Observations récentes concernant 3 troubles de santé mal reconnus

Prévalence et coûts

Des données tirées de l’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes de 2014 par Statistique Canada indiquent que chez les Canadiens de 25 ans et plus, 5,5 % (1,3 million) ont signalé souffrir de 1 ou plusieurs de ces troubles : 1,6 % disaient avoir l’EM/SFC, 2,0 %, la FM et 2,7 % l’IM/SCM. Plus du double de femmes que d’homme étaient susceptibles de rapporter l’un ou l’autre de ces troubles. En comparant les répondants qui ont mentionné 1 ou plusieurs de ces problèmes avec ceux qui n’en avaient aucun, 16 % par rapport à 10 % ont signalé avoir consulté un médecin de soins primaires au moins 10 fois durant l’année précédente, 53 % par rapport à 32 % ont dit avoir eu au moins 1 consultation avec un spécialiste, 15 % par rapport à 8 % ont eu au moins 1 hospitalisation et 40 % par rapport à 26 % étaient sans emploi³. Les coûts économiques et humains de ces problèmes de santé semblent considérables.

Mécanismes biologiques : EM/SFC et FM

Certains progrès ont clairement été réalisés dans la reconnaissance de l’EM/SFC et de la FM, de même que dans la recherche sur ce sujet^4–7, y compris des travaux par l’Institute of Medicine des États-Unis et des conseils aux patients de l’American College of Physicians. Ces avancées corroborent l’existence de ces troubles comme étant des problèmes incapacitants distincts qui touchent des millions de personnes et ont une cause organique ou physiologique probable. On soupçonne que le facteur déclencheur initial de l’EM/SFC serait une infection, et que des facteurs environnementaux et polygénétiques y contribueraient. Les données probantes se font plus nombreuses selon lesquelles des pathologies immunologiques et inflammatoires, une interruption des signaux neurotransmetteurs, des perturbations du microbiome et des anomalies métaboliques ou mitochondriales seraient en cause. Des études sur des jumeaux indiquent que l’hérédité pourrait expliquer 50 % des risques de développer la FM⁷. Certaines études font valoir la contribution de polymorphismes génétiques reliés au métabolisme des neurotransmetteurs impliqués dans la modulation de la douleur.

Stigmatisation et maigre financement : IM/SCM

Par contre, en Amérique du Nord, la reconnaissance de l’IM/SCM et la recherche au sujet de ces manifestations demeurent plutôt rares. (La seule exception se situe dans des travaux préliminaires réalisés par l’Unité de recherche sur l’hypersensibilité environnementale de l’Université de Toronto, qui ont révélé une validité discriminante dans 2 définitions de cas publiées⁷ et ont cerné des associations avec des polymorphismes génétiques connus pour altérer le métabolisme de certains produits chimiques⁹.) Une recension détaillée dans PubMed a permis de trouver seulement 320 références spécifiques à l’IM/SCM par rapport à 7453 références concernant l’EM/ SFC et 9846 références portant sur la FM, et un nombre relativement faible décrivant des recherches inédites. Aucune revue des données probantes entourant l’IM/ SCM n’a été réalisée depuis une déclaration en 1999 de l’American College of Occupational and Environmental Medicine¹⁰ et un atelier international en 2001¹¹, dont les conclusions dans les 2 cas indiquaient que des investissements substantiels en recherche étaient nécessaires. Ces investissements ne se sont pas concrétisés.

Le financement de la recherche sur ces 3 troubles s’est révélé minime ou inexistant. Par exemple, de 2012 à 2015, les Instituts de recherche en santé du Canada ont financé 2 subventions pour l’EM/SFC, 11 pour la FM et aucune pour l’IM/SCM, pour un montant total combiné de 1,8 million $, soit moins de 10 % du financement versé pour la recherche sur l’emphysème ou sur la sclérose en plaques et l’épilepsie, dont la prévalence est moins élevée.

La lenteur des progrès reflète probablement la stigmatisation sociale entourant ces troubles^12,13. La situation est particulièrement grave dans le cas de l’IM/SCM, étant donné la nécessité continuelle pour les patients affectés d’éviter l’exposition aux articles qui déclenchent leurs symptômes, comme les parfums, les produits de nettoyage et les crayons feutres¹⁴. La stigmatisation accroît aussi le risque d’anxiété, de dépression et d’autres symptômes psychologiques qui peuvent être pris à tort pour des causes plutôt que des effets des maladies elles-mêmes. De plus, l’incertitude entourant les stratégies de prise en charge et, dans le cas de l’IM/ SCM, les batailles juridiques qui s’ensuivent souvent concernant des problèmes de causalité et d’évitement « refroidissent » sans contredit les ardeurs des cliniciens et des scientifiques, et découragent la participation aux soins cliniques et à la recherche.

Prochaines étapes

La situation pourrait changer. Par exemple, les Instituts de recherche en santé du Canada ont annoncé les résultats d’un concours pour l’obtention d’une subvention de planification et de dissémination concernant l’EM/SFC¹⁵, un signe précurseur d’un important financement potentiel futur de la recherche fondamentale. Les National Institutes of Health des États-Unis ont annoncé la création de 3 centres de recherche en collaboration sur l’IM/SCM et un financement de plus de 6 millions $ en 2017¹⁶. Dans le cas de l’IM/SCM, un nombre grandissant d’études de recherche ont été publiées par des chercheurs en Europe et au Japon. Elles ont produit des données probantes étayant l’implication de facteurs de susceptibilité neurobiologiques^17,18, métaboliques¹⁹ et génétiques²⁰.

Enfin, dans son rapport provisoire, le groupe de travail du ministère de la Santé et des Soins de longue durée a proposé que des mesures concrètes soient prises pour établir le fondement d’un système de soins efficaces et centrés sur le patient en Ontario (Encadré 2)¹. Il travaille présentement à convoquer des experts de ces 3 troubles de santé pour établir des définitions de cas et produire par la suite des guides de pratique clinique qui serviront quotidiennement à les reconnaître et à les prendre en charge, de même qu’à formuler un fondement pour la recherche.

Étant donné la nature répandue de ces problèmes à l’échelle du pays et le fardeau des souffrances qui leur sont inhérentes, il importe que tous les cliniciens, et en particulier les médecins de soins primaires aux premières lignes, en prennent bien note. Nous lançons aussi un appel à un effort national pour accroître la recherche concernant ces 3 troubles en tant qu’entités distinctes, tout en réalisant les efficiences associées au fait de les étudier ensemble.