Le Canada est l’hôte exemplaire de réfugiés de nombreuses régions du monde depuis de nombreuses années. Dans le contexte de la crise mondiale des réfugiés, plus de 40 000 réfugiés syriens sont débarqués au Canada depuis novembre 2015. Ce nombre inclut les réfugiés pris en charge par le gouvernement, les réfugiés au titre du Programme mixte des réfugiés désignés par un bureau des visas et les réfugiés parrainés par le secteur privé1. Les réfugiés ne sont pas exclus sur la base de leur état de santé, puisqu’ils sont reçus sur une base humanitaire. Les facteurs qui prévalent avant la migration, tels que la résidence dans une région déchirée par un conflit, la perte des infrastructures de soins de santé et l’absence d’accès aux soins, signifient qu’à leur arrivée, les familles sont souvent accompagnées d’enfants n’ayant jamais été soumis à un dépistage développemental2. Souvent, les enfants, et même les adultes, identifiés comme ayant un retard n’ont jamais reçu un diagnostic approprié ni aucun soutien. Cela peut sembler insurmontable pour les fournisseurs de soins de première ligne qui rencontrent les familles nouvellement arrivées entretenant l’espoir d’obtenir des soins qu’elles n’ont pu recevoir durant la migration. Nous espérons fournir aux prestataires de soins de première ligne un cadre de travail pour approcher les déficiences développementales au sein des populations d’immigrants réfugiés et non réfugiés, en reconnaissant que certains défis auxquels les deux groupes de Néo-Canadiens font face pourraient être les mêmes.
Description de cas
Le patient A est un bébé de 18 mois d’origine népalaise-bhoutanaise qui arrive comme réfugié pris en charge par le gouvernement. Il se présente pour une évaluation initiale et il est évident qu’il est considérablement petit pour son âge; sa taille et son poids sont en effet en deçà du deuxième percentile. Il ne marche pas et ne parle pas, mais il fait des gestes lorsqu’il veut quelque chose. Il accuse des traits typiques de la trisomie 21. Au camp de réfugiés au Népal, on a dit à sa famille qu’il recevrait un diagnostic et des soins une fois au Canada.
La patiente B est une fillette de 4 ans qui arrive avec ses 3 frères et sœurs et sa mère en provenance de Somalie, où elle est née après être passée par un camp de réfugiés au Kenya. Au camp, elle a combattu de fréquentes otites et présente aussi des antécédents de maladie caractérisée par une forte fièvre et une baisse de l’état de conscience, probablement la méningite, qui a nécessité l’hospitalisation. Elle est incapable de formuler des phrases et plusieurs de ses mots sont inintelligibles.
Sources d’information
Une recherche a été effectuée dans MEDLINE sur Ovid entre janvier 2005 et février 2017 à l’aide des mots-clés anglais suivants : developmental disability, developmental delay, refugee et immigrant. Les articles pertinents ont été sélectionnés parmi les articles rédigés en anglais relevés. Le contenu et les recommandations compris dans cet article de synthèse sont pour la plupart tirés du site Web Les soins aux enfants néo-canadiens de la Société canadienne de pédiatrie3. Cet article ne se veut pas une revue systématique formelle, et ne fournit pas une synthèse quantitative du domaine.
Message principal
Définitions et ampleur du problème.
Nous utilisons l’expression nouveaux arrivants au Canada pour désigner les immigrants et les réfugiés. Depuis la Confédération, en 1867, plus de 17 millions d’immigrants se sont installés au Canada4. Depuis le début des années 1990, le nombre annuel de nouveaux immigrants reçus est en moyenne de plus de 230 000 personnes4. Les immigrants comptent les migrants économiques (les personnes en quête d’une meilleure vie pour elles-mêmes et leur famille) et les migrants visant la réunification familiale (les personnes qui souhaitent être réunifiées avec leur famille vivant déjà au Canada). Le nombre de réfugiés réinstallés au Canada entre janvier et septembre 2016 était d’environ 36 4555. Depuis novembre 2015, le Canada a accueilli plus de 40 000 réfugiés en provenance de la Syrie1. Selon le document Convention et protocole relatifs au statut des réfugiés du Haut-commissariat des Nations-Unies pour les réfugiés, réfugié est défini comme « une personne qui est incapable de retourner dans son pays d’origine ou qui ne veut pas le faire craignant avec raison d’être persécutée du fait de sa race, de sa religion, de sa nationalité, de son appartenance à un certain groupe social ou de ses opinions politiques6. »
La déficience développementale en soi est définie comme « un ensemble d’habiletés et de caractéristiques s’éloignant de la norme quant aux limites qu’elles imposent sur la participation indépendante à la société et l’acceptation par la société7. » Le terme est utilisé pour inclure les déficiences présentes à la naissance ou celles qui apparaissent avant l’âge de 18 ans; il inclut les déficiences physiques et intellectuelles, les difficultés sensorielles (p. ex. perte de l’ouïe ou de la vision) et les retards de communication ou de langage7. Le retard développemental est « l’incapacité d’un enfant d’atteindre les jalons du développement attendus pour son âge8. »
Le taux mondial de déficience développementale infantile oscille entre 5 et 20 %9,10, mais il est difficile de déterminer avec précision la portée des déficiences et des retards de développement parmi les réfugiés et les immigrants au Canada. Bien que le HCR des Nations-Unies ait publié des données de bonne qualité sur les blessures causant une incapacité physique acquises dans les régions de conflits, la prévalence des déficiences développementales parmi nos réfugiés est inconnue, puisque aucune étude épidémiologique ne s’est penchée sur le sujet. Il existe bien un rapport du profil de population, publié en 2015 sur le site Web d’Immigration, Réfugiés et Citoyenneté Canada, qui fournit des données agrégées sur la santé se rapportant à un groupe de réfugiés syriens ayant subi l’examen médical aux fins d’immigration (les réfugiés reçoivent la même évaluation médicale que les autres immigrants) avant d’être reçus au Canada. Des prévalences de respectivement 0,8 et de 0,5 % ont été rapportées pour les « troubles cognitifs/du comportement/du système nerveux » (qui incluent les troubles comportementaux, l’autisme, le retard mental, etc.) et « autres » (qui incluent le retard du développement et les anomalies congénitales)11. Ces données ne sont toutefois pas exhaustives puisqu’on n’a probablement pas tenu compte des incapacités et des retards plus difficiles à discerner, et ces chiffres découlent d’un échantillon d’à peine 1439 réfugiés syriens11. Pour ce qui est de la population d’immigrants, il vaut la peine de noter l’existence de la « clause du fardeau excessif » dans la Loi sur l’immigration et la protection des réfugiés du Canada qui exclut essentiellement les immigrants handicapés « qui risqueraient d’entraîner un fardeau excessif pour les services sociaux ou de santé12. » Cette clause limite en théorie le nombre d’immigrants handicapés reçus au Canada; toutefois, les réfugiés sont reçus sur une base humanitaire et la loi les protège contre cette clause.
Malgré la prévalence inconnue, les retards de diagnostic et les recommandations aux services de développement sont bien documentés parmi les minorités ethniques de l’Amérique du Nord et de l’Europe8. Le HCR des Nations-Unis rapporte que les expériences vécues par les réfugiés et la réinstallation perturberaient certains stades cruciaux du développement physique, intellectuel, social et émotionnel6,13. Walker et Barnett caractérisent les facteurs touchant les enfants des familles de nouveaux arrivants, y compris les iniquités préexistantes en matière de santé et la mauvaise santé, surtout parmi les enfants réfugiés; les difficultés d’acculturation et d’adaptation au nouveau pays; les antécédents d’exposition à des toxines environnementales et la violence physique et sexuelle dans les régions de conflits; et le développement sous-optimal dans les environnements appauvris sur les plans alimentaires et environnementaux2.
Obstacles à l’identification des déficiences développementales.
En général, les nouveaux arrivants au Canada se heurtent à plusieurs obstacles pour accéder à des soins de santé adéquats, dont des soins de santé préalables à l’arrivée limités, des aptitudes linguistiques et une littératie en santé limitées, des règles complexes d’admissibilité à l’assurance maladie, des lacunes dans les connaissances sur notre système et nos ressources en santé, la peur d’être déporté pour les sans-papiers et une piètre situation financière3,14. Pour les familles devant composer avec une déficience développementale, les obstacles tels que les différents points de vue sur le développement typique d’un enfant, l’ignorance des accommodations fournies par les écoles aux élèves ayant une déficience et les facteurs culturels viennent s’ajouter à ces obstacles3. Certaines cultures s’attachent à la conformité sociale, par exemple, et donc les déficiences qui présentent des difficultés sur le plan comportemental, telles que les troubles du spectre de l’autisme (TSA), seraient identifiées plus rapidement que les déficits de communication plus difficiles à discerner. D’autres cultures pourraient considérer les contacts visuels directs comme disrespectueux, et les TSA légers pourraient rester dans l’ombre3. Bien que les croyances varient grandement d’une culture à l’autre, dans certaines cultures, on pourrait avoir tendance à considérer la déficience comme une punition pour des péchés commis dans le passé ou le présent, ou une manifestation des esprits diaboliques qui habitent le corps de l’enfant. La stigmatisation associée aux déficiences met un frein à la recherche d’aide professionnelle par certaines personnes à l’intérieur de ces cultures3,13.
D’un autre côté, une étude qualitative américaine menée par Bogenschutz rapporte que les familles d’immigrants interviewées dont un membre de la famille avait reçu un diagnostic de déficience développementale sont très résilientes, ce qui illustre la volonté de ces familles de contourner les obstacles dont est truffé le système de santé pour aider leur proche14. L’auteur note l’importance des « Centres de médecine de famille » — un concept encouragé par la discipline de médecine familiale au Canada14. La compétence interculturelle ou l’humilité culturelle sont cruciales : les fournisseurs doivent être conscients de leurs propres partialités, croyances et valeurs; comprendre le bagage culturel des nouveaux arrivants; et faire participer ces patients à l’aide d’approches qui tiennent compte des points de vue culturels des patients3.
Outils de dépistage.
L’American Academy of Pediatrics et la SCP recommandent que les médecins de première ligne surveillent le développement et maîtrisent le dépistage précoce des déficiences développementales et recommandent les patients en spécialité (données probantes de niveau III)3,15. La norme de soins actuelle inclut la surveillance et le dépistage développemental et comportemental standardisé (DDCS), tout en reconnaissant que le risque est supérieur dans les populations marginalisées, ce qui exige une plus grande vigilance. Fait intéressant, les lignes directrices publiées en 2016 par le Groupe d’étude canadien sur les soins de santé préventifs (GECSSP) recommandent d’éviter le dépistage du retard développemental à l’aide de la surveillance et le DDCS chez les enfants de 1 à 4 ans qui ne manifestent aucun signe préoccupant de retard (forte recommandation, données probantes de faible qualité)16. La recommandation ne s’applique pas aux enfants qui manifestent des signes et des symptômes, ni à ceux dont les parents s’inquiètent ou qui présentent un risque élevé. Le GECSSP admet qu’aucune donnée probante tirée d’essais randomisés et contrôlés n’étaye le fait que le dépistage améliore les résultats de santé, et qu’aucune donnée probante n’étaye le fait que la surveillance et le DDCS mettent systématiquement au jour les cas non reconnus de retard développemental16. Malgré les recommandations du GECSSP, nous tenons compte des lignes directrices de la SCP et de l’American Academy of Pediatrics.
Le Relevé postnatal Rourke est intégré dans de nombreux dossiers médicaux électroniques, ce qui facilite sa consultation dans les cas d’enfants d’âge préscolaire jusqu’à 5 ans. Le Nipissing District Developmental Screen est aussi largement utilisé auprès des enfants de 1 mois à 6 ans, et il doit être rempli en Ontario à la visite de puériculture avancée de 18 mois, ce qui permet les interventions précoces, y compris les recommandations à un conseiller en pédiatrie ou à un orthophoniste en cas de résultats positifs au test de dépistage. Le test PEDS (Parents’ Evaluation of Developmental Status), un questionnaire à 10 items rempli par les parents, et le questionnaire ASQ (Ages and Stages Questionnaire) sont d’autres outils de dépistage auto-déclarés pouvant être utilisés auprès des enfants de la naissance jusqu’à 11 ans, et de 4 mois à 5 ans, respectivement17. Les tests PEDS et ASQ prennent respectivement 5 minutes et 15 minutes à remplir (sans compter le temps de correction) et sont traduits dans plusieurs langues (p. ex. plus de 35 langues dans le cas du PEDS), mais il faut débourser pour obtenir ces versions traduites. Pour les enfants de 6 à 17 ans, on peut utiliser le Relevé médical Greig, puisqu’il contient une brève section sur les antécédents psychosociaux et l’entrevue sur le développement. Outre le Relevé médical Greig, certains outils de dépistage précis sont recommandés en fonction des soupçons cliniques. Par exemple, dans le cas des TSA, on peut utiliser l’Échelle d’observation pour le diagnostic du spectre autistique, la liste de vérification Modified Checklist for Autism in Toddlers ou encore l’Échelle d’évaluation de l’autisme infantile. Pour identifier un retard chez les enfants plus âgés et, occasionnellement, chez les adolescents ou les jeunes adultes nouvellement arrivés, il faut tenir compte des préoccupations de la famille ou du patient lui-même en matière de motricité globale et fine, de communication, d’aptitudes linguistiques, de résolution de problèmes ou d’aptitudes sociales. Un interprète est exigé lorsqu’il existe une barrière linguistique (les interprètes sont parfois fournis gratuitement par les agences de réinstallation), et le fournisseur de soins pourrait devoir administrer le dépistage chez les réfugiés dont la littératie est médiocre3,13.
La plupart des dépistages de déficiences développementales reposent sur les rapports des parents, et l’interprétation des parents de ce qui constitue une préoccupation varie d’une culture à l’autre. Dans une étude menée par King et coll. s’étant penchée sur le recours au questionnaire PEDS auprès d’enfants d’âge préscolaire des populations d’Asie du Sud-Est par rapport aux petits Américains, l’inquiétude parentale était déterminée par la culture, l’auto-déclaration ayant été plus élevée dans cette étude parmi les familles d’Asie du Sud-Est18. Malgré que les auteurs de cette étude aient émis un avertissement sur l’utilisation potentielle du contexte pour interpréter les résultats du dépistage dans les différentes cultures, certaines études confirment la validité générale du PEDS et d’autres outils de dépistage dans diverses langues. Une étude menée par Huntington et coll. a récemment confirmé la validité équivalente des versions anglaise et espagnole du PEDS19. Dans une étude qualitative menée par Kroening et coll., les participants d’origine népalaise-bhoutanaise, birmane, iraquienne et somalienne étaient d’avis que leur communauté culturelle recevrait bien le PEDS aux fins de dépistage développemental13.
Il vaut la peine de noter que certains items de l’ASQ sont sensibles aux différences culturelles en matière d’éducation des enfants et que l’outil permet les expériences hors normes. Un double astérisque sur l’outil marque les items qui pourraient ne pas s’appliquer à toutes les cultures. Les différences développementales pourraient refléter les expériences culturelles que l’enfant pourrait avoir vécues plutôt que signifier réellement un retard. Ces situations sont l’occasion de dialoguer et d’enseigner. Les aptitudes orthophoniques et linguistiques sont aussi liées à la langue maternelle de l’enfant. Alors qu’il faut interpréter avec circonspection les réponses négatives lorsque la liste de vérification n’est pas administrée dans la langue maternelle de l’enfant, une recommandation en orthophonie pourrait quand même être prudente.
Les obstacles à la surveillance et le DDCS en soins de première ligne sont le temps, le coût (puisque les outils de surveillance et le DDCS sont offerts gratuitement en français et en anglais seulement), ne pas savoir quoi faire en cas de résultat positif au dépistage et l’absence de services de recommandation ponctuels.
Diagnostics différentiels et analyses.
En 2011, le JAMC a publié une série complète de lignes directrices cliniques fondées sur les données probantes, par Pottie et collaborateurs, sur les immigrants et les réfugiés, qui ont émis des recommandations en matière de dépistage de maladies infectieuses (rougeole, oreillons, rubéole; diphtérie, tétanos, polio, coqueluche; varicelle; hépatite B; tuberculose; VIH; hépatite C; Strongyloides, schistosome, parasites intestinaux; et malaria), de maladies chroniques et non contagieuses (diabète, anémie ferriprive, maladie dentaire et santé des yeux), de la santé des femmes (contraception, cancer du col de l’utérus et grossesse), et de santé mentale et émotionnelle (dépression, état de stress post-traumatique, violence envers les enfants et violence conjugale) (données probantes de niveau III)20.
En ce qui a trait au cadre clinique axé précisément sur les déficiences ou les retards développementaux chez les nouveaux arrivants, la SCP recommande une anamnèse complète, y compris les antécédents de grossesse et d’accouchement, l’état développemental actuel, y compris la surveillance et le DDCS, les antécédents de migration, l’évaluation nutritionnelle et l’éducation préscolaire3. Il est prudent d’effectuer subséquemment un examen physique complet en portant une attention particulière aux indices anthropométriques (poids, taille et circonférence de la tête des nourrissons) et des caractéristiques dysmorphiques (données probantes de niveau III)3.
Avant la migration, les nouveaux arrivants vivaient dans des zones de conflit ou de catastrophe naturelle, ou dans la pauvreté, ou subissaient la violence conjugale ou la négligence. Il est possible que les enfants n’aient pas subi le dépistage biochimique des nouveau-nés de troubles métaboliques ou endocriniens dont le dépistage est systématique au Canada. Le Tableau 1, basé sur les recommandations de la SCP, présente les tests de dépistage et les analyses à envisager en première ligne pour veiller à ne pas omettre les maladies traitables (données probantes de niveau III)3,20–22. Ce tableau peut être jumelé aux lignes directrices pour les immigrants et les réfugiés publiées par le JAMC, et aux lignes directrices américaines publiées par les Centers for Disease Control and Prevention20,22. Le dépistage chez les nouveaux arrivants doit comprendre le dépistage de santé mentale et développementale; le dépistage des préoccupations dentaires, auditives ou visuelles; l’évaluation alimentaire et de croissance; le dépistage des expositions environnementales (comme les pesticides ou la toxicité au plomb) ou professionnelles; les tests de maladies infectieuses (p. ex. le neuropaludisme peut avoir des séquelles sur le développement); les immunisations de rattrapage; et le dépistage d’affections telles que les hémoglobinopathies qui sont courantes dans certaines régions (p. ex. drépanocytose, thalassémies et déficit en glucose-6-phosphate déshydrogénase)3. Les carences en micronutriments comme le fer et la vitamine B12 peuvent avoir des répercussions considérables sur le neurodéveloppement de l’enfant. La carence en fer a été liée à un retard du développement psychomoteur et mental chez les nourrissons, de même qu’à des déficiences cognitives chez les adolescents23,24. Dans les pays à revenu faible ou moyen, des essais randomisés ont montré que la supplémentation en fer prévenait, voire corrigeait, les déficiences du développement psychomoteur chez les nourrissons, les bambins et les enfants d’âge préscolaire25.
En matière de dépistage en santé mentale et psychosociale, comme l’illustre le Tableau 13,20–22, alors que Pottie et coll. recommandent le dépistage de la dépression chez les nouveaux arrivants adultes s’il est possible d’accéder à un programme de traitement intégré, les lignes directrices recommandent d’éviter le dépistage systématique de l’exposition à des événements traumatisants, à la violence envers les enfants ou la violence conjugale, puisqu’il pourrait causer plus de mal que de bien (données probantes de niveau III)20. Toutefois, les lignes directrices du JAMC et la SCP suggèrent le dépistage de santé mentale en présence de symptômes somatiques inexpliqués, comme les troubles du sommeil, les problèmes scolaires ou comportementaux, ou les soupçons cliniques de trouble de l’humeur3,20. La SCP recommande le dépistage dans les cas de déficience ou de retard développemental afin d’éliminer les troubles psychiatriques sous-jacents comme la source du problème3. Dans ces cas, les outils de dépistage de santé mentale, comme le Children Depression Inventory, sont utiles pour effectuer le dépistage auprès des enfants immigrants et réfugiés en tenant compte de la culture de l’enfant3. Dans la population pédiatrique, en présence de soupçons de violence actuelle envers l’enfant, les fournisseurs de soins ont l’obligation de poser des questions et de rapporter le cas aux services de protection des enfants, le cas échéant.
Prise en charge.
Certains principes fondamentaux guident la prise en charge des déficiences développementales dans les familles de nouveaux arrivants. Les soins qui tiennent compte de la culture et des traumatismes sont importants, tout comme la reconnaissance de différences en matière de prise de décisions familiale d’une culture à l’autre. Les cultures qui accordent de l’importance au collectivisme, à l’indépendance de la famille ou à la hiérarchie patriarcale pourraient entrer en conflit avec les modèles de prestation occidentaux qui accordent de l’importance à l’autonomie de la personne3. Un interprète ou un intermédiaire culturel peut aider à assurer la validité de la communication. Les croyances en matière de santé quant à la genèse de l’affection, et quant aux espoirs et aux attentes à l’égard du traitement peuvent être mises au jour par l’entremise de questions réfléchies qui tiennent compte de la culture. Un certain nombre d’études qualitatives ont souligné l’importance d’une équipe collaborative tenant compte de la culture pour offrir du soutien aux familles de nouveaux arrivants d’enfants aux prises avec des déficiences développementales26.
Les personnes ayant des déficiences développementales sont souvent isolées sur le plan social, et les études montrent que les enfants ayant des déficiences intellectuelles issus de familles d’immigrants disposent de très peu d’occasions pour socialiser. Cela serait attribuable, en partie, à un faible statut socioéconomique ou à une moins grande connectivité, ou encore à la honte attachée aux déficiences intellectuelles dans ces communautés27. La prise en charge doit donc tenir compte de l’importance de briser l’isolement social. En outre, les services de soins préventifs se font souvent plus rares pour les personnes atteintes de déficience développementale et pour les nouveaux arrivants. Il est donc crucial de veiller à l’accès équitable pour les personnes qui doivent composer avec cette « double déficience »28.
Les recommandations en ergothérapie, physiothérapie, optométrie, orthophonie, dentisterie et travail social pourraient exiger l’intervention du fournisseur de soins lorsque les nouveaux arrivants ignorent quelles sont les ressources offertes dans la communauté. Il est bénéfique de connaître les organisations locales qui travaillent auprès des nouveaux arrivants et de connecter les familles aux ressources disponibles. L’encadré 1 donne une liste de quelques ressources utiles. Il est également bénéfique de bien comprendre l’ampleur de la couverture en santé fournie par le gouvernement canadien aux immigrants et aux réfugiés. Alors que les immigrants paient de leur poche ou doivent souscrire une assurance privée durant la période d’attente de jusqu’à 3 mois avant d’être admissibles à l’assurance maladie du gouvernement provincial ou territorial, les réfugiés sont admissibles au Programme fédéral de santé intérimaire pendant jusqu’à 12 mois après leur arrivée au pays. La couverture de base du Programme fédéral de santé intérimaire est identique à celle offerte par l’assurance maladie provinciale ou territoriale et couvre aussi tous les médicaments inscrits à la liste des médicaments provinciale (de même que les autres antiprotozoaires et antiparasitaires), les soins dentaires d’urgence, les soins limités de la vision et autres services additionnels (physiothérapie, ergothérapie, orthophonie, psychothérapie, soins à domicile, prothèses et orthèses, et accessoires de mobilité et fonctionnels)29.
Ressources supplémentaires
Les liens suivants mènent à diverses ressources pouvant être utiles
Lignes directrices fondées sur les données probantes et outils pour prendre soin des populations immigrantes recommandés par le Canadian Collaboration for Immigrant and Refugee Health : www.ccirhken.ca
Publications sur la santé des réfugiés recommandées par le JAMC : www.cmaj.ca/cgi/collection/canadian_guidelines_for_immigrant_health
Liste complète de ressources en ligne, par province; compilées par Les soins aux enfants néo-canadiens : https://www.enfantsneocanadiens.ca/beyond/resources
Information de Citoyenneté et immigration Canada sur le Programme fédéral de santé intérimaire : /https:/www.canada.ca/fr/immigration-refugies-citoyennete/services/refugies/aide-partir-canada/soins-sante.html
Grandir dans un nouveau pays. Un guide pour les parents nouveaux arrivants : https://www.meilleurdepart.org/resources/develop_enfants/pdf/Growing_up_PARENTS_FR_online_Final.pdf
Ressources pour les nouveaux arrivants qui s’installent en Ontario par Établissement.org : www.etablissement.org
Questionnaire PEDS (Parents’ Evaluation of Developmental Status), qui aide les parents à déterminer le développement de leur enfant : www.pedstest.com
Questionnaire Ages and Stages pour le dépistage développemental, social et émotionnel des enfants : http://agesandstages.com
Résolution du cas
Patient A Un diagnostic de trisomie 21 a été posé et les tests appropriés de dépistage de maladie cardiaque ou autres ont été faits. Les parents ont eu de la difficulté à accepter le fait que le diagnostic ne se « guérissait » pas, mais avec le temps, ils apprennent à accepter la situation. La clé de l’acceptation a été l’intégration du garçon dans un système d’éducation doté du soutien spécial d’un assistant en éducation.
Patiente B Un test auditif a révélé une ouïe profondément déficiente. Son retard d’acquisition du langage était dû, en partie, à la perte auditive et aussi à un retard développemental causé par la méningite. Des appareils auditifs jumelés à des séances d’orthophonie ont accéléré l’acquisition du langage. Son placement à l’école a aussi accéléré son développement.
Conclusion
Les soins aux familles de nouveaux arrivants sans dépistage ni diagnostic de retard ou de déficience développementale peuvent sembler insurmontables aux médecins de famille. La perturbation des familles et de l’éducation, une faible littératie en santé, le fait d’avoir vu des événements traumatisants et certains obstacles culturels précis peuvent influer sur le tableau clinique des problèmes de développement parmi les réfugiés et les immigrants2,3,13. La surveillance et le dépistage des troubles de développement qui accordent une attention particulière au contexte culturel à l’aide d’outils fondés sur les données probantes sont la pierre d’assise de l’intervention précoce. Pour les réfugiés en particulier, à la lumière des iniquités auxquelles ils ont fait face avant la migration et durant le trajet migratoire, le dépistage des déficiences développementales et l’intervention sont l’occasion d’obtenir des résultats équitables chez les enfants réfugiés et d’optimiser leur santé et leur bien-être.
Nous sommes dans l’unique position de pouvoir fournir un centre de médecine de famille aux patients ayant une déficience développementale nouvellement arrivés. Le Centre de médecine de famille du Collège des médecins de famille du Canada est un réseau physique ou virtuel de fournisseurs de soins de santé prenant soin de patients et où le médecin de famille joue un rôle central pour mettre en contact les patients, dans le cas des enfants ayant des déficiences développementales, avec des pédiatres des programmes d’intervention précoce, des services paramédicaux et des ressources communautaires. Cela, espérons-le, améliorera les résultats chez les patients14,30.
Notes
Points de repère du rédacteur
▸ Dans le contexte de la crise mondiale des réfugiés, plus de 40 000 réfugiés syriens sont débarqués au Canada depuis novembre 2015. À leur arrivée, les réfugiés font face à de nombreux obstacles pour accéder aux soins de santé, et ces obstacles sont encore plus difficiles à surmonter pour les réfugiés ayant des déficiences développementales et leur famille. Cet article de synthèse propose une approche envers les déficiences développementales dans les familles de nouveaux arrivants afin de faciliter la prestation de soins de première ligne et d’aider ce groupe marginalisé.
▸ L’article traite des obstacles au dépistage de la déficience développementale chez les enfants nouvellement arrivés, et propose divers outils et ressources de dépistage. L’article décrit les approches de prise en charge, y compris la nécessité de dispenser des soins qui tiennent compte de la culture et des traumatismes, et la reconnaissance des différences en matière de prise de décisions familiale d’une culture à l’autre.
▸Les personnes ayant des déficiences développementales sont souvent isolées sur le plan social, et les études montrent que les enfants ayant des déficiences intellectuelles issus de familles d’immigrants disposent de très peu d’occasions pour socialiser. La prise en charge doit donc aussi tenir compte de l’importance de briser l’isolement social.
Footnotes
Collaborateurs
Les deux auteurs ont contribué à la revue et à l’interprétation de la littérature ainsi qu’à la préparation du manuscrit aux fins de soumission.
Intérêts concurrents
Aucun déclaré
Cet article donne droit à des crédits d’autoapprentissage certifiés Mainpro+. Pour obtenir des crédits, rendez-vous sur www.cfp.ca et cliquez sur le lien Mainpro+.
Cet article a fait l’objet d’une révision par des pairs.
The English version of this article is available at www.cfp.ca on the table of contents for the August 2018 issue on page 567.
- Copyright© the College of Family Physicians of Canada