Transition de patients adolescents souffrant de maladies chroniques vers les soins aux adultes

Pourquoi les médecins de famille?

Un certain nombre de raisons expliquent pourquoi les médecins de famille peuvent jouer un rôle clé dans la transition des patients vers les soins aux adultes. Premièrement, il y a un nombre grandissant de patients souffrant de problèmes chroniques qui doivent être accommodés dans le système des soins aux adultes. Les capacités des cliniques spécialisées de soins aux adultes sont souvent limitées et, dans bien des cas, les listes d’attente sont longues. Bien que bon nombre de ces jeunes adultes aient encore besoin d’un suivi par un médecin, il se peut que leur état soit bien contrôlé et que leur risque de complications graves soit relativement faible. Bref, même s’ils ont des problèmes de santé qui pourraient exiger des équipes multidisciplinaires pour les soutenir ou des connaissances médicales particulières pour les prendre en charge, ils n’ont peut-être pas besoin d’être vus par un médecin d’une autre spécialité que la médecine familiale sur une base continue. Certains patients pourraient avoir différentes comorbidités et bénéficieraient d’être suivis en soins primaires, étant donné l’approche plus holistique en matière de santé dans cette discipline. De même, les nouveaux modèles de prestation des soins primaires au Canada – notamment les approches en équipe, qui intègrent mieux différents types de professionnels de la santé; les formules de capitation mixte; les modes de rémunération au rendement; ou une combinaison de ces modèles – peuvent très bien convenir pour s’occuper de ces patients^10,11. En milieu rural, les médecins de famille sont souvent la seule option accessible aux patients. Même si peu d’études de rentabilité ont été effectuées, le suivi, dans la communauté, des jeunes adultes souffrant de problèmes chroniques est probablement plus économique que dans les milieux plus spécialisés¹².

Pour les patients, consulter leur médecin de famille pour un suivi est souvent plus pratique que prendre un rendez-vous avec un autre spécialiste. Le transfert de soins additionnels à son propre médecin de famille contribue au moins à une certaine continuité durant le début de la vie adulte. De cette façon, il y a moins de risques que les patients manquent de suivi, et ils ont un médecin qui connaît leurs antécédents médicaux et vers qui se tourner au besoin. Les patients qui consultent un pédiatre pour leurs soins primaires ont besoin d’une transition concomitante à la fois vers les soins primaires et vers d’autres soins spécialisés, ce qui augmente le risque de résultats défavorables dans le transfert¹³. Pour de tels patients, il pourrait être bénéfique de faire la transition de la majorité de leurs soins vers un seul milieu de soins primaires. Les médecins de famille souhaitent souvent assumer plus de responsabilités dans la prise en charge de jeunes adultes souffrant de problèmes chroniques, ce qu’ils considèrent, selon le problème en cause, comme une expérience d’apprentissage. De fait, de nombreux jeunes adultes qui ont des maladies chroniques voient déjà leur médecin de famille pour plusieurs de leurs problèmes de santé.

Une récente revue systématique et notre propre revue de la littérature médicale n’ont relevé que très peu d’interventions rigoureuses ou même d’études observationnelles sur le rôle des professionnels des soins primaires dans la transition des soins⁴. Cependant, certains travaux ont été publiés sur les soins aux survivants d’un cancer infantile. En raison des effets du cancer et de ses traitements, les 2/3 des survivants d’un cancer durant l’enfance auront des effets secondaires tardifs et sont à risque élevé, toute leur vie durant, d’un certain nombre de problèmes de santé, y compris le développement d’un cancer secondaire¹⁴. Nathan et ses collègues ont constaté que seulement 14,6 % de ces survivants avaient fait l’objet d’un suivi dans un centre de cancérologie une fois à l’âge adulte, et que la plupart d’entre eux recevaient leurs soins dans la communauté⁵. Dans une étude réalisée aux Pays-Bas, les médecins de famille qui suivaient les survivants d’un cancer infantile dans le contexte d’un modèle de soins partagés envoyaient annuellement un formulaire actualisé au programme d’oncologie pédiatrique qui avait initialement traité le patient. La majorité (90 %) des médecins de famille participants envoyaient au programme de cancérologie des mises à jour sur le patient. Des 1275 survivants suivis en soins primaires durant l’étude de 2 ans, 84 (6,6 %) ont eu un deuxième cancer, et 56 % de ces cancers secondaires ont initialement été découverts par le médecin de famille du patient¹⁵. Cette étude démontre le rôle important que les médecins de famille peuvent jouer dans les soins à ces patients lorsque les soutiens appropriés sont présents.

Les défis du transfert des soins

Même si de nombreux médecins de famille traitent peut-être déjà de jeunes adultes souffrant de problèmes chroniques, il reste des défis à surmonter. Une récente revue systématique effectuée aux États-Unis a fait valoir que parmi les obstacles fréquents à la réussite de la transition se trouvaient le refus des patients de quitter les soins pédiatriques, les difficultés à trouver un nouveau médecin, les lacunes dans l’assurance maladie, le manque de connaissances des patients à propos du déroulement de la transition et leurs capacités limitées de gérer eux-mêmes leurs problèmes¹⁶. Certains de ces problèmes peuvent être réglés dans les milieux pédiatriques, mais d’autres exigent des changements systémiques plus importants.

Parce que certains problèmes chroniques se rencontrent rarement en pratique familiale, les médecins de famille pourraient ne pas bien connaître la prise en charge appropriée de ces maladies et leurs régimes de traitement. S’ils étaient rassemblés dans une seule clinique, ces patients pourraient être en nombre suffisant pour justifier l’acquisition de connaissances plus approfondies. Mais réparties entre tous les médecins de famille dans une région, ces populations de patients peuvent être très petites. Les augmentations dans la prévalence des maladies chroniques chez les jeunes adultes sont largement attribuables aux diagnostics de problèmes intellectuels, comportementaux et de santé mentale. Ces maladies peuvent être plus difficiles à prendre en charge dans certains milieux de soins primaires en raison de la nécessité d’avoir le soutien d’autres professionnels et du temps additionnel à prévoir pour les visites cliniques¹⁷.

Le transfert vers les soins pour adultes est souvent mal coordonné, et de nombreux hôpitaux pour enfants et spécialistes pédiatriques ne sont pas dotés de bons programmes de transition^18,19. Par conséquent, les médecins de famille ont un accès limité aux dossiers de l’hôpital des patients dont ils sont maintenant responsables, ou ont peu de possibilités de discuter de ces patients avec les spécialistes pédiatriques qui ont posé le diagnostic et les ont traités. Il existe peu de données probantes concernant le modèle le plus approprié pour intégrer les médecins de famille dans les soins aux patients ayant des problèmes particuliers⁴.

Meilleur soutien au modèle des soins partagés

Dans leur revue sur la participation des médecins de famille dans les soins de suivi aux survivants de cancers infantiles, Singer et ses collègues ont recommandé, comme éléments importants d’un modèle fructueux de soins partagés, de mettre en place un programme de transition bien structuré et de fournir au médecin de famille un résumé des traitements qu’a reçus le patient, un plan thérapeutique et de la formation sur les aspects particuliers des soins aux survivants²⁰. Ces éléments conviendraient aussi probablement dans la transition de tous les jeunes adultes ayant des problèmes de santé chroniques. Il faut avoir des modalités conviviales pour que les médecins de famille aient accès à des consultations surspécialisées ou des processus efficaces de demande de consultation, au besoin, pour les patients. Il faut plus de recherche pour nous permettre de préciser les modèles de transition des soins qui fonctionnent le mieux pour les médecins de famille, et cerner ce que les médecins de famille et leurs patients perçoivent comme obstacles à l’amélioration des soins de transition.

Même s’il n’en a pas été antérieurement question dans la littérature médicale, il semble y avoir 2 approches qui peuvent être utilisées en soins primaires pour les patients souffrant de maladies chroniques. Dans l’une, les médecins de soins primaires voient de jeunes adultes souffrant de problèmes chroniques qui fréquentent déjà leur clinique (p. ex. les cas d’un problème particulier sont répartis entre tous les médecins de famille d’une région). Dans un modèle plus concentré, un médecin de famille peut décider de voir les patients ayant un problème précis, de manière à ce que sa clinique compte un nombre suffisant de patients pour justifier l’acquisition de plus de connaissances à propos de cette maladie, tandis qu’un autre dans la même région choisit de jouer un rôle semblable auprès des patients ayant un problème différent. Nous reconnaissons que ce type de spécialisation dans une partie ou l’ensemble de la pratique d’un médecin de famille va à l’encontre du modèle des soins complets et globaux, mais il s’agit peut-être du modèle le plus efficace dans les régions où les effectifs de médecins dans des spécialités autres que la médecine familiale sont peu nombreux. Nous devons faire une recherche plus approfondie pour étudier les implications des 2 approches et le niveau approprié de rémunération pour offrir ce genre de service élargi. Nous devons aussi explorer les nouveaux modèles de prestation des soins primaires, y compris les équipes de soins multidisciplinaires, pour déterminer ceux qui peuvent le mieux répondre aux jeunes patients adultes ayant besoin de soins de santé continus. Les modèles de transition et les soins aux adultes devront sans aucun doute être adaptés à la complexité des besoins en matière de soins.