Un GUIDE pour aider les patients et leurs familles à mieux comprendre les maladies graves

Démarche structurée pour les conversations de PPS

Plusieurs patients souhaitent aborder la PPS lorsqu’ils sont en bonne santé⁷. Ils attendent également des médecins de famille qu’ils les aident à comprendre leur diagnostic de maladie grave et les effets que celle-ci aura sur eux, et ils souhaitent que les médecins de famille participent à la prise de décision concernant la fin de vie⁸. Le cabinet du médecin de famille est donc le lieu idéal pour avoir ces conversations. Les relations longitudinales médecin-patient et la connaissance sur le long terme du contexte social, de l’état de santé général et des valeurs personnelles des patients sont des attributs de la médecine de famille qui se prêtent bien à la tenue volontaire et itérative des conversations de PPS^7,9. Les cliniciens ont rapporté qu’ils préféraient réaliser ces entretiens dans un cadre multiprofessionnel, et les patients sont favorables à ce type d’approche^3,5. Dans une équipe interprofessionnelle de soins primaires, plusieurs cliniciens peuvent participer aux discussions sur le pronostic et le médecin de famille du patient peut compter sur le soutien des membres de l’équipe interdisciplinaire en qui il a confiance. Cette façon de procéder évite qu’un professionnel de la santé n’assume seul la charge de ces discussions complexes. Malheureusement, la plupart des cliniciens ne reçoivent que peu ou pas de formation sur la communication des pronostics, ce qui fait que certains d’entre eux évitent d’avoir ces conversations importantes⁵.

À notre connaissance, il n’existe pas de démarche détaillée pour guider les cliniciens, étape par étape, dans les discussions sur l’évolution générale des maladies courantes avec leurs patients afin de les aider à prendre conscience de leur pronostic et, par conséquent, de favoriser une PPS éclairée. Les résidents en médecine de famille⁹, les cliniciens et les patients³ ont manifesté un intérêt pour une démarche structurée et standardisée qui leur permettrait d’apprendre et de réaliser la PPS. Pour orienter les discussions sur le pronostic, nous proposons aux cliniciens l’outil mnémotechnique GUIDE, dont les lettres signifient graphique de l’évolution de la maladie, (offrir) une interprétation, impact, discussion sur la mort et explication de l’incertitude et réponse aux émotions. Cette démarche structurée offre aux enseignants cliniques un outil d’enseignement standardisé qui pourrait non seulement responsabiliser les apprenants et les rendre plus à l’aise lorsqu’ils engagent et entretiennent ces conversations cruciales, mais aussi constituer la base d’une grille pour guider l’évaluation standardisée des compétences des apprenants.

Comment utiliser le GUIDE

Les médecins doivent être prêts à discuter honnêtement et avec empathie des pronostics avec les patients dès le début de leur maladie^3,4. L’approche du clinicien et l’information fournie doivent être adaptées aux préférences et aux besoins de chaque patient. Le Tableau 1 explique sommairement les étapes représentées par l’acronyme GUIDE et donne, pour chacune d’entre elles, un exemple de la formulation qui peut être utilisée.

Graphique de l’évolution de la maladie. Une représentation visuelle de l’évolution de la maladie peut aider certains patients à mieux comprendre leur pronostic. Dans un article de 2003, Lunney et coll. ont décrit 4 types distincts d’évolution de la maladie chez des patients âgés au cours de l’année précédant leur décès¹⁰ : la mort subite, le décès lié au cancer, le décès lié à l’insuffisance d’un organe et le décès lié à la fragilisation¹⁰. En 2018, Ballentine a décrit un cinquième type d’évolution de la maladie liée aux événements catastrophiques¹¹. Il est possible de trouver des graphiques d’évolution pour les maladies courantes en ligne, par exemple auprès de Pallium Canada¹².

(Offrir) une interprétation. Il faut aider le patient à comprendre que, sur le graphique, l’axe des x représente le temps qui s’écoule de gauche à droite, tandis que l’axe des y représente son niveau de fonctionnement (par exemple, son degré d’autonomie dans l’accomplissement des tâches quotidiennes, la facilité ou la difficulté à faire les choses qu’il aime). La courbe représente le parcours d’une personne typique vivant avec une maladie (par exemple, insuffisance d’un organe, cancer, démence, fragilisation).

Impact. Les graphiques de l’évolution de la maladie peuvent aider à orienter les discussions sur le pronostic en donnant un aperçu de la manière dont une maladie peut affecter le fonctionnement et de son impact prévisible au fil du temps. Il faut expliquer au patient que son fonctionnement général va sans doute se détériorer et ses symptômes s’aggraver, signe de la progression de sa maladie. C’est pourquoi il est important d’effectuer la PPS le plus tôt possible, car cela permet au patient de prendre le contrôle de ses soins à mesure que la situation évolue. Les renseignements doivent être adaptés en fonction du patient, car celui-ci peut présenter des comorbidités dont l’évolution est différente et qui peuvent s’influencer mutuellement². En utilisant l’approche holistique multidisciplinaire propre à la médecine de famille, les équipes sont en mesure d’adapter les discussions aux valeurs, au contexte social et à l’état de santé général du patient, au fil du temps.

Le fait de présenter les meilleurs et les pires scénarios, conformément à la méthode décrite par Schwarze et Taylor, peut aider les cliniciens à expliquer les répercussions d’une maladie sur le fonctionnement quand il y a plusieurs éventualités¹³. Cette technique invite les cliniciens à décrire le meilleur, le pire et le plus probable des scénarios résultant d’une maladie. Cette conversation doit être réaliste, adaptée au patient et lui permettre d’imaginer toutes les éventualités possibles¹³.

Discussion sur la mort. La mort est une éventualité de toute maladie grave. En admettant ce fait lors des discussions initiales sur le pronostic, sans nécessairement s’attarder sur la question, on peut aider les patients à comprendre la gravité de leur maladie. Cela peut aussi permettre aux cliniciens d’aborder le sujet de la planification de la fin de vie lors de conversations ultérieures.

Explication de l’incertitude et réponse aux émotions. Les graphiques de l’évolution de la maladie peuvent être utilisés pour donner un aperçu de l’avenir pour un groupe de patients, mais ils ne peuvent pas décrire exactement l’expérience de chacun ou chacune². Par conséquent, il est préférable de souligner et normaliser l’incertitude du pronostic auprès des patients afin de les aider à garder espoir tout en ayant des attentes réalistes⁵. Le fait d’admettre l’incertitude du pronostic, lorsque cela est fait avec sensibilité, peut renforcer le lien thérapeutique et faciliter la discussion sur un sujet difficile.

Les discussions sur le pronostic peuvent susciter des émotions fortes, qu’il convient de reconnaître et auxquelles il faut répondre avant de passer à l’étape suivante de la conversation.