Les soins de santé préventifs et les médias

Description du cas

Vous êtes perplexe. Vous venez de regarder un webinaire sur le dépistage du cancer, et vous avez été décontenancé par la discussion sur les bienfaits du dépistage par mammographie chez les femmes dans la cinquantaine. Un seul décès dû au cancer du sein est prévenu pour chaque tranche de 1333 femmes dépistées sur 7 ans¹. Pourtant, dans le journal ce matin, vous avez lu un article qui annonçait un tsunami de cancers du sein à cause de la suspension du dépistage par mammographie durant la pandémie d’infections au coronavirus 2019.

Linda, votre première patiente de l’après-midi, a lu le même article. Elle est inquiète parce que sa mammographie de dépistage a été repoussée. Linda a 54 ans, et elle n’a pas de symptôme ni de facteur de risque spécifique de cancer du sein. Elle souhaite que vous l’aidiez à obtenir un rendez-vous aussitôt que possible pour une mammographie.

Vous vous posez des questions concernant les renseignements divergents sur le dépistage du cancer du sein et vous vous demandez comment réconcilier ces opinions contradictoires.

Certaines informations peuvent avoir un impact important sur les espoirs et les craintes face à la santé et aux promesses de la médecine. La détection des maladies, avant qu’elles ne causent de problèmes, fait écho à ce que la plupart des gens souhaitent comme soins, assumant que toute détection précoce se traduit par une survie plus longue, moins de douleurs, et cela sans effets indésirables durables. « Mieux vaut prévenir que guérir » et « Plus tôt c’est mieux » sont des maximes si bien connues. Il est difficile d’aller à l’encontre de ce qui semble relever du simple bon sens².

Les données probantes démontrent que la plupart des gens, y compris les médecins, ont tendance à surestimer les bienfaits et à sous-estimer les risques des interventions en matière de santé, incluant du dépistage^3,4. Les raisons sous-jacentes à ce phénomène sont complexes et sont ancrées dans nos processus cognitifs. Notre intuition est très souvent influencée par ce que nous appelons l’illusion thérapeutique, un enthousiasme injustifié pour les tests ou les traitements⁵. Il nous faut donc faire un effort délibéré pour prendre du recul face à ce que nous dictent nos instincts.

Les médias jouent un rôle particulier, souvent peu reconnu et par conséquent ignoré, dans le façonnement de nos opinions et de nos attentes concernant les soins de santé et les issues cliniques découlant des dépistages. Il est rare de voir des reportages donnant des renseignements sur les bienfaits (p. ex. décès évités) et les préjudices (p. ex. surdiagnostics et faux positifs) d’une manière transparente, même si ces informations est cruciale pour prendre une décision à propos du dépistage⁶. (Dans une étude non encore publiée portant sur 1173 reportages médiatiques distincts sur les tests de dépistage [le protocole est publié et disponible⁷], 37 % seulement des reportages mentionnaient les effets négatifs du dépistage, tandis que 97 % soulignaient les bienfaits [seulement 14 % avec des nombres absolus]. Dans la même étude, parmi les histoires potentiellement biaisées (en faveur du dépistage), seulement 12 % étaient accompagnés d’une déclaration de conflits d’intérêts [M. O’Keeffe, communication personnelle, le 26 août 2020].) Dans les reportages, on trouve aussi des récits et des anecdotes de survivants qui contribuent souvent à renforcer une image trompeuse du dépistage. Le paradoxe du dépistage⁸ n’est presque jamais expliqué, ce qui engendre une perception amplifiée de la prévalence des maladies et une estimation biaisée des bienfaits possibles du dépistage. Ce déséquilibre dans les données diffusées dans les médias peut expliquer pourquoi un si grand nombre de patients sont surpris qu’il puisse y avoir des effets négatifs causés par les tests de dépistage⁹.

Dans le but de mieux informer la population et nos patients, il importe que le contenu des reportages médiatiques corresponde aux données scientifiques disponibles et tienne compte des valeurs de ceux qui porteront ultimement le fardeau du dépistage. Les médecins et les patients doivent être vigilants face aux lacunes des rapports médiatiques sur les interventions de dépistage. Ce n’est pas facile surtout lorsque les incertitudes ne sont pas expliquées et, par conséquent, que les issues positives sont exagérées et généralisées. En tant que médecins, nous devons nous familiariser avec les limites des reportages médiatiques et avec la façon dont ces lacunes influencent les information véhiculées sur les soins de santé préventifs.

Les médecins et l’illusion thérapeutique : le pourquoi

Dans plusieurs reportages, une détection accrue des maladies ou un taux plus élevé de survie à 5 ans sont décrits comme des bienfaits directs du dépistage¹⁰. Les renseignements sur les tests diagnostiques chez les personnes symptomatiques sont aussi souvent confondus avec le dépistage et les biais communément associés aux études sur le dépistage, tels que le biais de devancement, le biais de sélection pronostique, le surdiagnostic et le surtraitement sont la plupart du temps ignorés.

Des points de vue trop optimistes (engendrés par une illusion cognitive appelée le biais de l’optimisme) font croire aux médecins que le dépistage est nécessaire, ce qui déclenche la prescription de tests, même s’ils ne sont pas conformes aux valeurs du patient¹¹. Cette épidémie silencieuse de compréhension erronée des préférences de nos patients est alimentée par des histoires ou rapports qui ne tiennent pas compte des différents aspects du dépistage, autant dans les ouvrages scientifiques que dans ceux destinés au grand public. Les médecins qui comprennent bien les données probantes et qui ont des habiletés en numératie ne recommandent pas de dépistages inutiles. D’autres, toutefois, pourraient par inadvertance ne pas bien informer leurs patients^12,13.

La pratique médicale exige constamment de prendre prise des décisions. La plupart du temps, surtout lorsque nous sommes dans l’incertitude, nous nous fions à des stratégies automatiques, rapides et intuitives (heuristiques) pour prendre ces décisions¹⁴. L’une des heuristiques les plus puissantes est l’heuristique de disponibilité, qui désigne la tendance à se rappeler plus facilement les cas récents ou inhabituels, ce qui peut contribuer à la surestimation de la probabilité de certains diagnostics¹⁵ (p. ex. une patiente chez qui nous avons trouvé un cancer au moyen d’une mammographie de dépistage).

D’autres facteurs interviennent aussi dans notre difficulté à être rationnels dans notre pratique. Se tenir au fait de la littérature scientifique est une tâche colossale, d’autant plus que le savoir augmente de manière exponentielle. Nous avons tendance à répéter ce qui, selon nous, a bien fonctionné par le passé, sans examiner notre pratique d’un œil critique. De nombreux professionnels de la santé ont tendance à se faire une représentation pathophysiologique des maladies, ce qui est limitant et souvent inexact. On a longtemps pensé que les cancers étaient une maladie avec une progression inexorable. Nous savons maintenant que certains progressent rapidement, que certains causent la mort, mais que d’autres évoluent lentement ou ne progressent pas du tout.

Les médias et l’illusion thérapeutique : le comment

Les journalistes sont assujettis à des contraintes qui limitent leur travail, comme la pression des échéances, les limite du nombre de mots, les ressources limitées et les processus de révision. Ils sont aussi aux prises avec les biais de leurs sources, le défi d’expliquer un contenu scientifique et l’exigence constante d’un « intérêt journalistique »^16,17. Ces pressions sont encore aggravées par la concurrence avec les médias sociaux qui sont devenus une puissance dans la culture contemporaine. Par conséquent, les journalistes des médias traditionnels ont perdu le monopole du partage de l’information, et ils doivent concurrencer ardemment pour préserver leur emploi. Les revenus de la presse écrite sont en déclin¹⁸, ce qui complique encore plus l’obtention des ressources dont les journalistes ont besoin pour couvrir des sujets complexes, avec le juste équilibre que méritent leurs lecteurs.

Des messages sans ambiguïté peuvent augmenter la demande de dépistages^19,20. Dans le contexte de recommandations fortement en faveur d’un test de dépistage, c’est probablement une bonne chose dans l’ensemble. Mais, lorsqu’il existe un équilibre entre les bienfaits et les risques d’un test de dépistage, les médias devraient communiquer le message de manière à aider les personnes à prendre une décision éclairée. Trop souvent, ce n’est pas le cas. Par exemple, l’option ou la « pertinence » de ne pas faire un test est rarement présentée. C’est pourquoi très souvent, lors d’une visite médicale, le patient et son médecin sont inconsciemment enclins à agir. Leurs croyances n’ont souvent rien à voir avec les données factuelles au sujet des bienfaits et des risques potentiels du dépistage.

Les messages unilatéraux ou non équilibrés sont issus en partie de l’illusion thérapeutique. Ces messages deviennent ancrés dans l’esprit tant des patients que des médecins, entraînant des convictions erronées. L’ampleur des effets des interventions et des soins préventifs est souvent perçue comme bien supérieure à la réalité. Même si des experts peuvent interpréter un article comme une recommandation de ne pas procéder à un test de dépistage, les non-initiés peuvent comprendre un message différent²¹. Plusieurs sont donc surpris lorsqu’ils voient les nombres absolus présentés dans les aides à la décision clinique au sujet du dépistage.

Les lecteurs de cette série sauront que nous avons antérieurement discuté en détail autant des bienfaits que des risques du dépistage. Nous avons aussi décrit des outils qui peuvent nous aider à expliquer ces concepts difficiles donc faciliter la prise de décisions partagée, ²². Des aides visuelles sont souvent utiles pour transmettre ce message contre-intuitif²³.

Par-dessus l’écran de fumée : le bon, la moins bon et le pire du dépistage dans les médias

Le bon : fournir des renseignements nuancés et exacts. Les journalistes de la presse écrite et ceux qui partagent de l’information dans les médias sociaux ou à la radio doivent bien comprendre le message. Ils ont un rôle essentiel à jouer, puisqu’ils rejoignent un vaste auditoire. Il est possible de mettre en évidence l’équilibre entre les bienfaits et les risques, et certains fournissent effectivement des renseignements justes et exacts (Encadré 1)²⁴. Le livre de Renée Pellerin au sujet du dépistage du cancer du sein, intitulé Conspiracy of Hope, en est un brillant exemple²⁵.

Certains journalistes ont les ressources voulues pour faire une analyse plus approfondie et présenter l’ensemble de la situation, qui ne se limite jamais à un simple « le dépistage sauve des vies ». En définitive toutefois, ils dépendent de leurs sources, et cette situation peut être problématique. Les personnes qui profitent directement d’un plus grand nombre de dépistages partagent rarement leurs informations de façon transparente ou accessible, et pourraient ne pas fournir les arguments contraires à leurs propres vues. L’acquisition de sources originales (au lieu de se fier à des communiqués de presse) se révèle utile pour communiquer des renseignements équilibrés.

Les discussions entourant le dépistage doivent être nuancées. Elles doivent refléter ce qui est connu sur le sujet pour dissiper les mythes et les conceptions erronées. Le but d’un bon reportage n’est pas d’influencer, mais d’informer. Il est difficile d’expliquer qu’une détection précoce n’équivaut pas à tout coup à une survie plus longue, et que les bienfaits possibles doivent être soupesés en tenant compte des préjudices potentiels; cela demande une réflexion plus approfondie.

La moins bon : alimenter notre illusion thérapeutique. De nombreux journalistes n’ont pas les connaissances de base pour comprendre ce que le dépistage peut et ne peut pas faire, et ils bénéficieraient probablement d’une formation de base en épidémiologie fondamentale²⁶. Ils pourraient ne pas apprécier justement les pièges de la « médecine par communiqué de presse », par opposition aux avantages d’une analyse critique de la recherche primaire. Parmi les autres dangers figurent les reportages sur des études qui ont des déficiences méthodologiques (p.ex. la question n’est pas la bonne; les résultats statistiquement significatifs sont présentés comme s’ils étaient cliniquement importants; la conception même de l’étude est déficiente; les échantillonnages sont biaisés, ou l’analyse est fait incorrectement). Même si cette méconnaissance peut se traduire par des communications inexactes ou des renseignements incomplets, l’intention n’était pas de tromper.

La présentation des bienfaits en nombres relatifs et des risques en nombres absolus représente un piège dont il faut se méfier. S’il est écrit que le dépistage du cancer de la prostate diminue de 15 % la mortalité due à ce cancer à 10 ans, et que le risque d’être surdiagnostiqué est de 3 % (recevoir un véritable diagnostic de cancer, mais ce cancer ne vous aurait pas causé de symptômes), vous rendriez-vous compte que 15 % est un nombre relatif (représentant 1 décès de moins dû au cancer de la prostate par 1000 hommes dépistés sur 13 ans), tandis que les 3 % est un nombre absolu, équivalent à 33 hommes sur 1000 dépistés?

Le fait de rapporter les nombres en termes relatifs sans le préciser et sans donner de renseignements en termes absolus est trompeur et devrait être évité. L’accent mis sur des issues cliniques qui ne sont pas importantes pour le patient (p. ex. doublement du taux de créatinine) et l’omission de celles qui leur importent (p. ex. amputation) nous induit aussi en erreur. Des exemples de lacunes courantes dans les reportages médiatiques sont donnés au Tableau 1^2,27-39.

Le pire : faire délibérément la promotion d’intérêts différents de ceux des patients. Il ne faut pas sous-estimer l’importance des médias dans l’établissement des priorités publiques. De nombreuses organisations savent combien les médias sont puissants et s’en servent pour faire avancer leurs intérêts sous prétexte de promouvoir le bien-être des patients. Malheureusement, il arrive parfois que les faits soient délibérément faussés, et de telles faussetés deviennent alors des « faits réels » pour bien des gens. Certaines organisations (p. ex. fabricants d’appareils, sociétés pharmaceutiques, détenteurs de brevets ou actionnaires) souhaitent manipuler l’opinion publique, et elles permettent que des croyances erronées deviennent des « données factuelles » (p. ex. les groupes anti-vaccins citent encore l’étude à la méthodologie grossièrement déficiente de Wakefield sur le vaccin contre la rougeole, les oreillons et la rubéole, et l’autisme⁴⁰). De telles actions favorisent le partage et le repartage de renseignements inexacts. Une étude de Döbrössy fait valoir que des déclarations non scientifiques partagées par des non-initiés ne sont souvent pas des malentendus mineurs, mais des incompréhensions fondamentales de la justification scientifique du dépistage⁴¹.

Par exemple, si une entreprise vend des appareils diagnostiques, elle est heureuse de rapporter combien sa technologie révèle plus de cancers. Toutefois, elle ne divulguera probablement pas qu’elle n’a pas d’étude démontrant que cette découverte diminue la mortalité ou le développement d’un cancer avancé (p. ex. l’incidence stable du cancer du sein métastatique dans les populations dépistées⁴²). Il ne suffit pas de se fier seulement au diagnostic d’un plus grand nombre de cancers en phase précoce. Ce n’est jamais une preuve directe de bienfaits, en partie à cause du biais de devancement et aussi parce que des technologies plus sensibles augmentent le risque de surdiagnostic.

Dernières réflexions

La recommandation d’un médecin est un facteur important pour prédire l’acceptation des interventions de dépistage⁴³. Cette réalité met en évidence la nécessité pour les professionnels des soins primaires d’avoir une bonne compréhension des bienfaits et des risques du dépistage; la nécessité de s’abstenir de recommander des tests de dépistages non recommandés; et la nécessité d’une prise de décision partagée quand il y a un équilibre entre les bienfaits et les risques (p. ex. dépistage du cancer du sein).

Les patients questionneront les médecins à propos des reportages médiatiques qui présentent des renseignements erronés ou incomplets sur les bienfaits et les risques des interventions médicales. Pour bien leur répondre, nous avons besoin d’une information pratique et équilibrée (de bons outils de transmission des connaissances) et des compétences pour savoir comment bien communiquer aux patients les bienfaits, les risques et l’ampleur des effets.

Résolution du cas

Vous êtes davantage au fait des différentes façons dont l’information est véhiculée. Vous savez maintenant que vous devez chercher le risque absolu et des renseignements équilibrés sur les bienfaits et les risques du dépistage. Vous utilisez l’aide à la décision du Groupe d’étude canadien sur les soins de santé préventifs concernant le dépistage du cancer du sein¹ pour informer Linda. Elle est surprise d’apprendre les préjudices possibles, et elle comprend qu’il n’y a pas d’urgence à passer sa prochaine mammographie. Elle vous remercie de ces renseignements car elle ne savait pas qu’il y avait une décision à prendre. Elle va continuer à y réfléchir, et elle décidera plus tard de subir ou non un dépistage.

Vous gardez à l’esprit les suggestions de Cochrane et Holland : « Si un patient demande de l’aide à un médecin, ce dernier fera du mieux qu’il peut. Le médecin n’est pas responsable des failles dans le savoir médical. Toutefois, si le médecin amorce des interventions de dépistage, il se trouve dans une situation très différente. Dans ce contexte, le médecin devrait s’appuyer sur des données concluantes que le dépistage peut modifier l’évolution naturelle de la maladie dans une proportion significative de la population dépistée⁴⁴ ».