Dans les hôpitaux, les maladies restent et les gens vont et viennent; en pratique générale, les gens restent et les maladies vont et viennent.
Iona Heath1
Le Relevé postnatal Rourke (RPR) : pourquoi et comment cet outil de pratique a-t-il survécu, et comment a-t-il préservé sa pertinence clinique et sa rigueur scientifique? Dans cet article, nous partageons les leçons apprises en mobilisation des connaissances (MC) et en adhésion clinique (Encadré 1).
Leçons tirées des 4 décennies de l’outil RPR de MC
Leçon 1. L’élaboration optimale des outils de MC nécessite la participation des médecins en pratique active pour prodiguer de manière efficace et efficiente des soins fondés sur des données probantes à leurs patients. Des pressions considérables ont été exercées pour ajouter un plus grand nombre de sujets dans le RPR, souvent par des groupes d’intérêts particuliers. Les exigences fondamentales pour inclure des sujets dans le RPR sont les suivantes :
Fondés sur des données probantes : impacts sur la santé des 0 à 5 ans
Efficaces et importants : s’ils sont mis en application, les sujets inclus amélioreront les résultats
Efficients : faciles à mettre en application et à prioriser sur le plan pratique
Leçon 2. Il importe d’obtenir des conseils d’experts dès le départ et tout au long du processus. L’expertise et les connaissances des spécialistes du contenu importent tout autant que la compréhension du contexte des soins primaires. Le partenariat entre des médecins de famille et des pédiatres s’est révélé crucial, tout comme les contributions d’autres experts.
Leçon 3. Le choix des données probantes et des recommandations appropriées exige beaucoup de travail et une équipe de recherche compétente. Les changements dans les données probantes nécessitent une actualisation des recommandations. Ce processus est devenu plus compliqué à mesure que la quantité des publications s’est accrue, et l’interprétation des données probantes pour déterminer la force des recommandations est devenue plus complexe. L’ajout à l’équipe centrale du RPR de scientistes cliniciens en épidémiologie et en méthodologie de la recherche et, plus récemment, la collaboration avec la McMaster Evidence Review and Synthesis Team, ont grandement amélioré ce processus.
Leçon 4. Une équipe centrale dédiée, appuyée par du soutien administratif et dirigée par un chef de file passionné est essentielle pour gérer la logistique relative à la production et à la livraison des outils de MC. Plusieurs membres de l’équipe centrale du RPR occupent des fonctions universitaires qui, en plus de leurs rôles en pratique clinique et en enseignement, leur accordent un certain temps protégé pour la recherche et leur donnent accès aux ressources universitaires. Le financement du personnel administratif affecté au RPR serait d’une grande assistance. La continuité au fil du temps, combinée à la planification de la relève, a aussi été d’un grand secours pour garder le RPR actualisé pendant plus de 4 décennies.
Leçon 5. Un financement continu et stable, libre des pressions commerciales et des conflits d’intérêts, est l’une des plus importantes exigences pour maintenir l’indépendance, l’objectivité et la rigueur scientifique. Le financement versé par le gouvernement de l’Ontario depuis 2005 a été essentiel pour la recherche sur la validation des critères du RPR, de même que pour l’analyse et l’évaluation bibliographiques sur une base continue. Le soutien non financier a été fourni en grande partie par les 3 organisations qui ont donné leur aval et par la Faculté de médecine de l’Université Memorial de Terre-Neuve à St John’s.
Leçon 6. Le soutien et l’aval des organisations professionnelles pertinentes assurent une expertise extérieure et se traduisent par une reconnaissance, une acceptation et une dissémination accrues. La SCP, le CMFC et Les diététistes du Canada ont exercé un rôle important pour le RPR. Le RPR est maintenant affilié à la SCP et au CMFC.
Leçon 7. Il est nécessaire d’avoir la capacité d’évoluer. La distribution du RPR est passée d’un envoi postal au téléversement en ligne, aux applications sur le Web en passant par les DME. Différents formats du RPR ont été élaborés en tandem avec les changements dans les systèmes de la pratique, qui adoptent les modèles du centre de médecine de famille en équipes multidisciplinaires. Compte tenu du tsunami de renseignements sur Internet, le RPR a incorporé des liens menant aux données probantes et aux ressources pertinentes les plus récentes.
Leçon 8. L’équipe de MC elle-même doit inclure des praticiens cliniques, des chercheurs, des parents et des experts en science de la mise en œuvre. Le RPR envisage d’élargir davantage les contributions, la participation et la collaboration pour inclure des PSS et des programmes dans divers milieux cliniques et, avant tout, auprès des parents, des familles et des aidants, en particulier dans les communautés diversifiées sur le plan socioéconomique et culturel.
Leçon 9. Le savoir est fait pour être partagé! L’équipe du RPR présente ses nouvelles éditions à l’occasion des principales conférences en médecine familiale et en pédiatrie, publie dans des revues médicales réputées, actualise le site Web du RPR et informe les principaux intervenants, comme les programmes éducatifs et les entreprises de DME. Parmi les nouvelles formes de dissémination figurent la baladodiffusion et des modules d’apprentissage en ligne. Une équipe de MC multidisciplinaire et diversifiée a plus d’impact sur la mise en œuvre et, en définitive, sur l’amélioration de la santé. Une association avec des groupes de MC semblables a le potentiel de faire progresser le domaine.
Leçon 10. Au-delà de la détermination du contenu de la MC, le développement de recherches actives à la fois pour étudier l’utilisation et l’efficacité de l’outil de MC, et pour l’utilisation de l’outil de MC en soi comme instrument de facilitation de la recherche, est grandement nécessaire. L’utilisation généralisée du RPR dans les DME offre le potentiel d’exploiter des données massives de manière novatrice tout en assurant la confidentialité des patients. Les différentes plateformes de DME compliquent cette tâche, qui exigera de la collaboration et du financement. Un intéressant projet de recherche de 2 ans financé par les IRSC est en cours et se servira des données des DME pour mesurer et comparer l’utilisation des soins préventifs, les résultats pour les enfants, les iniquités, et les innovations durant les périodes avant et après la COVID-19.
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Contrairement aux lignes directrices limitées à un seul problème ou à une maladie en particulier, le RPR est profondément ancré dans les vastes réalités de la continuité des soins qui est propre à la pratique générale ou familiale, conformément aux 4 principes de la médecine familiale2. Le RPR présente des conseils concernant des soins préventifs efficaces, efficients et fondés sur des données probantes pour les nourrissons et les enfants de leur naissance jusqu’à 5 ans, et portant sur des sujets comme la croissance, l’alimentation, le développement, la prévention des blessures et l’évaluation physique. Il présente des sujets pertinents, est facilement accessible, fait appel à des experts du contenu de la médecine familiale, de même qu’à des experts du contenu d’autres spécialités, et positionne les soins primaires comme point central de la MC pour aider les médecins de famille (MF) et les autres professionnels des soins de santé (PSS) à se tenir au fait de l’immense quantité de conclusions de recherches pertinentes en constante évolution.
Créé par des MF pour une utilisation en clinique
Le RPR a vu le jour en 1979 en tant qu’aide-mémoire dans la pratique familiale des Drs James et Leslie Rourke à Goderich (Ontario) dans le but de faciliter des soins collaboratifs complets et en équipe dans leur clinique. Il est devenu la norme nationale canadienne de facto pour orienter les soins de santé préventifs aux nourrissons et aux enfants, de la naissance jusqu’à 5 ans3-5. À l’instar des enfants qui grandissent pour devenir adultes, le RPR a traversé de nombreuses étapes de développement.
Incorporer la médecine fondée sur des données probantes
Les données probantes font valoir que la société devrait investir beaucoup plus dans les premières années de l’enfance et pour offrir aux familles des possibilités d’épanouissement.
Iona Heath1
Le RPR initial a très bien fonctionné dans notre pratique et nous avons été encouragés à le faire connaître en le publiant dans des revues. Pour en assurer l’exactitude, nous avons entrepris une analyse bibliographique sur chaque sujet traité dans l’outil. Ce fut une tâche énorme et tout un saut dans l’inconnu pour 2 MF ruraux habitant à une certaine distance des bibliothèques spécialisées en sciences de la santé et sans les avantages d’Internet ou de temps rémunéré pour la recherche scientifique. Une nouvelle méthode d’évaluation critique venait d’être décrite dans la série « How to read clinical journals », publiée dans le Journal de l’Association médicale canadienne en 19816. La médecine fondée sur des données probantes comme nouveau paradigme dans la pratique médicale n’a pas été décrite dans les ouvrages scientifiques avant 19917,8. La Bibliothèque canadienne de médecine familiale et sa directrice d’alors, Lynn Dunikowski, de même que le Dr James Boone (alors directeur de la pédiatrie à ce qu’on appelait alors l’Université Western Ontario à London [Ontario]) et le Dr Ian McWhinney (alors directeur de la médecine familiale à l’Université Western Ontario) ont été d’un grand secours.
Notre manuscrit a été publié dans Le Médecin de famille canadien en mai 1985 comme guide pratique et système de dossiers pour les soins préventifs aux nourrissons et aux jeunes enfants3. La revue a reçu de multiples demandes de réimpressions, et nous avons reçu directement de nombreuses requêtes de copies imprimées du système de dossiers.
Rendu facilement accessible
Avant Internet, la dissémination des innovations dans la pratique et l’adhésion à celles-ci étaient particulièrement ardues. Après la publication, McNeil Consumer Healthcare nous a approchés et nous lui avons subséquemment permis de distribuer l’article initial et des copies des formulaires du RPR à tous les MF au Canada, qui pouvaient les commander gratuitement par un service téléphonique sans frais. Cet arrangement réciproquement bénéfique a duré pendant près de 20 ans sans que nous perdions le contrôle sur le contenu du RPR et la propriété intellectuelle.
Actualisations nécessaires
Après plusieurs années, il est devenu évident que les renseignements et les recommandations dans le RPR devaient être révisés et actualisés en fonction des nouvelles données probantes. Nous ressentions l’obligation de ne pas laisser le RPR, un outil de pratique clinique populaire et librement accessible, devenir un projet « ponctuel »; nous avons donc publié une mise à jour en 19949.
La même année, le Groupe d’étude canadien sur l’examen médical périodique (désormais le Groupe d’étude canadien sur les soins de santé préventifs) publiait le Guide canadien de médecine clinique préventive10. Nous avons formé un partenariat avec la Dre Jacqueline Wakefield et ses collègues de l’Université McMaster à Hamilton (Ontario) pour inclure la qualité des données probantes et déterminer la force des recommandations, ce qui a eu pour résultat l’adoption de 3 types de polices d’impression dans le guide du RPR de 1998 : des caractères gras pour les éléments étayés par des preuves suffisantes, l’italique pour ceux appuyés par des preuves acceptables et des caractères normaux pour les preuves consensuelles ou inconcluantes11-13.
Partenariat avec des pédiatres et des diététiciennes
L’interface entre les soins généralistes et spécialisés doit être principalement considérée comme un moyen d’accroître l’efficacité des 2.
Iona Heath1
En 1998, le Collège des médecins de famille du Canada (CMFC) et la Société canadienne de pédiatrie (SCP) formaient le Comité d’action conjoint sur la santé de l’enfant et de l’adolescent pour établir des ponts entre les organisations dans la poursuite d’objectifs communs afin d’améliorer la santé des enfants et des jeunes. En tant que membre fondatrice du comité, la Dre Leslie Rourke a pu obtenir de précieux commentaires de la SCP et, avant tout, elle a rallié un troisième coauteur, le Dr Denis Leduc, pédiatre communautaire. Dès 2000, le RPR avait officiellement reçu l’aval du CMFC et de la SCP14. Subséquemment, Les diététistes du Canada ont offert à la fois leur expertise-conseil en alimentation, de même que leur aval en 2014. Le RPR est maintenant officiellement affilié à la SCP et au CMFC.
Une quantité impressionnante de publications pertinentes en pleine évolution
Durant toute l’existence du RPR, les ouvrages scientifiques ont fait l’objet d’une évaluation critique. Le temps nécessaire pour actualiser le RPR a augmenté proportionnellement à l’ensemble croissant des nouvelles publications, ce qui pose un défi considérable aux cliniciens débordés de travail.
En ajoutant l’expertise de cliniciennes épidémiologistes (la Dre Evelyn Constantin de 2005 à 2011, la Dre Patricia Li de 2011 jusqu’à présent et la Dre Imaan Bayoumi de 2020 jusqu’à présent) à celle de l’équipe centrale du RPR, nous avons intensifié la rigueur scientifique aux fins de la révision et de l’évaluation des publications, ainsi que de la détermination de la qualité des données probantes et de la force des recommandations qui s’ensuivent4,15-19. Depuis 2010, le site Web du RPR inclut un sommaire des données probantes tirées de la littérature scientifique révisée et évaluée à l’appui des recommandations correspondantes par sujet (https://www.rourkebabyrecord.ca/evidence_f). Une récente collaboration avec la McMaster Evidence Review and Synthesis Team à Hamilton (Ontario) a accru encore davantage la rigueur, la transparence et la documentation. Le site Web du RPR distille ce sommaire des données probantes pour qu’on puisse les utiliser durant les rencontres cliniques, et il renferme des ressources additionnelles en ligne à l’intention des cliniciens et des parents.
Les soins primaires au cœur de la MC
Dans leur Plan stratégique des IRSC de 2021–2031 : Vision pour un avenir en santé, les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) font valoir que les « citoyens ne sont souvent pas informés de découvertes importantes qui pourraient améliorer leur vie. Et il faut encore trop de temps pour que les données de recherche portent leurs fruits dans les systèmes de santé20 ». L’une des 5 priorités des IRSC est d’« assurer la prise en compte des données probantes dans les décisions en santé », de faire « progresser la science de la mobilisation des connaissances » et d’« optimiser les résultats pour les Canadiens » ayant pour objectif que, dans 10 ans, les « données probantes seront aisément intégrées aux pratiques et aux politiques de santé canadiennes »20.
Il faut surmonter de nombreux obstacles pour combler les lacunes entre les connaissances engendrées par la recherche et la pratique clinique éclairée par des données probantes, en particulier pour les praticiens généralistes à vaste portée comme les MF. Au nombre des solutions figure le recours à une synthèse experte des meilleures données probantes de la recherche dans des revues systématiques, comme la Cochrane Database of Systematic Reviews21. La méthodologie GRADE (Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation) pondère la qualité des données probantes et la force des recommandations pour les lignes directrices de pratique clinique (LDPC)22. L’instrument AGREE (Appraisal of Guidelines for Research and Evaluation) évalue le processus d’élaboration des lignes directrices et la qualité de la présentation des données probantes23.
Malgré les objectifs des revues systématiques et des LDPC, elles ont souvent eu une application limitée en soins primaires24, ce qui s’explique comme suit :
De nombreuses LDPC se fondent sur des données probantes tirées de la recherche sans porter suffisamment attention à la science de la mise en œuvre qui nécessite l’implication des utilisateurs finaux pour maximiser leur impact25,26. Une recherche documentaire n’a recensé que 23 articles sur la science de la mise en œuvre au cours des 10 dernières années portant sur l’élaboration, la mise en œuvre (p. ex. les obstacles) ou la revue des LDPC en soins primaires (communication personnelle de Mme Nan Bai, spécialiste en information clinique [12 mai 2021]).
Le contexte est crucial en soins primaires et, pourtant, les MF représentent seulement 17 % des contributeurs aux lignes directrices en soins primaires27,28. En outre, la moitié des recommandations dans les lignes directrices ne reposent principalement que sur un consensus d’experts (le plus souvent d’autres spécialités que la médecine familiale)28-30.
De nombreuses études se prêtent peu à une généralisation à des populations en soins primaires, qui diffèrent souvent beaucoup des populations étudiées sur le plan des caractéristiques démographiques, de la complexité de l’état de santé, des expériences de vie et des préférences. Une revue a constaté que près des 2/3 des publications citées à l’appui des recommandations en soins primaires étaient d’une pertinence incertaine pour les patients en soins primaires31.
De nombreuses LDPC ne sont pas actualisées pour tenir compte des nouvelles données probantes.
L’élaboration de recommandations concernant les soins aux patients pédiatriques est particulièrement difficile en raison des défis que présente la recherche auprès d’enfants comme sujets, surtout dans des essais randomisés contrôlés.
Enfin, les contraintes de temps représentent un obstacle majeur à la mise en application des LDPC dans la pratique clinique. Le temps nécessaire pour accéder aux LDPC pertinentes, les passer en revue et les mettre en application excède de beaucoup le temps disponible pour les soins aux patients28. Le rêve que des aides à la décision intégrées dans les dossiers médicaux électroniques puissent faciliter cette tâche ne s’est pas encore matérialisé dans la réalité (et le cauchemar) du travail avec des dossiers médicaux électroniques. Les outils basés sur l’intelligence artificielle auront peut-être de meilleurs résultats32,33.
Sur une note positive, les MF ont indiqué qu’ils sont plus enclins à utiliser des recommandations lorsque les données probantes de la recherche s’appliquent aux soins primaires et moins enclins à le faire si elles se fondent sur une population en soins secondaires. Ils veulent des désignations plus claires des recommandations qui sont plus particulièrement pertinentes pour les patients en soins primaires.
Des référentiels ont été élaborés pour adapter les lignes directrices à des contextes précis35. Le CMFC a publié en 2021 ses attentes concernant les lignes directrices de pratique clinique, de même que le processus et les critères régissant leur validation36.
Incité par les MF et d’autres PSS, le RPR aspire à mobiliser les recherches les plus pertinentes à leur milieu clinique pour en faire un outil précieux. Les révisions dans des sujets en particulier, de même que leur justification et notre méthodologie étape par étape sont décrites dans de récentes publications et dans le site Web du RPR4,37, et seront peaufinées dans le RPR de 2024.
Prochaines étapes
En 2019, une autre pédiatre (la Dre Anne Rowan-Legg) et 2 MF (les Drs Imaan Bayoumi et Bruce Kwok) se sont ajoutés à l’équipe centrale du RPR, et un groupe consultatif clinique d’utilisateurs du RPR (des MF, une infirmière praticienne et un stagiaire en médecine familiale) a été formé.
Le RPR a été modifié pour des populations particulières, y compris pour le Nunavut, les Territoires du Nord-Ouest et d’autres communautés (https://www.rourkebabyrecord.ca/links_f).
Nous comptons élargir davantage les contributions, la participation et la collaboration des PSS et des programmes dans divers milieux cliniques et, avant tout, auprès des parents, des familles et des aidants, surtout dans des communautés diversifiées sur le plan socioéconomique et culturel.
Une étude sur la validité des critères du RPR a été publiée en 200938. Il faudrait effectuer des recherches sur l’utilisation, l’utilité, la fiabilité, les données de normalisation et les résultats du RPR, en particulier dans différents milieux et auprès des enfants, des familles et des communautés vulnérables. Un stimulant projet de recherche financé par les IRSC est en cours pour mesurer et comparer l’utilisation des soins préventifs, les résultats chez les enfants, les iniquités et les innovations fondées sur la pratique, avant et durant l’ère de la COVID-19, pour les enfants de moins de 6 ans. Ce projet fournira plus de renseignements sur certaines de ces lacunes dans les connaissances.
Leçons apprises
Malgré les changements considérables dans les soins médicaux au cours des 40 dernières années, le RPR a évolué pour résister à l’épreuve du temps et demeurer un outil efficace, efficient et fondé sur des données probantes pour les soins préventifs aux jeunes enfants dispensés par les PSS. La rédaction de cet article nous a encouragés à réfléchir plus largement à la MC pour les soins primaires.
Footnotes
Intérêts concurrents
Un soutien financier au Relevé postnatal Rourke de 2020 est versé par le gouvernement de l’Ontario et administré par l’intermédiaire de l’Université McMaster à Hamilton (Ontario). Aucune redevance n’est versée pour le Relevé postnatal Rourke ni d’honoraires venant d’intérêts commerciaux. Un appui non financier est offert par l’Université Memorial de Terre-Neuve, et les 3 organisations qui y ont donné leur aval sont la Société canadienne de pédiatrie, le Collège des médecins de famille du Canada et Les diététistes du Canada.
Les opinions exprimées dans les commentaires sont celles des auteurs. Leur publication ne signifie pas qu’elles soient sanctionnées par le Collège des médecins de famille du Canada.
Cet article a fait l’objet d’une révision par des pairs.
This article is also in English on page 721.
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