Table Ronde : syndrome de TurnerLa santé des jeunes adultes atteintes de syndrome de Turner en FranceHealth in young adults with Turner syndrome in France
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Évaluation de la qualité de vie
Dans un premier temps, nous avons effectué une analyse bibliographique des problèmes psychosociaux rencontrés dans le syndrome de Turner, tels que rapportés dans la littérature médicale. De nombreuses études ont en effet rapporté des altérations des composantes psychosociales chez les femmes atteintes de syndrome de Turner (revues dans [2], [3], [4]). Dans la littérature internationale, 69 instruments différents ont été utilisés chez des patientes atteintes de syndrome de Turner. Nous avons
Prise en charge médicale des jeunes adultes atteintes de syndrome de Turner
Cette enquête a également permis d'évaluer les pratiques en termes de suivi et d'examens complémentaires chez ces jeunes femmes adultes. Si la quasi-totalité de ces patiente a un suivi médical, 20 % d'entre elles sont suivies exclusivement par un généraliste. Les autres sont suivies par (en fréquence décroissante) un gynécologue, un endocrinologue, ou un endocrinologue pédiatre. Parmi les examens de surveillance, seule une patiente sur quatre (28 %) avait eu au cours des quatre années
Conclusions
Les résultats de cette enquête indiquent clairement l'importance de la pathologie otologique comme déterminant de la qualité de vie chez les jeunes adultes atteintes de syndrome de Turner. Les données analysées permettront d'établir des recommandations utiles aux pédiatres pour la prise en charge des patientes dans l'enfance et pour la transition vers les médecins d'adultes.
Références (4)
- et al.
Morbidity in Turner syndrome
J Clin Epidemiol
(1998) - et al.
A review of neuropsychological and motor studies in Turner syndrome
Neurosci Biobehav Rev
(2003)