Question clinique
Comment puis-je conseiller et soutenir les aidants de personnes qui vivent avec la démence?
Résultats
Sadavoy et Wesson mettent en évidence le risque d’épuisement auquel font face les aidants de personnes atteintes de démence, de même que la nécessité d’évaluer, d’impliquer et de soutenir ces aidants1. Ils affirment que toutes les interventions thérapeutiques échouent dans la démence à moins de reconnaître que l’unité à évaluer et à prendre en charge est le duo formé du patient et de l’aidant qui vit avec lui1.
Alors comment pouvons-nous le mieux conseiller les aidants dans nos cliniques pour les aider à s’occuper de leurs proches?
Dans un récent blogue du Médecin de famille canadien2, le bien-fondé du cadre conceptuel SMILE a été présenté. Ce cadre a été élaboré par une aidante qui a analysé comment elle s’est organisée pour prendre soin de sa mère pendant plusieurs années intenses, mais fructueuses. Ce cadre a pour but de contribuer à enrichir la relation qu’entretient le proche aidant avec un être cher qui vit avec la démence.
Données probantes
Les aidants de personnes qui vivent avec la démence courent un risque élevé de dépression, de consommation abusive d’alcool et de drogues, et d’exacerbation d’une maladie sous-jacente3.
Améliorer le bien-être d’un aidant peut aider les personnes atteintes de démence à vivre dans la communauté, plutôt que d’être placées en soins de longue durée4.
Approche
Le cadre conceptuel (Encadré 1) propose aux aidants des idées et des stratégies qui s’ajoutent aux autres, suggérées par les médecins, pour composer avec des comportements ou des problèmes particuliers, ou conseillées par des groupes d’entraide comme la Société Alzheimer du Canada (qui devraient être consultés pour la plupart des plans de prise en charge de la démence).
Cadre conceptuel SMILE
Stades de la vie : Comme nos parents nous acceptent à toutes les étapes de notre vie (nourrisson, bébé, adolescent, etc.), acceptez la personne atteinte de démence à chaque stade de sa maladie. Il vaut mieux profiter de sa présence et l’aimer comme elle est plutôt que s’attarder à ce qu’elle a déjà été.
Moments : Aussi souvent que possible, les aidants devraient chercher à créer des moments précieux. L’auteure du cadre essaie de créer et de profiter d’un « moment agréable » 3 fois par jour et considère tous les beaux moments additionnels comme une prime. Cette pratique peut lui donner un sentiment de réussite dans les moments difficiles.
Interconnexion : Même si les amis peuvent s’éloigner et si la famille ne comprend pas toujours, il importe de ne jamais s’isoler. Les aidants devraient essayer de faire appel à des voisins, des groupes d’entraide, des séances d’information et des services communautaires chaque fois qu’ils en ressentent le besoin. L’aidant n’est pas seulement le soignant, mais il est aussi le coordonnateur des soins qui rejoint et invite d’autres personnes à participer aux soins du patient.
Le rire : le rire et le sourire peuvent inciter un comportement réceptif et être contagieux. Trouver des façons de faire rire la personne atteinte de démence peut atténuer les situations difficiles et est bénéfique pour tous!
Expérimentation : Ce qui fonctionne un jour pourrait ne pas réussir le lendemain; il faudra que l’aidant expérimente. Les expériences ne devraient pas être considérées comme des échecs. Si un moyen ne fonctionne pas, il peut quand même stimuler la créativité et la collaboration, surtout à mesure que progresse la maladie de la personne.
Mise en pratique
Le cadre SMILE est une bonne façon de commencer. Essayez-le avec vos patients, vos amis ou les membres de votre famille qui vivent avec la démence. Bien qu’il n’ait pas fait l’objet d’études, il relève du bon sens et ne peut pas faire de tort!
Vous pouvez aussi conseiller aux aidants la stratégie des 60 conseils pour les aider à prendre soin d’eux-mêmes tout en s’occupant d’une personne qui vit avec la démence5. Il convient aussi de mettre en contact les aidants avec des ressources comme la Société Alzheimer (http://alzheimer.ca/fr/Home), qui est un programme pertinent à envisager pour tous les patients atteints de démence.
Notes
Les Perles gériatriques sont produites de concert avec le Canadian Geriatrics Society Journal of CME, une revue révisée par des pairs publiée par la Société canadienne de gériatrie (www.geriatricsjournal.ca). Les articles font la synthèse des données probantes tirées des articles publiés dans la revue Canadian Geriatrics Society Journal of CME et présentent des approches pratiques à l’intention des médecins de famille qui soignent des patients âgés.
Footnotes
Intérêts concurrents
Aucun déclaré
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The English version of this article is available at www.cfp.ca on the table of contents for the April 2018 issue on page 294.
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