Historically, Alzheimer societies have identified the care partners of persons with dementia as their central clients. This focus is broadening to include the person with the disease, as well. This paper presents the results of a Canadian research study addressing organizational considerations related to effective inclusion of persons with dementia in planning and decision-making about health services and programs. Our findings suggest that effective inclusion requires action at multiple levels by individuals with dementia, care partners and friends; service organizations and providers; and funding organizations. Additional research is needed to explore the applicability of these findings to other organizations in different localities and to examine emergent themes further. Of these, one that has received little attention to date concerns the potential risks associated with effective inclusion.
Les sociétés Alzheimer ont toujours considéré les partenaires participant aux soins des personnes atteintes de démence comme étant leurs principaux clients. Cette définition est en train de s’élargir pour englober les personnes atteintes de la maladie elles‑mêmes. Cet article traite des résultats d’une étude canadienne qui visait à cerner les considérations d’ordre organisationnel liées à l’inclusion efficace des personnes souffrant de démence dans la planification et la prise de décisions relatives aux programmes et aux services de santé. Les conclusions suggèrent que l’inclusion efficace exige la prise de mesures, à des paliers multiples, par les personnes atteintes de démence, les partenaires en matière de soins et les amis, les organismes et les fournisseurs de services, ainsi que les bailleurs de fonds. Des travaux de recherche plus poussés sont nécessaires afin d’explorer la pertinence de ces résultats pour d’autres organismes situés à différents endroits et d’examiner plus en profondeur les thèmes émergents. Le risque, par exemple, est un des éléments auxquels on n’a accordé que peu d’attention jusqu’ici.