Système de santé en crise : au-delà du constat

Cas

Vous commencez votre journée avec Luke, un patient âgé de 62 ans qui n’a pas de médecin de famille régulier. En plus de vivre dans la pauvreté, il est confronté à une insécurité en matière de logement. Il vous explique qu’il n’a pas pu travailler pendant des années en raison d’une hernie discale. Il vous demande de renouveler ses ordonnances d’hydromorphone et de prégabaline, et souhaite être orienté pour recevoir des injections en vue de soulager ses douleurs lombaires. Malgré ses douleurs chroniques, Luke n’a jamais fait de physiothérapie, faute de moyens. Vous décidez de prescrire les tests de dépistage préventif appropriés, car Luke ne les a pas faits depuis plus de 10 ans.

Une semaine plus tard, vous recevez les résultats de ses analyses sanguines. Ils révèlent un taux d’hémoglobine A_1C de 11,7 % et un débit de filtration glomérulaire estimé de 33 mL/min/1,73 m². Cela vous inquiète et vous essayez donc de fixer un rendez-vous de suivi pour discuter de ces examens; mais vous n’avez aucun créneau disponible avant le mois suivant. Malheureusement, la semaine suivante, en examinant des dossiers, vous tombez sur un compte-rendu d’hospitalisation vous informant que Luke est décédé d’un infarctus du myocarde.

Dans le premier article de cette série en trois volets, nous avons mis en évidence le paradoxe de la performance du système de santé comme facteur central de la crise que nous traversons actuellement¹. Plus le système de santé est efficace (il réduit la mortalité et prolonge la vie avec une maladie chronique), plus la population qui dépend de soins médicaux prolongés augmente simultanément, ce qui met à rude épreuve les ressources humaines, financières et écologiques. Le déni de la mort qui existe au sein de la société accroît ces difficultés en déformant les attentes et en compromettant davantage la viabilité du système.

Parallèlement, l’exacerbation des inégalités en santé, tout aussi inquiétante, ébranle les principes d’universalité et d’équité qui constituent la pierre angulaire de notre système de santé². Cette réalité confirme la loi inverse des soins, définie il y a plus de 50 ans, selon laquelle les personnes qui ont le plus besoin de soins sont les moins susceptibles de les recevoir³.

Affronter les dynamiques à l’œuvre

Pour résoudre la crise que traversent les soins de santé, nous devons affronter les dynamiques à l’œuvre en amorçant un dialogue sociétal courageux. Pour ce faire, il faut redéfinir l’objectif global du système de santé en conciliant l’équité et les résultats dans le cadre du quintuple objectif⁴ et en introduisant des limites.

Défier l’objectif global de notre système de santé : l’objectif inatteignable. Pour sortir véritablement de la crise, il est essentiel de remettre en question les objectifs mêmes du système de santé. Au niveau fédéral, la mission de Santé Canada est d’« aider les Canadiens à maintenir et à améliorer leur santé⁵ ».

Si cet objectif semble raisonnable, il mérite d’être examiné de plus près. Pour pouvoir l’interpréter correctement, nous devons d’abord définir la notion de santé. L’Organisation mondiale de la Santé propose la définition suivante :

La santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité.

La possession du meilleur état de santé qu’il est capable d’atteindre constitue l’un des droits fondamentaux de tout être humain, quelle que soit sa race, sa religion, ses opinions politiques, sa condition économique ou sociale⁶.

Au premier abord, ces définitions paraissent ambitieuses. Cependant, comme l’ont signalé de nombreux auteurs à juste titre, une définition holistique de la santé fait de chaque aspect de la vie individuelle et collective un problème de santé potentiel⁷. Reste à savoir comment maintenir et améliorer la santé, alors que nous vieillissons et finirons tous et toutes par mourir.

Associé au « piège des besoins » décrit dans le premier article², cet objectif inatteignable de « parfaite santé » est voué à l’échec perpétuel et entraînera des crises systémiques à n’en plus finir.

Établir un objectif spécifique, mesurable, atteignable, réaliste et temporel en matière de soins de santé. Pour relever ces défis, nous plaidons en faveur de la définition d’un objectif spécifique, mesurable, atteignable, réaliste et temporel (SMART) global, afin que notre système de santé obtienne des résultats raisonnables et atteignables. Nous estimons que deux éléments clés devraient être pris en compte pour définir cet objectif :

• 1) reconnaître que l’équité doit être incluse dans l’objectif; et

• 2) accepter que le vieillissement et la mort font inévitablement partie de la vie, et qu’ils ne sont pas nécessairement le signe d’un échec du système de santé.

Pour entamer le dialogue, nous invitons les lecteurs à réfléchir à cet objectif SMART, qui intègre les deux éléments évoqués plus haut : « Assurer une chance équitable de durée de vie naturelle en santé ainsi qu’un vieillissement, une fin de vie et une mort paisibles à l’ensemble de la population canadienne ».

Le concept de durée de vie naturelle en santé a été défini comme la durée de vie permettant à chacun et chacune d’accomplir les possibilités ordinaires qu’offre la vie⁸. Cette idée est liée à l’argument des « manches équitables », avancé pour la première fois par John Harris en 1995, qui affirme que tout le monde a droit à une durée de vie en santé « normale⁹ ». Ce concept a de la valeur en ce qu’il propose une description ou une approche basée sur le bon sens quant à ce qu’un contrat social pourrait équitablement offrir en matière de santé. Cependant, le concept des « manches équitables » a suscité la résistance de certains érudits, éthiciens et cliniciens. L’approche des capacités — un cadre d’évaluation du bien-être et de la justice, axé sur les habiletés ou la liberté des personnes à vivre le genre de vie qu’elles souhaitent¹⁰ — a été proposée comme une solution alternative.

Sans essayer d’en définir les contours précis, ces deux concepts peuvent orienter l’identification de cas particuliers faisant consensus (des situations dans lesquelles des personnes décèdent bien avant ou après l’espérance de vie moyenne) comme des situations nécessitant une attention prioritaire de la part du système.

La seconde partie de l’objectif proposé met l’accent sur un vieillissement, une fin de vie et une mort paisibles. Bien que d’autres formulations soient possibles, le terme paisible véhicule des valeurs essentielles : la douceur, la dignité, l’humanité et même la joie.

Actuellement, cela reste un idéal : plus de 22,7 % des personnes de plus de 85 ans disent se sentir seules¹¹; et tandis que 69 % des Canadiennes et Canadiens déclarent vouloir mourir chez eux, 80 % décèderont à l’hôpital ou dans des établissements de soins de longue durée¹².

Réussir en remettant en question le quintuple objectif. Le quintuple objectif élargit le cadre bien établi du triple objectif, qui cherchait à améliorer les résultats cliniques de la population, à optimiser l’expérience des patients et à réduire le coût par habitant⁴. Il ajoute deux dimensions cruciales et interdépendantes : assurer le bien-être des prestataires de soins de santé et favoriser l’équité en santé.

Si la progression vers l’atteinte du triple objectif initial est de mieux en mieux intégrée aux initiatives systémiques, l’ajout de l’équité et du bien-être des prestataires engendre de nouvelles tensions, en particulier lorsqu’il s’agit de concilier l’équité et les résultats de qualité.

Le quintuple objectif met également en lumière les facteurs systémiques qui contribuent à l’iniquité :

• La phagocytose des dépenses sociales : les dépenses en santé ont augmenté 10 fois plus vite que les dépenses sociales depuis 1981¹³. À mesure que les budgets de santé augmentent, ils consomment des fonds essentiels pour les déterminants sociaux de la santé (revenu, logement, éducation et sécurité alimentaire), qui représentent 50 % des résultats de santé de la population, alors que 25% seulement sont attribuables aux soins de santé^14,15.

• L’effet du double péril : les situations matérielles et sociales défavorables sont associées à des décès précoces et à un moins bon accès aux ressources de santé. Les personnes démunies ont tendance à être encore plus désavantagées en vivant moins longtemps¹⁶.

• Le piège des résultats : étant donné que la population est vieillissante et de plus en plus touchée par plusieurs maladies chroniques concomitantes, les indicateurs systémiques et propres à une maladie sont souvent mal alignés sur ce qui compte le plus pour les personnes âgées — la qualité de vie, l’autonomie fonctionnelle et la dignité —, ce qui a pour effet la diminution de ressources précieuses pour ce sous-groupe de population dont les besoins sont plus importants.

En protégeant les dépenses sociales et les soins primaires et en intégrant des interventions appropriées accompagnées d’indicateurs pour la dernière phase de vie, nous pourrions imaginer un système qui promeut à la fois l’équité et la qualité. Pour cela, nous devons nous appuyer sur des indicateurs complémentaires, par exemple la santé perçue, l’espérance de vie ajustée sur la santé et les taux de mortalité prématurée¹⁷.

Introduire un modèle de soins de santé inspiré des limites planétaires : définir le seuil minimal et le plafond. À partir de la nécessité de concilier les résultats et l’équité, il est primordial de reconnaître que les systèmes de santé fonctionnent avec des ressources et des capacités limitées. En nous inspirant du cadre des limites planétaires (Figure 1)^18-20 et de son adaptation sociale dérivée (Figure 2)^21-23 — qui, ensemble, définissent les limites dans lesquelles l’humanité peut fonctionner en toute sécurité —, nous proposons un modèle de limites en matière de soins de santé (Figure 3), défini par les éléments suivants :

• un « seuil minimal » qui garantit une base d’accès équitable aux services de santé essentiels, pour s’assurer que tout le monde reçoit les soins nécessaires en vue de prévenir la mortalité prématurée et de maintenir une qualité de vie élémentaire; et

• un « plafond » qui représente la capacité viable maximale du système, au-delà de laquelle les interventions supplémentaires sont susceptibles de diminuer les retours, de contribuer à une surmédicalisation et de menacer la viabilité du système.

Ici, la sécurité se rapporte à la viabilité; le dépassement de ces limites interdépendantes risque d’entraîner des changements non linéaires et abrupts aux conséquences potentiellement catastrophiques²⁴.

Ce cadre est aligné sur les nouvelles recommandations internationales, telles que la feuille de route suisse pour des services de santé durables, qui identifie trois difficultés principales : la surutilisation des ressources, la sous-utilisation des services essentiels et les inégalités dans l’accès aux soins et leur qualité²⁵.

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Figure 1.

Mise à jour de 2023 sur les neuf limites planétaires et leur situation

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Figure 2.

Le beigne des limites sociales et planétaires

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Figure 3.

Le modèle des limites en matière de soins de santé pour un système viable et équitable

Appel à l’action : un leadership pour un avenir viable

L’intégration des concepts de seuil minimal et de plafond dans les soins de santé invite les décisionnaires, les prestataires et la population canadienne à s’éveiller collectivement à ces concepts, à engager des conversations audacieuses et à faire preuve d’un leadership courageux en vue de prendre des décisions difficiles en matière d’allocation des ressources.

Dans le dernier article de cette série, nous explorerons comment concrétiser ces concepts pour façonner un système de santé plus équitable, viable et axé sur l’humain.