Un GUIDE pour aider les patients et leurs familles à mieux comprendre les maladies graves: Un outil mnémotechnique qui permet d’enseigner aux apprenants la planification préalable des soins

Helen James; Warren Harris Lewin

doi:10.46747/cfp.7001e28

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Tableau 1.

Outil GUIDE mnémotechnique avec exemples de formulation

ÉLÉMENT MNÉMOTECHNIQUE	QUOI FAIRE	EXEMPLES DE FORMULATIONS
Graphique de l’évolution de la maladie	Montrer ou dessiner le graphique de l’évolution de la maladie en question	« Certaines personnes trouvent qu’une image les aide à comprendre ce à quoi elles doivent s’attendre au fil du temps. Ce graphique représente la façon dont votre maladie pourrait évoluer. »
(Offrir) une interprétation	Aider les patients et leurs familles à comprendre l’évolution de la maladie	« Le temps qui s’écoule est indiqué dans le bas du graphique, de gauche à droite (axe des x). Votre état de santé et votre capacité de fonctionnement sont indiqués sur l’axe vertical (axe des y). »
Impact	Aider les patients et leurs familles à comprendre l’impact de la maladie sur le fonctionnement du patient et sur ses symptômes	« Plus la ligne est haute, plus votre état de santé est bon et plus vous pouvez faire de choses par vous-même. Plus la ligne est basse, plus vous devez compter sur les autres pour vous occuper de vous et plus votre état de santé se détériore. Au fil du temps, il se peut que vous vous sentiez moins capable de faire certaines choses par vous-même, que vous ressentiez plus de fatigue, de difficultés respiratoires, etc. [remplacer par les symptômes importants attendus et les changements sur le plan fonctionnel]. Ce sont des signes que votre maladie s’aggrave. »
Discussion sur la mort	Expliquer que la mort fait partie de la maladie, mais qu’elle n’a pas besoin d’être au cœur de toutes les discussions	« Malheureusement, certaines personnes meurent de cette maladie. Nous pouvons en parler quand vous le souhaitez. Aujourd’hui, je souhaiterais vous parler de la manière dont j’aimerais vous aider à bien vivre tout au long de votre maladie et à mesure qu’elle progresse. »
Explication de l’incertitude et réponse aux émotions	Souligner l’incertitude et répondre aux émotions qui peuvent survenir lorsque vous commencez à aider les patients à planifier les changements à venir	« Ce graphique peut vous donner un aperçu de ce qui risque de se passer. L’expérience de chacun est unique, et j’aimerais discuter de la manière dont je veux vous aider à vivre les bons moments et les moments plus difficiles qui vous attendent. Êtesvous prêt à ce qu’on le fasse maintenant? »

GUIDE—Graphique de l’évolution de la maladie, (offrir) une interprétation, impact, discussion sur la mort, et explication de l’incertitude et réponse aux émotions.