La santé et les soins de santé relèvent de la compétence provinciale et, depuis 1999, les 10 provinces canadiennes ont élaboré ou travaillent à élaborer des plans pour la prise en charge de la maladie d’Alzheimer et des troubles connexes. Ces plans se fondent sur les constatations de la Conférence consensuelle canadienne sur le diagnostic et le traitement de la démence, et ils positionnent les soins primaires au centre de leurs recommandations, en incorporant souvent des mesures précises que doivent prendre les médecins de famille1. C’est dans ce contexte qu’a été sanctionnée la Loi relative à une stratégie nationale sur la maladie d’Alzheimer et d’autres démences (Projet de loi C-233) le 22 juin 20172. Cette stratégie est actuellement en voie d’élaboration et viendra compléter les plans provinciaux. Son approche sera exhaustive et portera sur l’éducation, la sensibilisation, la lutte à la stigmatisation et d’autres enjeux qui vont au-delà des frontières provinciales3. Le développement de la stratégie nationale et des plans provinciaux sur la maladie d’Alzheimer offre aux soins de santé primaires et aux médecins de famille une occasion unique d’améliorer les soins de la démence pour toute la population et, en particulier, pour les minorités sexuelles.
Selon de récentes estimations, 13 % des Canadiens s’identifient comme étant lesbiennes, gais, bisexuels, trans, queer ou en questionnement, bispirituels ou membres de communautés connexes (LGBTQ2+)4. L’Encadré 1 présente la définition de ces identités5–8. Comme de plus en plus de personnes vivront avec la démence en raison du vieillissement de la population9, le nombre de patients atteints de démence appartenant à une minorité sexuelle augmentera au même rythme. De plus, parce que certains des facteurs de risque communs de développer une démence ont une prévalence plus élevée dans les communautés LGBTQ2+, leur nombre pourrait bien être encore plus grand10. Il est notoire que la démence a des répercussions profondes sur de nombreux aspects de la vie des patients affectés et des personnes dans leurs réseaux de soutien11. De récentes données probantes ont fait valoir un risque accru que les adultes LGBTQ2+ plus âgés atteints de démence aient des besoins non satisfaits10.
Définitions des communautés
Voici les définitions que nous avons utilisées pour les identités communautaires suivantes :
Bisexuel désigne des personnes attirées par plus d’un sexe et/ou genre. Il peut s’agir de ceux et celles qui s’auto-identifient comme bisexuels, queer, pansexuels, omnisexuels ou bispirituels, ou qui choisissent une autre forme d’identité non hétérosexuelle5.
Trans désigne un groupe diversifié de personnes dont l’identité ou l’expression de genre diverge des attentes sociétales qui prévalent. Les trans incluent les transsexuels, en transition, les transgenres et en questionnement sur le genre, de même que certains bispirituels6.
Queer désigne de nombreuses identités et, souvent, la définition dépend du contexte. Le mot est parfois utilisé comme terme générique pour les orientations sexuelles et identités de genre minoritaires7.
Bispirituel désigne une personne qui s’identifie comme ayant à la fois un esprit masculin et féminin, et le mot est utilisé par certains Autochtones pour décrire leur identité sexuelle, de genre et/ou spirituelle8.
Les questions relatives aux communautés LGBTQ2+ sont devenues une priorité du gouvernement canadien. Au cours des dernières années, le gouvernement a pris des mesures significatives visant l’inclusion des communautés LQBTQ2+, notamment des excuses officielles présentées en 2017 pour le rôle joué par le Canada dans l’oppression, la criminalisation et la violence systémiques envers les communautés LGBTQ2+12, de même que la nomination de Randy Boissonnault comme conseiller spécial sur les questions liées aux LGBTQ2+13. Même si la Conférence consensuelle canadienne sur le diagnostic et le traitement de la démence ne s’est pas penchée sur les besoins particuliers des personnes LGBTQ2+, la stratégie nationale sur la maladie d’Alzheimer présente une importante occasion de réfléchir à la position du Canada face à l’inclusion des minorités sexuelles, et pourrait agir comme un mouvement fédératif pour améliorer les soins de la démence à l’ensemble de la population canadienne. Jusqu’à présent, un seul plan provincial a mentionné les défis additionnels avec lesquels les aînés LGBTQ2+ sont aux prises, et aucun n’a inclus de mesures concrètes qui reflètent les réalités des LGBTQ2+. En outre, les médecins de soins primaires canadiens ont récemment exprimé leur impression d’être mal équipés ou insuffisamment informés pour répondre aux besoins des minorités sexuelles14–16. Ils sont pourtant appelés à exercer un rôle de plus en plus important dans les soins aux patients LGBTQ2+14,17. Il est donc essentiel d’examiner les besoins particuliers de cette population en ce qui concerne la démence et les soins pour cette affection afin d’intégrer adéquatement ces besoins dans les soins primaires.
Dans le but de mieux comprendre ces besoins spécifiques, nous avons effectué une revue par recension dans PubMed et Google Scholar à l’aide des expressions liées aux LGBTQ2+, aux soins primaires et à la démence, et en ciblant un éventail d’années de publication. En nous fondant sur les objectifs de la stratégie nationale2, nous avons déterminé les principaux défis et les mesures importantes nécessaires pour répondre aux besoins des patients LGBTQ2+ plus âgés en soins primaires.
Élaborer des lignes directrices sur le diagnostic clinique et le traitement
L’accès limité à des services d’évaluation, de diagnostic, de traitement et de prise en charge a été mentionné parmi les importants problèmes que rencontrent les personnes vivant avec la démence et leurs aidants18. L’accès pourrait être encore plus limité pour les personnes LGBTQ2+, pour qui le manque de confiance à l’endroit du système de santé et la crainte de soins de qualité inférieure ou d’un refus de soins demeurent des préoccupations10,19–22. La peur de la divulgation de leur identité suscite aussi de l’anxiété, surtout en raison de la capacité réduite de composer avec des renseignements de nature délicate à cause de la démence23.
Pour améliorer l’accès des minorités sexuelles aux soins de santé, les experts préconisent des programmes d’éducation et de formation à l’intention des professionnels et du personnel appropriés de la santé, en insistant possiblement sur les contextes où les besoins sont les plus grands10,20,22,24–28. Il existe déjà quelques programmes et trousses de formation pour intégrer les aînés LGBTQ2+ dans les services de santé, comme des chartes de bien-être et des guides imprimés25,29. Par ailleurs, nous n’avons trouvé aucune ligne directrice ou aucun programme portant spécifiquement sur les aînés LGBTQ2+ atteints de la maladie d’Alzheimer. Pourtant, certains documents publiés récemment par des associations liées à la maladie d’Alzheimer dans divers pays abordent en particulier la problématique entourant les aînés LGBTQ2+ vivant avec une démence30–32. Ces ressources tiennent compte des expériences différentes vécues par les personnes LGBTQ2+ et des systèmes de soutien informels qu’elles pourraient avoir. Elles font aussi référence à d’autres ressources spécifiques et conviviales pour les LGBTQ2+, et elles donnent de précieux conseils, comme la consignation des préférences importantes, comme les pronoms et l’habillement en cas d’une incapacité ultérieure30–32. Il nous faut peaufiner les programmes de formation actuels pour tenir compte des pratiques exemplaires, surtout en ce qui concerne l’utilisation d’un langage et de pronoms appropriés14, et pour incorporer les ressources et les ouvrages cliniques plus récemment accessibles.
Évaluation et dissémination des pratiques exemplaires
Au moment où des projets locaux s’amorcent, comme des changements de politiques formelles visant des systèmes de dossiers cliniques plus inclusifs ou l’élaboration de matériel éducatif à l’intention précise des professionnels de la santé et des résidents dans les établissements de soins de longue durée33, le temps serait propice à une discussion nationale sur les façons de déployer plus largement les initiatives jugées réussies. Par exemple, un programme de formation de 1 heure et demie pour une meilleure sensibilisation aux personnes LGBTQ2+ est offert gratuitement au Québec, et déjà, plus de 50 séances individualisées de formation ont été présentées à des organisations34. Une attention particulière devrait aussi être accordée à des projets comme le programme Diversity 101, dont le but est de faciliter, au cours des prochains mois, la transition des soins à des aînés LGBTQ2+ dans 3 établissements de soins de longue durée à l’Île-du-Prince-Édouard33.
Les pratiques exemplaires visant les aînés LGBTQ2+ devraient être centrées sur la personne et adaptées au contexte des soins, que la personne vive à domicile ou en établissement de soins de longue durée10,35.
Premièrement, dans le contexte des adultes LGBTQ2+ âgés qui vivent dans la communauté, il nous faut tenir compte des besoins de leurs ressources en matière de soutien informel. Les minorités sexuelles sont plus à risque d’isolement social que la population en général10,19,36, parce qu’elles sont souvent à l’écart de leur famille d’origine30. Par conséquent, le soutien informel est souvent fourni par la « famille par choix » et par des partenaires37, qui pourraient ne pas avoir accès aux mêmes ressources ou se sentir aussi acceptés dans les mêmes espaces que le seraient d’autres aidants19,20. Il demeure donc essentiel de reconnaître l’importance unique des familles par choix aux yeux des aînés LGBTQ2+25. En outre, lorsque nous entrons dans l’espace privé d’un domicile, il faut s’efforcer que les interactions soient sécurisantes et chaleureuses afin que les aînés LGBTQ2+ se sentent à l’aise de divulguer leur identité, si et quand ils le veulent23. Des données probantes font valoir que ces compétences non techniques et la sensibilité culturelle devraient être inculquées tôt comme composante obligatoire de la formation médicale des futurs professionnels de la santé17,38.
Deuxièmement, les aînés LGBTQ2+ craignent souvent de devoir quitter leur domicile pour aller en soins de longue durée, parce qu’ils ont peur de la discrimination et de la maltraitance39. C’est particulièrement le cas pour les patients trans souffrant de démence qui reçoivent des soins intimes ou qui se souviennent de leur passé durant lequel ils vivaient sous une autre identité de genre39.
Pour répondre à ces préoccupations, certains ont proposé de créer des espaces de soins de longue durée spécifiquement pour les personnes LGBTQ2+25,39,40. D’autres privilégiaient les soins généraux, mais accompagnés de pratiques inclusives claires20,23,25,40, comme la collecte de renseignements par les professionnels d’une manière adaptée ou sensible41, le recours à un langage sans préjugé10,20,27, de même que l’inclusion de matériel éducatif sur les communautés LGBTQ2+ ou de leurs représentants27,30,42. Pour ce faire, nous pourrions établir des partenariats avec des représentants LGBTQ2+ et les impliquer dans des organisations de soins de santé28.
Autres objectifs nationaux
La stratégie nationale précisait officiellement 7 objectifs distincts2. En plus des 2 objectifs axés sur la prestation des soins décrits dans les sections précédentes, la stratégie nationale visait aussi à fixer des objectifs nationaux, à encourager plus d’investissements dans la recherche, à effectuer la coordination avec les organismes internationaux, à élaborer et à diffuser de l’information, et à présenter des recommandations de normes de soins pour la démence. Ces objectifs élargissent la portée de la stratégie nationale au-delà des soins primaires pour inclure d’autres niveaux de soins, les milieux de la recherche, les organismes internationaux et même le grand public. De fait, en plus de la stigmatisation associée à l’âge mentionnée dans les communautés LGBTQ2+, les personnes LGBTQ2+ qui vivent avec la démence ont signalé vivre la « double stigmatisation » de la démence et de la sexualité »24. Par conséquent, des campagnes ciblant les minorités sexuelles et la population en général pourraient avoir d’utiles répercussions.
Conclusion
Cet aperçu des 7 objectifs de la stratégie nationale a mis en évidence d’importants éléments à prendre en compte pour que la stratégie soit réceptive aux réalités des minorités sexuelles âgées souffrant de la maladie d’Alzheimer et d’autres troubles semblables. Ces conclusions ont été intégrées dans le rapport officiel de l’Académie canadienne des sciences de la santé11. Alors que le gouvernement canadien prend des mesures concrètes pour raffermir sa position quant à l’inclusion des minorités sexuelles, le moment est opportun pour inclure les besoins des personnes LGBTQ2+ dans la nouvelle stratégie nationale sur la maladie d’Alzheimer. Le Canada pourrait être le 30e pays à élaborer une stratégie nationale, mais il sera le premier à intégrer des mesures formelles liées à la diversité. Tandis que la recherche dans ce domaine est encore en évolution44, l’élaboration de normes et de procédures d’agrément spécifiques pourrait être une première étape en ce sens.
Footnotes
Intérêts concurrents
Aucun déclaré
Les opinions exprimées dans les commentaires sont celles des auteurs. Leur publication ne signifie pas qu’elles soient sanctionnées par le Collège des médecins de famille du Canada.
Cet article a fait l’objet d’une révision par des pairs.
The English version of this article is available at www.cfp.ca on the table of contents for the April 2020 issue on page 244.
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