. 6-7. Accessible à : surreyplace.ca/ddprimarycare/tools/general-health/adaptive-functioning/. Réf. du 14 déc. 2016.
  72. 72.
    1. National Institute for Health and Care Excellence
    . Challenging behaviour and learning disabilities : prevention and interventions for people with learning disabilities whose behaviour challenges. NICE guidelines. London, UK: National Institute for Health and Care Excellence; 2015. Accessible à : www.nice.org.uk/guidance/ng11/evidence/full-guideline-2311243668. Réf. du 25 mars 2016.
  73. 73.
    1. Banks R,
    2. Bush A
    . Challenging behaviour : a unified approach—update. Clinical and service guidelines for supporting children, young people and adults with intellectual disabilities who are at risk of receiving abusive or restrictive practices. London, UK: Royal College of Psychiatrists; 2016. Accessible à : www.rcpsych.ac.uk/pdf/FR_ID_08.pdf. Réf. du 25 avr. 2016.
  74. 74.
    1. Breau LM,
    2. Burkitt C,
    3. Salsman S,
    4. Sarsfield-Turner T,
    5. Mullan R
    . Chronic pain scale for nonverbal adults with intellectual disabilities (CPS-NAID). Halifax, NS: Centre for Pediatric Pain Research; 2009. Accessible à : http://pediatric-pain.ca/wp-content/uploads/2013/04/CPSNAID.pdf. Réf. du 11 oct. 2017.
  75. 75.
    1. Burkitt C,
    2. Breau LM,
    3. Salsman S,
    4. Sarsfield-Turner T,
    5. Mullan R
    . Pilot study of the feasibility of the non-communicating children’s pain checklist revised for pain assessment for adults with intellectual disabilities. J Pain Manag 2009;2(1):37-49.
    OpenUrl
  76. 76.
    1. Lotan M,
    2. Moe-Nilssen R,
    3. Ljunggren AE,
    4. Strand LI
    . Reliability of the non-communicating adult pain checklist (NCAPC), assessed by different groups of health workers. Res Dev Disabil 2009;30:735-45. Accessible à : www.painbc.ca/sites/default/files/Non-Communicating%20Adult%20Pain%20Checklist.pdf. Réf. du 6 nov. 2017.
    OpenUrlPubMed
  77. 77.
    1. Lotan M,
    2. Moe-Nilssen R,
    3. Ljunggren AE,
    4. Strand LI
    . Measurement properties of the non-communicating adult pain checklist (NCAPC) : a pain scale for adults with intellectual and developmental disabilities, scored in a clinical setting. Res Dev Disabil 2010;31(2):367-75.
    OpenUrlPubMed
  78. 78.
    1. Jansen DE,
    2. Krol B,
    3. Groothoff JW,
    4. Post D
    . People with intellectual disability and their health problems : a review of comparative studies. J Intellect Disabil Res 2004;48(Pt 2):93-102.
    OpenUrlCrossRefPubMed
  79. 79.
    1. De Knegt NC,
    2. Pieper MJ,
    3. Lobbezoo F,
    4. Schuengel C,
    5. Evenhuis HM,
    6. Passchier J,
    7. et al
    . Behavioral pain indicators in people with intellectual disabilities : a systematic review. J Pain 2013;14(9):885-96. Epub 3 juill. 2013.
    OpenUrlCrossRefPubMed
  80. 80.
    1. Kwok H,
    2. Cheung PW
    . Co-morbidity of psychiatric disorder and medical illness in people with intellectual disabilities. Curr Opin Psychiatry 2007;20(5):443-9.
    OpenUrlCrossRefPubMed
  81. 81.
    1. Regnard C,
    2. Matthews D,
    3. Gibson L
    . DisDAT, version 20 : disability distress assessment tool. Northumberland, UK: Northumberland Tyne & Wear Trust, St Oswald’s Hospice; 2008. Learning Disability and Palliative Care Team at Northgate Hospital. Accessible à : www.disdat.co.uk. Réf. du 13 déc. 2016.
  82. 82.
    1. Doody O,
    2. Bailey ME
    . Pain and pain assessment in people with intellectual disability : issues and challenges in practice. Br J Learn Disabil 2017;45(3):157-65.
    OpenUrl
  83. 83.
    1. Cobigo V,
    2. Ouellette-Kuntz HMJ,
    3. Lake JK,
    4. Wilton AS,
    5. Lunsky Y
    . Medication use. In: Lunsky Y, Klein-Geltink JE, Yates EA, editors. Atlas on the primary care of adults in Ontario. Toronto, ON: Centre for Addiction and Mental Health and Institute for Clinical Evaluative Sciences; 2013. p. 117-36. Accessible à : www.porticonetwork.ca/documents/38160/99698/Atlas+revised+2014/c2d68a41-ed3d-44dc-8a14-7f30e044c17e. Réf. du 8 déc. 2015.
  84. 84.
    1. Haider SI,
    2. Ansari Z,
    3. Vaughan L,
    4. Matters H,
    5. Emerson E
    . Prevalence and factors associated with polypharmacy in Victorian adults with intellectual disability. Res Dev Disabil 2014;35(11):3071-80. Epub 15 aoÛt 2014.
    OpenUrl
  85. 85.
    1. O’Dwyer M,
    2. Peklar J,
    3. McCallion P,
    4. McCarron M,
    5. Henman MC
    . Factors associated with polypharmacy and excessive polypharmacy in older people with intellectual disability differ from the general population : a cross-sectional observational nationwide study. BMJ Open 2016;6(4):e010505. 2015-010505.
    OpenUrlAbstract/FREE Full Text
  86. 86.
    1. Scheifes A,
    2. Egberts TC,
    3. Stolker JJ,
    4. Nijman HL,
    5. Heerdink ER
    . Structured medication review to improve pharmacotherapy in people with intellectual disability and behavioural problems. J Appl Res Intellect Disabil 2016;29(4):346-55.
    OpenUrl
  87. 87.
    1. NHS England
    . Stopping over medication of people with a learning disability, autism or both (STOMP). Wakefield, UK: NHS England; 2016. Accessible à : www.england.nhs.uk/learning-disabilities/stomp. Réf. du 13 sept. 2017.
  88. 88.
    1. Branford D,
    2. Bhaumik S
    . Prescribing practice. In: Bhaumik S, Branford D, Barrett M, Gangadharan SK, editors. The Frith prescribing guidelines for people with intellectual disability. 3rd ed. Chichester, UK: John Wiley & Sons Inc; 2015. p. 11-9.
  89. 89.
    1. Fish R,
    2. Hatton C,
    3. Chauhan U
    . “Tell me what they do to my body” : a survey to find out what information people with learning disabilities want with their medications. Br J Learn Disabil 2017;45(3):217-25.
    OpenUrl
  90. 90.
    1. Erickson SR,
    2. LeRoy B
    . Health literacy and medication administration performance by caregivers of adults with developmental disabilities. J Am Pharm Assoc 2015;55(2):169-77.
    OpenUrl
  91. 91.
    1. Ferguson L,
    2. Murphy GH
    . The effects of training on the ability of adults with an intellectual disability to give informed consent to medication. J Intellect Disabil Res 2014;58(9):864-73. Epub 16 déc. 2013.
    OpenUrl
  92. 92.
    1. Sobsey D
    . Family violence and people with intellectual disabilities. Ottawa, ON: National Clearinghouse on Family Violence, Public Health Agency of Canada; 2002. Accessible à : http://publications.gc.ca/collections/Collection/H72-22-22-2002E.pdf. Réf. du 21 juill. 2009.
  93. 93.
    1. Beadle-Brown J,
    2. Mansell J,
    3. Cambridge P,
    4. Milne A,
    5. Whelton B
    . Adult protection of people with intellectual disabilities : incidence, nature and responses. J Appl Res Intellect Disabil 2010;23(6):573-84.
    OpenUrl
  94. 94.
    1. Hughes RB,
    2. Lund EM,
    3. Gabrielli J,
    4. Powers LE,
    5. Curry MA
    . Prevalence of interpersonal violence against community-living adults with disabilities : a literature review. Rehabil Psychol 2011;56(4):302-19.
    OpenUrlCrossRefPubMed
  95. 95.
    1. Hughes K,
    2. Bellis MA,
    3. Jones L,
    4. Wood S,
    5. Bates G,
    6. Eckley L,
    7. et al
    . Prevalence and risk of violence against adults with disabilities : a systematic review and meta-analysis of observational studies. Lancet 2012;379(9826):1621-9. Epub 28 févr. 2012.
    OpenUrlCrossRefPubMed
  96. 96.
    1. Ombudsman Ontario
    . Nowhere to turn : investigation into the Ministry of Community and Social Services’ response to situations of crisis involving adults with developmental disabilities. Toronto, ON: Ombudsman Ontario; 2016. Accessible à : www.ombudsman.on.ca/Files/sitemedia/Documents/NTT-Final-EN-w-cover.pdf. Réf. du 25 oct. 2017.
  97. 97.
    1. Franssen JJL,
    2. Maaskant MA,
    3. van Schrojenstein Lantmande Valk HMJ
    . Qualitative study of malnutrition in people with intellectual disabilities. J Policy Pract Intellect Disabil 2011;8(4):239-46.
    OpenUrl
  98. 98.
    1. Northway R,
    2. Melsome M,
    3. Flood S,
    4. Bennett D,
    5. Howarth J,
    6. Thomas B
    . How do people with intellectual disabilities view abuse and abusers? J Intellect Disabil 2013;17(4):361-75. Epub 23 oct. 2013.
    OpenUrlCrossRefPubMed
  99. 99.
    1. Robinson S,
    2. Chenoweth L
    . Preventing abuse in accommodation services : from procedural response to protective cultures. J Intellect Disabil 2011;15(1):63-74.
    OpenUrlCrossRefPubMed
  100. 100.
    1. Ontario Ministry of Community and Social Services [website]
    . ReportON. Toronto, ON: Ontario Ministry of Community and Social Services; 2017. Accessible à : www.mcss.gov.on.ca/en/mcss/programs/developmental/reportON/. Réf. du 25 oct. 2017.
  101. 101.
    1. Fudge Schormans A,
    2. Sobsey D
    . Maltreatment of children with developmental disabilities. In: Brown I, Percy M, editors. A comprehensive guide to intellectual and developmental disabilities. Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing; 2007. p. 467-87.
  102. 102.
    1. Bhaumik S,
    2. Watson J,
    3. Barrett M,
    4. Raju B,
    5. Burton T,
    6. Forte J
    . Transition for teenagers with intellectual disability : carers’ perspectives. J Policy Pract Intellect Disabil 2011;8(1):53-61.
    OpenUrl
  103. 103.
    1. Tuffrey-Wijne I,
    2. Bernal J,
    3. Hubert J,
    4. Butler G,
    5. Hollins S
    . Exploring the lived experiences of people with learning disabilities who are dying of cancer. Nurs Times 2010;106(19):15-8.
    OpenUrlPubMed
  104. 104.
    1. Baumbusch J,
    2. Mayer S,
    3. Phinney A,
    4. Baumbusch S
    . Aging together : caring relations in families of adults with intellectual disabilities. Gerontologist 2017;57(2):341-7.
    OpenUrl
  105. 105.
    1. Ramirez S,
    2. Collins S,
    3. Muñoz BL
    . Transitioning youth to adult health care : a personcentered and culturally competent approach. In: Rubin IL, Merrick J, Greydanus DE, Patel DR, editors. Health care for people with intellectual and developmental disabilities across the lifespan. 3rd ed. Cham, Switz: Springer; 2016. p. 111-9.
  106. 106.
    1. Wood D,
    2. Edwards LR,
    3. Hennen B
    . Health care transition. In: Rubin IL, Merrick J, Greydanus DE, Patel DR, editors. Health care for people with intellectual and developmental disabilities across the lifespan. 3rd ed. Cham, Switz: Springer; 2016. p. 219-28.
  107. 107.
    1. Hartley SL,
    2. MacLean WE Jr.
    . Stressful social interactions experienced by adults with mild intellectual disability. Am J Intellect Dev Disabil 2009;114(2):71-84.
    OpenUrlPubMed
  108. 108.
    1. Beail N
    , editor. Psychological therapies and people who have intellectual disabilities. London, UK: British Psychological Society, Division of Clinical Psychology; 2016. Accessible à : www.bps.org.uk/system/files/Public%20files/Policy/psychological_therapies_and_people_who_have_id_pdf_for_review.pdf. Réf. du 6 nov. 2017.
  109. 109.
    1. Tinney G,
    2. Forde J,
    3. Hone L,
    4. Flanagan L,
    5. Smith M
    . Safe and social : what does it mean anyway?? Br J Learn Disabil 2015;43(1):55-61.
    OpenUrl
  110. 110.
    1. Hall SA
    . Community involvement of young adults with intellectual disabilities : their experiences and perspectives on inclusion. J Appl Res Intellect Disabil 2017;30(5):859-71.
    OpenUrl
  111. 111.
    1. Developmental Disabilities Primary Care Initiative
    . DDPCI healthcare transition tools and resources for families and caregivers of youth with developmental disabilities. Toronto, ON: Surrey Place Centre; 2014. Accessible à : surreyplace.ca/ddprimarycare/tools/general-health/transitions/. Réf. du 4 mars 2017.
  112. 112.
    1. Lennox N,
    2. Ware R,
    3. Carrington S,
    4. O’Callaghan M,
    5. Williams G,
    6. McPherson L,
    7. et al
    . Ask : a health advocacy program for adolescents with an intellectual disability : a cluster randomised controlled trial. BMC Public Health 2012;12:750.
    OpenUrlPubMed
  113. 113.
    1. Canadian Association of Paediatric Health Centres, National Transitions Community of Practice
    . A guideline for transition from paediatric to adult health care for youth with special health care needs : a national approach. Toronto, ON: Canadian Association of Paediatric Health Centres, Knowledge Exchange Network; 2016. Accessible à : https://ken.caphc.org/xwiki/bin/download/Transitioning+from+Paediatric+to+Adult+Care/A+Guideline+for+Transition+from+Paediatric+to+Adult+Care/2017%2005%2010%20CAPHC%20Transition%20to%20Adult%20HC%20Guideline.pdf. Réf. du 6 nov. 2017.
  114. 114.
    1. Kripke CC
    . Primary care for adolescents with developmental disabilities. Prim Care 2014;41(3):507-18.
    OpenUrl
  115. 115.
    1. Hsieh K,
    2. Rimmer JH,
    3. Heller T
    . Obesity and associated factors in adults with intellectual disability. J Intellect Disabil Res 2014;58(9):851-63. Epub 20 nov. 2013.
    OpenUrlCrossRefPubMed
  116. 116.
    1. Grondhuis SN,
    2. Aman MG
    . Overweight and obesity in youth with developmental disabilities : a call to action. J Intellect Disabil Res 2014;58(9):787-99.
    OpenUrlCrossRefPubMed
  117. 117.
    1. Casey AF
    . Measuring body composition in individuals with intellectual disability : a scoping review. J Obes 2013;2013:628428. Accessible à : www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3671262. Réf. du 28 juin 2016.
    OpenUrl
  118. 118.
    1. Health Canada
    . Canadian guidelines for body weight classification in adults. Ottawa, ON: Health Canada; 2003. Accessible à : www.canada.ca/en/health-canada/services/food-nutrition/healthy-eating/healthy-weights/canadian-guidelines-body-weight-classification-adults.html. Réf. du 29 aoÛt 2017.
  119. 119.
    1. Temple VA,
    2. Foley JT,
    3. Lloyd M
    . Body mass index of adults with intellectual disability participating in Special Olympics by world region. J Intellect Disabil Res 2014;58(3):277-84. Epub 17 janv. 2013.
    OpenUrl
  120. 120.
    1. Spanos D,
    2. Hankey CR,
    3. Boyle S,
    4. Koshy P,
    5. MacMillan S,
    6. Matthews L,
    7. et al
    . Carers’ perspectives of a weight loss intervention for adults with intellectual disabilities and obesity : a qualitative study. J Intellect Disabil Res 2013;57(1):90-102. Epub 28 févr. 2012.
    OpenUrlCrossRefPubMed
  121. 121.
    1. Kuijken NMJ,
    2. Naaldenberg J,
    3. Nijhuis-van der Sanden MW,
    4. van Schrojenstein-Lantman de Valk HMJ
    . Healthy living according to adults with intellectual disabilities : towards tailoring health promotion initiatives. J Intellect Disabil Res 2016;60(3):228-41.
    OpenUrlCrossRefPubMed
  122. 122.
    1. Blick RN,
    2. Saad AE,
    3. Goreczny AJ,
    4. Roman K,
    5. Sorensen CH
    . Effects of declared levels of physical activity on quality of life of individuals with intellectual disabilities. Res Dev Disabil 2015;37:223-9. Epub 17 déc. 2014.
    OpenUrl
  123. 123.
    1. Robertson J,
    2. Emerson E,
    3. Baines S,
    4. Hatton C
    . Obesity and health behaviours of British adults with self-reported intellectual impairments : cross sectional survey. BMC Public Health 2014;14(1):219.
    OpenUrlCrossRefPubMed
  124. 124.
    1. Ogg-Groenendaal M,
    2. Hermans H,
    3. Claessens B
    . A systematic review on the effect of exercise interventions on challenging behavior for people with intellectual disabilities. Res Dev Disabil 2014;35(7):1507-17. Epub 21 avr. 2014.
    OpenUrlPubMed
  125. 125.
    1. Brooker K,
    2. van Dooren K,
    3. McPherson L,
    4. Lennox N,
    5. Ware R
    . A systematic review of interventions aiming to improve involvement in physical activity among adults with intellectual disability. J Phys Act Health 2015;12(3):434-44. Epub 6 mai 2014.
    OpenUrl
  126. 126.
    1. Carraro A,
    2. Gobbi E
    . Exercise intervention to reduce depressive symptoms in adults with intellectual disabilities. Percept Mot Skills 2014;119(1):1-5.
    OpenUrlCrossRef
  127. 127.
    1. Spanos D,
    2. Melville CA,
    3. Hankey CR
    . Weight management interventions in adults with intellectual disabilities and obesity : a systematic review of the evidence. Nutr J 2013;12:132.
    OpenUrl
  128. 128.
    1. Hey C,
    2. Fessler S,
    3. Hafner N,
    4. Lange BP,
    5. Euler HA,
    6. Neumann K
    . High prevalence of hearing loss at the Special Olympics : is this representative of people with intellectual disability? J Appl Res Intellect Disabil 2014;27(2):125-33. Epub 23 avr. 2013.
    OpenUrl
  129. 129.
    1. Herer GR
    . Intellectual disabilities and hearing loss. Comm Disord Q 2012;33(4):252-60.
    OpenUrl
  130. 130.
    1. McClimens A,
    2. Brennan S,
    3. Hargreaves P
    . Hearing problems in the learning disability population : is anybody listening? Br J Learn Disabil 2015;43(3):153-60.
    OpenUrl
  131. 131.
    1. Evenhuis HM,
    2. Natzgam LMD
    . IASSID international consensus statement : early identification of hearing and visual impairment in children and adults with an intellectual disability. Leiden, Netherlands: International Association of Scientific Studies on Intellectual Disability (IASSID), Special Interest Group on Health Issues; 1997. Accessible à : www.iassidd.org/uploads/legacy/pdf/consensir.alg.doc. Réf. du 15 juill. 2016.
  132. 132.
    1. Li JC,
    2. Wong K,
    3. Park AS,
    4. Fricke TR,
    5. Jackson AJ
    . The challenges of providing eye care for adults with intellectual disabilities. Clin Exp Optom 2015;98(5):420-9.
    OpenUrl
  133. 133.
    1. Robinson BE,
    2. Mairs K,
    3. Glenny C,
    4. Stolee P
    . An evidence-based guideline for the frequency of optometric eye examinations. Prim Health Care 2012;2(4):121.
    OpenUrl
  134. 134.
    1. Bent S,
    2. McShea L,
    3. Brennan S
    . The importance of hearing : a review of the literature on hearing loss for older people with learning disabilities. Br J Learn Disabil 2015;43(4):277-84.
    OpenUrl
  135. 135.
    1. Crandell CC,
    2. Roeser RJ
    . Incidence of excessive/impacted cerumen in individuals with mental retardation : a longitudinal investigation. Am J Ment Retard 1993;97(5):568-74.
    OpenUrlPubMed
  136. 136.
    1. Oron Y,
    2. Shushan S,
    3. Ben-David N,
    4. Flaksman H,
    5. Korenbrot F,
    6. Merrick J,
    7. et al
    . Guidelines for ear, nose, and throat examination of adults with intellectual disabilities : report of a clinical practice application. J Policy Pract Intellect Disabil 2015;12(4):272-8.
    OpenUrl
  137. 137.
    1. Anders PL,
    2. Davis EL
    . Oral health of patients with intellectual disabilities : a systematic review. Spec Care Dentist 2010;30(3):110-7.
    OpenUrlCrossRefPubMed
  138. 138.
    1. Fernandez JB,
    2. Lim LJ,
    3. Dougherty N,
    4. LaSasso J,
    5. Atar M,
    6. Daronch M
    . Oral health findings in athletes with intellectual disabilities at the NYC Special Olympics. Spec Care Dent 2012;32(5):205-9.
    OpenUrl
  139. 139.
    1. Picos A,
    2. Chisnoiu A,
    3. Dumitrasc DL
    . Dental erosion in patients with gastroesophageal reflux disease. Adv Clin Exp Med 2013;22(3):303-7.
    OpenUrl
  140. 140.
    Management guidelines : developmental disability. 3rd ed. Melbourne, Aust: Therapeutic Guidelines Limited; 2012. Oral health; p. 240-3.
  141. 141.
    1. Binkley CJ,
    2. Haugh GS,
    3. Kitchens DH,
    4. Wallace DL,
    5. Sessler DI
    . Oral microbial and respiratory status of persons with mental retardation/intellectual and developmental disability : an observational cohort study. Oral Surg Oral Med Oral Pathol Oral Radiol Endod 2009;108(5):722-31. Epub 12 sept. 2009.
    OpenUrlPubMed
  142. 142.
    1. Morgan JP,
    2. Minihan PM,
    3. Stark PC,
    4. Finkelman MD,
    5. Yantsides KE,
    6. Park A,
    7. et al
    . The oral health status of 4,732 adults with intellectual and developmental disabilities. J Am Dent Assoc 2012;143(8):838-46.
    OpenUrlAbstract/FREE Full Text
  143. 143.
    1. Finkelman MD,
    2. Stark PC,
    3. Tao W,
    4. Morgan JP
    . Relationship between duration of treatment and oral health in adults with intellectual and developmental disabilities. Spec Care Dentist 2014;34(4):171-5. Epub 3 oct. 2013.
    OpenUrl
  144. 144.
    1. Forster-Gibson C,
    2. Berg J
    . Health watch table : Down syndrome. In: Sullivan WF, Health Watch Tables Working Group, editor. Tools for the primary care of people with developmental disabilities. Toronto, ON: Surrey Place Centre, MUMS Guidelines Clearinghouse; 2011. p. 43-5. Accessible à : surreyplace.ca/ddprimarycare/health-watch-tables/down-synrome. Réf. du 25 févr. 2017.
  145. 145.
    1. Forster-Gibson C,
    2. Berg J
    . Health watch table : Prader-Willi syndrome (PWS). In: Sullivan WF, Health Watch Tables Working Group, editor. Tools for the primary care of people with developmental disabilities. Toronto, ON: Surrey Place Centre, MUMS Guidelines Clearinghouse; 2011. p. 50-4. Accessible à : surreyplace.ca/ddprimarycare/health-watch-tables/prader-willi-syndrome. Réf. du 20 oct. 2017.
  146. 146.
    1. Forster-Gibson C,
    2. Berg J
    . Health watch table : 22q11.2 deletion syndrome. In: Sullivan WF, Health Watch Tables Working Group, editor. Tools for the primary care of people with developmental disabilities. Toronto, ON: Surrey Place Centre, MUMS Guidelines Clearinghouse; 2011. p. 58-61. Accessible à : surreyplace.ca/ddprimarycare/health-watch-tables/22q11.2del-syndrome. Réf. du 18 févr. 2017.
  147. 147.
    1. De Winter CF,
    2. van den Berge AP,
    3. Schoufour JD,
    4. Oppewal A,
    5. Evenhuis HM
    . A 3-year follow-up study on cardiovascular disease and mortality in older people with intellectual disabilities. Res Dev Disabil 2016;53–54:115-26. Epub 11 févr. 2016.
    OpenUrl
  148. 148.
    1. Morin D,
    2. Merineau-Cote J,
    3. Ouellette-Kuntz H,
    4. Tasse MJ,
    5. Kerr M
    . A comparison of the prevalence of chronic disease among people with and without intellectual disability. Am J Intellect Dev Disabil 2012;117(6):455-63.
    OpenUrlPubMed
  149. 149.
    1. Merrick J,
    2. Morad M
    . Cardiovascular disease. In: O’Hara J, McCarthy JM, Bouras N, editors. Intellectual disability and ill health : a review of the evidence. Cambridge, UK: Cambridge University Press; 2010. p. 73-7.
  150. 150.
    Management guidelines : developmental disability. 3rd ed. Melbourne, Aust: Therapeutic Guidelines Limited; 2012. Preventive health care and health promotion; p. 117-9.
  151. 151.
    1. Lunsky Y,
    2. Klein-Geltink JE,
    3. Yates EA
    . Atlas on the primary care of adults in Ontario. Toronto, ON: Centre for Addiction and Mental Health, Institute for Clinical Evaluative Sciences; 2013. Accessible à : www.porticonetwork.ca/documents/38160/99698/Atlas+revised+2014/c2d68a41-ed3d-44dc-8a14-7f30e044c17e. Réf. du 8 déc. 2015.
  152. 152.
    1. Freeman SB,
    2. Bean LH,
    3. Allen EG,
    4. Tinker SW,
    5. Locke AE,
    6. Druschel C,
    7. et al
    . Ethnicity, sex, and the incidence of congenital heart defects : a report from the National Down Syndrome Project. Gen Med 2008;10(3):173-80. Réf. du 2008 mai 13.
    OpenUrl
  153. 153.
    1. Colvin KL,
    2. Yeager ME
    . What people with Down syndrome can teach us about cardiopulmonary disease. Eur Respir Rev 2017;26(143):160098.
    OpenUrlAbstract/FREE Full Text
  154. 154.
    1. Webb GD,
    2. Williams RG
    . Care of the adult with congenital heart disease : introduction. J Am Coll Cardiol 2001;37(5):1166.
    OpenUrlFREE Full Text
  155. 155.
    1. Silversides CK,
    2. Marelli A,
    3. Beauchesne L,
    4. Dore A,
    5. Kiess M,
    6. Salehian O,
    7. et al
    . Canadian Cardiovascular Society 2009 Consensus Conference on the Management of Adults with Congenital Heart Disease : executive summary. Can J Cardiol 2010;26(3):143-50.
    OpenUrlCrossRefPubMed
  156. 156.
    1. Warnes CA,
    2. Williams RG,
    3. Bashore TM,
    4. Child JS,
    5. Connolly HM,
    6. Dearani JA,
    7. et al
    . ACC/AHA 2008 guidelines for the management of adults with congenital heart disease : executive summary : a report of the American College of Cardiology/ American Heart Association Task Force on practice guidelines (writing committee to develop guidelines for the management of adults with congenital heart disease). Circulation 2008;118(23):2395-451. Epub 7 nov. 2008.
    OpenUrlFREE Full Text
  157. 157.
    1. Canadian Congenital Heart Alliance [website]
    . Find an adult CHD centre near you. Oakville, ON: Canadian Congenital Heart Alliance; 2017. Accessible à : www.cchaforlife.org/find-adult-chd-centre-near-you. Réf. du 15 févr. 2018.
  158. 158.
    1. Patja K,
    2. Molsa P,
    3. Iivanainen M
    . Cause-specific mortality of people with intellectual disability in a population-based, 35-year follow-up study. J Intellect Disabil Res 2001;45(Pt 1):30-40.
    OpenUrlCrossRefPubMed
  159. 159.
    1. Chadwick DD,
    2. Jolliffe J
    . A descriptive investigation of dysphagia in adults with intellectual disabilities. J Intellect Disabil Res 2009;53(1):29-43. Epub 28 aoÛt 2008.
    OpenUrlPubMed
  160. 160.
    1. Marks JH
    . Pulmonary care of children and adolescents with developmental disabilities. Pediatr Clin North Am 2008;55(6):1299-314.
    OpenUrlCrossRefPubMed
  161. 161.
    1. Rogers B,
    2. Stratton P,
    3. Msall M,
    4. Andres M,
    5. Champlain MK,
    6. Koerner P,
    7. et al
    . Long-term morbidity and management strategies of tracheal aspiration in adults with severe developmental disabilities. Am J Ment Retard 1994;98(4):490-8.
    OpenUrlPubMed
  162. 162.
    1. Thillai M
    . Respiratory diseases. In: O’Hara J, McCarthy JM, Bouras N, editors. Intellectual disability and ill health : a review of the evidence. Cambridge, UK: Cambridge University Press; 2010. p. 78-87.
  163. 163.
    1. McCaslin CA,
    2. Schuen JN
    . Pulmonology and sleep disordered breathing. In: Rubin IL, Merrick J, Greydanus DE, Patel D, editors. Health care for people with intellectual and developmental disabilities across the lifespan. Cham, Switz: Springer; 2016. p. 1325-46.
  164. 164.
    1. Perez CM,
    2. Ball SL,
    3. Wagner AP,
    4. Clare ICH,
    5. Holland AJ,
    6. Redley M
    . The incidence of healthcare use, ill health and mortality in adults with intellectual disabilities and mealtime support needs. J Intellect Disabil Res 2015;59(7):638-52. Epub 3 nov. 2014.
    OpenUrl
  165. 165.
    1. Lin E,
    2. Selick A,
    3. Balogh RS,
    4. Isaacs BJ,
    5. Ouellette-Kuntz HMJ,
    6. Klein-Geltink JE,
    7. et al
    . Prevalence, demographic and disease profiles. In: Lunsky Y, Klein-Geltink JE, Yates EA, editors. Atlas on the primary care of adults in Ontario. Toronto, ON: Centre for Addiction and Mental Health, Institute for Clinical Evaluative Sciences; 2013. p. 20-40. Accessible à : www.porticonetwork.ca/documents/38160/99698/Atlas+revised+2014/c2d68a41-ed3d-44dc-8a14-7f30e044c17e. Réf. du 2015 déc. 8.
  166. 166.
    1. Gale L,
    2. Naqvi H,
    3. Russ L
    . Asthma, smoking and BMI in adults with intellectual disabilities : a community-based survey. J Intellect Disabil Res 2009;53(9):787-96. Epub 16 juill. 2009.
    OpenUrlCrossRefPubMed
  167. 167.
    1. Atay O
    . Gastrointestinal issues. In: Rubin IL, Merrick J, Greydanus DE, Patel DR, editors. Health care for people with intellectual and developmental disabilities across the lifespan. 3rd ed. Cham, Switz: Springer; 2016. p. 1209-24.
  168. 168.
    1. Bohmer CJ,
    2. Klinkenberg-Knol EC,
    3. Niezen-de Boer,
    4. Meuwissen SG
    . Gastroesophageal reflux disease in intellectually disabled individuals : how often, how serious, how manageable? Am J Gastroenterol 2000;95(8):1868-72.
    OpenUrlPubMed
  169. 169.
    1. Bohmer CJ,
    2. Taminiau JA,
    3. Klinkenberg-Knol EC,
    4. Meuwissen SG
    . The prevalence of constipation in institutionalized people with intellectual disability. J Intellect Disabil Res 2001;45(Pt 3):212-8.
    OpenUrlCrossRefPubMed
  170. 170.
    1. Kozlowski AM,
    2. Taylor T,
    3. Gonzalez ML,
    4. Girolami PA
    . Feeding disorders. In: Matson JL, Matson ML, editors. Comorbid conditions in individuals with intellectual disabilities. Dordrecht, Switz: Springer; 2015. p. 109-43.
  171. 171.
    1. Tracy JM,
    2. Wallace R
    . Presentations of physical illness in people with developmental disability : the example of gastro-oesophageal reflux. Med J Aust 2001;175(2):109-11.
    OpenUrlPubMed
  172. 172.
    1. Morad M,
    2. Nelson NP,
    3. Merrick J,
    4. Davidson PW,
    5. Carmeli E
    . Prevalence and risk factors of constipation in adults with intellectual disability in residential care centers in Israel. Res Dev Disabil 2007;28(6):580-6. Epub 2 mars 2007.
    OpenUrlCrossRefPubMed
  173. 173.
    1. Coleman J,
    2. Spurling G
    . Constipation in people with learning disability. BMJ 2010;340:c222.
    OpenUrlFREE Full Text
  174. 174.
    1. Mishori R,
    2. McHale C
    . Pica : an age-old eating disorder that’s often missed. J Fam Pract 2014;63(7):E1-4.
    OpenUrl
  175. 175.
    1. Williams DE,
    2. McAdam D
    . Assessment, behavioral treatment, and prevention of pica : clinical guidelines and recommendations for practitioners. Res Dev Disabil 2012;33(6):2050-7. Epub 28 juin 2012.
    OpenUrlPubMed
  176. 176.
    1. Kitchens DH,
    2. Binkley CJ,
    3. Wallace DL,
    4. Darling D
    . Helicobacter pylori infection in people who are intellectually and developmentally disabled : a review. Spec Care Dent 2007;27(4):127-33.
    OpenUrl
  177. 177.
    1. Duff M,
    2. Scheepers M,
    3. Cooper M,
    4. Hoghton M,
    5. Baddeley P
    . Helicobacter pylori : has the killer escaped from the institution? A possible cause of increased stomach cancer in a population with intellectual disability. J Intellect Disabil Res 2001;45(Pt 3):219-25.
    OpenUrlPubMed
  178. 178.
    1. Wallace R,
    2. Schluter PJ,
    3. Duff M,
    4. Ouellette-Kuntz H,
    5. Webb PMSM
    . A review of the risk factors for, consequences, diagnosis, and management of Helicobacter pylori in adults with intellectual disabilities. J Policy Pract Intellect Disabil 2004;1(3–4):147-63.
    OpenUrl
  179. 179.
    1. Wallace RA,
    2. Schluter PJ,
    3. Webb PM
    . Recurrence of Helicobacter pylori infection in adults with intellectual disability. Intern Med J 2004;34(3):132-3.
    OpenUrlPubMed
  180. 180.
    1. Cockburn-Wells H
    . Managing constipation in adults with severe learning disabilities. Learn Disabil Pract 2014;17(9):16-22.
    OpenUrl
  181. 181.
    1. Vande Velde S,
    2. Van Biervliet S,
    3. Van Goethem G,
    4. De Looze D,
    5. Van Winckel M
    . Colonic transit time in mentally retarded persons. Int J Colorectal Dis 2010;25(7):867-71. Epub 20 mars 2010.
    OpenUrlPubMed
  182. 182.
    1. Developmental Disabilities Primary Care Initiative
    . Tools for caregivers : monitoring charts. Toronto, ON: Surrey Place Centre; 2013. Bowel movement (B.M.)—monthly monitoring record (for people who have bowel problems). Accessible à : surreyplace.ca/ddprimarycare/tools/physical-health/monitoring-charts/. Réf. du 15 févr. 2018.
  183. 183.
    1. Grover SR
    . Gynaecological issues in adolescents with disability. J Paediatr Child Health 2011;47(9):610-3.
    OpenUrlCrossRefPubMed
  184. 184.
    1. Savasi I,
    2. Spitzer RF,
    3. Allen LM,
    4. Ornstein MP
    . Menstrual suppression for adolescents with developmental disabilities. J Pediatr Adolesc Gynecol 2009;22(3):143-9.
    OpenUrlCrossRefPubMed
  185. 185.
    1. Van Schrojenstein Lantman-de,
    2. Valk HMJ,
    3. Rook F,
    4. Maaskant MA
    . The use of contraception by women with intellectual disabilities. J Intellect Disabil Res 2011;55(4):434-40. Epub 3 mars 2011.
    OpenUrlCrossRefPubMed
  186. 186.
    1. Atkinson E,
    2. Bennett MJ,
    3. Dudley J,
    4. Grover S,
    5. Matthews K,
    6. Moore P,
    7. et al
    . Consensus statement : menstrual and contraceptive management in women with an intellectual disability. Aust N Z J Obstet Gynaecol 2003;43(2):109-10.
    OpenUrlCrossRefPubMed
  187. 187.
    1. McCarthy M
    . Prescribing contraception to women with intellectual disabilities : general practitioners’ attitudes and practices. Sex Disab 2011;29(4):339-49.
    OpenUrl
  188. 188.
    1. Kluge EH
    . After “Eve” : whither proxy decision-making? CMAJ 1987;137(8):715-20.
    OpenUrlPubMed
  189. 189.
    1. Brown HK,
    2. Cobigo V,
    3. Lunsky Y,
    4. Vigod SN
    . Maternal and offspring outcomes in women with intellectual and developmental disabilities : a population-based cohort study. BJOG 2017;124(5):757-65. Epub 24 mai 2016.
    OpenUrl
  190. 190.
    1. Brown HK,
    2. Kirkham YA,
    3. Cobigo V,
    4. Lunsky Y,
    5. Vigod SN
    . Labour and delivery interventions in women with intellectual and developmental disabilities : a population-based cohort study. J Epidemiol Community Health 2016;70(3):238-44. Epub 8 oct. 2015.
    OpenUrlAbstract/FREE Full Text
  191. 191.
    1. Brown HK,
    2. Lunsky Y,
    3. Wilton AS,
    4. Cobigo V,
    5. Vigod SN
    . Pregnancy in women with intellectual and developmental disabilities. J Obstet Gynaecol Can 2016;38(1):9-16.
    OpenUrlCrossRefPubMed
  192. 192.
    1. Willis DS,
    2. Wishart JG,
    3. Muir WJ
    . Menopausal experiences of women with intellectual disabilities. J Appl Res Intellect Disabil 2011;24(1):74-85.
    OpenUrl
  193. 193.
    1. Stein S,
    2. Tepper M
    . Sexuality. In: Rubin IL, Merrick J, Greydanus DE, Patel DR, editors. Health care for people with intellectual and developmental disabilities across the lifespan. Cham, Switz: Springer; 2016. p. 1365-81.
  194. 194.
    1. Abells D,
    2. Kirkham YA,
    3. Ornstein MP
    . Review of gynecologic and reproductive care for women with developmental disabilities. Curr Opin Obstet Gynecol 2016;28(5):350-8.
    OpenUrl
  195. 195.
    1. Haveman M,
    2. Heller T,
    3. Lee L,
    4. Maaskant M,
    5. Shooshtari S,
    6. Strydom A
    . Major health risks in aging persons with intellectual disabilities : an overview of recent studies. J Policy Pract Intellect Disabil 2010;7(1):59-69.
    OpenUrl
  196. 196.
    1. Pfister AA,
    2. Roberts AG,
    3. Taylor HM,
    4. Noel-Spaudling S,
    5. Damian MM,
    6. Charles PD
    . Spasticity in adults living in a developmental center. Arch Phys Med Rehabil 2003;84(12):1808-12.
    OpenUrlPubMed
  197. 197.
    1. Jenkins DW,
    2. Cooper K,
    3. Heigh EG
    . Prevalence of podiatric conditions seen in Special Olympics athletes : a comparison of USA data to an international population. Foot (Edinb) 2015;25(1):5-11. Epub 5 oct. 2014.
    OpenUrl
  198. 198.
    1. Marks B,
    2. Sisirak J,
    3. Heller T
    . Health matters : the exercise, nutrition, and health education curriculum for people with developmental disabilities. Baltimore, MD: Paul H. Brookes Pub Co; 2010.
  199. 199.
    1. Courtenay K,
    2. Murray A
    . Foot health and mobility in people with intellectual disabilities. J Policy Practi Intellect Disabil 2015;12(1):42-6.
    OpenUrl
  200. 200.
    1. Jenkins DW,
    2. Cooper K,
    3. O’Connor R,
    4. Watanabe L
    . Foot-to-shoe mismatch and rates of referral in Special Olympics athletes. J Am Podiatr Med Assoc 2012;102(3):187-97.
    OpenUrlPubMed
  201. 201.
    1. Balogh R,
    2. Wood J,
    3. Dobranowski K,
    4. Lin E,
    5. Wilton A,
    6. Jaglal SB,
    7. et al
    . Low-trauma fractures and bone mineral density testing in adults with and without intellectual and developmental disabilities : a population study. Osteoporos Int 2017;28(2):727-32. Epub 9 sept. 2016.
    OpenUrl
  202. 202.
    1. Petrone LR
    . Osteoporosis in adults with intellectual disabilities. South Med J 2012;105(2):87-92.
    OpenUrlPubMed
  203. 203.
    1. Dreyfus D,
    2. Lauer E,
    3. Wilkinson J
    . Characteristics associated with bone mineral density screening in adults with intellectual disabilities. J Am Board Fam Med 2014;27(1):104-14.
    OpenUrlAbstract/FREE Full Text
  204. 204.
    1. Jasien J,
    2. Daimon CM,
    3. Maudsley S,
    4. Shapiro BK,
    5. Martin B
    . Aging and bone health in individuals with developmental disabilities. Int J Endocrin 2012;2012:469235.
    OpenUrl
  205. 205.
    1. Jaffe JS,
    2. Timell AM,
    3. Elolia R,
    4. Thatcher SS
    . Risk factors for low bone mineral density in individuals residing in a facility for the people with intellectual disability. J Intellect Disabil Res 2005;49(6):457-62.
    OpenUrlCrossRefPubMed
  206. 206.
    1. Robertson J,
    2. Hatton C,
    3. Emerson E,
    4. Baines S
    . Prevalence of epilepsy among people with intellectual disabilities : a systematic review. Seizure 2015;29:46-62. Epub 30 mars 2015.
    OpenUrl
  207. 207.
    1. Robertson J,
    2. Hatton C,
    3. Emerson E,
    4. Baines S
    . Mortality in people with intellectual disabilities and epilepsy : a systematic review. Seizure 2015;29:123-33. Epub 20 avr. 2015.
    OpenUrl
  208. 208.
    1. National Institute for Health and Clinical Excellence
    . The epilepsies : diagnosis and management—clinical guideline [CG137]. London, UK: National Clinical Guideline Centre; 2012. Accessible à : www.nice.org.uk/guidance/cg137. Réf. du 26 juin 2016.
  209. 209.
    1. Chapman M,
    2. Iddon P,
    3. Atkinson K,
    4. Brodie C,
    5. Mitchell D,
    6. Parvin G,
    7. et al
    . The misdiagnosis of epilepsy in people with intellectual disabilities : a systematic review. Seizure 2011;20(2):101-6. Epub 30 nov. 2010.
    OpenUrlCrossRefPubMed
  210. 210.
    1. Branford D,
    2. Bhaumik S,
    3. Kiani R
    . Epilepsy. In: Bhaumik S, Branford D, Barrett M, Gangadharan SK, editors. The Frith prescribing guidelines for people with intellectual disability. 3rd ed. Chichester, UK: John Wiley & Sons Inc; 2015.
  211. 211.
    1. Whitten E,
    2. Griffiths A
    . Implementing epilepsy guidelines within a learning disability service. Seizure 2007;16(6):471-8. Epub 27 avr. 2007.
    OpenUrlPubMed
  212. 212.
    1. Epilepsy Action [website]
    . Primary care resource pack. Leeds, UK: Epilepsy Action; 2017. Accessible à : www.epilepsy.org.uk/professional/primary-care/resource-pack. Réf. du 21 mars 2017.
  213. 213.
    1. Kapell D,
    2. Nightingale B,
    3. Rodriguez A,
    4. Lee JH,
    5. Zigman WB,
    6. Schupf N
    . Prevalence of chronic medical conditions in adults with mental retardation : comparison with the general population. Ment Retard 1998;36(4):269-79.
    OpenUrlCrossRefPubMed
  214. 214.
    1. Beange H,
    2. Lennox N,
    3. Parmenter TR
    . Health targets for people with intellectual disability. J Intellect Dev Disabil 1999;24(4):283-97.
    OpenUrl
  215. 215.
    1. Cazeau RA,
    2. Kamboj MK
    . Endocrine issues. In: Rubin IL, Merrick J, Greydanus DE, Patel DR, editors. Health care for people with intellectual and developmental disabilities across the lifespan. 3rd ed. Cham, Switz: Springer; 2016. p. 1257-79.
  216. 216.
    1. Bhaumik S,
    2. Branford D,
    3. Barrett M,
    4. Gangadharan SK
    , editors. The Frith prescribing guidelines for people with intellectual disability. 3rd ed. Chichester, UK: John Wiley & Sons Inc; 2015.
  217. 217.
    1. Visser WE,
    2. de Rijke YB,
    3. van Toor H,
    4. Visser TJ
    . Thyroid status in a large cohort of patients with mental retardation : the TOP-R (thyroid origin of psychomotor retardation) study. Clin Endocrinol (Oxf) 2011;75(3):395-401.
    OpenUrlPubMed
  218. 218.
    1. Balogh RS,
    2. Lake JK,
    3. Lin E,
    4. Wilton A,
    5. Lunsky Y
    . Disparities in diabetes prevalence and preventable hospitalizations in people with intellectual and developmental disability : a population-based study. Diabet Med 2015;32(2):235-42. Epub 7 oct. 2014.
    OpenUrlPubMed
  219. 219.
    1. MacRae S,
    2. Brown M,
    3. Karatzias T,
    4. Taggart L,
    5. Truesdale-Kennedy M,
    6. Walley R,
    7. et al
    . Diabetes in people with intellectual disabilities : a systematic review of the literature. Res Dev Disabil 2015;47:352-74. Epub 23 oct. 2015.
    OpenUrlCrossRefPubMed
  220. 220.
    1. Queensland Centre for Intellectual and Developmental Disability [website]
    . Diabetes to the point. Brisbane, Aust: University of Queensland; 2016. Accessible à : https://qcidd.centre.uq.edu.au/resources/diabetes-point. Réf. du 22 mars 2017.
  221. 221.
    1. Taggart L,
    2. Truesdale-Kennedy M,
    3. Scott J
    . Working with people with people with intellectual and developmental disabilities who have diabetes. J Diabetes Nurs 2015;19(5):190-4.
    OpenUrl
  222. 222.
    1. Cardol M,
    2. Rijken M,
    3. van Schrojenstein Lantman-de Valk H
    . People with mild to moderate intellectual disability talking about their diabetes and how they manage. J Intellect Disabil Res 2012;56(4):351-60. Epub 29 sept. 2011.
    OpenUrlCrossRefPubMed
  223. 223.
    1. Burton C,
    2. Vaudry W,
    3. Moore D,
    4. Bettinger JA,
    5. Tran D,
    6. Halperin SA,
    7. et al
    . Burden of seasonal influenza in children with neurodevelopmental conditions. Pediatr Infect Dis J 2014;33(7):710-4.
    OpenUrlPubMed
  224. 224.
    1. Smith M,
    2. Peacock G,
    3. Uyeki TM,
    4. Moore C
    . Influenza vaccination in children with neurologic or neurodevelopmental disorders. Vaccine 2015;33(20):2322-7. Epub 30 mars 2015.
    OpenUrlCrossRefPubMed
  225. 225.
    1. Yen CF,
    2. Lin JD
    . Factors influencing administration of hepatitis B vaccine to community-dwelling teenagers aged 12–18 with an intellectual disability. Res Dev Disabil 2011;32(6):2943-9. Epub 8 juin 2011.
    OpenUrlPubMed
  226. 226.
    1. Khasawneh R,
    2. Wallen J,
    3. Davies HD
    . Infectious diseases, immunizations and universal precautions. In: Rubin IL, Merrick J, Greydanus DE, Patel D, editors. Health care for people with intellectual and developmental disabilities across the lifespan. 3rd ed. Cham, Switz: Springer; 2016. p. 1711-28.
  227. 227.
    1. Wilson B,
    2. Jones KB,
    3. Weedon D,
    4. Bilder D
    . Care of adults with intellectual and developmental disabilities : Down syndrome. FP Essent 2015;439:20-5.
    OpenUrl
  228. 228.
    1. Public Health Agency of Canada
    . Canadian immunization guide : part 3 vaccination of specific populations. Ottawa, ON: Public Health Agency of Canada; 2016.
  229. 229.
    1. Severtson SG,
    2. Hedden SL,
    3. Martins SS,
    4. Latimer WW
    . Patterns of cognitive impairments among heroin and cocaine users : the association with self-reported learning disabilities and infectious disease. J Learn Disabil 2012;45(2):139-50. Epub 23 juin 2010.
    OpenUrlCrossRefPubMed
  230. 230.
    1. Cobigo V,
    2. Ouellette-Kuntz H,
    3. Balogh R,
    4. Leung F,
    5. Lin E,
    6. Lunsky Y
    . Are cervical and breast cancer screening programmes equitable? The case of women with intellectual and developmental disabilities. J Intellect Disabil Res 2013;57(5):478-88. Epub 19 mars 2013.
    OpenUrlCrossRefPubMed
  231. 231.
    1. Ouellette-Kuntz H,
    2. Coo H,
    3. Cobigo V,
    4. Wilton AS
    . Uptake of colorectal cancer screening among Ontarians with intellectual and developmental disabilities. PLoS One 2015;10(2):e0118023.
    OpenUrl
  232. 232.
    1. Greenwood NW,
    2. Dreyfus D,
    3. Wilkinson J
    . More than just a mammogram : breast cancer screening perspectives of relatives of women with intellectual disability. Intellect Dev Disabil 2014;52(6):444-55.
    OpenUrlCrossRef
  233. 233.
    1. Merten JW,
    2. Pomeranz JL,
    3. King JL,
    4. Moorhouse M,
    5. Wynn RD
    . Barriers to cancer screening for people with disabilities : a literature review. Disabil Health J 2015;8(1):9-16. Epub 1 juill. 2014.
    OpenUrl
  234. 234.
    1. Canadian Task Force on Preventive Health Care [website]
    . CTFPHC guidelines. Calgary, AB: Canadian Task Force on Preventive Health Care; 2016. Accessible à : http://canadiantaskforce.ca/?content=pcp. Réf. du 30 nov. 2016.
  235. 235.
    1. Centre for Developmental Disability Health Victoria, Pap Screen Victoria
    . Pap test : the plain facts. Dandenong, Aust: Centre for Developmental Disability Health Victoria; 2011. Accessible à : www.papscreen.org.au/downloads/resources/brochures/Pap_tests_the_plain_facts.pdf. Réf. du 30 nov. 2016.
  236. 236.
    1. Satgé D,
    2. Sauleau EA,
    3. Jacot W,
    4. Raffi F,
    5. Azéma B,
    6. Bouyat JC,
    7. et al
    . Age and stage at diagnosis : a hospital series of 11 women with intellectual disability and breast carcinoma. BMC Cancer 2014;14:150.
    OpenUrl
  237. 237.
    1. Canadian Breast Cancer Foundation [website]
    . Be breast aware. Toronto, ON: Canadian Cancer Society; 2016. Accessible à : www.cbcf.org/ontario/AboutBreastHealth/BeBreastAware/Pages/default.aspx. Réf. du 30 nov. 2016.
  238. 238.
    1. Canadian Cancer Society [website]
    . Signs and symptoms of breast cancer. Toronto, ON: Canadian Cancer Society; 2016. Accessible à : www.cancer.ca/en/cancer-information/cancer-type/breast/signs-and-symptoms/?region=on. Réf. du 25 oct. 2017.
  239. 239.
    1. Van de Wouw E,
    2. Evenhuis HM,
    3. Echteld MA
    . Prevalence, associated factors and treatment of sleep problems in adults with intellectual disability : a systematic review. Res Dev Disabil 2012;33(4):1310-32. Epub 30 mars 2012.
    OpenUrlCrossRefPubMed
  240. 240.
    1. Heussler HS
    . Management of sleep disorders in neurodevelopmental disorders and genetic syndromes. Curr Opin Psychiatry 2016;29(2):138-43.
    OpenUrl
  241. 241.
    1. Stores G
    . Sleep and its disorders in children and adolescents with a neurodevelopmental disorder : a review and clinical guide. Cambridge, UK: Cambridge University Press; 2014.
  242. 242.
    1. Wallace RA,
    2. Dalton AJ
    . Clinicians’ guide to physical health problems of older adults with down syndrome. J Dev Disabil 2006;12(1 Suppl 1):1-92.
    OpenUrl
  243. 243.
    1. Lal C,
    2. White DR,
    3. Joseph JE,
    4. van Bakergem K,
    5. LaRosa A
    . Sleep-disordered breathing in Down syndrome. Chest 2015;147(2):570-9.
    OpenUrl
  244. 244.
    1. Hulbert-Williams L,
    2. Hastings R,
    3. Owen DM,
    4. Burns L,
    5. Day J,
    6. Mulligan J,
    7. et al
    . Exposure to life events as a risk factor for psychological problems in adults with intellectual disabilities : a longitudinal design. J Intellect Disabil Res 2014;58(1):48-60. Epub 30 avr. 2013.
    OpenUrl
  245. 245.
    1. Scott HM,
    2. Havercamp SM
    . Mental health for people with intellectual disability : the impact of stress and social support. Am J Intellect Dev Disabil 2014;119(6):552-64.
    OpenUrl
  246. 246.
    1. Lunsky Y,
    2. Bramston P
    . A preliminary study of perceived stress in adults with intellectual disabilities according to self-report and informant ratings. J Intellect Dev Disabil 2006;31(1):20-7.
    OpenUrlPubMed
  247. 247.
    1. Hartley SL,
    2. MacLean WE Jr.
    . Depression in adults with mild intellectual disability : role of stress, attributions, and coping. Am J Intellect Dev Disabil 2009;114(3):147-60.
    OpenUrlPubMed
  248. 248.
    1. Gilmore L,
    2. Cuskelly M
    . Vulnerability to loneliness in people with intellectual disability : an explanatory model. J Policy Pract Intellect Disabil 2014;11(3):192-9.
    OpenUrl
  249. 249.
    1. Skotko BG,
    2. Levine SP,
    3. Goldstein R
    . Having a brother or sister with Down syndrome : perspectives from siblings. Am J Med Genet A 2011;155A(10):2348-59. Epub 9 sept. 2011.
    OpenUrl
  250. 250.
    1. Skotko BG,
    2. Levine SP,
    3. Goldstein R
    . Having a son or daughter with Down syndrome : perspectives from mothers and fathers. Am J Med Genet A 2011;155A(10):2335-47. Epub 13 sept. 2011.
    OpenUrlCrossRef
  251. 251.
    1. Skotko BG,
    2. Levine SP,
    3. Goldstein R
    . Self-perceptions from people with Down syndrome. Am J Med Genet A 2011;155A(10):2360-9. Epub 9 sept. 2011.
    OpenUrlCrossRef
  252. 252.
    1. National Institute for Health and Care Excellence
    . Mental health problems in people with learning disabilities : prevention, assessment and management—methods, evidence and recommendations : final version. London, UK: British Psychological Society, Royal College of Psychiatrists; 2016. Accessible à : www.nice.org.uk/guidance/ng54/evidence/full-guideline-2612227933. Réf. du 10 janv. 2017.
  253. 253.
    1. Zeedyk SM,
    2. Rodriguez G,
    3. Tipton LA,
    4. Baker BL,
    5. Blacher J
    . Bullying of youth with autism spectrum disorder, intellectual disability, or typical development : victim and parent perspectives. Res Autism Spectr Disord 2014;8(9):1173-83.
    OpenUrl
  254. 254.
    1. Larkin P,
    2. Jahoda A,
    3. MacMahon K,
    4. Pert C
    . Interpersonal sources of conflict in young people with and without mild to moderate intellectual disabilities at transition from adolescence to adulthood. J Appl Res Intellect Disabil 2012;25(1):29-38. Epub 3 nov. 2011.
    OpenUrlPubMed
  255. 255.
    1. Hermans H,
    2. Evenhuis HM
    . Life events and their associations with depression and anxiety in older people with intellectual disabilities : results of the HA-ID study. J Affect Disord 2012;138(1–2):79-85. Epub 2 févr. 2012.
    OpenUrlPubMed
  256. 256.
    1. Wigham S,
    2. Hatton C,
    3. Taylor JL
    . The effects of traumatizing life events on people with intellectual disabilities : a systematic review. J Ment Health Res Intellect Disabil 2011;4(1):19-39.
    OpenUrl
  257. 257.
    1. Holland A
    . Disorders of intellectual development : historical, conceptual, epidemiological and nosological overview. In: Woodbury-Smith M, editor. Clinical topics in disorders of intellectual development. London, UK: Royal College of Psychiatrists Publications; 2015. p. 3-21.
  258. 258.
    1. Bradley E,
    2. Behavioural and Mental Health Working Group of the Developmental Disabilities Primary Care Initiative
    . Guide to understanding behavioural problems and emotional concerns in adults with developmental disabilities (DD) for primary care providers and caregivers. In: Sullivan W, Developmental Disabilities Primary Care Initiative Scientific and Editorial Staff, editor. Tools for the primary care of people with developmental disabilities. Toronto, ON: Surrey Place Centre, MUMS Guidelines Clearinghouse; 2011. p. 67-75. Accessible à : surreyplace.ca/ddprimarycare/tools/mental-health/guide-to-understanding-behaviour-abc/. Réf. du 16 févr. 2018.
  259. 259.
    1. Levitas AS,
    2. Gilson SF
    . Predictable crises in the lives of people with mental retardation. Mental Health Aspects Dev Disabil 2001;4(3):89-100.
    OpenUrl
  260. 260.
    1. Bradley E,
    2. Baroness Hollins S,
    3. Korossy M,
    4. Levitas A
    . Adjustment disorder in disorders of intellectual development. In: Casey P, editor. Adjustment disorders : from controversy to clinical practice. Oxford, UK: Oxford University Press; 2018.
  261. 261.
    1. Bradley EA,
    2. Goody R,
    3. McMillan S
    . A to Z of disciplines that may contribute to the multi- and interdisciplinary work as applied to mood and anxiety disorders. In: Hassiotis A, Barron DA, Hall I, editors. Intellectual disability psychiatry : a practical handbook. Chichester, UK: Wiley-Blackwell; 2009. p. 257-63.
  262. 262.
    1. Buckles J,
    2. Luckasson R,
    3. Keefe E
    . A systematic review of the prevalence of psychiatric disorders in adults with intellectual disability, 2003–2010. J Ment Health Res Intellect Disabil 2013;6(3):181-207.
    OpenUrlCrossRef
  263. 263.
    1. Alexander RT,
    2. Branford D,
    3. Devapriam J
    . Psychotropic drug prescribing for people with intellectual disability, mental health problems and/or behaviours that challenge : practice guidelines. London, UK: Royal College of Psychiatrists; 2016. Accessible à : www.rcpsych.ac.uk/pdf/FR_ID_09_for_website.pdf. Réf. du 22 avr. 2016.
  264. 264.
    1. Sheehan R,
    2. Hassiotis A,
    3. Walters K,
    4. Osborn D,
    5. Strydom A,
    6. Horsfall L
    . Mental illness, challenging behaviour, and psychotropic drug prescribing in people with intellectual disability : UK population based cohort study. BMJ 2015;351:h4326.
    OpenUrlAbstract/FREE Full Text
  265. 265.
    1. Bradley E,
    2. Behavioural and Mental Health Working Group of the Developmental Disabilities Primary Care Initiative
    . Auditing psychotropic medication therapy. In: Sullivan WE, Developmental Disabilities Primary Care Initiative Scientific and Editorial Staff, editor. Tools for the primary care of people with developmental disabilities. Toronto, ON: Surrey Place Centre, MUMS Guidelines Clearinghouse; 2011. p. 88-9. Accessible à : surreyplace.ca/ddprimarycare/tools/mental-health/auditing-psychotropic-medication-therapy/. Réf. du 16 févr. 2018.
  266. 266.
    1. Branford D,
    2. Bhaumik S
    . Aggressive behaviour. In: Bhaumik S, Branford D, Barrett M, Gangadharan SK, editors. The Frith prescribing guidelines for people with intellectual disability. 3rd ed. Chichester, UK: John Wiley & Sons Inc; 2015. p. 147-52.
  267. 267.
    1. Branford D,
    2. Bhaumik S
    . Physical and health monitoring. In: Bhaumik S, Branford D, Barret M, editors. The Frith prescribing guidelines for adults with learning disability. 3rd ed. Chichester, UK: John Wiley & Sons Inc; 2015. p. 21-30.
  268. 268.
    1. Deb S,
    2. Kwok H,
    3. Bertelli M,
    4. Salvador-Carulla L,
    5. Bradley E,
    6. Torr J,
    7. et al
    . International guide to prescribing psychotropic medication for the management of problem behaviours in adults with intellectual disabilities. World Psychiatry 2009;8(3):181-6.
    OpenUrlPubMed
  269. 269.
    1. Glover G,
    2. Williams R,
    3. Branford D,
    4. Avery R,
    5. Chauhan U,
    6. Hoghton M,
    7. et al
    . Prescribing of psychotropic drugs to people with learning disabilities and/or autism by general practitioners in England. London, UK: Public Health England, Clinical Practice Research Datalink; 2015. Accessible à : webarchive.nationalarchives.gov.uk/20160805132945/http://www.nhsiq.nhs.uk/media/2671718/psychotropic_medication_and_people_with_learning_disabilities_or_autism__3_.pdf. Réf. du 16 févr. 2018.
  270. 270.
    1. Tyrer P,
    2. Oliver-Africano PC,
    3. Ahmed Z,
    4. Bouras N,
    5. Cooray S,
    6. Deb S,
    7. et al
    . Risperidone, haloperidol, and placebo in the treatment of aggressive challenging behaviour in patients with intellectual disability : a randomised controlled trial. Lancet 2008;371(9606):57-63.
    OpenUrlCrossRefPubMed
  271. 271.
    1. Sheehan R,
    2. Hassiotis A
    . Reduction or discontinuation of antipsychotics for challenging behaviour in adults with intellectual disability : a systematic review. Lancet Psychiatry 2017;4(3):238-56. Epub 10 nov. 2016.
    OpenUrl
  272. 272.
    1. Lunsky Y,
    2. Khuu W,
    3. Tadrous M,
    4. Vigod S,
    5. Cobigo V,
    6. Gomes T
    . Antipsychotic use with and without comorbid psychiatric diagnosis among adults with intellectual and developmental disabilities. Can J Psychiatry 2017. 706743717727240.
  273. 273.
    1. Cooper SA,
    2. McLean G,
    3. Guthrie B,
    4. McConnachie A,
    5. Mercer S,
    6. Sullivan F,
    7. et al
    . Multiple physical and mental health comorbidity in adults with intellectual disabilities : population-based cross-sectional analysis. BMC Fam Pract 2015;16:110.
    OpenUrlCrossRef
  274. 274.
    1. Fletcher R,
    2. Barnhill J,
    3. Cooper S
    . Diagnostic manual—intellectual disability (DM-ID 2) : a textbook of diagnosis of mental disorders in persons with Intellectual disability. 2nd ed. Kingston, NY: NADD Press; 2017.
  275. 275.
    1. Royal College of Psychiatrists
    . DC-LD (diagnostic criteria for psychiatric disorders for use with adults with learning disabilities/mental retardation). London, UK: Gaskell; 2001.
  276. 276.
    1. Bradley E,
    2. Lunsky Y,
    3. Palucka A,
    4. Homitidis S
    . Recognition of intellectual disabilities and autism in psychiatric inpatients diagnosed with schizophrenia and other psychotic disorders. Adv Ment Health Intellect Disabil 2011;5(6):4-18.
    OpenUrl
  277. 277.
    1. Cooper SA,
    2. Smiley E,
    3. Morrison J,
    4. Allan L,
    5. Williamson A,
    6. Finlayson J,
    7. et al
    . Psychosis and adults with intellectual disabilities. Prevalence, incidence, and related factors. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol 2007;42(7):530-6. Epub 29 oct. 2008.
    OpenUrlCrossRefPubMed
  278. 278.
    1. Lunsky Y,
    2. Bradley E,
    3. Durbin J,
    4. Koegl C
    . A comparison of patients with intellectual disability receiving specialised and general services in Ontario’s psychiatric hospitals. J Intellect Disabil Res 2008;52(11):1003-12. Epub 11 mars 2008.
    OpenUrlCrossRefPubMed
  279. 279.
    1. Myers B
    . Psychotic disorders in people with mental retardation : diagnostic and treatment issues. Ment Health Aspects Develop Disabil 1999;2(1):1-11.
    OpenUrl
  280. 280.
    1. Myers R
    . Recognizing psychosis in persons with intellectual disabilities who do not use speech. Hertfordshire, UK: University of Hertfordshire; 2010. Accessible à : www.intellectualdisability.info/diagnosis/articles/recognizing-psychosis-in-persons-with-intellectual-disabilities-who-do-not-use-speech. Réf. du 7 janv. 2016.
  281. 281.
    1. Mileviciute I,
    2. Hartley SL
    . Self-reported versus informant-reported depressive symptoms in adults with mild intellectual disability. J Intellect Disabil Res 2015;59(2):158-69.
    OpenUrl
  282. 282.
    1. Cuthill FM,
    2. Espie CA,
    3. Cooper SA
    . Development and psychometric properties of the Glasgow Depression Scale for people with a learning disability. Individual and carer supplement versions. Br J Psychiatry 2003;182:347-53.
    OpenUrlAbstract/FREE Full Text
  283. 283.
    1. Mindham J,
    2. Espie CA
    . Glasgow Anxiety Scale for people with an Intellectual Disability (GAS-ID) : development and psychometric properties of a new measure for use with people with mild intellectual disability. J Intellect Disabil Res 2003;47(Pt 1):22-30.
    OpenUrlCrossRefPubMed
  284. 284.
    1. Hodapp RM,
    2. Dankner NA,
    3. Dykens EM
    . Behavioural phenotypes/genetic syndromes. In: Hemmings C, Bouras N, editors. Psychiatric and behavioral disorders in intellectual and developmental disabilities. 3rd ed. Cambridge, UK: Cambridge University Press; 2016. p. 196-206.
  285. 285.
    1. Levitas A,
    2. Finucane B,
    3. Simon E,
    4. Schuster M,
    5. Kates W,
    6. Olszewski AK,
    7. et al
    . Behavioral phenotypes and neurodevelopmental disorders. In: Fletcher R, Barnhill J, Cooper S, editors. Diagnostic manual—intellectual disability (DM-ID 2) : a textbook of diagnosis of mental disorders in persons with intellectual disability. 2nd ed. Kingston, NY: NADD Press; 2017. p. 35-74.
  286. 286.
    1. Bradley E,
    2. Loh A,
    3. Grier E,
    4. Korossy M,
    5. Cameron D
    . Health watch table : autism spectrum disorder (ASD). Toronto, ON: Surrey Place Centre; 2014. Accessible à : surreyplace.ca/ddprimarycare/health-watch-tables/austism-spectrum-disorder. Réf. du 20 oct. 2017.
  287. 287.
    1. Tao L,
    2. Temple V,
    3. Casson I,
    4. Kirkpatrick SML
    . Health watch table : fetal alcohol spectrum disorder (FASD). Toronto, ON: Surrey Place Centre; 2013. Accessible à : surrey-place.ca/ddprimarycare/health-watch-tables/fetal-alcohol-spectrum-disorder. Réf. du 20 oct. 2017.
  288. 288.
    1. Forster-Gibson C,
    2. Berg J
    . Health watch table : Williams syndrome. Toronto, ON: Surrey Place Centre; 2013. Accessible à : surreyplace.ca/ddprimarycare/health-watch-tables/williams-syndrome. Réf. du 20 oct. 2017.
  289. 289.
    1. Hubert J,
    2. Hollins S
    . Men with severe learning disabilities and challenging behaviour in long-stay hospital care : qualitative study. Br J Psychiatry 2006;188:70-4.
    OpenUrlAbstract/FREE Full Text
  290. 290.
    1. Mevissen L,
    2. de Jongh A
    . PTSD and its treatment in people with intellectual disabilities. A review of the literature. Clin Psychol Rev 2010;30(3):308-16. Epub 13 déc. 2009.
    OpenUrlCrossRefPubMed
  291. 291.
    1. McCarthy J,
    2. Blanco RA,
    3. Gaus VL,
    4. Razza NJ,
    5. Tomasulo DJ
    . Trauma- and stressor-related disorders. In: Fletcher R, Barnhill J, Cooper S, editors. Diagnostic manual—intellectual disability (DM-ID 2) : a textbook of diagnosis of mental disorders in persons with intellectual disability. 2nd ed. Kingston, NY: NADD Press; 2017. p. 353-400.
  292. 292.
    1. Hemmings C
    . Schizophrenia spectrum disorders. In: Tsakanikos E, McCarthy JM, editors. Handbook of psychopathology in intellectual disability : research, practice, and policy. New York, NY: Springer; 2014.
  293. 293.
    1. Deb S,
    2. Matthews T,
    3. Holt G,
    4. Bouras N
    . Practice guidelines for the assessment and diagnosis of mental health problems in adults with intellectual disability. Cheapside, UK: Pavilion; 2001. Accessible à : www.slam.nhs.uk/media/199170/practiceguidelines.pdf. Réf. du 16 févr. 2018.
  294. 294.
    1. Bradley EA,
    2. Goody R,
    3. McMillan S,
    4. Levitas A
    . Common mental disorders (depression, anxiety, OCD, PTSD). In: Hassiotis A, Barron DA, Hall I, editors. Intellectual disability psychiatry : a practical handbook. Chichester, UK: Wiley-Blackwell; 2009. p. 51-66.
  295. 295.
    1. Summers J,
    2. Boyd K,
    3. Reid J,
    4. Adamson J,
    5. Habjan B,
    6. Gignac V,
    7. et al
    . The interdisciplinary mental health team. In: Griffiths DM, Stavrakaki C, Summers J, editors. Dual diagnosis : an introduction to the mental health needs of persons with developmental disabilities. Sudbury, ON: Habilitative Mental Health Resource Network; 2002. p. 325-57.
  296. 296.
    1. Read J,
    2. Fosse R,
    3. Moskowitz A,
    4. Perry B
    . The traumagenic neurodevelopmental model of psychosis revisited. Neuropsychiatry 2014;4(1):65-79.
    OpenUrlCrossRef
  297. 297.
    1. Longden E,
    2. Madill A,
    3. Waterman MG
    . Dissociation, trauma, and the role of lived experience : toward a new conceptualization of voice hearing. Psychol Bull 2012;138(1):28-76. Epub 14 nov. 2011.
    OpenUrlCrossRefPubMed
  298. 298.
    1. Linszen MMJ,
    2. Brouwer RM,
    3. Heringa SM,
    4. Sommer IE
    . Increased risk of psychosis in patients with hearing impairment : review and meta-analyses. Neurosci Biobehav Rev 2016;62:1-20. Epub 30 déc. 2015.
    OpenUrl
  299. 299.
    1. Boardman L,
    2. Bernal J,
    3. Hollins S
    . Communicating with people with intellectual disabilities : a guide for general psychiatrists. Adv Psychiatr Treat 2014;20(1):27-36.
    OpenUrlAbstract/FREE Full Text
  300. 300.
    1. Royal College of Speech and Language Therapists
    . Five good communication standards. London, UK: Royal College of Speech and Language Therapists; 2013. Accessible à : www.rcslt.org/news/docs/good_comm_standards. Réf. du 16 févr. 2018.
  301. 301.
    1. Azimi K,
    2. Modi M,
    3. Hurlbut J,
    4. Lunsky Y
    . Occurrence of medical concerns in psychiatric out-patients with intellectual disabilities. J Ment Health Res Intellect Disabil 2016;9(1–2):24-35.
    OpenUrl
  302. 302.
    1. Melville CA,
    2. Johnson PC,
    3. Smiley E,
    4. Simpson N,
    5. Purves D,
    6. McConnachie A,
    7. et al
    . Problem behaviours and symptom dimensions of psychiatric disorders in adults with intellectual disabilities : an exploratory and confirmatory factor analysis. Res Dev Disabil 2016;55:1-13. Epub 25 mars 2016.
    OpenUrl
  303. 303.
    1. Ji NY,
    2. Findling RL
    . Pharmacotherapy for mental health problems in people with intellectual disability. Curr Opin Psychiatry 2016;29(2):103-25.
    OpenUrl
  304. 304.
    1. Bradley E,
    2. Cheetham T
    . The use of psychotropic medication for the management of problem behaviours in adults with intellectual disabilities living in Canada. Adv Ment Health Intellect Disabil 2010;4(3):12-26.
    OpenUrl
  305. 305.
    1. Eady N,
    2. Courtenay K,
    3. Strydom A
    . Pharmacological management of behavioral and psychiatric symptoms in older adults with intellectual disability. Drugs Aging 2015;32(2):95-102.
    OpenUrl
  306. 306.
    1. Emerson E,
    2. Einfeld SL
    . Pharmacotherapy. In: Emerson E, Einfeld SL, editors. Challenging behaviour. 3rd ed. Cambridge, UK: Cambridge University Press; 2011. p. 94-101.
  307. 307.
    1. Scheifes A,
    2. Walraven S,
    3. Stolker JJ,
    4. Nijman HL,
    5. Egberts TC,
    6. Heerdink ER
    . Adverse events and the relation with quality of life in adults with intellectual disability and challenging behaviour using psychotropic drugs. Res Dev Disabil 2016;49–50:13-21.
    OpenUrl
  308. 308.
    1. De Kuijper G,
    2. Mulder H,
    3. Evenhuis H,
    4. Visser F,
    5. Hoekstra PJ
    . Effects of controlled discontinuation of long-term used antipsychotics on weight and metabolic parameters in individuals with intellectual disability. J Clin Psychopharmacol 2013;33(4):520-4.
    OpenUrlCrossRefPubMed
  309. 309.
    1. Glover G,
    2. Bernard S,
    3. Branford D,
    4. Holland A,
    5. Strydom A
    . Use of medication for challenging behaviour in people with intellectual disability. Br J Psychiatry 2014;205(1):6-7.
    OpenUrlAbstract/FREE Full Text
  310. 310.
    1. Balogh RS,
    2. Wood J,
    3. Lunsky Y,
    4. Ouellette-Kuntz HMJ,
    5. Wilton AS,
    6. Cobigo V,
    7. et al
    . Chronic disease management. In: Lunsky Y, Klein-Geltink JE, Yates EA, editors. Atlas on the primary care of adults in Ontario. Toronto, ON: Centre for Addiction and Mental Health, Institute for Clinical Evaluative Sciences; 2013. p. 92-116. Accessible à : www.porticonetwork.ca/documents/38160/99698/Atlas+revised+2014/c2d68a41-ed3d-44dc-8a14-7f30e044c17e. Réf. du 8 déc. 2015.
  311. 311.
    1. Bradley A,
    2. Lofchy J
    . Learning disability in the accident and emergency department. Adv Psychiatr Treat 2005;11(1):45-57.
    OpenUrlAbstract/FREE Full Text
  312. 312.
    1. Bell R
    . Does he have sugar in his tea? Communication between people with learning disabilities, their carers and hospital staff. Tizard Learn Disabil Rev 2012;17(2):57-63.
    OpenUrl
  313. 313.
    1. Hemmings C,
    2. Obousy S,
    3. Craig T
    . Mental health crisis information for people with intellectual disabilities. Adv Ment Health Intellect Disabil 2013;7(3):135-42.
    OpenUrl
  314. 314.
    1. Lunsky Y,
    2. Balogh R,
    3. Cairney J
    . Predictors of emergency department visits by persons with intellectual disability experiencing a psychiatric crisis. Psychiatr Serv 2012;63(3):287-90.
    OpenUrlCrossRefPubMed
  315. 315.
    1. Bradley E,
    2. Behavioural and Mental Health Working Group of the Developmental Disabilities Primary Care Initiative.
    Crisis prevention and management plan. In: Sullivan W, Developmental Disabilities Primary Care Initiative Scientific and Editorial Staff, editor. Tools for the primary care of people with developmental disabilities. Toronto, ON: Surrey Place Centre, MUMS Guidelines Clearinghouse; 2011. p. 77-81. Accessible à : surreyplace.ca/ddprimarycare/tools/mental-health/crisis-prevention-and-management-plan/. Réf. du 16 févr. 2018.
  316. 316.
    1. Lunsky Y,
    2. Perry A,
    3. Lake J,
    4. Lee J
    . Improving emergency care for adults with developmental disabilities : a toolkit for providers. Toronto, ON: Portico Network, Centre of Addiction and Mental Health; 2016. Accessible à : www.porticonetwork.ca/documents/38160/99698/Emergency+Care+Toolkit/3e3a9dca-6dc0-474e-aed3-34d8201656c7. Réf. du 9 avr. 2017.
  317. 317.
    1. Lin E,
    2. Balogh R,
    3. McGarry C,
    4. Selick A,
    5. Dobranowski K,
    6. Wilton AS,
    7. et al
    . Substance-related and addictive disorders among adults with intellectual and developmental disabilities (IDD) : an Ontario population cohort study. BMJ Open 2016;6(9):e011638. 2016-011638.
    OpenUrlAbstract/FREE Full Text
  318. 318.
    1. Van Duijvenbode N,
    2. VanDerNagel JE,
    3. Didden R,
    4. Engels RC,
    5. Buitelaar JK,
    6. Kiewik M,
    7. et al
    . Substance use disorders in individuals with mild to borderline intellectual disability : current status and future directions. Res Dev Disabil 2015;38:319-28. Epub 9 janv. 2015.
    OpenUrlCrossRefPubMed
  319. 319.
    1. Pezzoni V,
    2. Kouimtsidis C
    . Screening for alcohol misuse within people attending a psychiatric intellectual disability community service. J Intellect Disabil Res 2015;59(4):353-9. Epub 29 oct. 2014.
    OpenUrl
  320. 320.
    1. To WT,
    2. Neirynck S,
    3. Vanderplasschen W,
    4. Vanheule S,
    5. Vandevelde S
    . Substance use and misuse in persons with intellectual disabilities (ID) : results of a survey in ID and addiction services in Flanders. Res Dev Disabil 2014;35(1):1-9. Epub 8 nov. 2013.
    OpenUrlCrossRefPubMed
  321. 321.
    1. Taggart L,
    2. Chaplin E
    . Substance misuse. In: Tsakanikos E, McCarthy JM, editors. Handbook of psychopathology in intellectual disability : research, practice, and policy. New York, NY: Springer; 2014. p. 205-23.
  322. 322.
    1. Public Health England
    . Substance misuse and people with learning disabilities : making reasonable adjustments to services. London, UK: Public Health England; 2017. Accessible à : www.ndti.org.uk/uploads/files/Substance_Misuse_RA_Report.pdf. Réf. du 13 nov. 2017.
  323. 323.
    1. Slayter E,
    2. Steenrod SA
    . Addressing alcohol and drug addiction among people with mental retardation in nonaddiction settings : a need for cross-system collaboration. J Soc Work Pract Addict 2009;9(1):71-90.
    OpenUrl
  324. 324.
    1. Slayter EM
    . Understanding and overcoming barriers to substance abuse treatment access for people with mental retardation. J Soc Work Disabil Rehabil 2008;7(2):63-80.
    OpenUrlPubMed
  325. 325.
    1. Day C,
    2. Lampraki A,
    3. Ridings D,
    4. Currell K
    . Intellectual disability and substance use/ misuse : a narrative review. J Intellect Disabil Offending Behav 2016;7(1):25-34.
    OpenUrl
  326. 326.
    1. Dodd K,
    2. Faculty for People with Intellectual Disabilities of the British Psychological Society Division of Clinical Psychology, Intellectual Disabilities Faculty of the Royal College of Psychiatrists
    . Dementia and people with intellectual disabilities : guidance on the assessment, diagnosis, interventions and support of people with intellectual disabilities who develop dementia. Leicester, UK: British Psychological Society; 2015. Accessible à : www.bps.org.uk/system/files/Public%20files/rep77_dementia_and_id.pdf. Réf. du 16 févr. 2018.
  327. 327.
    1. Prasher VP
    . Practical dementia care for adults with Down syndrome or with intellectual disabilities. Hauppauge, NY: Nova Science Publishers, Inc; 2014.
  328. 328.
    1. Herron D
    . Understanding dementia : people with learning disabilities finding out and raising awareness together. West Midlands, UK: Black Country Partnership, NHS; 2014. Accessible à : www.hee.nhs.uk/sites/default/files/documents/3%20-%20Understanding%20dementia%20for%20web.pdf. Réf. du 16 févr. 2018.
  329. 329.
    1. Sheehan R,
    2. Ali A,
    3. Hassiotis A
    . Dementia in intellectual disability. Curr Opin Psychiatry 2014;27(2):143-8.
    OpenUrlCrossRefPubMed
  330. 330.
    1. Alvarez N
    . Dementia and people with intellectual and developmental disabilities. Int J Child Health Hum Dev 2015;8(4):449-69.
    OpenUrl
  331. 331.
    1. Gangadharan SK,
    2. Jesu AJM
    . Dementia in people with intellectual disability. In: Bhaumik S, Branford D, Barrett M, Gangadharan SK, editors. The Frith prescribing guidelines for people with intellectual disability. 3rd ed. Chichester, UK: John Wiley & Sons Inc; 2015. p. 63-75.
  332. 332.
    1. Jokinen N,
    2. Janicki MP,
    3. Keller SM,
    4. Mccallion P,
    5. Force LT
    . Guidelines for structuring community care and supports for people with intellectual disabilities affected by dementia. J Policy Pract Intellect Disabil 2013;10(1):1-24.
    OpenUrl
  333. 333.↵
    1. National Task Group on Intellectual Disabilities and Dementia Practices
    . NTG-EDSD screening instrument. Prospect, KY: American Academy of Developmental Medicine and Dentistry; 2013. Accessible à : http://aadmd.org/sites/default/files/NTG-EDSD-ElectronicForm.pdf. Réf. du 25 oct. 2017.
  334. 334.↵
    1. Sullivan WF
    , editor. Special issue on primary care of adults with intellectual and developmental disabilities. Can Fam Physician 2018;64(Suppl 2):S1-78.
    OpenUrlAbstract/FREE Full Text
Back to top

In this issue

Print
Download PDF
Article Alerts
Email Article
Citation Tools
Respond to this article
Soins primaires aux adultes ayant des déficiences intellectuelles et développementales
William F. Sullivan, Heidi Diepstra, John Heng, Shara Ally, Elspeth Bradley, Ian Casson, Brian Hennen, Maureen Kelly, Marika Korossy, Karen McNeil, Dara Abells, Khush Amaria, Kerry Boyd, Meg Gemmill, Elizabeth Grier, Natalie Kennie-Kaulbach, Mackenzie Ketchell, Jessica Ladouceur, Amanda Lepp, Yona Lunsky, Shirley McMillan, Ullanda Niel, Samantha Sacks, Sarah Shea, Katherine Stringer, Kyle Sue, Sandra Witherbee
Canadian Family Physician Apr 2018, 64 (4) e137-e166;
Reddit logo Twitter logo Facebook logo Mendeley logo

Jump to section

Subjects