Les femmes autochtones, par exemple, s’inquiètent du fait que les profils de risque épidémiologique de cancer du col de l’utérus utilisés dans les campagnes de santé publique stigmatiseraient davantage les femmes autochtones comme des femmes lascives et irresponsables. Des analyses sont plutôt nécessaires pour reconnaître qu’on ne peut plus blâmer le taux élevé de cancer du col (parmi d’autres maladies) sur le risque élevé des femmes, pas plus que la faible participation aux programmes de dépistage ne peut être attribuée aux enjeux culturels. Ces taux sont peut-être tout aussi révélateurs du fait que les femmes évitent un système de santé qui n’est pas culturellement sécuritaire et qui ne reconnaît pas ni ne renverse les habitudes de discrimination individuelle ou institutionnelle.
Annette J. Browne et Jo-Anne Fiske1
Cas
Une femme crie de 29 ans a récemment été accueillie dans votre pratique comme médecin de famille. Vous la rencontrez pour la première fois, et vous lui demandez si elle a besoin de quelque chose en particulier. Elle nomme que ses proches et son territoire lui-manque puisqu’elle ne peut pas visiter sa famille et sa communauté autant qu’elle le souhaiterait. Physiquement, elle se porte bien et a simplement besoin de renouveler son ordonnance de pilule contraceptive. Vous lui posez des questions sur ses habitudes sexuelles, le nombre de partenaires qu’elle a eus, si elle consomme régulièrement de l’alcool ou d’autres drogues et si elle a récemment subi un test de dépistage d’infections transmises sexuellement. Vous êtes surprise d’apprendre qu’elle n’a jamais subi un test de Papanicolaou. Vous lui expliquez pourquoi les tests Pap sont effectués et comment ils préviennent le cancer du col de l’utérus. Vous lui faites remarquer que comme femme autochtone, son risque est élevé. Vous sentez que la discussion ne va que dans un sens. Elle refuse poliment le test. Après son départ, vous croyez que même si la rencontre clinique était médicalement correcte, quelque chose clochait dans vos interactions avec la patiente.
Premières Nations, mais soins de santé de deuxième classe?
La santé des peuples autochtones du Canada est moins bonne2 que celle des allochtones, comme le montrent les données sur les maladies chroniques, la mortalité évitable, le suicide, la toxicomanie et le taux de tabagisme3,4; cela a comme conséquence de raccourcir de 5 à 11 ans l’espérance de vie à la naissance des Autochtones par rapport au reste des Canadiens5,6. Les Autochtones subissent des iniquités persistantes en matière d’accès aux soins et le fardeau des maladies chroniques est alourdi au sein d’une majorité des communautés des Premières Nations, métisses et inuit à l’échelle du pays. Récemment encore, une revue systématique a mis en lumière le lien entre le statut autochtone et une piètre survie postopératoire6, soulevant du même coup des questions sur les enjeux en lien avec les retards de consultation et la référence des patients vers des soins avancés.
En matière de cancer, le taux de survie est également moindre chez les hommes et les femmes autochtones7-9. Les médecins de famille doivent savoir que les diagnostics de cancer sont souvent retardés, ce qui alourdit le fardeau de morbidité et de mortalité au sein des populations autochtones. Les données portant sur la participation des Autochtones aux programmes de dépistage sont limitées et souvent contradictoires10-13; certains ont émis l’hypothèse que diverses raisons, comme l’accessibilité aux programmes de dépistage ou leur acceptabilité, sont à l’origine du faible taux de participation des Autochtones14-17.
Une dimension qu’il ne faut pas perdre de vue est la magnitude de l’impact social particulier que les diagnostics de cancer peuvent avoir dans des communautés souvent tissées serrées. Aussi, il n’est pas rare que lorsqu’un diagnostic tombe, ce soit un parent ou un ami qui est malade. Leurs histoires et expériences en matière de soins nourrissent dès lors une réalité qu’ils partagent avec les autres membres de la communauté18. Il faut donc être sensible à l’expérience « collective » de la maladie et à ses impacts. Dans le cas du cancer, on se rappelle que les diagnostics tombent souvent à des stades plus avancés de la maladie, que les taux de survie sont moins bons pour une foule de raisons. Or, tout cela contribue à l’impression que le cancer est une maladie incurable et nourrir les appréhensions et les tabous en lien avec le sujet. Trop souvent, le terme « cancer » est synonyme de fatalité, ce qui peut influencer la perspective des patients sur la pertinence du dépistage ou même les mener à tarder à consulter en présence de symptômes évocateurs12,15,19.
Les programmes de dépistage et les recommandations ne sont pas adaptés aux réalités des Autochtones
Le dépistage fondé sur les lignes directrices (surtout les lignes directrices sur le cancer) n’est souvent pas adapté à la réalité et aux préférences des patients autochtones. La Figure 110,12,13,17,20-22, qui s’inspire du cadre conceptuel d’accès aux soins de santé créé par Lévesque et coll.20, décrit un cycle de pièges et d’obstacles documentés lorsque les personnes autochtones tentent d’accéder aux soins de santé. Les difficultés vécues par les patients autochtones incluent souvent l’absence de matériel éducatif ou publicitaires appropriés et culturellement adaptés, des méthodes jugées inappropriées de prélèvement d’échantillons, des obstacles physiques à l’accès aux soins de santé et aux infrastructures de dépistage, l’accès limité des fournisseurs locaux de première ligne et des difficultés à accéder rapidement au système une fois un trouble diagnostiqué20. Il est également difficile d’accéder au counseling approprié et d’assurer le suivi adéquat après un résultat anormal et il y a des enjeux spécifiques liés à la confidentialité10,12,13,17,20,21. A cet égard, notons que le dépistage du cancer du col, en raison de ses modalités et des stéréotypes entourant la santé sexuelle des femmes autochtones, est un enjeu particulièrement sensible9,17,22,23. Tous ces facteurs, toutes ces barrières et surtout l’expérience quotidienne qu’en ont les patients cristallisent les perceptions sur les soins de santé préventifs et les pratiques de dépistage et ces perceptions deviennent dès lors indissociables de la réalité de soins.
D’autre part, il faut voir que les cadres professionnels font souvent en sorte de limiter l’offre de soins préventifs et de dépistage dans les communautés plus éloignées. Rappelons que les soins de santé sont souvent assurés par des équipes composées principalement, sinon uniquement, d’infirmières. Or, si elles sont formées pour réaliser le prélèvement initial, elles ne peuvent assurer le suivi de résultats sans protocoles adéquats puisqu’il est souvent requis de poser un diagnostic et d’établir un plan de prise en charge. Le suivi des résultats de dépistage nécessite donc souvent la participation d’un médecin ou l’existence d’ordonnance collective. Le dépistage du cancer du col et des infections transmises sexuellement sont des exemples de ces contraintes de compétences professionnelles.
La continuité des soins demeure aussi une source de préoccupations majeures pour le suivi des résultats anormaux. Beaucoup de patients qui vivent en région doivent quitter leurs proches pour subir des tests supplémentaires ou complémentaires à l’extérieur de leur communauté—la plupart du temps seuls et dans un milieu urbain qui leur est étranger où ils n’ont pas l’expérience ni personne pour les accompagner et les guider dans les rouages du système et leur expérience de soins. Comment faire en sorte que les processus aident les patients adéquatement?
Les recommandations en matière de soins préventifs ne sont pas neutres
Les recommandations « fondées sur les données probantes » ne sont pas neutres. Elles sont une forme de colonialisme moderne en santé où la « science » est souvent utilis ée pour légitimiser la supériorité d’une épistémologie, d’une manière de savoir, sur une autre24. Les recommandations présentées par les professionnels de la santé comme étant la norme ou le standard de soins invalident parfois des savoirs traditionnels tout en faisant fi du contexte particulier dans lequel évolue les patients autochtones, un contexte forgé par des décennies de colonialisme. Les messages classiques en lien avec les « saines habitudes de vie » sont souvent un rappel douloureux du fardeau particulier reposant sur les épaules des communautés autochtones alors qu’elles font face à des iniquités persistantes en matière de déterminants sociaux de la santé.
Les médecins ne doivent jamais oublier que la médecine est également un système de pouvoir25. Par exemple, une femme autochtone nous a raconté comment on l’avait instruit de ne pas consommer d’aliments traditionnels (viande d’orignal en particulier) durant une hospitalisation prolongée durant sa grossesse. Son taux de fer, parfait à l’admission, s’est abaissé suffisamment en raison de son alimentation à l’hôpital pour nécessiter la supplémentation. Il s’agit d’une anecdote, mais pour les peuples autochtones, les anecdotes deviennent des briques, qui forment un mur qui les sépare du reste de la population. De plus, il faut garder en tête que le messager a autant d’importance que le message, car les recommandations médicales qu’on promeut dans nos bureaux s’inscrivent sur une trame historique qui n’est pas neutre. Bernard Roy, un infirmier anthropologue ayant travaillé avec le peuple innu pendant plus de 20 ans, rappelait l’histoire d’une femme qui tentait d’améliorer sa santé. Alors qu’elle mangeait de la laitue pour diner, elle avait essuyé les commentaires imprégnés de ressentiment de sa propre mère, qui lui a fait remarquer qu’elle n’aurait jamais cru qu’un jour elle verrait sa fille manger comme un Blanc26.
La pratique de la médecine est imprégnée de colonialisme
Les médecins sont formés pour identifier, évaluer et prendre en charge les facteurs de risque. Nous tentons constamment de prendre des décisions en évaluant le risque et le pronostic de nos patients. Mais encore, il faut voir qu’en matière de santé autochtone, ce qui peut sembler être une simple « approche probabiliste » de la médecine ou des soins préventifs colporte en fait des stéréotypes de longue date. Ces stéréotypes sont construits et renforcés par des décennies de couverture médiatique, de politiques et de recherches menées sans la participation, le point de vue, ni le consentement des communautés autochtones27-29. La science porte l’empreinte insidieuse des biais présents dans notre société et a contribué à façonner le portrait des données épidémiologiques sur lesquels on base ensuite nos interventions. De plus, l’approche probabiliste ferait inconsciemment un lien entre « être autochtone » (ou être reconnu comme Autochtone par le professionnel de soins) et « être à risque » (c.-à-d. à risque de toxicomanie, d’être des mauvais parents dont les enfants doivent être protégés, d’avoir une sexualité débridée ou des mœurs légères ou de façon plus générale, d’avoir de mauvaises habitudes ou d’être en mauvaise santé)25,30,31. Ainsi, le statut autochtone est souvent considéré comme une variable indépendante haussant le risque initial de maladie ou de problématique, ce qui empêche les professionnels de la santé de reconnaître et de résoudre les facteurs contextuels qui sont la cause réelle. Inconsciemment, notre jugement et nos comportements cliniques sont détournés et font du tort aux patients bien au-delà de la simple rencontre clinique25,32. C’est ce que McGibbon appelle le « cycle d’oppression » (Figure 2)33-35. En entrant dans la relation thérapeutique avec de l’information biaisée qui donne lieu à des stéréotypes, les professionnels de la santé abordent la rencontre clinique avec des préjugés qui se répercutent sur leurs gestes et produisent un traitement différentiel.
Beaucoup, si non la plupart, des Autochtones du Canada vivent et subissent du racisme régulièrement2. Ainsi, ils s’attendent souvent à un mauvais traitement lorsqu’ils se présentent dans un milieu de santé32,36. Ces expériences et ces attentes nourrissent une dynamique d’exclusion qui peut conduire les individus à adopter une attitude défensive et d’évitement des milieux de soins jugés non sécuritaires32,37. Cet évitement donne lieu à des consultations retardées, à des rendez-vous et des interventions manqués, et finalement à un état souvent plus grave au moment où ils finiront par consulter, ce qui paradoxalement renforce les stéréotypes des soignants à l’égard des patients lorsqu’ils se rencontrent finalement. Cette dynamique s’étend bien au-delà des murs de l’hôpital. En effet, les expériences du patient résonneront dans sa famille et dans sa communauté entière. Ce qui arrive à l’un des leurs touche toute la communauté et ce qui arrive à la communauté fait également partie de l’histoire de chaque patient.
Stratégies pour améliorer le dépistage sécuritaire sur le plan culturel
Nous l’avons dit, il existe peu de littérature sur le dépistage du cancer et autres soins préventifs auprès des populations autochtones. Il semble que l’enjeu de la prise de décision partagée comme outil de participation au processus décisionnel en santé par les patients autochtones n’ait pas recueilli grande attention non plus. Toutefois, il nous semble que c’est une dimension fondamentale du processus de réconciliation que nous pouvons mener dans nos bureaux, avec nos patients. Le dépistage en soi ne doit pas être une fin, mais plutôt une occasion pour le professionnel de la santé de converser avec le patient, et de parler de ses valeurs et préférences en ce qui a trait à sa santé. Il est donc essentiel de s’attacher à jeter les bases d’une relation thérapeutique avec la personne autochtone, plutôt que de cocher tous les tests de dépistage recommandés dès la première rencontre dans un environnement qui est souvent perçu comme inhospitalier32,38,39. Souvent, les patients autochtones souhaitent parler du dépistage (ou d’autres décisions médicales) avec les membres de leur famille ou avec les Aînés respectés de la communauté avant d’accepter le plan suggéré. Il importe de savoir que certains aspects précis sont souvent entourés de tabous, comme ceux qui sont liés aux questions sexuelles. Le dépistage du cancer du col est un sujet particulièrement délicat, puisqu’il cible le pouvoir et l’intimité des femmes autochtones, ce qui connecte aux impacts sexistes du colonialisme40.
La confiance et le temps—2 prérequis pour avoir une conversation sincère—manquent souvent à l’appel. Aussi faut-il voir et comprendre que les succès d’une amélioration du dépistage préventif au sein des communautés autochtones ne se mesurera pas en nombre de tests passés mais bien dans l’établissement d’un climat favorisant la décision partagée entre un individu, son professionnel de la santé et toutes les personnes significatives pour cet individu de prendre part ou non au dépistage.
La sécurité culturelle n’est possible que par l’entremise d’une véritable participation à la prise de décision, c’est-à-dire favoriser la participation active aux décisions de santé et la démonstration d’un réel engagement envers les patients et leur famille31.
Si l’on retourne au scénario de cas, la rencontre était « médicalement » appropriée. Mais quelque chose clochait ou manquait. Aurait-on pu faire les choses autrement? Voici quelques stratégies de pratiques culturellement sécuritaires en soins préventifs :
Fondement de confiance
Les pratiques et soins préventifs exigent plusieurs éléments. Le premier est la relation de confiance avec la personne en connaissant le contexte dans lequel cette personne évolue. La confiance ne s’invente pas. Elle se construit. Personne ne peut s’attendre à ce que les patients aient confiance au personnel médical dès la première rencontre. La confiance demande du temps et elle repose sur des soins sincères de bonne qualité, initialement pour des problèmes simples ou le soulagement de la douleur immédiate, et subséquemment pour des problèmes plus complexes ou plus intimes.
Lier les services aux communautés autochtones
Les professionnels de la santé doivent changer la façon dont ils offrent leurs services auprès des patients et des communautés autochtones afin de créer un lien véritable et de cultiver la continuité des soins qui respecte et tient compte de leur contexte de vie précis. Le Collège des médecins de famille du Canada et le Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada ont publié des lignes directrices sur la façon dont le cadre CanMEDS se rattache aux valeurs qui importent aux peuples autochtones41,42.
Réflexion sur la pratique
Pour dispenser des soins de bonne qualité, il faut réfléchir à nos pratiques cliniques et porter attention explicitement aux relations de pouvoir entre patients et soignants2. Comme on l’a dit plus tôt, ces dynamiques de pouvoir et expériences antérieures de racisme influencent et cadrent les interactions cliniques, y compris les pratiques de soins préventifs.
L’autoréflexion doit porter sur la question des biais inconscients. Les biais inconscients sont des penchants à préférer, favoriser ou négliger inconsciemment quelque chose, qui sont absorbés à partir de l’environnement où une personne a grandi43. Tout le monde a des biais inconscients. Les données disponibles laissent croire qu’ils auraient un impact sur le raisonnement et le jugement clinique41,44-46. Ces données sont essentiellement produites en contexte américain44,45, mais le sujet de l’impact particulier chez les patients autochtones du Canada attire désormais l’attention de plus en plus de chercheurs46. Par ailleurs, il existe déjà quelques programmes utiles d’autoréflexion : par exemple, la formation San’yas Indigenous Cultural Safety Training, donnée par l’autorité provinciale de santé de la Colombie-Britannique, vise à rehausser la conscience de soi et à solidifier les compétences des personnes qui souhaitent comprendre les peuples autochtones et collaborer avec eux47.
Donner l’autonomie aux personnes, familles et communautés autochtones en matière de prévention et de dépistage
De nombreuses stratégies contribuent à la participation des membres des communautés, au transfert des connaissances et aux discussions sur la pertinence et la valeur du dépistage (Encadré 1)5,9,16,22,48-50. Il faut prêter une attention particulière aux stratégies qui maintiennent la prise de décision partagée, comme les cercles de guérison, la participation des Aînés et les navigateurs de soins autochtones. Il faut aussi tenir compte du rôle central de soignantes que jouent les femmes autochtones qui traditionnellement, sont gardiennes de sagesse en matière de santé. En reconnaissant que l’information de santé est partagée différemment et plus largement dans le cercle d’une personne, les médecins doivent favoriser la participation de tous les membres de la « famille du cœur » pouvant aider un patient à décider ce qui vaut mieux pour sa santé et doivent donner l’espace pour que ce processus ait lieu51.
Stratégies pour appuyer la participation des membres des communautés autochtones au dépistage
Donner accès au matériel de formation pertinent qui est adapté à la réalité des membres des communautés autochtones et qui est accessible dans leur langue
Obtenir l’appui de la communauté à un travailleur communautaire capable de faciliter les discussions sur les questions médicales complexes dans la langue maternelle de la communauté
Promouvoir et accroître l’influence des femmes à titre de mères et de soignantes principales.
Réserver des ressources pour recruter un « navigateur » qui aide les patients durant l’expérience complète de soins. Former et aider des conseillers en santé non-initiés à faire des visites à domicile et interagir avec les patients.
Reconnaître la valeur et l’importance d’avoir un parent âgé avec le patient pour parler du dépistage et des soins préventifs durant la consultation
Reconnaître que les patients pourraient nécessiter du temps pour assimiler l’information et qu’il n’est pas nécessaire que la décision liée au dépistage soit prise immédiatement
Encourager les cercles de la parole composés d’Aînés ou de personnes ayant utilisé les services où on peut raconter des histoires positives de dépistage et les commenter
Utiliser différents rappels pour participer au programme de dépistage (p. ex. textos [si accessibles dans la communauté], dépôt de laboratoire communautaire, suivi téléphonique par un membre de la communauté pour parler des obstacles possibles)
Faciliter le dépistage
Appuyer la prise de décision partagée en matière de dépistage n’est qu’une partie de la solution, mais c’est la clé d’un environnement de soins culturellement sécuritaire. Après que la décision de faire le dépistage a été prise, il faut des solutions précises aux obstacles à l’accès. La littérature appuie les activités qui améliorent les services de dépistage dans les communautés, les services de dépistage mobiles, la formation avancée des fournisseurs de services et le transport de groupe vers des centres fixes. Les données sur l’efficacité ne sont pas encore publiées, mais d’autres initiatives comme les campagnes de marketing social, les journées organisées de dépistage et l’éducation dans les médias sont également des options prometteuses à explorer au sein des communautés autochtones5,9,16,22,49,50.
Conclusion
Le comportement, les attentes, l’attitude et les gestes des soignants sont ce qui perpétue le plus souvent les iniquités et stéréotypes qui sont autant de manifestations du racisme et du colonialisme en santé. Ils continuent de miner la relation avec les patients et les communautés autochtones. Les soins de santé préventifs, lignes directrices et de nombreux énoncés de pratiques préventives reconnaissent rarement l’influence de ces variables pourtant fondamentales. Souvent même, les recommandations contenues ne font que rendre plus apparent l’important fossé entre les « standards de soins » et la réalité vécue par les patients, négligeant au passage les forces des peuples autochtones et leurs savoirs traditionnels, de même que les conditions précises et systémiques auxquelles ils font face. Les professionnels de la santé ont accès à des stratégies pour faire face à ces enjeux et pour dispenser des soins préventifs culturellement sécuritaires (voir la liste des lectures suggérées).
Notes
Points de repère
▸ Les populations autochtones se heurtent à des difficultés et à des obstacles lorsqu’elles tentent d’obtenir des soins de santé. De nombreux aspects d’une visite médicale peuvent déclencher ou réactiver des traumatismes liés aux expériences antérieures et historiques en soins de santé, causant méfiance et appréhension. Les suppositions et biais fondés sur des stéréotypes selon lesquels les patients autochtones sont à « risque élevé » de mauvais comportements de santé sont d’autres obstacles à l’accès aux soins préventifs et au dépistage.
▸ Les populations autochtones prennent souvent leurs décisions de santé en consultation avec d’autres membres de leur famille, les Aînés ou encore soutenus par des cercles de guérison et des guérisseurs traditionnels. Les médecins de famille qui dispensent des soins aux populations Premières nations, métisses et inuit doivent être sensibles aux processus traditionnels de prise de décision, et penser l’inclure dans les discussions sur les bienfaits et les torts liés aux interventions de prévention.
▸ La confiance, la reconnaissance des enjeux historiques et émotionnels liés aux expériences du passé relativement aux soins de santé et l’engagement sincère et concret de revoir notre manière de livrer les soins sont nécessaires pour faire participer les peuples et les communautés autochtones aux programmes de dépistage.
Lectures suggérées
Project Implicit [site Web]. Charlottesville, VA: University of Virginia; 2011. Accessible à : https://implicit.harvard.edu/implicit/takeatest.html. Réf. du 7 juill. 2021.
San’yas Indigenous cultural safety training [site Web]. Vancouver, BC: Provincial Health Services Authority in BC. Accessible à : https://www.sanyas.ca/. Réf. du 29 juin 2021.
Resources. Cultural safety and humility. Vancouver, BC: BC College of Family Physicians. Accessible à : https://bccfp.bc.ca/professional-development/residents-med-students/cultural-safety-and-humility/. Réf. du 7 juill. 2021.
Kitty D, Funnell S, éditeurs. CanMEDS–Médecine familiale Document d’accompagnement sur la santé autochtone. Mississauga, ON: Collège des médecins de famille du Canada; 2020. Accessible à : https://www.cfpc.ca/CFPC/media/PDF/CanMEDS-IHS-FRE-web.pdf. Réf. du 7 juill. 2021.
Footnotes
Intérêts concurrents
Tous les auteurs ont rempli les formulaires normalisés concernant les conflits d’intérêts de l’International Committee of Medical Journal Editors (accessibles sur demande auprès de l’auteur correspondant). Le Dr Harminder Singh rapporte des subventions de Merck Canada, des honoraires personnels de Pendopharm et des honoraires personnels de Ferring Canada, outre le travail soumis. Les autres auteurs ne déclarent aucun intérêt concurrent.
Cet article donne droit à des crédits d’autoapprentissage certifiés Mainpro+. Pour obtenir des crédits, rendez-vous à www.cfp.ca et cliquez sur le lien vers Mainpro+.
The English version of this article is available from www.cfp.ca on the table of contents for the August 2021 issue on page 588.
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Références
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