Même si les médias s’intéressent de plus en plus au phénomène de l’accumulation pathologique, elle reste un problème peu évident en médecine familiale. C’est souvent à la suite d’un événement sentinelle, comme une chute ou un incendie, qu’on identifie les patients ayant un comportement d’accumulation pathologique, en particulier les patients plus âgés, lorsque la situation à la maison devient une crise. Le traitement de la syllogomanie est notoirement difficile et soulève de nombreuses questions d’ordre éthique et juridique entourant la sécurité et la capacité.
Le présent article passe en revue comment se présente la syllogomanie, ainsi que des approches de base et des ressources pour sa prise en charge et ce, à l’intention des médecins de famille.
Cas
Mme L., âgée de 86 ans, est admise à l’hôpital, après qu’une amie l’ait trouvée gisant sur le plancher du salon. Cette amie conduisait Mme L. à l’épicerie chaque semaine, mais elle n’était jamais entrée dans la maison auparavant. Mme L. l’attendait d’habitude sur le bord du trottoir. Les ambulanciers ont conduit Mme L. à l’urgence où on l’a admise au département, parce qu’elle souffrait d’une infection des voies urinaires et d’insuffisance rénale dues à une rhabdomyolyse. Son état de santé s’est rapidement stabilisé et on a demandé pour elle une consultation en réadaptation gériatrique afin de l’aider à retourner chez elle. Dans le dossier de l’hôpital, il était documenté que le personnel paramédical avait signalé que la maison était en «mauvais état», mais ce n’est que lorsque l’amie de Mme L. a communiqué avec une travailleuse sociale et lui a montré des photos de l’intérieur de la maison qu’on s’est rendu compte de l’ampleur du problème.
Mme L. s’est très bien rétablie durant son séjour en réadaptation et aurait eu la capacité physique de retourner chez elle, si ce n’était des conditions déplorables à l’intérieur de la maison qui soulevaient des questions quant à sa capacité. Le Tuteur et curateur public est intervenu après qu’on ait découvert par la suite son incapacité financière; la maison de la patiente a été cadenassée lorsqu’un inspecteur en bâtiment a refusé d’y entrer en raison des risques posés pour la sécurité.
Source des données
On a fait une recension dans PubMed de 2001 à mai 2011. Le mot-clé MeSH hoarding a été utilisé pour identifier la recherche à ce sujet et passer en revue les articles portant sur les aspects neuropsychologiques de l’accumulation pathologique, son diagnostic et son traitement. La plupart des études de recherche étaient limitées par la petite taille de l’échantillonnage et du fait que les populations étudiées combinaient à la fois des patients ayant une syllogomanie et ceux ayant des troubles obsessionnels-compulsifs (TOC).
Messages principaux
Épidémiologie
Le comportement d’accumulation pathologique se retrouve dans au moins 2 % à 5 % de la population1 et il peut entraîner des coûts considérables sur le plan individuel et sociétal. La ville de San Francisco, en Californie, a estimé que les coûts annuels de transiger avec les cas d’accumulation pathologique se situent à 6,5 millions $, sans compter le coût des travailleurs de la santé qui participent aux soins2. Les services d’incendie à Melbourne, en Australie, ont constaté que l’accumulation pathologique était un facteur dans 25 % des incendies jugés évitables.
Quoique la prévalence de la syllogomanie soit plus élevée chez les patients plus âgés, la plupart des personnes qui ont un comportement d’accumulation pathologique qui n’est pas attribuable à des causes organiques identifiables (p. ex. syllogomanie primaire ou trouble de syllogomanie) commencent à montrer des signes quand elles sont adolescentes ou jeunes adultes3. Les chutes sont les événements les plus fréquents qui démasquent les situations de vie à la limite de l’acceptable.
Terminologie et définitions
La syllogomanie ou accumulation pathologique est un ensemble complexe de comportements qui existent en continuum—de collectionneur malpropre et très désorganisé à une extrémité, jusqu’à une saleté abjecte et une insalubrité extrême à l’autre. Cette dernière situation se produit à mesure que les possessions matérielles habituellement sans valeur des personnes atteintes envahissent la maison et subjuguent essentiellement leur vie, affectant ainsi leur qualité de vie4.
Les concepts et la nomenclature de la syllogomanie font présentement l’objet d’une révision. Le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM), 4e édition, inclut le comportement d’accumuler anormalement comme étant 1 des 8 critères du TOC et on considérait traditionnellement la syllogomanie comme un sous-type du TOC. On travaille présentement à élaborer des critères DSM-V pour un trouble de syllogomanie nouvellement proposé5 mais, sur le plan pratique, la syllogomanie peut se définir comme un trouble comportemental caractérisé par ce qui suit:
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l’accumulation excessive de possessions matérielles de valeur et de qualité douteuses;
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la nature et la quantité de ces possessions nuisent considérablement aux rôles normaux sur le plan social, fonctionnel et professionnel de la personne;
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la personne ne pourra pas ou ne voudra pas se départir de ces possessions; et enfin
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la personne ne se rend souvent pas compte des risques pour la sécurité que ces possessions peuvent poser. Il convient de signaler que ces risques pour la sécurité peuvent être directs (p. ex. des aliments impropres à la consommation qui ne sont pas jetés, les dangers d’incendie causés par l’accumulation de combustibles, des piles d’objets susceptibles de basculer ou d’entraver le passage dans la maison) ou indirects (p. ex. des possessions qui abritent la vermine et des organismes nuisibles, qui empêchent de préparer et de prendre des repas, des papiers ou objets importants perdus dans le fouillis, comme des factures impayées ou des médicaments).
Certains auteurs suggèrent de considérer la syllogomanie comme étant attribuable à une maladie organique ou comme un problème primaire, parfois appelé trouble de syllogomanie. On devrait réserver accumulation ou syllogomanie compulsive pour décrire le problème lorsqu’il se produit en combinaison avec un TOC. Il est plus probable de voir le trouble de la syllogomanie chez des patients plus jeunes1.
La syllogomanie organique due à des problèmes secondaires est plus fréquente chez les patients plus âgés, en raison de la probabilité plus grande de problèmes concomitants, comme la démence, particulièrement la dégénérescence du lobe frontotemporal (DLFT), un AVC, l’alcoolisme et la dépression sévère. Les patients victimes d’une lésion cérébrale peuvent avoir un comportement d’accumulation pathologique et ils servent de modèles pour comprendre le fondement biologique et organique de la syllogomanie. La schizophrénie peut se déclarer tard dans la vie et peut aussi causer un comportement syllogomaniaque. Une étude prospective sur des demandes de consultation en psychiatrie gériatrique réalisée à Sydney, en Australie, a constaté que les causes de l’insalubrité de modérée à grave étaient la démence (35 %), la toxicomanie (24 %), la schizophrénie (15 %) et les troubles de personnalité (7 %), le reste étant attribuable à des maladies physiques, à la dépression ou à aucun diagnostic définitif6. L’encadré 1 décrit les caractéristiques qui laissent présager des causes organiques7,8.
Il y a une forte association entre la syllogomanie et d’autres problèmes de santé mentale. Même si on pensait que les TOC étaient la principale connexion, la sylllogomanie est plus étroitement reliée à des troubles de l’anxiété comme les phobies sociales et l’anxiété généralisée. La toxicomanie est communément associée à la syllogomanie. Des troubles spécifiques de la personnalité ont aussi été reliés à un risque accru, plus particulièrement les troubles de la personnalité dépendante, évitante, schizotypique et obsessionnelle-compulsive. Le rôle que jouent ces traits de personnalité n’est pas clair, mais ils pourraient prédisposer les patients à répondre à des événements déclencheurs comme le deuil ou la maladie1,8–12.
Indices que la syllogomanie pourrait être secondaire à un problème médical sous-jacent
Voici des indices que la syllogomanie poiurrait être secondaire à un problème médical sous-jacent:
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ABVQ—activités de base de la vie quotidienne, SNC—système nerveux central, AIVQ—activités instrumentales de la vie quotidienne Données tirées de Gregory et collab7. et de Mataix-Cols et collab8.
L’une des expressions utilisées pour catégoriser le comportement extrême du syllogomaniaque avec négligence grave est le syndrome de Diogène, du nom du philosophe grec qui a choisi de vivre dans la pauvreté (plus notoirement dans un baril) et qui évitait sciemment les normes sociétales. Cette expression est apparue dans une série de cas publiée dans Lancet13 en 1975, mais qui a été critiquée comme étant une erreur d’appellation. Les patients atteints du syndrome de Diogène ont un comportement d’accumulation pathologique, ainsi qu’une mauvaise hygiène, un isolement social et de l’indifférence face à leurs conditions de vie, et ont habituellement des problèmes médicaux non traités et des séquelles de la négligence (p. ex. des piqures d’insectes, des infections reliées à l’hygiène personnelle et alimentaire). Quelle que soit l’exactitude historique de l’expression, elle ne devrait servir qu’à décrire un sous-groupe spécifique de patients qui ont un comportement syllogomaniaque et ne pas être considérée comme un synonyme du trouble de syllogomanie.
Fondement biologique
Les modèles du monde animal qui accumulent dans le cadre de leur stratégie de survie (p. ex. les pies bavardes, les rats porteurs) et les modèles des lésions cérébrales acquises chez l’humain ont permis de comprendre un peu le fondement biologique de l’accumulation. L’imagerie fonctionnelle fait valoir que la région préfrontale médiane du cerveau exerce un rôle important. Les études sur la provocation des symptômes font aussi un lien entre l’accumulation pathologique et le cortex cingulaire antérieur, ainsi qu’avec d’autres structures limbiques. On croit que la dopamine joue aussi un rôle si l’on se fonde sur les modèles du monde animal; on a constaté que les animaux ayant une insuffisance en dopamine recommencent leur comportement d’accumulation lorsqu’on leur donne de la lévodopa8.
Il est bien plus difficile de déterminer le fondement biologique de la syllogomanie non organique, dans laquelle il n’y a pas de cause neurologique identifiable ni de lésion. On a constaté que des régions semblables du cerveau étaient affectées, mais les études sont limitées par la petite taille des échantillons et le fait qu’elles portent à la fois sur des sujets ayant une syllogomanie et des personnes atteintes d’un TOC. Il semble que les patients atteints d’un TOC sans comportement d’accumulation ont une activité dans des parties différentes du cerveau si on les compare à ceux qui sont des accumulateurs compulsifs (TOC)9,11.
Habituellement, la DLFT se présente chez des patients de moins de 70 ans; 10 % des cas se présentent chez des personnes de plus de 70 ans, ce qui reflète les différences dans la pathologie sous-jacente14. Sur le plan clinique, les patients ayant une DLFT et un comportement d’accumulation peuvent avoir des résultats normaux dans les tests courants de la fonction du lobe frontal, comme la Batterie rapide d’efficience frontale, mais avoir des résultats anormaux quand des tests sont effectués sur la fonction plus médiane. On a constaté des résultats positifs au test de la tâche du casino (Iowa Gambling Task), qui évalue la fonction frontale médiane, chez des patients ayant une démence frontale et une syllogomanie concomitante. Ce n’est pas un test couramment effectué par les médecins de famille, mais ces observations mettent en évidence le fait que les tests du lobe frontal plus communs ont peutêtre des limites8.
Prise en charge et questions d’ordre éthique
Les professionnels de la santé, les familles et les propriétaires trouvent très difficile de prendre en charge des comportements syllogomaniaques. Une caractéristique fréquente de la syllogomanie d’origine organique est un manque d’intérêt à changer et une préoccupation réduite des normes sociétales. Au contraire, les patients atteints de syllogomanie non organique peuvent ressentir une détresse considérable au sujet des possessions et des objets hétéroclites qui les encombrent, mais éprouvent de la difficulté à tolérer la détresse causée par la perte de ces possessions et résistent souvent aux interventions. Cette résistance est moins présente chez les patients atteints de démence et de syllogomanie, mais leurs problèmes cognitifs soulèvent d’autres questions en matière de prise en charge et de sécurité.
Comme c’est le cas avec de nombreux problèmes de santé complexes, la prise en charge devrait reposer sur une approche interdisciplinaire. Des lignes directrices produites en Australie proposent une approche possible à la syllogomanie15. Dans la plupart des régions, la possibilité d’une approche coordonnée est limitée ou vient seulement de faire son apparition et les médecins dans des communautés plus petites, les villages ou les villes peu populeuses n’ont pas facilement accès à des programmes ou services spécifiques. Les municipalités, reconnaissant les coûts sociaux et économiques de la syllogomanie, élaborent des lignes directrices et forment des équipes de «nettoyage extrême». Le rôle initial du médecin de famille est de reconnaître et d’évaluer les comorbidités médicales et psychiatriques qui causent le trouble ou y contribuent. La responsabilité du traitement des problèmes de santé courants qui découlent directement du trouble, comme l’œdème, la cellulite et la malnutrition, reviendra habituellement au médecin de famille.
Le but du traitement est généralement d’essayer d’améliorer la situation sans que le patient ait à quitter son foyer16, sauf dans les cas de risques extrêmes ou d’incapacité. L’institutionnalisation des patients plus âgés ayant un trouble de syllogomanie ou le syndrome de Diogène peut se traduire par une mortalité accrue. Pareillement, l’élimination vigoureuse des objets et le «nettoyage extrême» peuvent entraîner une détresse considérable sans pour autant réduire le risque que le patient répète ce comportement au même endroit ou n’importe où ailleurs où il va (ou est placé). La plupart des organisations qui s’occupent de la prise en charge de la syllogomanie adopteront une approche par étapes pour nettoyer et désencombrer l’endroit, lorsque le patient participe à la démarche et n’est pas atteint de démence importante ou de problèmes psychiatriques concomitants. La réduction des préjudices, une stratégie utilisée dans le traitement des toxicomanies, s’est révélée bénéfique pour les patients syllogomaniaques et leur famille17. Le traitement peut durer des mois et même des années.
Des études ont été réalisées sur les traitements pharmacologiques et non pharmacologiques pour les patients ayant des symptômes de TOC associés avec la syllogomanie ou pour la syllogomanie dont la cause soupçonnée était un TOC. La thérapie cognitivo-comportementale est l’approche la plus souvent mentionnée et on a constaté qu’elle était efficace à hauteur de 50 % des cas18,19.
Sur le plan pharmacologique, il n’existe pas beaucoup de données probantes de grande qualité sur les bienfaits des médications20,21. Saxena a récemment publié les résultats d’un essai ouvert démontrant des effets positifs de l’utilisation d’inhibiteurs de la recapture de la sérotonine (à la fois des inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine et des inhibiteurs de la recapture de la sérotonine-noradrénaline) pour la syllogomanie avec et sans TOC, notamment au moyen de la paroxétine et de la venlafaxine, cette dernière s’étant révélée particulièrement efficace21. Le traitement de la démence avec des inhibiteurs de la cholinestérase ou de la mémantine (pour les degrés modérés à graves de la maladie d’Alzheimer) peut être envisagé, mais la sécurité du patient et sa conformité à la médication demeurent des préoccupations évidentes. Chez les patients ayant un variant comportemental de la démence frontotemporale, les inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine et des neuroleptiques atypiques sont parfois utilisés pour traiter la désinhibition, l’agitation et un comportement agressif; il n’y a pas d’études publiées démontrant si ces médicaments améliorent la syllogomanie. Même en l’absence d’études contrôlées randomisées, la mémantine est parfois utilisée par des experts en démence frontotemporale, mais il n’y a pas de preuve de ses bienfaits pour le comportement syllogomaniaque. L’utilisation d’antipsychotiques pour la syllogomanie reliée à un TOC n’est pas recommandée à moins qu’une psychose soit présente. Le traitement des maladies psychiatriques contribuant à la syllogomanie, comme la dépression sévère, la schizophrénie ou la psychose, peut réduire les symptômes de la syllogomanie, surtout si l’apathie est un facteur dans l’encombrement ou l’insalubrité. Un médicament antipsychotique pourrait être indiqué si un trouble de la pensée est à l’origine du comportement (p. ex. un patient atteint de schizophrénie qui collectionne des ordures parce que des voix dans sa tête lui disent de le faire ou un patient atteint de démence qui garde des gobelets de café utilisés parce qu’il a l’idée délirante qu’ils sont précieux), présumant que les avantages l’emportent sur les risques reconnus.
Étant donné la sensibilité accrue au problème de la syllogomanie, on rencontre de plus en plus de modèles multidisciplinaires de soins et des listes de ressources dans le web22–24.Par exemple, le programme Gatekeepers à Hamilton, en Ontario, identifie ses clients possibles en formant des employés de secteurs autres que celui de la santé, comme des caissières de banque ou des facteurs (et même des livreurs de bière), pour qu’ils sachent reconnaître les signes de la syllogomanie et réfèrent ces personnes à un bureau central d’accueil. L’approche Gatekeepers offre un soutien multidisciplinaire et des services de représentation aux syllogomaniaques âgés et vulnérables au moyen de la gestion des cas. On considère que réduire l’isolement social et les risques pour la sécurité (p. ex. en aidant à diminuer l’encombrement excessif et les conditions de vie insalubres) et mettre en contact les personnes atteintes avec des programmes de soutien communautaire améliore la qualité de vie et permet d’éviter des hospitalisations imprévues25. Le programme assure aussi une surveillance à long terme des personnes inscrites. Des programmes semblables existent aussi à Vancouver, en Colombie-Britannique, à Calgary, en Alberta, et à Toronto, Ottawa et Kingston, en Ontario, mais nous n’avons pas trouvé de liste centrale de coalitions et de programmes de traitement dans notre recherche sur le web.
En face de la syllogomanie, il est difficile de ne pas ressentir les sentiments décrits par un groupe de travail américain:
Tous ceux qui travaillent dans des bureaux responsables de services de protection des adultes et des personnes âgées contre les comportements abusifs et la négligence savent que l’expérience de recevoir des personnes atteintes de syllogomanie provoque à la fois de l’étonnement et de la confusion. Comment une personne peut-elle être à la fois compétente sur le plan juridique et vivre sur trois pieds d’un mélange d’ordures et de cadeaux, bibelots et nourritures récemment achetés? Ou vivre dans un appartement ou une maison où seul un petit coin d’une pièce n’est pas totalement encombré? Ou vivre au milieu de quelques douzaines de chats et chiens et de leurs excréments?
L’un des plus gros dilemmes dans la prise en charge est de déterminer si le patient a la capacité de décider de demeurer dans un environnement potentiellement dangereux. La détermination de la capacité de prendre soin de soi et de prendre des décisions financières peut être influencée par la cause de la syllogomanie. Les patients atteints de démence ou qui ont reçu un diagnostic d’un autre problème de santé mentale peuvent ne pas être capables de comprendre et d’apprécier la nature de leur situation et des risques encourus. Les personnes qui ont une syllogomanie de source non organique peuvent ne pas réaliser à quel point leur comportement s’est éloigné des normes de la société, mais elles sont souvent capables d’identifier les risques et de justifier leurs choix. Déplacer le patient de son propre foyer sans avoir pris en compte sa capacité enfreint non seulement l’éthique, mais comme on l’a mentionné plus tôt, n’est pas toujours dans son intérêt supérieur.
Résolution du cas
On a jugé que Mme L. n’avait pas la capacité de prendre des décisions financières en se fondant sur l’utilisation de ses ressources limitées pour acheter des objets inutiles et le fait qu’elle ait versé des dons substantiels à des organismes de bienfaisance et qu’elle n’ait plus assez d’argent pour les nécessités de la vie et les réparations à sa maison (elle avait versé des fonds à des sociétés de protection des animaux, mais avait des carcasses de chiens dans des sacs d’ordures sur son balcon). On a déterminé son incapacité à décider de l’endroit où elle serait placée pour des soins de longue durée, en raison de son insistance à retourner chez elle, sachant pertinemment que sa maison était condamnée. Le Tuteur et curateur public a entériné ces 2 décisions.
On a procédé à une évaluation psychométrique complète, qui comportait des tests du lobe frontal, mais qui n’insistaient pas sur les tâches du lobe frontal médian. Il n’y avait pas de preuve de la présence d’une dépression ni d’une démence (y compris la DLFT). On n’a identifié aucune autre comorbidité pyschiatrique et elle n’a pas reçu de traitement pharmacologique. Elle a participé à sa thérapie, n’a pas recommencé à accumuler des objets dans sa chambre et acceptait de bon gré l’aide pour ses soins personnels et son hygiène. Constamment, par ailleurs, elle s’est plainte amèrement du plan de congé et de la perte de sa maison. Elle est demeurée sceptique concernant l’accès à ses finances, ayant l’impression que le «gouvernement» avait «volé» son argent.
On l’a envoyée dans un centre d’hébergement, mais elle a continué à exprimer continuellement son désir de retourner éventuellement chez elle. Le Tuteur et curateur public est demeuré son mandataire désigné pour décider de son placement et de sa situation de vie. Le service de consultation en psychiatrie n’a pas donné d’étiquette précise à son diagnostic, mais s’est dit d’avis que Mme L. rencontrerait probablement les critères proposés dans le DSM-V du trouble de syllogomanie.
Conclusion
Le comportement de l’accumulation pathologique est plus fréquent qu’on le rapporte et les médecins de famille devraient être au fait de sa présence possible, surtout chez les patients plus âgés. La syllogomanie peut avoir pour origine un problème primaire de santé mentale ou être causée par des facteurs secondaires comme la démence, un ACV ou une lésion cérébrale. Le traitement devrait être selon une approche interdisciplinaire et avoir pour but de réduire les préjudices et permettre aux patients de demeurer à la maison, sauf dans des situations de risques graves ou d’incapacité décisionnelle. Le traitement pharmacologique des causes secondaires peut se révéler utile.
Notes
POINTS DE REPÈRE
Le comportement de l’accumulation pathologique est plus fréquent qu’on le rapporte et les médecins de famille devraient être au fait de sa présence possible, surtout chez les patients plus âgés. La syllogomanie peut avoir pour origine un problème primaire de santé mentale ou être causée par un facteur secondaire comme la démence, un ACV ou une lésion cérébrale. Le traitement devrait être selon une approche multidisciplinaire et avoir pour but de réduire les préjudices et de permettre aux patients de rester à la maison, sauf dans des situations de risques graves ou d’incapacité décisionnelle. Le traitement pharmacologique des causes secondaires peut se révéler utile.
La Série sur les soins aux aînés a été élaborée dans le contexte des initiatives du Comité du développement professionnel continu de la Société canadienne de gériatrie en collaboration avec Le Médecin de famille canadien pour présenter des articles sur des sujets en gériatrie rédigés par des médecins de famille pour des médecins de famille.
Footnotes
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Cet article donne droit à des crédits Mainpro-M1. Pour obtenir des crédits, allez à www.cfp.ca et cliquez sur le lien vers Mainpro.
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The English version of this article is available at www.cfp.ca on the table of contents for the October 2012 issue on page 1087.
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Collaborateurs
Les 2 auteurs ont contribué à l’examen des ouvrages spécialisés et à la préparation du manuscrit aux fins de publication.
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Intérêts concurrents
Aucun déclaré
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