Mener à bien la normalisation

Qu’est-ce que la normalisation?

Selon des sociologues, la normalisation est définie comme un processus d’harmonisation de choses ou de pratiques à travers le temps et l’espace par la production et l’implantation de règles convenues⁶. La normalisation compte parmi les principales forces derrière la modernité. Par exemple, la normalisation du temps a été instrumentale dans la croissance du transport ferroviaire des biens et des passagers au 19^e siècle. Plus récemment, les normes du protocole de contrôle de transmission (TCP) et du protocole Internet (IP) ont permis la communication par Internet.

Pour mieux comprendre les effets de la normalisation sur les soins de première ligne, nous croyons utile de suivre l’exemple de Timmermans et Epstein⁶ et de classer les normes en 4 types : les normes de conception, qui déterminent les particularités des outils et des systèmes techniques (p. ex. les seringues graduées); les normes de terminologie, qui permettent une communication experte (p. ex. la Classification internationale des maladies); les normes de rendement, qui fixent des objectifs de pratique (p. ex. le nombre de patients vus par jour, la conformité avec les tests de dépistage recommandés pour le cancer colorectal, du sein et du col); et les normes de procédures, qui précisent les étapes dans un processus donné (p. ex. l’insertion d’un stérilet, les soins maternels, les soins pour le diabète).

Ces normes de divers types ont certains aspects en commun; elles sont élaborées au fil du temps, exigent une adhésion large et une adoption continue, et nécessitent d’être vérifiés périodiquement pour être efficaces. Pourtant, les cliniciens doivent résister à la tentation de confondre ces types de normes et d’ignorer leurs différences. La mise en vigueur de normes de conception pour la production de biens, comme des seringues, est une entreprise complètement différente de la mise en vigueur de normes de procédures dans des systèmes humains complexes. Ces dernières sont souvent élaborées pour composer avec des événements et des présentations de maladies statistiquement fréquents et, par conséquent, sont souvent trop simplistes pour tenir compte d’événements peu fréquents ou rares, et de présentations de maladies anormales, atypiques ou concomitantes. Lorsque nous créons un monde de normes pour définir un monde non standard, nous courons le risque de rendre la diversité invisible, de présumer que l’homme blanc est la personne « standard », et d’ignorer les effets du racisme, du sexisme ou d’autres iniquités structurelles sur la prestation des soins de santé.

En effet, la normalisation peut limiter l’adaptabilité, la flexibilité et l’unicité des systèmes. Elle contraint la façon dont les personnes interprètent et abordent la diversité et l’unicité des situations dans lesquelles elles sont placées et de chaque personne avec qui elles interagissent. En soins primaires, les compromis entre les soins centrés sur le patient et les protocoles de normalisation peuvent être bien réels, surtout parce que très peu d’études reflètent la complexité de la prise en charge des patients atteints de comorbidités multiples⁵. En outre, même si les ouvrages sur la MFDP reconnaissent la nécessité d’adapter les normes mondiales de rendement et de procédures aux contextes locaux, la réussite de telles normes réside généralement dans leur transférabilité et leur facilité de déploiement dans tous les contextes⁷. C’est ce que Pronovost et ses collègues appellent l’étape de « l’extension » de la transposition des données probantes dans la pratique⁸.

Alors qu’une seringue graduée sera transférable dans des variations contextuelles extrêmes – d’un patient à l’autre, des pôles aux tropiques, des soins primaires au bloc opératoire – les normes de procédures ne le seront pas, surtout si elles ne sont pas élaborées localement et défendues sur le plan organisationnel, et si elles ne placent pas les patients et leur cheminement au centre de tous les systèmes d’amélioration continue⁹.

Lorsque la normalisation fonctionne bien

Les normes de conception et de terminologie fonctionnent généralement pour améliorer la portabilité et l’uniformité des interventions et de la communication. Par ailleurs, les normes de terminologie évoluent historiquement, parfois au sein même des organisations des soins de santé, parfois à partir de l’extérieur, à la suite de pressions de communautés activistes. Par exemple, l’élimination de l’homosexualité de la deuxième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, en 1973, a transformé la façon dont les travailleurs de la santé ont été formés et appelés à interagir avec les patients gais et les patientes lesbiennes. De récentes conversations à propos d’interventions chirurgicales génitales chez les nourrissons visent à faire de même pour les états intersexués. Par exemple, les changements dans notre terminologie et notre langage à propos de l’homosexualité comme étant une variation naturelle dans l’orientation sexuelle au lieu d’un trouble mental changent 2 choses. D’abord, ils changent nos perceptions de la santé, de la maladie et de nos patients. Deuxièmement, à la suite « d’effets de boucles », ils reflètent et influencent des changements dans les populations elles-mêmes¹⁰.

La normalisation des processus est aussi essentielle pour la sécurité des patients et peut améliorer les issues sur le plan de la santé. Par exemple, la pratique en milieu hospitalier d’utiliser 2 identificateurs du patient à chaque nouvelle rencontre clinique est essentielle pour assurer des soins sécuritaires; elle devrait être adoptée par toutes les cliniques de pratique familiale.

Certaines normes de procédures efficaces sont largement utilisées dans les pratiques familiales : la fiche de cheminement des soins pour le diabète est réputée être une pratique exemplaire par les médecins qui traitent des patients atteints de diabète, et la rémunération des médecins pour de tels soins est associée à son utilisation¹¹. Parmi d’autres exemples de réussite figure le Relevé postnatal Rourke, un outil d’évaluation fondé sur des données probantes pour les nourrissons et les jeunes enfants. Cet outil combine des parties de l’évaluation réalisées, d’une part, par les soins infirmiers et, d’autre part, par les médecins, et il rassemble des données tirées des courbes de croissance de l’Organisation mondiale de la santé. Il s’est montré efficace et est le plus utile lorsqu’utilisé de manière interprofessionnelle¹².

De tels outils normalisés supposent un processus fondé sur des données probantes pouvant inciter les équipes de soins primaires à offrir des soins holistiques en remettant en question les pratiques locales, et en appelant à redéfinir les rôles et les champs d’activité de différents cliniciens. Ils peuvent aider les équipes à explorer des questions d’appropriation et de contrôle en identifiant le clinicien le mieux placé pour offrir un aspect des soins en particulier. Bien que l’utilisation de référentiels d’amélioration de la pratique comme Lean soit encore rare en soins primaires, elle s’est révélée prometteuse dans des milieux de soins plus aigus⁹. Plus particulièrement, l’inclusion de tous les membres de l’équipe, et la responsabilité confiée au personnel de première ligne dans le but d’améliorer les processus et d’offrir de la valeur ajoutée aux patients, sont des principes que nous devrions tous épouser. Nous croyons tous que nous prodiguons des soins de meilleure qualité lorsque les rôles sont plus clairs et les attentes, cohérentes.

Lorsque la normalisation n’est pas à la hauteur

La normalisation n’est pas une panacée. C’est un point de départ pour approfondir le cas de chaque personne unique et distincte devant nous. Les patients ont confiance que nous ferons ce qui est bon pour eux et non pour la version la plus statistiquement fréquente du patient ayant un problème semblable ou se trouvant dans une situation similaire. La normalisation devrait servir de guide, sans réprimer la connexion, l’adaptation sur mesure et la créativité.

Dans les soins de santé, la MFDP et les guides de pratique clinique s’appuient sur la recherche publiée pour produire des normes qui prétendent aider les cliniciens à choisir le meilleur cheminement pour leurs patients. Pourtant, compte tenu de ce que nous savons après plus d’une décennie de recherche sur le sujet, ils ne sont pas utilisés uniformément dans la pratique clinique, et ils ont des effets limités sur la prise de décisions cliniques^13-15. De fait, les normes concordent rarement avec la complexité des processus qu’ils essaient de normaliser et pourraient, dans certaines situations, détourner l’attention du but ultime d’améliorer la qualité des soins et les issues pour les patients.

Nous croyons que le défi est encore plus important en soins de première ligne, où nous aspirons à fournir des soins holistiques : voir la personne tout entière, dans tous ses systèmes psychosociaux et durant toute sa vie. Nos patients ne peuvent pas être découpés en parties ou en systèmes du corps et, par conséquent, il pourrait y avoir des normes contradictoires pour un patient en particulier, surtout pour les patients qui souffrent de plus d’une maladie. Comme Upshur et d’autres l’ont fait remarquer, traiter un patient avec de multiples comorbidités en mettant en application une multitude de lignes directrices spécifiques à ces maladies est problématique sur le plan tant conceptuel que pratique^16,17.

De la même façon, nous devons être prudents lorsque nous cherchons à normaliser les pratiques de professionnels et d’équipes individuels. D’une part, il semble évident que la normalisation des fournitures dans les salles d’examen de plusieurs professionnels et équipes augmentera l’efficience. D’autre part, il n’est pas certain que la normalisation des façons dont les équipes interprofessionnelles travaillent ensemble produira des bienfaits évidents semblables. Si nous ne tenons pas soigneusement compte des patients que servent ces équipes et des cliniciens en cause (leur personnalité, leur expertise, leurs compétences, leurs préférences, etc.), il se pourrait que la normalisation nuise à des variations judicieuses dans la pratique.

Nous devons reconnaître que certains de nos processus normalisés limitent l’accès de nos patients aux services mêmes que nous mettons en place pour eux, surtout lorsque les besoins des professionnels de la santé sont orthogonaux à ceux des patients. Par exemple, les cliniques de nutrition ou de travail social du vendredi matin concordent bien avec l’horaire normal de notre personnel. Par ailleurs, de nombreux patients pourraient être incapables d’assister aux séances tenues durant les heures normales de bureau, en raison d’un emploi précaire, de responsabilités liées à la garde des enfants ou à l’aide aux aînés, ou encore d’un gestionnaire peu coopératif. D’autres patients souffrant d’anxiété sociale ou de problèmes de santé mentale pourraient trouver problématiques des activités en groupe, quelles qu’elles soient. Nous devons faire attention de ne pas créer des processus normalisés qui ne fonctionnent que pour un groupe restreint de patients. Si nous ne gardons pas les patients (dans leur identité à facettes multiples et diverses) au centre de nos efforts de normalisation, nous pourrions leur nuire par inadvertance.

Enfin, lorsque nous normalisons sans réfléchir, nous courons le risque de sous-évaluer les traits cliniques des experts, comme l’adaptabilité, la flexibilité, la discrétion et l’interprétation¹⁸. Nous perdons notre habileté à voir la diversité et l’unicité. Au lieu d’essayer de faire correspondre la mythique cheville ronde à un trou carré, nous devons reconnaître les normes de processus pour ce qu’elles sont : une première approximation, une invitation à voir la personne même devant nous. Des outils de communication comme la méthode SBAR (situation, contexte, évaluation, recommandation)¹⁹ sont une excellente heuristique pour entamer une conversation. Pourtant, pour établir des relations et donner les meilleurs soins possibles, les cliniciens doivent apprendre à aller au-delà d’une norme autrement toute faite et qui semble artificielle, et tenir compte de leurs propres valeurs et de celles de leurs patients aussi²⁰. Nous pouvons saisir la différence entre une interaction véritable et une interaction scénarisée. Nos patients le peuvent aussi.

Pour que la normalisation soit adéquate

Il est évident que les normes dans les soins de santé sont incroyablement utiles. La structure qu’elles procurent nous permet de nous concentrer sur les aspects plus compliqués et complexes des soins que nous offrons, et d’établir une connexion avec nos patients dans le but de déterminer où notre soutien est le plus immédiatement nécessaire.

Comment pouvons-nous utiliser les meilleures parties des processus et des pratiques de normalisation sans entraver la flexibilité et la créativité? Pour commencer, nous pourrions reconnaître qu’il y aura toujours des tensions productives entre les efficacités réalisées par la normalisation (p. ex. des ordinogrammes cliniques, comme la normalisation des espaces et des processus de travail des équipes pour le déroulement des soins aux patients) et le maintien d’approches créatives centrées sur le patient.

Ensuite, nous pourrions clarifier les différents processus et pratiques de soins qui pourraient ou non bénéficier d’une normalisation. Pour revenir à la terminologie de Timmermans et Epstein⁶, nous devrions peut-être nous attendre à ce que la normalisation soit utile sur les plans de la conception et de la terminologie, mais user de plus de prudence quand il s’agit des normes de rendement et des normes de procédures, comme les relations entre les membres de l’équipe ou l’assurance que nos patients diversifiés reçoivent des soins culturellement adaptés et individualisés.

Une autre étape consistera à surveiller les effets et les implications (délibérés ou non) de divers efforts de normalisation⁹. Sans une telle démarche, nous pourrions omettre de reconnaître les conséquences tant positives que négatives des changements aux modèles de pratique. Il est essentiel d’obtenir un engagement transparent de toutes les personnes impliquées dans l’équipe de soins.

Enfin, à l’instar de tous les autres processus de changement, il est vital d’accorder une attention particulière aux dynamiques du pouvoir entre les cliniciens et avec les patients. Qui doit décider de normaliser quoi, où et quand? Qui participe à l’élaboration des normes? Qui a le privilège d’exercer son jugement professionnel à l’égard des normes? Des contraintes sont exercées par d’autres sur la propre pratique professionnelle de quels membres de l’équipe? Pour que les normes soient adéquates, nous devons faire 2 choses. Premièrement, nous devons élaborer des normes de processus et de rendement qui sont adaptées aux connaissances, aux besoins et à la dignité de tous les membres de l’équipe de soins. Deuxièmement, et c’est très important, nous devons veiller à placer les résultats pour les patients au centre de nos efforts de normalisation, et explicitement reconnaître et intégrer les voix des groupes de patients qui ont été historiquement exclus. Si nous ne réussissons pas à régler ces iniquités dans les pouvoirs, nous échouerons à faire en sorte que la normalisation soit adéquate.